お許しください。 - レビー小体型認知症
2017/08/18 (Fri) 11:01:25
 8月6日に載せたものです。本人同士の交流を基本としているのに、(レビーの患者の家族である)私が載せたのをお許しください。でも、レビー小体型認知症で調べたらこわい情報ばかりです。アルツハイマーもこわいですが、アルツハイマーよりもっとこわいのがレビーです。アルツハイマーの平均余命が8年半であるのに、レビーの平均余命は7年。介護費用は(アルツハイマーの)倍かかる。レビーになれば死を待つのみなのでしょうか?
Re: お許しください。 - アピ
Site 2017/08/18 (Fri) 15:23:47
Re: お許しください。 - 福朗(ふくろう)
E-mail 2017/08/19 (Sat) 07:51:45
誠に申し訳ございませんが、ここには医者はいません。逆に患者が互いに励ましあおうとする所だと思っています。アピさんも私もただの患者にすぎません。
ですので、あなたの質問はあまりにも残酷です。それはかかりつけの医師に尋ねる事ではないでしょうか?
Re: お許しください。 - 福朗(ふくろう)
E-mail 2017/08/19 (Sat) 08:59:06
家族が心配して病気の事を調べるのは悪い事ではありません。でも、インターネットの情報でネガティブなものは無視をした方がいいと思います。回りがポジティブでないと患者本人に感染して不安になってしまいますよ。かかりつけの医師に尋ねずらいなら、病院には相談員がいるので相談してみるのもいいかもしれません。またセカンドオピニオンもありかもしれません。

私の場合、各県に必ず1つあると思われる某総合病院で診察を受けていますたが、ある日「ちゃんとレビー小体病を診れる所に移った方がいいです」と匙を投げられました。でも、逆にその病院が敗北宣言をせず見栄を張って診察を続けていたら今の私は無いかもしれません。

インターネットには本当に様々な情報が溢れていて、若年性レビー小体病は全国に約千人しかいない事。そしてアルツハイマー型もレビー小体病も、その診断を受けると会社から退職を強いられている現実。だから、諦めました。同じ若年性レビー小体病で働いている人と出会う事。その人の為に「ここまでできるよ!」とメッセージを送る事を。そうしたら少し肩の荷がおりました。足の力がふっと抜ける事が増えたので、介護保険を使って家に手すりを付けたり、杖をレンタルしたり。忘れてしまう事も増えたので、仕事はあちこち手を出さず、1つ終わったら次の仕事を受け付けるようにさせてもらったり。手が震える事があるので、宛名書きは汚い字よりパソコンでやらせてもらったり。

丹野智文さんと個人的に直に話ができた事は、私にとって大きな財産になっています。丹野さんと樋口さんが講演をしてくれている事。でも、会社が病気を受け入れてくれないと変わらない。働きたくても働けない人が沢山いる。だから会社が認めてくれるなら杖をついても、車椅子でも働けるんだと証明するのが私の役目かな。でも、それこそ毎日「神経衰弱」をプレーしている感じで、人の名前と顔がマッチしない、覚えられない。だから帰ってくるとここに書き込みが出来ないくらい疲れてしまっていて…。今日もこれだけ書き込みをしたので後は爆睡かもしれません(笑)
Re: お許しください。 - アピ
Site 2017/08/19 (Sat) 11:22:25
福朗さん、コメントありがとうございます。
とてもうれしく読みました。

私は、「若年性レビー小体病の方で、お仕事を続けていらっしゃる方がいますか?」
と質問されることがあります。
「いらっしゃいますよ!」と答えます。
その一言で、レビー小体病に対する偏見が、変わっていきます。

福朗さんが、大変なご苦労をされながらもお仕事を続けていらっしゃることは、
私の励みにもなりますが、
「レビーは、アルツハイマー病よりも恐ろしく、厄介な病気だ。介護が大変で、すぐ死ぬ」
と言われてきたことが、間違いだということを伝えられます。

恐ろしい病気だったのは、適切な治療もケアもされなかったためです。
診断された本人やご家族は、古い絶望的な情報など無視して、
どうしたら希望を持って笑顔で生きられるのか、
そのためには、どんな風にしたらいいのかを勉強して欲しいです。

どんな症状があるのか、薬の作用や副作用は、どんなものか、
何も知らずに良い医療など受けられるはずもありません。

若年性レビーと診断されている人は、とても少ないですが、
レビーの初期症状として起こっている症状から「うつ病」や「パーキンソン病」
「統合失調症」などと診断され、悪くなっている方が多いと思います。

紹介した記事の中にもありますが、「この病気は、適切に対応さえすれば、
ほとんど進行しない人が、半分いる」と仰る医師もいるのです。
「レビー小体型認知症サポートネットワーク東京」で相談を受けている立派な先生です。

古い情報などに惑わされずに、希望を持って、みんなで笑いあって、生きていきましょう!


Re: お許しください。 - レビー小体型認知症
2017/08/19 (Sat) 13:35:06
 本人(患者)が高齢である。他に病気を持っている。2年半前くらいから症状があったが誤診されていたので、今は末期の状態。胃ろうの可能性はなくなりましたが、歩行はほぼ不可能。
 かかりつけ医が記憶力テストのみで判断して(年相応の老化で)認知症ではないですと言った。(かかりつけ医の紹介でで行った)大学病院の物忘れ外来の医師は画像や記憶力テストのみで判断して(年相応の老化で)認知症ではないですと言った。(かかりつけ医の紹介で行った)精神科のクリニックの医師が老人性精神病ですと言った。だから、かかりつけ医に相談したいとは思わないです。
Re: お許しください。 - 福朗(ふくろう)
E-mail 2017/08/19 (Sat) 20:31:01
レビー小体病を発見された小阪憲司先生が作られたリストです。2015年4月時点のものですが
http://www.dlbf.jp/documents/doctors.pdf
(先生の著書にも掲載されていると思います)

あとレビー小体病サポートネットワークです。
http://dlbsn.org/index.html
近場の交流会に連絡をとって参加されてみてはいかがでしょうか?

アピさんがお書きになったように、悪いイメージは無視した方がいいと思います。私の担当の先生は、手が震える事がある幻聴、幻臭があると話すと「大丈夫ですよ」と笑ってくださいますよ。診察時には妻も一緒に行ってくれ、私が忘れてしまった事なども報告してくれます。(これってけっこう重要です)

決して回りが悩みを抱え込まないで、交流会などを活用されて前向きにしないと、回りが倒れてしまいますよ。交流会にはレビー小体病を診察できる医療関係者が参加されて、アドバイス的な事はしてもらえると思います(あくまでも直に診察をしていないので、アドバイスですが)

Re: お許しください。 - アピ
Site 2017/08/20 (Sun) 14:08:32
福朗さん 情報をありがとうございます。

一番最初にご紹介した記事
https://news.yahoo.co.jp/byline/mamoruichikawa/20170427-00070290/
の最後にも書いてありますが、レビーに特化した家族会は、
「レビー小体型認知症サポートネットワーク(DLBSN)」と
「レビー小体型認知症介護家族おしゃべり会ネットワーク」
があります。DLBSNの中には、あまり活動していない所もありますが、
とにかく連絡してみることが大事かと思います。
「相談にのれません」と言われたら「では、どこに相談したらいいですか?」
と聞くのも1つの手です。

でも小阪憲司先生の本などを1冊も読まずに、相談するのもあまり益がありません。
どんな病気なのか、基礎知識は得て、それから家族会に相談してみて下さい。

福朗さん。幻覚。私も幻視、幻聴、幻臭、体感幻覚、全部ありますが、
そうした幻覚を異常なものだとは、今は、考えていないんです。
ちょっとした「脳の誤作動」で、たしたものじゃないと思っています。

だって、別に錯乱状態になって体験しているわけじゃなし、
正常な状態で、たまたま脳が誤作動を起こして体験しているだけなので、
そんなに害もないし、気にしないようにしています。

世の中の人も、そういう風に受け止めて下さればいいなぁと
いつも思っています。

Re: お許しください。 - レビー小体型認知症
2017/08/21 (Mon) 17:47:15
 コウノメゾットのフェルガード、効果あるのでしょうか?コウノメゾットを肯定も否定もしないですが、インターネットではコウノメゾットの悪い情報が多いですね。ただ今の私は藁にすがる思いなので、コウノメゾットのフェルガードに効果があるなら試したいです。
 
Re: お許しください。 - 福朗(ふくろう)
E-mail 2017/08/21 (Mon) 19:18:16
すがる藁を間違えると共倒れですよ。情報はすでに上に私とアピさんが記載していますよ。それ以上は言えません。

小阪憲司先生の本はなかなか書店になかったりしまずが、ア※ゾンでなら手に入ると思います。(4~5冊ありますが、最新の物がイラストも入っていてわかりやすそうなので、2冊購入して1冊は職場関係の大切な人に渡しました)
Re: お許しください。 - レビー小体型認知症
2017/08/22 (Tue) 07:12:54
 小阪先生はコウノメゾットには否定的ですね。米ぬか原料のサプリメントで認知症が改善したり治ったりはないと私も思いますが。「レビー小体型認知症の母 突然始まった遠距離介護」のしばさんはレビー小体型認知症の自分の母親にフェルガードを飲ませていましたね。効果については載せていなかったですが。
この掲示板について - アピ
Site 2017/08/22 (Tue) 12:59:05
この掲示板は、レビー小体病の本人同士の交流を目的としています。

介護相談、医療相談(病院、処方、サプリメント等)には、お答えできません。

介護家族の方は、家族会にご相談頂ければと思います。
どうぞよろしくお願いします。
Re: お許しください。 - 福朗(ふくろう)
E-mail 2017/08/22 (Tue) 18:44:00
”レビー小体型認知症”さんへ

多分あなたはメールを送信する感覚でここに書き込んでいるのではありませんか? でも、ここの書き込みはググって検索すれば誰でも見れる場所なんです。 極端に言えば外国でも見れ、翻訳もされるかな?

誰かの事を否定的な書き込みをすると、名誉棄損で訴えられるかもしれませんよ。 

家族会、交流会に先生が参加されても、直に診察していないのでアドバイスしかしてくれません。 その一線を越えると”医師法”にひっかかってしまうからです。 当然同じことがここにも言えます。 1患者にすぎない私たちがその一線を越えたら、このサイトの閉鎖を命じられてしまうかもしれません。 そうしたら、せっかくアピさんが全国でレビー小体病で1人で悩んでいる人の力になれたらと立ち上げた事が閉ざされてしまいます。 過去に何度かここのアドバイスを受け、私も様々な事を知りました。 それは逆を言うと本には書かれていません。 私も同じような情報をここを利用させていただいて、発信できると思っています。 どうか冷静になって分かってください。

私が処方された薬を飲んでこうなった、というのは自分の体験談でグレーゾーンで、ぎりぎりセーフだと思っています。 そこに自分の推測や意見を追記すると、法的にアウトだと思っています。 逆に先生がお書きになった本を推薦するのは大丈夫だと思っています。 だからネットではなく、ちゃんとした書籍で家族の方はこの病気を勉強してください。 本当にそれ以上言えないのです。
Re: お許しください。 - レビー小体型認知症
2017/08/23 (Wed) 14:23:35
家族が末期のレビー小体型認知症でかなり焦っています。不適切な投稿があったのかもしれないです。お許しください。家族が末期のレビー小体型認知症であるのは理解して下さい。
Re: お許しください。 - レビー小体型認知症
2017/08/23 (Wed) 15:57:24
 「レビー小体型認知症の母 突然始まった遠距離介護」のしばさんは、特定の医師・治療法等へのこだわり、信仰する宗教はありません。認知症に関連するビジネスもしていません。掲載する情報は正確・公正であるよう努めています。と、載せています。
 わたしも、特定の医師・治療法等へのこだわり、信仰する宗教はありません。認知症に関連するビジネスもしていません。を、基本としています。
 
Re: お許しください。 - 福朗(ふくろう)
E-mail 2017/08/23 (Wed) 19:53:44
私の言葉が足りなかったり、遠回しに言って誤解をされてしまったようですね。それに対して謝罪したいと思います。(やはり私の頭が回っていないからなんだろうな。思い通りの言葉が出ないし)

どうか冷静になって下さい。あなたに対して最大限の情報の提供はできていると思っています。ゆっくりと私とアピさんの書き込みを読み返していただければと思います。
Re: お許しください。 - アピ
Site 2017/08/23 (Wed) 20:49:59
福朗さんへ

私が書こうと思っていたことをそのまま書いて下さって、ありがとうございました。
お仕事でとてもお疲れのところを…。

介護家族の「レビー小体型認知症」さんへ

どうぞ、レビーの家族会にご相談下さい。
連絡先も既に書いてあります。
よろしくお願いします。
無題 - レビー小体型認知症
2017/12/02 (Sat) 13:24:30
家族が心配して病気の事を調べるのは悪い事ではありません。これは真にそうです。
私の今までの投稿は名誉棄損で訴えられる投稿は決してしていないです。
特定の医師・治療法等へのこだわり、信仰する宗教はありません。認知症に関連するビジネスもしていません。を、私は基本としています。
 
無題 - レビー小体型認知症
2018/09/23 (Sun) 20:31:35

 情報が氾濫しているので、混乱は多いと思います。
 医師や学者の中で意見が分かれたりがあると思います。
 小阪先生に肯定する人も否定する人もいるでしょう。コウノメゾット・河野先生に肯定する人も否定する人もいるでしょう。
 
 「特定の医師・治療法等へのこだわり、信仰する宗教はありません。認知症に関連するビジネスもしていません。」を、私は基本としています。
 投稿は名誉棄損で訴えられる投稿は決してしていないです。
   
  1. (投稿前に、内容をプレビューして確認できます)
  2.