〜レビー小体型認知症と笑顔で生きる〜　　　レビー小体病と生きる本人同志の交流の場　　気楽にお話ししましょう！

アピさん　こんにちは

進行を遅らせる方法？と考えると

先の事は考え無い！
今出来ることをする！
毎日をできるだけ穏やかに過ごす！

これも難しい時もありますが、こうある様に日々を過ごせたらと思ってます。

けいこさん

さっそくありがとうございます。

すごく胸に響きます。

役割や生き甲斐を持つことが大事なんじゃないかとか
いろいろ考え方は、ありますが、
不安に呑み込まれずに、今を大事にする、心穏やかに過ごすって、
本当に大切だと思います。

こんにちは。

DLBの母を振り返ってみると、便秘を放置しないってことがすごく大事だったなと感じます。

排泄機能が落ち、ガスが溜まって食欲の落ちていた母は、摘便を受けるようになってから明らかに調子が上がりました。
食欲も出て体重も増え、顔色も良くなり、頭も冴えました。

他にも、進行が止まっている、あるいは前より元気、できなかったことができるようになった…。入院中、そんなふうに感じたことが何度もありました。

日常的に周囲に人の存在がある、ということも大切かもしれません。孤独は病を進行させると思います。

蕗さん

ありがとうございます。

先日、ある医師が、「便秘で認知症の症状が悪化している人が多い。
毎日、排便がありますと介護する人が言っても、レントゲンを撮ると
お腹に便が詰まっていることがある」というお話をされていました。

便秘でせん妄（一時的な意識障害）になることもあるそうですね。


孤独もつらいですからね。
一人になりたくて、一人の時間を楽しんでいれば、孤独ではないですが
人と話したいのに話す相手がいないというのは、苦痛ですよね、


ふと思い出したんですが、ジャーナリストの大熊由紀子さんは
「誇り、味方、居場所」を持つことが、認知症のある人には、大事だと
ご著書に書かれていました。

答えは、とてもたくさんあると思いますので、
色々な方のご意見を伺えたら、うれしいです。

アピさん

「誇り、味方、居場所」、とても良く解る気がします。

それと「もともと人への興味や関心が強い」ということが、認知症に対してひとつの武器になり得るのかなと、そんなことも考えました。

私の母がそういうタイプの人だったように思います。
最後まで、自分に関わる病棟スタッフの方々の、名前や家族構成まですべて正確に記憶していました。

蕗さん、ありがとうございます。

松本一生先生（認知症を診る医師で、若年性認知症の奥様の
介護も長年続けられている方）が、
「認知症は、なってからが勝負です」
とよく書かれているのですが、
私もいろいろな高齢者を見ていて、認知症状態になってからの態度が
人によってすごく違うなと、しみじみ思っています。

家族や周囲との人間関係にも寄るのですが、
周囲との軋轢がどんどん高まってトラブルになる人、
引きこもって、人との関わりを避ける人、
何にもしなくなって、毎日ただ座っている人、
自分の状態をそのままに受け入れて、「忘れた〜」と笑っている人、
庭仕事など小さな楽しみを心から楽しんで、穏やかに生活する人、
上手に人に頼って、なんとか一人でも生活する人、
進行が少しでも遅くなるように、あらゆる努力をし続ける人、
新しいことにも挑戦し続ける人もいると知り驚いてもいます。


もちろん、周囲の関わり方も強く影響しますが、
その人の性格とか考え方、生き方、色々なものが出てくるんだなぁと思います。

また、
蕗さんのお母様が、最後までそうした記憶力を持っていらしたことは
もっともっと世間の人に知って欲しい事実ですね。

「認知症になったら、すべて忘れる。家族の顔も名前も忘れる」
と、世の中のほとんどの人が、信じていますから。

アピさん、ありがとうございます。

ほんとうに、おっしゃるとおりだと思います。
その人の根底に実は古くから流れていたものが、増長された形で表れてくるのかなと、そんなふうに感じていました。

「認知症」（特にDLB）に対しての誤解が解けないまま、近い未来への不安に打ちのめされているご家族も多いようです。
幅広く正しい情報がいきわたることを願っています。

蕗さんのお母さま凄いですね。そして、多くの人に知って欲しいですよね
全てを忘れるのではないことを！

私は昔から人の名前が覚えられず、苦労しましたがそれが顕著に出てきてて新しい人の名前はホントに出て来ません。顔も背景も解っているのに何故か名前が出ません。１０分前に聞いても出ないんです。
もう諦めてますが…

私も苦手な事がより苦手になるだけの様に思います。

けいこさん、ありがとうございます。

昔から名前を憶えるのが苦手なんですね。
反対に、顔を憶えられないタイプの方もいますよね。
脳の特性みたいです。

でも、固有名詞よりも大切なものってたくさんあります。
たとえ名前を忘れてしまっても、
その人の優しさだとか、その人との想い出だとかが、
少しでも長く残るといいなぁと思います。

そうですね～
出来れば良い思い出だけが残るように、これから先、暮らしていけたらいいなぁ〜と私もつくづく思います！

アピさん　こんにちは
notの自律神経症状拝見しました

低血圧、脳貧血、冷え、不眠、便秘、フワフワ感、めまい、立ち眩み、頭の中の濃霧、気圧に敏感体が重い
声がかすみ出難くなるはほぼ同じです。

後は、車の助手席に乗ると気分が悪くなります。
目からの情報が沢山入ってきて脳が疲れてしまうのでいつも後部座席です。
それと車のスピードに敏感で胸苦しくなるので高速では殆ど寝るようにしています。
最近は乗ってないですが…

それと今回の胸苦しいのがレビーと思ってたのが狭心症の一つ（診断名ははっきりしてませんが）だったこと。
シグマートという薬を飲みだしてから胸苦しさも治まり（殆ど何もして無いのですが）頭が以前より晴れてる感じがしてます。脳の血流も良くなったのかな？と思ったりしてます。

こんな事誰も信じてくれないかも〜と思うのですが
シグマートを飲み出して３日間後頚部から頭にかけて脈打つみたいに痛かったんです。副作用で頭痛がある事は聞いてたので我慢出来たのですが、それよりも血管を広げてくれて血流が良くなってるのかな？なんて思えたのです。４日目からは頭痛はなくなりました。

アピさんが言われているように、自分の体で体感してます。

けいこさん

ありがとうございます！同じ苦しさを感じている人がいると
思うだけで、なんだかほっとするというか、救われる気がします。

この記事を読んで「私の症状を正確に書いてくださって感動した」
というコメントをパーキンソン病の方からいただき、ちょっと
驚きました。
症状は共通するとは言われていますが・・・。

ちなみにパーキンソン病では、「非運動症状」と呼び、
「自律神経症状」とは呼ばないのだそうです。
レビー小体型認知症の発見者の小阪憲司先生が精神科医だった
せいでしょうか？？
（パーキンソン病は、神経内科）

薬に関しては、私は、本当に医師も知らないような副作用が出ます。
「そんな副作用が出る人、いませんよ！」と色々な医師から
何度か言われました。
でも別の医師から「レビー小体型認知症で薬剤過敏性の強い人は
思いもよらない副作用が出る」とも言われました。

一度ダメでもしばらくして、またトライしてみると飲めたりするので
簡単に諦めないほうがいいと、内門大丈先生は、
『レビー小体型認知症とは何か』（ちくま新書）の中で話されていますね。勇気が要りますが。

私は、漢方薬などでも3分の1くらいから試して、2分の1とか、徐々に増やして、効いたと感じた量で止めて、続けます。

薬は、飲んでみないことには、どんなふうに効くか、効かないか、
どんな副作用が出るか、わからないですよね。
自分で人体実験です。

こんばんは。
アピさんを悩ませている自律神経症状、私も多くが当てはまります。
子供の頃から自律神経は過敏なほうでしたが、50代以降は「更年期だから」と考え、一旦DLBと診断を受けた時には「なるほど」と思いました。今はただ諦めて受け入れています。

一応「高血圧症」患者なんですが、自律神経の影響を多く受けるタイプのようで、ストレスが重なると血圧の乱高下が目立ちます。
朝と晩で上の血圧に100の差があったことも。

逆流性食道炎が7年間完治しません。レビーは食道に多く出現すると知り、一時は納得していました。食欲も食事量も減り、この2～3年でずいぶん痩せました。

10年ほど前に便秘を意識してから、日々欠かさず強迫的に対策を続けているせいか便通はOKなんですが、恥ずかしながらお腹の張りと過剰なガスに悩んでいます。
特に思い当たる原因もないのですが…

たまに耳石が動いた時？のめまいで何時間か動けなくなる以外、寝込むほどのことはありませんが、常に少しずつどこかが痛かったり苦しかったり辛かったり、しますね。

私も年々、合わない薬がどんどん見つかって唖然としています。
発現率1％以下の副作用もよく引き当てます。
医師たちからは「神経過敏で厄介な患者」と思われていることでしょう。笑

薬については「日経メディカル」のページに副作用がたくさん記載されているので参考にしています。

蕗さん

ありがとうございます。

「常に少しづつ、どこかが痛かったり苦しかったり辛かったり」
って、本当にそうです。
もう長年そうだし、最近では、「年齢的なものも出てきた？」と
思ったりして、何だかよくわかりません。

こういうことは、普段、人に話せないし（面白くないし、嫌でしょう）
久しぶりに会う人には、「元気そうね！」と言われて
黙って微笑むくらいしかできないですよね。

別に動けないわけじゃないし、健康とは思えないけど、生活できているんだから上出来！と思って（思うようにして）います。


薬は、私もネットでよく調べます。
（親に処方された薬などは、特に）

長く使ってきたのは、このサイトの
http://www.jah.ne.jp/~kako/
中にあるこの薬事典
http://www.jah.ne.jp/~kako/frame_dwm_search.html

人から勧められた易しいのは、これです。
https://www.rad-ar.or.jp/siori/

アピさん、ご丁寧にありがとうございます。

そうなんですよね、友人などには「思ってたより元気そう」と言われ、ちょっぴり複雑な気分になることも。

新しい薬や、同じ薬でもジェネリックを服用後に、不思議な神経反射のようなものが出現したり…、そういった微妙な感覚を、医師に伝えることは難しいです。
でもきっと、私以外にだっているはず…。
薬の副作用や副反応など、いろんな方の生の声を聞いてみたいなぁと思います。

蕗さん

ジェネリックは、「成分全く同じ」と言われていますが、
薬の作用・副作用が変わる患者さんがいると主治医が話していました。

そういうことを知らないと（気づかないと）
「気のせいじゃないですか？成分、同じですよ」と言われそうですね。

アピさん

以前はジェネリックを避ける医師もたまにいましたが、最近は病院でもクリニックでも、こちらが特に指定しない限りジェネリックが普通になりましたね。

おかしな反射（服薬20分後に、お腹あたりから頭のほうに向かってピキーン！と何かが突き抜けるような感覚。「薬がきたーー！」っていう感じです）がおきたのはベンゾジアゼピン系の薬2種類でした。
初回が強く、2回目には弱めに、慣れたのか3回目には起きませんでした。

言葉にするとバカみたいで笑えますが、その時は不安でした。
薬はほんとうに、飲んでみないと分かりませんね。

ありがとうございました。

sugarさん

はじめまして。管理人のアピです。
ようこそ、いらしてくださいました。うれしいです。

ベランダでの事故未遂。怖いですよね•••。
こうした幻視（？）は初めて伺ったのですが、その時のご自身の
状態は、どんなだったのでしょうか？
意識が少しぼんやりしていたのか、強いストレスを感じていたのか
夢を見ているようで気持ちが良かったのか、どんな感じだったのでしょう？

もし意識がはっきりしているのであれば、ベランダに出る入り口のガラスやベランダに「ここはベランダ。危険！」とか大きな張り紙をしてみるとか•••。

もちろんイスや台になるものは片付けて。

ベランダに出る扉の鍵を２重３重にするとか（簡単に取り付けられる防犯用のロックが売られています。）
その鍵も楽々と開けられるくらい頭はクリアーな感じでしょうか？
その鍵のところにも「ベランダに出るな！危険！」と書いた紙を
貼っておくとか。

よくわかりませんが、ベランダに出ると防犯ブザーが鳴るようにするとか。

思いつきで申し訳ないですが、そんなもので効果が出そうでしょうか？

他の方も何かアイデアがあれば、ぜひ何でも書き込んでください。



ご家族に苦しさを理解してもらえないと、苦しさが倍増しますよね。
ご家族と一緒に家族会のようなところに参加できたらいいなと思いました。


あとは、薬ですが、主治医の先生に正直な気持ちを伝えてほしいと
思います。
「副作用が酷かったので、飲みたくないです」とか
「処方していただいた薬は、効果を感じられませんでした」とか
遠慮せずに伝えて、納得いくまで、主治医の先生としっかり話し合ってほしいです。

時々「怖くて言えない」という方がいらっしゃいますが、
もし正直な気持ちを伝えて、怒り出すような怖い先生なら
その先生には診てもらわないほうがいいと私は思います。


私は、診断後の不安が強かった時期、とても調子が悪かったです。
でも不安が減って、安心が大きくなるにつれて、色々改善してきました。
sugarさんもどうしたら少しでも安心できるか、どうしたら笑顔になれる時間を持てるか、できれば身近な方と一緒に考えられるといいですね。
もちろん、ここでも一緒に考えましょう。
仲間がいますからね。

過度のストレスがかかっていたように思います。
その当時、意見の違いから、相手は決して悪意があってのことではないのですが、私の隣にピアノを弾いている人がいるにもかかわらず、噂話のような声がピアノの向こうにいるにもかかわらず、スピーカーを通して話されているような錯覚。
その他にも被害妄想的な感じをしていてストレスは感じていた時期です。
多分夢心地だったような気がします（ボーとしていたので）
でも頭はわりかしクリアで鍵もしまっているところなのでちゃんと開けていました。
でも「ここはベランダ」と鍵のところに書いておくのは有効かもしれません。
くするについてですが、医者から処方されたときは気が付かず現物を見てあれこれは。。気が付きました。
受診したときに話してみますが、基本私は精神薬が苦手で（ボーっとする。眠り続けるなど意識混濁が嫌なためです）
このような薬しかないのか疑問であることも話してみます。

でも飲まなくても今は冷静な自分でもあるのですぐに薬に頼るということは今後もしたくないです。

自律神経のお話の記事を拝読して自分も下記のことが多くあると感じます
①倦怠感・疲れ・・・こちらはもうだめ。。。となると横にならないと回復しません
②音は敏感でバイオリンが苦手になりました。大太鼓はまだましですが、小太鼓の音、録音されているノイズ音が特にだめです。先ほどの気になる声が自分に隙間をぬぐってやってきます。
③不眠・・・最近夜中の2時間～3時間急に起きて眠れず。だから朝は二度寝することもあります
④胸痛から冠攣縮性狭心症（かんれんしゅくせいきょうしんしょう）と診断されたのが2年前です
④めまい・ふわふわ感・・・フワフワして振らるくことが多く、家族から指摘されます。医者に報告済

レビーに対する固定概念も私自身持っていましたが、「はて？」これもとわからないことだらけ。
わかる人にしか伝わらない。わかってもらえない顔をされるのがきつくて、話すことを諦めかけていました。

でもこのようにコメントをいただけるとすごくうれしいです

Sugarさん

少しでも「有効そう」と思うものは、なんでも気楽に試してみてください。
小学校の時の「自由研究」とか「実験」のつもりで、楽しみながら。

「あ！これは、ちょっと効くかも！」
「わ〜、これはダメか〜」
と試行錯誤していると、それ自体、楽しくなってくるんです。
私の場合は。
苦しい！苦しい！と思っていると、もっと苦しくなってしまうので。


レビー小体型認知症の場合は、薬剤過敏性という特徴があって、
精神科の薬など特定の薬で、強い副作用が出やすいので
くれぐれも気をつけてください。
知らないで総合感冒薬や頻尿の薬、ガスターなど飲んで
病状をひどく悪化させてしまう人がいます。

この病気を理解しろと言っても、ネット上には、間違った情報ばかりですし、病名すら知らない人が多い中で、ちょっと無理があると思います。

本を渡して、「これ読んでみて」というのが、一番誤解がないと思って
いろいろ上梓しています。

本は苦手という方には、一昨日出た『マンガ認知症【施設介護編】』
（ちくま新書）の中にレビー小体型認知症のマンガと解説があります。
https://amzn.asia/d/ghKw3Io

Sugarさんご自身も知識を得るほど、安心されると思います。


追伸：『レビー小体型認知症とは何かー患者と医師が語りつくしてわかったこと』（ちくま新書）
https://amzn.asia/d/8owaFAK

には、80代で進行が止まってしまった人の話を専門医がしていたり
今まで出ていた医師の本当は、内容がかなり違っています。
希望を持てると思います。

sugarさん
こんにちは　けいこです。
自分が意識なく動くこと恐怖ですよね
私はレム睡眠行動障害の症状が強くて、酷い時はベッドに立ち上り逆さに落ちタンコブを作り痛みで目が覚めたり、追い掛けられる夢を見てベッドから降りてクローゼットをガタガタさせ目が覚めたりと自分でもびっくりします。主人はもっとびっくりしてました。
その時は、夢か現か幻か？みたいな頭の中です。
叫ぶし、喋るしで主人は寝不足。
それからは私は畳の部屋で布団を敷き殆ど物を置かず寝る時はドア（内開き）が直ぐに開けられ無いようにドアの前に大きな抱き枕を置いてます。
バタバタしてるうちに目が覚める事を期待して。

症状は違うと思いますが、怪我だけはしないよう可能な限り対策をしたいものですね。
防犯用の鍵を付けるのはどうでしょう？
我が家の一階には付けてます。

薬は私も同感です。
自分に起きてる症状がレビーの症状ではなく、薬の副作用で起きてる事って本当に多い様に感じています。

私は処方してもらった薬を飲めない（怖くて飲めないんですもんね）時は「すみません先生にせっかく出してもらった薬なのですが…」と先に言うようにしてます
些細な事ですが先生も人なので気を悪くされないように

けいこさん

貴重な体験談（睡眠時の工夫）ありがとうございます！

最後の２行が欠けてしまったようなので、段落ごと書き加えますね。
（Sugarさん、たまにそういうことが起こりますが、管理人のところには、メールで全文届くんです。なのでもしそうなっても慌てないでくださいね。）

・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・

私は処方してもらった薬を飲めない（怖くて飲めないんですもんね）時は「すみません先生にせっかく出してもらった薬なのですが…」と先に言うようにしてます
些細な事ですが先生も人なので気を悪くされないように
ホント気を遣います。

先生に解って貰えますように！

アピさん
いつもありがとうございます！

アピさん
いつもありがとうございます
ここに書いてご意見頂いたり共感して頂けることは私にとって本当に救いです！
これからもよろしくお願いいたします。

けいこさん

こちらこそ、色々教えていただいて、とてもありがたいです。

当事者とお会いすると、「掲示板やってます」とお知らせするのですが
ほとんどの方が、「読む専門」みたいです。

趣味の話でも、旅行の話でも、お気軽に書き込んでいただけたら
とてもうれしいです。

アピさん　こんにちは
写真見せて頂きました
私は木は顔に見えますし、雲もよ〜く見れば３個？ぐらいは顔に見ようと思えば見えるかな？ですが、地割れはどう見ても顔には見えません。
認知症の検査でパレイドリアの検査を受けましたが、全く見えませんでした。
想像力とかの問題？の様な気もしますが、これも症状なのですね。芸術的な才能の様にも思います！

けいこさん　、貴重なご意見をありがとうござます！

地割れは、地割れの裂け目（暗闇）の中にある丸い石（？）が
顔に見えるのですが、見えませんか〜。

私は、病院ではパレイドリア検査を受けたことがないのですが
パレイドリア検査に使われる木漏れ日の写真をネットで見たら、
たくさん顔が見えて、ちょっと怖かったです。

一応、症状として「パレイドリアが起こりやすくなる」と言われていますが
幻視もパーキンソン症状も３割くらいの人には最後まで出ないので
個人差があるということですね。

もしかして、茶色の石？
そう言われれば…ですかね〜？
可愛い顔に見えるといいけど、この顔は全部怖いですね

はい。黄土色みたいな丸い石です。

けいこさんに言われて初めて気づきましたが、私がパレイドリアで見る顔って
だいたいいつも怖い顔ですね。
笑顔とか、可愛い顔って、まだ見たことがないです。
これは、結構、大きな発見かも。

幻視だと、可愛い子どもとか、可愛い子猫が見えるという話を
本人から聞いたことがありますが、
私は、人が見える時は、ほぼ無表情なので、やっぱり不気味な印象ですね。

不気味な人ばっかり見てたら、どうしてもどんどん不安になって、
家族から見ると、理解し難い行動をとってしまうかもしれませんね。
（叫んで逃げようとするとか、どこかに隠れて閉じこもるとか）

そういう行動を「認知症で頭がおかしくなった」みたいに言う家族は
結構いるんですが、全然違うと思うので、
安心できるような対応をしてほしいと、いつも思います。

そうですよね。
見える人にとったら逃げたり隠れたりするのは普通の行動ですよね　
病気を早めに診断できて、これから起こる症状を本人も家族も知ってたら、ある程度は受け入れられ対応も考えられるのではとつくづく思います。

こんばんは。
写真拝見しました。

樹の写真、パッと見た瞬間のメインの顔？のほかに、小さな顔がいくつも見えます。
ちょっと観察しちゃうと、口の部分？の穴の下に、舌を出した垂れ耳の犬も見えます。笑

地割れの中の顔は、横たわっている人間と思うとちょっと怖く、直立状態での両眼だと思ってみると、私には可愛く見えます。

雲はもう、顔だらけですよね。
自宅のトイレに座っている時、壁面の少し凹凸のある白いクロスに、小さな顔が無数に見えたりします。陰影の加減だと思います。

木漏れ日の地面の写真、あれは怖いですよね～。

私も不気味な顔がほとんどですが、たまにコミカルな表情や笑っているように見える樹もあって、ついこちらも笑顔になったりします。

今は「パレイドリアだ」と理解しているから面白がれていますが、現実との境界が分からなくなったら、きっと混乱するでしょう。
家族にも上手く伝えられず、「狂った、ボケた」と思われちゃうのかもしれませんね。

蕗さん

ありがとうございます！
うれしいです。

「え？　犬？」と思って、写真を見たら、犬、いました。笑

コミカルな表情や笑っている顔もあるんですね！

パレイドリアについて当事者が話し合っているのは、読んだことがないので
けいこさんのお話も、蕗さんのお話も、とても貴重だと思います。
ありがとうございました！

けいこさん、受診お疲れさまでした。

「その症状で～～」と言われても、実際にどれくらいの苦痛かは、先生には判りませんものね。

精神科領域の患者さんには実際、心臓神経症の方も結構いらっしゃるのかもしれません。
でも症状の見立てに、思い込みのようなものが混ざると怖いなって思います。
循環器科に繋がり、納得と安心が得られてよかったですね。

私もレビーがらみで、妄想性障害だの心気症だのパニック発作だのと、いろんなことを言われてきました。
今となれば医師たちの言うことも解らないではないですが、やはりその当時は傷つきましたし、理解されないもどかしさもありました。

これからまた、リラックスして受診できるといいですね。
残暑がしばらく続くとか。お大事にしてください。

蕗さん　ありがとうございます

私もよ〜く分かります。
悔しいけど仕方ないか〜と思う自分もいます。

これからも色々教えてくださいね
秋がくるのか心配な暑さです。
お体ご自愛くださいませ。

アピさん　こんにたは。
私もフラフラするのは季節変わらず良く有ります
血圧が下がってるのかな？と思いながらも測ったら気になるので測ってませんが…

あと、オデコから上半分に霧が掛かった様な、血の巡りが悪いような空っぽになった様な現し用のない変な感じが良くあります。
色々有りますが、アピさんが本に書いて下さってますもんね。上記症状も書いて下さってたように思いますが…

先日、色んな検査の結果は〇でも✕でもなく△だそうです。
原因は冠動脈の攣縮か、細い血管の狭窄では？と言う事で狭心症の治療薬シグマートと、コレステロールの薬を処方してもらいました。
副作用で頭痛があると先生からの説明があったので、強い頭痛が有りますが、安静時でも胸苦しかったのが無くなり、胸が締付けられる症状は今のところ出てないんです
脈打つみたいな頭痛なので、殆ど何もしてませんが胸苦しさに比べたら全然我慢できますし、頭の血流も良くなってるんだと思ったりしてます。

それと何より嬉しかったのが、私の症状をパニックやレビーで片付けず、真剣に聴いてくださった事がとても救われた気分になりました。
当たり前の事なのに…

自分の心身自分しか分からないのだから、しっかり守っていかないといけませんね！

けいこさん

胸の苦しさがなくなって、本当に良かったです！
でも頭痛も辛いですよね・・・涙

パニック障害ではないとわかったのは、本当に「よくやった！！」という感じ。
以前、「医師から”こうですよ”」と言われて、「違うと思います」と言える人は
そんなにいないんですよ、と医師から言われたことがあります。
言えて、良かったです。

頭の違和感！　あります、あります。
そう。霧がかかったような、血流が滞っているような、気持ちの悪い、不快な
痛いとも、重いとも違う、なんとも言いようのない嫌〜な感じ。
この病気になるまでは、経験したことのなかったものです。

私も「フラフラ」も「違和感」も血圧と関係するのかなと思って、
その度に測ってみたりするんですが、あんまり明確に出てこないんです。

先日は、目覚めた時から倦怠感がひどくて、血圧を測ったら上が80ちょっと
でした。血圧も一定でなく、測るたびに全然違いますしね。

「フラフラ」と「違和感」は、血流とは関係しているんじゃないかと
推測していますが、どこにもそんなことは書いてないし、
医師たちからも「わからない」と言われます。

でも随分前に「血流を良くする薬」を飲んだら、副作用の頭痛がひどくて
やめました。
血圧を上げる薬も副作用ばっかり出て、やめました。
また試してみたら、効くのかなぁ？？

アピさん
ありがとうございます
ホントにパニックで諦めなくて良かったです。
医師に「でも…」と言うのは勇気がいりますよね〜。
来週、精神科受診なので言葉考え中です（笑）

血圧が８０にまでなると体に力が入らず座っているのも怠いですよね。

今回、シグマート服用して今感じているのが、頭痛ですが後頚部から後頭部に掛けての痛みがより強くて、もしかしてこの辺りの血管も流れが悪かったのか？
シグマートがこの辺りまで効いてるのでは！と真剣に感じてきてるのです。
薬飲み始めて３日間ぐらいは痛み我慢出来るかな？と思ったのですが、今日で７日目ですが頭痛は我慢出来るくらいになってきてます。
今後どうなるのかは分かりませんが…

アピさんが飲まれた血流を良くする薬も同じ様な作用なのでしょうか？


血圧を上げる薬は、私も医師に聞いたことが有りますが大体飲まない方がいいと言われました。
私は慰めですが温かい甘いコーヒーを飲みます。ちょっとましみたいに感じます。

こんにちは。

けいこさん、薬の副作用はつらいですね。
でも胸の締めつけ感がなくなったとのこと、ほっとしました。

アピさん、私はprobable DLBではないので投稿を迷いましたが…
原因不明の感覚はいくつもあるんです。

私も同様に「フラフラ」、あります。一瞬頭の中がクラッとして左によろけることが多いです。
それから頭の違和感（私は「頭ズーーン」と呼んでいます）、まさに血流が悪い感じ、よくあります。その時に血圧が下がっているわけではないです。

それから熱湯を扱っている時や水を使っている時、服が濡れてもいないのに、腹部の皮膚に一瞬の強い熱感や冷感を感じることがあります。
2年半ほど前から毎日、浴室でシャンプー時、お湯が頭部にかかると必ず、左足の膝から下が痺れ始めます。
他にも、室内で花粉を感じると歯の先端が沁みるとか、数年前までにはなかった知覚の異常があります。

少し悩ましいのが、どうしても左手だけが、頭で理解していることと反対の動作をしてしまうこと。脳の指令が伝わらないというか、天邪鬼な左手に困っています。

けいこさん

頭痛が軽減してきたのは、よかったです！
血圧を上げるには、水をガブガブ飲むとか医師から伺いましたが
あまり効果も感じず・・・。
筋肉がないとダメという医師もいて、スクワットなどの運動は続けています。
効果は、わかりませんが、やらないより、やった方が、体にはいいでしょう。

蕗さん

貴重なお話、遠慮なくどんどん書いて頂ければ、とてもうれしいです。
大変興味深いです。

私も熱感は、たまにあります。
急にタバコの火を近づけられたような熱さをピンポイントで感じて
「あつっ！」となります。

シャンプーと花粉は、本当に不思議ですね。
まさに脳の誤作動ですね。

左手が言うことを聞かないのは、具体的にどんなふうになるのですか？

（以前、若年性アルツハイマー病の方が、バスで降りようと思って、ブザーを押そうと頭では思っているのに、手がどうしても動かなくて、目的の停留所を通り過ぎる、という話をされていました。それって、どんな感じなんだろうと思いました。）

蕗さん、アピさん
ありがとうございます。

皆さんホントに色んな症状があるんですね
まさに、脳の誤作動だと私も思います。

アピさん
そう、ピンポイントの熱感なんですよね。私も「あちっ！」と声に出します。あと、貼ってもいないのに「カイロが熱すぎるから剥がそう！」と思って背中に手をまわす、とか。

左手が変なのを自覚したのは８年ほど前からです。
左右に配置された同じような形状の物があり、同じような動作をする場合にミスがおきます。

例えば、右と左、少しだけ離れた距離に、同じ形状の照明のスイッチがある。洗面所の天井の照明は右側のスイッチ、洗面台の上の照明は左側のスイッチ。
私は天井のスイッチを消そうとしていて、頭では右側のスイッチを押そうと思っているんですが、右手が動く前に左手が、勝手に左側のスイッチを先に押してしまうんです。
洗面台の照明は初めからついていないので、当然電気が灯ります。
アソコを消そうとしたのにココが点いた、という結果です。

この左手の誤作動には色々なパターンがあり、noteに以前、いくつかのケースを投稿しています。
https://note.com/kuritafukiko/n/n393440eb8d5f

上手く伝えられている自信はないのですが、なんだかつまらないギャグを見ているような気分で、今のところは笑っていられます。
何人かの医師に伝えてみましたが、反応は得られませんでした。
レビーとは無関係だとしても、コレは何なんだ？　と考えています。

自分がこんなふうなので、高齢者のアクセルとブレーキの踏み間違いなんて、起きて当たり前だと感じています。

けいこさん

「脳の誤作動」って、便利な言葉ですよね。
「認知症で」っていうのとは、全然違うと思います。

蕗さん

丁寧なご説明をありがとうございます。
ちなみに蕗さんは、左利きですか？

noteを読んで、連想した自分の体験は、
袋から食品を取り出して、袋をゴミ箱に捨てようと思って食品を捨てた
くらいですが、私は、右利きなので、右手で捨てます。
ちょっと調子が悪い時、そういうトンチンカンなことをします。
同じ話は、アルツハイマー病の人からも聞きました。

一時期、謎の痛みとか、体の左側に出ることが多いなと思っていたんですが
右に出ることもあり、左限定ではないんだなと思いました。

出典は、忘れましたが、昔読んだ本に「ストレスは、体の左側に出る」と
書いてありました。
科学的な根拠があるのかどうかは分かりません。多分ないです。

けいこさん

ありがとうございます。
少しでもラクに過ごせる時間が増えますように…
温かくて甘いコーヒー、いいですね。


アピさん

私は完全な右利きです。左手は右に比べると明らかに不器用ですね。
ショルダーバッグも右にしかかけられず、電話も右耳でないと落ち着いて聞けません。

捨てるものや片づけるものを取り違えるような動作は、私も頻繁にあります。左手の間違いは、それとはまたちょっと感覚が違うんですよね。でもどちらも、トンチンカンって言葉がぴったりです(^^;)

ストレスは左側って説？があるんですね。私もまさにそうなんですよ。左瞼の痙攣、左耳上の三叉神経痛、左足の痺れ…等々。聴覚過敏は左耳が顕著です。
でも確かに私も右に痛みが出ることもありますから、意識がそっちに偏ってしまっているだけかもしれません。

ありがとうございます。

診察室では、あまり細かいこと（言ってもしょうがないこと）まで話さないので
当事者がもっと集まって、ご自身の不思議な症状について教えてくれる
ような会（？）があれば、おもしろい（興味深い）でしょうね。

「おもしろい」って、不謹慎に聞こえるかも知れませんが、
ネガティブなことも、おもしろがると耐えられるということがあります。

絶体絶命の時には、「ルパン三世」の次元大介のように
「おもしろくなってきたぜ•••」とつぶやくと好転する、とどこかで読みました。

あまり深刻にならずに、たくさんの変な症状と付き合えていければと思います。

また何か、不思議な症状を思い出したら、気軽に教えてくださいね。

そう、そんな会があったらいいですね。

自分の五感のおかしな現象を、ネタとしてシェアして笑いたいと思うんですが、なかなか機会はありません。笑

余裕があるうちは、不思議な現象を楽しみ、観察していきたいです。

話を聴いてくださって、ありがとうございました。

残暑が続きますね。皆さまお身体大切に…

蕗さんのnote読ませて頂きました
本当に色んな症状を体験されてるんですね。

私もたのしむのは不謹慎じゃなく客観視できていいと思います。そう出来ない時も有りますけど…
あれ？と思う事あったらまた書かせて貰います。

けいこさん

ありがとうございます。
私のは「症状」以前の「現象」といったところかもしれません。

「レビーの可能性はあるけれど」典型的な症状には欠けるので、「ストレスによる精神症状の可能性のほうが高いのでは？」とも言われています。
予備軍といったところかなと、最近やっとこだわりがなくなってきました。

けいこさんも不安や緊張の続く日々かと思います。ご自愛くださいね。

蕗さん
ありがとうございます
こだわりがなくなるまでには時間も情報も要しますがそうなれば、ホントに楽になりますよね。私も実感してます。
お互い、出来るだけ穏やかに過ごせますように！

アピさん、こんにちは。
ただでさえこの暑さ、身体の不調はつらいですね。

デコルテのあたりの「小動物が激しく動いているような」感覚とは違うかもしれませんが、私も時々、胸がボコボコッと上下するような、息が止まるような苦しさを感じます。
循環器内科医に伝えたところ、「不整脈だよ」の一言。
一瞬の不整脈は誰にでもあることらしいです。

他にも胸の色々な箇所に痛みが出ますが、私の場合は心臓ではなく、肋軟骨炎とかその類のようです。

左胸の痛みや苦しさ、圧迫感が続くのであれば、循環器内科を受診してみてもよいのではないでしょうか。
念のため検査してみて心臓由来の症状ではないと判れば、やっぱり少し安心できると思います。
「自律神経」と言われたら諦めがつくというか、受け入れるしかない、って気持ちになりますよね。

皮膚トラブルも、地味にストレスですよね。
私はこの2年ほど、花粉の季節の肌荒れがひどいです。
そしてこの季節のマスク！　ほんとうに苦しいです。
早く涼しくなりますようにと、祈るような思いで過ごしています。

アピさん、お大事にしてくださいね。

アピさん　こんにちは
胸苦しいのは本当に怖いですよね

私はあれから紹介状を書いてもらい、１５年前に心臓カテーテルをしてもらった病院に受診しました
カテーテルのデーターもあり、先生からは一か所専門医でないと分からないくらいの気になる所が？

という事で心臓CT造影をしてもらいその結果を８月１日に説明を受けました
冠動脈の一部に狭くなってる所が２か所あり、石灰化もみられ、もう少し検査をして行きましょうと言うことで、その日にホルダー心電図を付け、今度８日に運動負荷心電図を受ける予定になってるのです。

そんな事で、ご心配お掛けしてるのに中々報告出来ずで、申し訳ありませんでした。

症状も変わらず少し動くと胸苦しくて、先日は（いつも締め付け感のある場所でミゾオチの少し左横辺り）締め付け感がマックスで２０分ぐらい続き、少し落ち着いてから、慰めでリーゼを飲んだのですが、効いたかどうかは？でした。

結果どうなるか分かりませんが受診して良かったです
心臓に原因があったとはっきりしただけでも。
何か症状を言えば不定愁訴みたいに捉えられて…
皆さんも一緒ですよね。

とりあえず８日自転車漕いで来ます。
先生がいて下さるみたいなので安心ですが…

また報告させて下さいね。

蕗さん　投稿一分違いでしたね〜

私も以前検査したからと半分思っていたのですが考えたら１５年も前だし、状態も変わりますよね。
先生がアジアの女性には冠動脈攣縮の人が多いと話されてました。

蕗さん

ありがとうございます！
確かに不整脈というのもありますね。
（その後、胸の苦しさは、おさまっています。）
一人で「何だろう？」って考えているよりも、こうして情報を共有できると
それだけで、だいぶ気持ちが楽になります。


けいこさん

苦しさの原因がわかったことは、本当に良かったです。
不安ではあると思いますが、心臓は、今、すごく医療が進歩しているので
原因さえわかれば、きっと良い方向に向かえると思います。

けいこさんの投稿を読んで、「不調は何でもレビーのせいと思っていたけど
私も検査してみようかな」と思う同病仲間も出てくるかもしれませんね。

年齢を重ねるにつれて、どうしてもあちこちガタは出てきますからね。
問題があれば、早めに見つけて、それ以上悪くならないように
自分の体を大事にケアしながら細く長く行くしかないですよね。

けいこさんは、早く苦しさから解放されますように・・・!!

レビー小体病と診断がついて、内科を受診するのは何とも労力のいるものですね。

強い気持ちも持たないと駄目ですね！

アピさん、自律神経で納めないで気を付けて観て下さいね。

アピさん
ありがとうございます。
そうですね　誰かのお役に立てれば嬉しいです。

私は投稿に時間がかかるので、いつも内容がズレてしまい可笑しな返しで…ご理解下さいませ。

けいこさん

よく見たら、20数秒の差でした！

締め付け感が20分とは…、つらいですね。
でも少しずつ原因がはっきりしつつあるのは、本当に良かったです。

冠動脈の疾患でステント治療をした60代の知人が二人いますが、どちらも術後何の支障なく、とても元気に暮らしています。
アピさんもおっしゃるように、医療は進歩しているんですね。

けいこさんが、どうか少しでも楽に過ごせますように…



アピさん

そうですよね、年齢的にもいろいろ出てくるお年頃…
トータルで心身診てくれるような医療を望んだりしますが、現実には無理。
結果、私は今、いくつもの診療科を受診しています。

このきびしい夏をなんとか乗り越えましょう。

けいこさん

そんなことは気にしないで、気楽にいきましょう！

蕗さん

手術して良くなった例を教えてくださってありがとうございます。
私の親戚でも心臓に問題が見つかった人がいますが、
太ももから管を入れて、心臓の血管を広げる手術（ステント？）
をして、やっぱり何も問題なく元気に生活しています。

トータルで診る医療の大切さを『レビー小体型認知症とは何か』（ちくま新書）
の中で、内門大丈先生が語っていらっしゃいますね。
レビー小体型認知症を一人の医師が診れば、薬も最小限になって
治療がうまくいくのだけど、現実的に難しいので
患者は、症状ごとに神経内科、精神科、内科、など複数にかかることになり
薬も増えて、なかなかうまくいかない例が・・・
という話をされています。

蕗さん、アピさん
ありがとうございます。

お知り合いの事、教えてくださり心強いです。
薬でいけるのかステントなのか分からないですが、ホントに医学の進歩凄いと思いますし、６０代頑張ります！

アピさん症状落ち着いて良かったですね。
皆さんがこの暑い中、穏やかに過ごせますように！！

MIBG心筋シンチグラフィのことですよね？

心臓が写らない（陽性の）場合、心臓の交感神経の機能が低下している
と判断されます。

パーキンソン病、糖尿病、薬の影響を受けて陽性（心臓が写らない）
になることもあります。
なので、これで陽性（異常）と出ても「レビー小体型認知症確定」ではないです。

説明は、陽性か陰性かを伝えるくらいじゃないかと思います。

知りたいことは、まず、その精神科の先生にきちんと質問した方がいいと思いますよ。
「わかりませんね〜」って言われることも多いですが、まず主治医に質問してくださいね。

アピさん　ありがとうございます
そうなんですよ。
主治医に質問したのですが、「僕はシンチの事はよくわからないですが、レビー小体病ということだと思います」の説明で、それ以上は聞けなかったのです。

アピさんと内門先生の対談本や、ネットで調べても
よく解らなくて…

失礼しました。質問したんですね。

でも、あの検査でわかることは、
「心臓の交感神経の機能が低下している」ということだけですよ。

知りたいことは、具体的にはどんなことでしょう？

今年は動けない位の胸苦しさと胸の締め付け感が1日中続く日もあって、主治医はパニックだと言われるのだけど私には納得出来なくて…

心臓の交感神経の機能が低下してると言うことはどういう事なのか？

それに体しての治療は？

私にできる事は？

主治医の言われる様にパキシルを増やすしかないのか…と思ったりです。

アピさんごめんなさいね
此処では医学的な事は無しでしたよね。

説明を受けた方がおられたらと思ったのですが、先生方も分からないですよね。

もう暫く薬増やさず、納得出来るまで主治医と相談していきます。（嫌がられるの覚悟して！）

アピさん
いつも聴いて下さりありがとうございます

はい。医療相談は、基本的に「なし」なんです。

でも、私も胸が苦しくなる症状があります。
私の場合は、特に、寝入りばなや眠っているとき。
苦しくて目が覚めて、しばらく変な呼吸をすることがあります。

無呼吸を起こしているんじゃないかと言われたことがありますが
それともちょっと違う感じがします。

こういう症状は、本当に苦しいし、怖いし、嫌だし、気になります。
知り合った何人もの医師に質問しましたが、「わからない」と言われます。

なので、私も原因や対処法を知りたいんです。

私は、診断前から激しい運動をすると具合が悪くなるようになったんですが
それは、自律神経の働きが悪くて、心拍数を上げることがうまくできなくて
必要な血液（酸素）を送り出さないのかなぁと想像していました。

今も色々調べていますが、心臓や呼吸の機能に問題が起こるようだけど
詳細（どうして起こるとか）は、よくわからないと書いてありますね。
心臓や呼吸の機能に関しての治療法は、聞いたことがありません。


最後にパキシル（抗うつ剤）は、「抗コリン作用が強いので、
コリンが不足しているレビー小体型認知症の人には使いにくい薬」と
薬物治療に詳しい小田陽彦先生が書いています。

もちろん人によると思いますが、私が、劇的に悪くなった薬がパキシルでした。

アピさん
アピさんが想像されてる内容を読んで腑に落ちました

私も治療をする前の症状は、少し激しく動いた後に胸苦しさや心臓がギュと締め付けられる様な症状があり、心臓カテーテルまでしたのに心臓は異常無しで、パニック障害との診断で、パキシル、精神安定剤、睡眠薬のセットで、数年間は殆ど自分では無くなりました。今でもパニックではないと思ってます。

ずっと私の経過を観てくれてる友達とも相談したのですが、一度循環器内科（良いという評判のクリニック）に行って相談だけしてみます。

またその結果報告させて下さいね

アピさん
アピさんが想像されてる内容を読んで腑に落ちました

私も治療をする前の症状は、少し激しく動いた後に胸苦しさや心臓がギュと締め付けられる様な症状があり、心臓カテーテルまでしたのに心臓は異常無しで、パニック障害との診断で、パキシル、精神安定剤、睡眠薬のセットで、数年間は殆ど自分では無くなりました。今でもパニックではないと思ってます。

ずっと私の経過を観てくれてる友達とも相談したのですが、一度循環器内科（良いという評判のクリニック）に行って相談だけしてみます。

またその結果報告させて下さいね

いつもありがとうございます！

そうですね。心臓に問題がないと分かれば、少し安心ですからね。

そしたらレビー小体型認知症の自律神経症状にもある「息苦しさ、胸痛、
動悸」ということかも知れませんよね。

とにかく、不安が減って、リラックスできて、症状も改善していきますように
心から祈っています。

・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・
投稿ですが、編集機能で修正したり、削除したりもできるんですが、
別に２つ投稿が並んでいても全然問題ないので、あまり気にしないでくださいね。

そうなんです
2つも行ってしまいました

横からすみません。

けいこさん、今投稿を拝見しました。
それはすごくご心配ですね。
心臓って、すごく不安になります。
不安になるだけで症状も悪化するような気がしますし…

レビーだから仕方ない種類のものなのか、あるいは別の対処法がある症状のか…。
少しでも早く安心につながることをお祈りしています。
お大事にしてください。


それからアピさん、私も最近寝入りばなの胸の苦しさが頻発して悩んでいたところです。

先日図書館で「睡眠と科学」という本を借りて読みました。
「ストレスが重なったり不規則な睡眠サイクルを繰り返していたりすると、ノンレムの前にレムがやってくることがある」とあります。

「呼吸を速める交感神経と、呼吸を遅くする副交感神経の小競り合いがおきているため、レム睡眠中は呼吸が苦しくなる」のだそうです。

私もレム睡眠が先に訪れていて、自律神経のせめぎ合いによって息が止まりそうになって飛び起きているのかもしれません。
完全に納得できるほどの説明ではありませんけれど…

枕を高くして、深呼吸とかしてみますが、なんとも不快で不安でイヤなものですよね。

蕗さん

横からも何もありませんよ〜。
色々な方が、自由に書き込んでくだされば嬉しいです。

本当に書き込み、ありがとうございます。
こんな医師（専門医）にもわからない変な（でも苦しい）症状があるのは
私一人じゃないと知るだけで、本当に救われる気がします。

『レビー小体型認知症とは何か』（ちくま新書）の中で、内門大丈先生が
レビー小体型認知症では、睡眠のサイクルが崩れてしまって、
（普通は起こらないはずの）レム睡眠が、睡眠の最初に来ると語っています。

私の主治医も「睡眠と覚醒の切り替えがうまくいかない病気」と説明しました。
例として、眠くなるとぐずる赤ちゃんをあげていました。

寝入りばなに苦しくなるという症状は、本でも読んだことがないです。

アピさん

ありがとうございます。
『レビー小体型認知症とは何か』、読み返してみました。
「そうそう！」と思って読んだことを、すっかり忘れていました。(^^;
最近、読んだ本の内容をすぐに忘れがちです。
もう一度読み直しますね！

私も寝つけない間に意識があるまま、映像がぐんぐん進行していきます。
レム睡眠状態にあるってことなのかしら…

「睡眠と覚醒の切り替えがうまくいかない」、診断未確定の私ですが、まさにその通りと感じます。

睡眠導入剤がまったく効かない時や早朝覚醒することも多く、翌日しんどいので、今春はじめてデエビゴ2.5mgに挑戦してみました。
数日後、就寝中の幻聴がひどく錯乱状態になりました。
夢と現実の区別がつかなくなって大混乱。
かなり怖かったです。すぐに服用中止しました。

アピさんのように開き直って眠剤飲まずに工夫したいのですが、「早く眠ってしまいたい！」という気持ちから依存してしまっています。

スレの内容からズレてしまいました。ごめんなさい。

蕗さん、ありがとうございます。

「デエビゴはいい薬ですよ。試してみたら？」と言われたことがあるのですが
（もちろん人によるのでしょうが）それは・・・・・・
飲んでみないとわからないものですね。

私、寝る前は、部屋の照明を落として、PCもスマホも見ず、
脳に刺激を入れないようにしていたんです。もう長年。
で、眠くなったら寝床に入るんですが、寝付くのに長い時間がかかります。

最近、寝床に入ってから本を読むようにしたんです。
小さなライトで、本には光が当たるけど、目には光が入らないようにして。

寝転びながら、心が温まるような小説を読んでいると、幸せな気持ちになって
そのうち（頭が疲れて？）眠くなります。（時計は見ません。）

そしたら電気を消して、「あ〜いい小説だなぁ」って、満足して
幸せに浸りながら目を閉じると、わりとスーッと眠れることに気がつきました。

「眠れない！眠れない！まだ眠れない！」って、イライラしながら暗闇の中で
ごろごろしているよりずっといいですよね。

そういえば、嗅覚障害がない頃は、アロマオイルを焚いたりもしていました。
タイマーを掛けて、バロック音楽を聴きながら寝たこともあります。

気持ちよく眠れないとつらいですが、なんとか、みなさん改善するといいですね、

アピさん、蕗さんありがとうございます。
とても心強いです。勇気が出ます。

今循環器内科クリニックに受診してきました。
労作時に胸苦しくなるなら一度検査をした方が…とのことで紹介状を書いてくださるそうです（１５年前に検査した病院です。前の医者はもういませんが、データーは残っているのではと）

心筋交感神経シンチの検査結果は心臓の働きとは関係ないと言われました。どう関係してるかの説明は…
とりあえず負担のない検査だけでも受けてみます。

本当にありがとうございます

けいこさん

お疲れさまでした。
大きな病院を受診されるなら、詳しい検査もいくつか受けられるのでしょうね。
受診も体力を消耗されるでしょうが、早く安心につながるといいなあと思います。

お天気も不順ですから、どうぞご自愛ください。


アピさん

ほんとうに薬は人それぞれですね。
最近合わない薬が次々見つかり、無駄が多いです。

ベッドに入る前までは眠くて倒れそうなんですが、布団に入った途端、覚醒のスイッチが入っちゃうんですよね。
私も早く、睡眠前の良い儀式を見つけたいです。

ありがとうございました。

蕗さん　ありがとうございます。
病院での検査なので安心ですが、心臓カテーテルはもうしたくないので断るつもりです。

アピさん、蕗さん、循環器内科受診した結果また投稿させて頂きたいと思っていますので、またよろしくお願いします。

レビー小体病の多種多様な症状って、まだまだ知られていませんよね。
どんな本にも載っていないような症状も色々あります。

でも知られていないから、不適切な薬を処方されて苦しんだり、
ずっと不安と戦い続けなければいけなかったり、
それは、本当につらいことですよね。

本には書いてないけど、こんな症状があるって、声をあげていくことは
想像以上に大事なことなんじゃないかって、今回、強く思いました。

ありがとうございました。

こちらこそ、ありがとうございます！

解って貰える方がいるだけで本当に救われますよね。

主治医にも知って貰えるようしつこく伝えていきたいと思います。

こんばんは。
DLBの診断が揺らぎまくり、現在「可能性アリ」段階の私ですが…
時間の感覚の違和感のようなものはあります。

目にしたものが一瞬のうちに遠くに移動している、と感じる場面が時々あります。

例えば、４両編成の赤と黄色の電車が交差しているのを見かけます。
面白いから写真を撮ろうかなと、バッグの中からスマホを取り出そうか、ほんの一瞬迷う。
まあいいかと思って顔を上げると、電車が消えています。
何が起きたのか理解できず、線路の先の遠くまで目を凝らすけれど、電車の姿はありません。
幻視だったのかと思うけれど、そうではない。

スーパーに向かう歩道を歩く私を、追い越していった女性がいました。
ほんの一瞬考えごとをしてから視線を前方に動かしたら、いつの間にかその女性がだいぶ先のスーパーの入り口に到達していました。
思わず「うそっ⁉」と声をあげてしまいました。瞬間移動のようでした。

自分にとっては「ほんの一瞬」のつもりの時間と、実際に物がそれなりの距離を移動する時間とが、かけ離れているのかもしれません。

あとは、「コレをしたのが今朝なのか昨日なのか分からない」というのは毎日です。
「ほんの十数秒前に、この動作をしたかどうか確信がもてない」というのも毎日です。

自覚しているよりももしかしたら、モタモタぼんやり生きているのかなぁ…と考えたりしています。

蕗さん、お久しぶりです。
教えていただいて、ありがとうございます！

私も「１時間くらい過ぎたのかなぁ」と思うと、3時間過ぎていた・・・
というようなことがあります。

統合失調症の症状で、「数分経ったと思ったら数時間経っていた」
というのを聞いたことがあります。
その仕組みは、解明されていないのでしょうが、
脳内伝達物質（ドパミンとか？）から来るんでしょうか？　　謎ですね。
（レビー小体病も発達障害もドパミンに異常があるようなので）

自分と同じ人がいるって思うと、なんだかすごく安心します。
私もお風呂で「シャンプーした？しない？髪は濡れているぞ。したのか？？」
とよく悩みます。
寝る前には、「歯は磨いた？まだ？」と毎日考えます。
あ、「薬を飲んだかどうか」もわからなくなりますね。
だから机の上に空になった包み紙（？）を置きっぱなしにしておいたりします。

記憶が変なのは、「あ〜あ」と思いますが、考えても仕方のないことですし
人より少し老化が早いくらいに考えるようにしています。

診断が定まらないと、落ち着かないかも知れません。
でも大事なのは、病名よりも、どう症状とうまく付き合って、
生活の質を上げるか、環境を整え、困りごとを減らして、楽に生きていけるか
納得のいく人生を送るかということなんじゃないかと
だんだん考えるようになりました。

医師にも知られてないと言われても事実有るんですもんね～。
私は時間感覚の障害とまではいかないですが

今日の日にち分からなくなったのは、する事が無くなったからかな？と思っていたのですが、それだけでなく数字に関して疎くなった様に感じます。簡単な足し算引き算が頭で出来なくなったし、カレンダーを見て今日は何曜日だから何日とか、体調が悪い時は今週は
週目？とか考えたりする時もあります。
あれ作ったのはいつだったかな？と考えても勿論書いたカレンダーを見ないと思い出せません。

日頃使う野菜の名前が出できません。
それも子供の頃からある野菜は思い出すのに…

オレンジリングを貰える認知症セミナーの講座資料の中の記憶の説明で、脳を壺に例えて壺に一杯溜まった記憶が、壺が崩れて行くと同時に新しい記憶が流れ出て行く絵を思い出し、その通りだな〜と感じてます。

医師が知らないのはそれを具体的に説明する患者さんがいなかっただけで、アピさんみたいに自分で感じたままを話しても医師は理解しようとしてくれません。
また、聞こうとしてくれないですよね。

クローズアップ現代に出演されていた先生みたいな医師がたくさん増える事を願うばかりです。

アピさん、ありがとうございます。

お風呂で惑う、私もしばしばです！
即時記憶の問題なのか、考えごとばかりして注意力が散漫なだけなのか、
あるいは年齢相応の老化で私が完璧主義なだけなのか…？　
と、いちいち考えるのが良くないのかもしれませんね。

自閉スペクトラム症の私の息子は作業に集中していると、あっという間に4～5時間経過するのが普通なようです。
彼は時間の経過の感覚も違います。２日しか経ってないのに「１週間我慢した」などと言いますね。面白いです。

統合失調症の姉がいたので解った気になっていましたが、最近改めて「あなたの難しい人　統合失調症者への理解のために」という本を読みました。
脳の過敏さという点で、いかに統失と発達障害とレビーが似ているか再確認しました。

この半年くらいでしょうか、やっと「レビーかどうか」のこだわりがなくなってきました。
レビーであってもなくても、きっと眠れないし不安になるし五感はおかしいし、身体があちこち辛いんでしょう。諦めました。笑

おっしゃるとおり、なんとか症状と上手くつきあいながら、今できることをやって、笑顔で暮らしていけたらなと思います。

けいこさん、蕗さん、ありがとうございます。
お話を伺って、私もなんだか励まされます。

いろいろありますが、この体（脳を含む。）と折り合いをつけながら、
なんとかやっていけたらと、私も思っています。


気楽に雑談できる場ですの、蕗さんもまたふらりと来て、
どんな話題でも大丈夫ですので、書き込みしてくださいね。

アピさん　
お知らせありがとうございます。
クローズアップ現代明日楽しみです。

４月末頃から胸苦しさが度々起こり、動いた後に起こってたのが、5月中頃は安静にしてても胸苦しくてソファーに座ったままの時もありました。
今は何もしないでおとなしくしてたら落ち着いてるので、暫くおとなしくして良くなる時期を待つだけです。そんな時にたまたま微小血管狭心症の事をテレビで見て、私と一緒だと思い勇気を出して主治医に聞いたらちょっと呆れられて、パニックが出てるんでは？
と言われました。先生は抗不安薬を使えば量が増えて止めれなくなるから抗うつ剤を増やすしかないと…
解ってはいても増やしたく無いので、今だに抗ってますが時間の問題かな？と。
主治医を信じて服用すればいいのに難儀な患者です

けいこさん

苦しさや痛みがあると、怖いし、つらいですよね・・・。
原因もはっきりしないので、余計に不安になるし、悲観的な気持ちになりますよね・・・。

何も言えませんが、自分のことですから、悩んで当たり前だと思います。

がんの治療中の私の友人が、抗がん剤を続けたくないという気持ちが強く、
（あまりにも副作用が強く出て、何もできなくなってしまうので）
理性で考えれば、がんと闘うためには、抗がん剤がベストだとわかっている
けれども、感情が、どうしても拒否するのだそうです。
友人は、その気持ちについて主治医と何度も何度も話し合っているそうです。

自分の気持ちを大切にすることは、わがままとかじゃないと思います。
主治医の先生と、納得できるまで話し合えるといいですね。

アピさん　
遅い時間に投稿してしまったのに暖かい返信頂きありがとうございます。
寝る前に、お友達の事など辛いことも思い出させてしまい眠れなかったのではないかと心配です
申し訳無かったです。

お友達は命がけの判断ですもの…
辛いでしょうね。悩みますよね。
自分の身体ですものね～

納得して治療うけなければ、辛さに耐える力の強さが違う様に思います。やっぱり気持ちの持ち方は大きいですよね。また弱気になっていました。

いつもいつもアピさんに力を貰ってます。
気持ちだけは保てるよう頑張ります！

寝る前の『ありがとう！イ〜』使わせて貰ってます。

全然「申し訳なく」なんてないです。
人のことを心配しすぎるのは、病気の素。
自分のことを大事にしてください。

迷っても、弱気になっても、いいですよ。
それが普通だと思います。

寝る前の「ありがとう」は、しばらくやっていませんでした。
ネガティブな考えや思い出が、頭に渦巻いて眠れない時
とにかく「ありがとう、ありがとう、ありがとう・・・」と、ゆっくり繰り返し
にっこり笑うっていう手ですね。

私は、最近、寝床で（刺激の少ない、こころ温まる）本を読むようになり
時間を気にせず、眠くなるまで読んで、眠くなったら電気を消して寝る
という生活にしたら、寝付くのに長時間かかるという問題が解決しました。

（眠くなってから寝床に入るんですが、寝付くのが大変でした。
でも、光とか本とかは、刺激で脳を覚醒させると思って、暗がりで
いつまでもゴロゴロしていました。）

最近のおすすめは、『ようこそ、ヒュナム洞書店へ』です。
https://lp.shueisha.co.jp/hyunam-dou/

アピさんありがとうございます。

（暗がりでゴロゴロ）一緒ですね。
2、３時間ゴロゴロするのは何日かの周期でやってきますが、諦められるようになってきました。

私は、趣味の園芸や、料理番組等のビデオを見て心落ち着けてから寝るようにしてます。

ああ、一緒ですね〜。
私は、周期はないんですが、眠りに落ちそうになると苦しくなって目覚めたりして・・・とにかく寝るのは、大変ですね。
なかなか寝付けない。
途中で何度も目が覚める。
小さな物音でも目が覚める。
そして、朝早くに目が覚める。
寝た気がしない。

でも、私ももうすっかり慣れたというか、これが普通と思うようになりました。
家にいるので、疲れたらいつでも昼寝できますしね。

趣味の園芸も料理番組も好きですよ。
料理番組も最近は、時短料理というのか、手間のかからない料理を
紹介するようになりましたよね。
ああ、こんなに簡単なら私でもできるかなぁと思います。