1. (投稿前に、内容をプレビューして確認できます)
  2.   
若さ- アピ(管理人)
2026/06/18 (Thu) 10:58:48
春先は、体調不良であまり外出もせず、
5月は、帯状疱疹になって、家にこもり
(1ヶ月経ってもまだ痛みが残っています。)
6月は、梅雨でぐったりしていて、何だか80代の気分。

でも昨日、言われたんですよ。
「10年後、20年後のあなたから見たら、今のあなたは、とても若い。
若くて体が動くうちに、旅行でも何でもやったほうがいいですよ」

ああ、本当にそうだなぁと思いました。
まずは、長距離を歩ける足になるように、衰えた足を使わなきゃと。
Re: 若さ - けいこ
2026/06/20 (Sat) 15:22:11
アピさん
帯状疱疹たいへんでしたね
今も痛みが残るの辛いですね

私もご近所さんの先輩方によく言われます(笑)
そうだよな〜と思いながら外出出来ずにいます。

今日も『DLBカフェ大阪』があったのですがアッシー君がいなくて行けませんでした。残念…
インスタで見たのですが先月は沢山の方が参加されたようです。


めまいの季節- けいこ
2026/06/17 (Wed) 15:39:52
皆様こんにちは。

梅雨に入り、お決まりの様にめまい立ちくらみが強くなりました
皆さんもそうでしょうか!?
以前は何でかな?と思っていたのですがこれはレビー有るあると分かり(仕方ないと諦め)怪我しないように気を付け無ければと思えるようになりました。
ゆっくり用心しながら行動しましょうね!!
Re: めまいの季節 - アピ(管理人)
2026/06/17 (Wed) 16:43:37
そうですね〜。
春先の不安定な気候(気圧と気温のアップダウン)
もダメ、梅雨もダメですね。
私は、頭痛や倦怠感が強くなります。
めまいは、転倒が危ないので、本当に気をつけてください。

私の場合は、お灸をすると少し楽になるんですが・・・。

自律神経症状が、「命の母A」(漢方薬由来)ですごく改善した
という方がいらっしゃって、試してみようかなぁと思いつつ、まだです。

漢方薬は、自分の体質と合えば、効くと思うんですよね。

先日、偶然、動画を見つけました。(熊本大学のイベント)

https://www.youtube.com/watch?v=zHY-Vtk4DTA&t=2s

レビーのことも話しているので、お時間のある時、
ちょっと見てみてください。

Re: めまいの季節 - けいこ
2026/06/17 (Wed) 20:19:50
宝くじ当たるといいですね(笑)
うん!うん!と思いながら見せて頂きました
「認知症=分からなくなっていく人」ってなってますよね
アピさんが言われる様に本当は身体の症状の方が強いのに…

実は私も命の母Aを飲んでみようかな?って思ったり…でも怖さもあって飲めてないです。

今日は何日か分からなくなるのは最近よくあります
カレンダーを見て曜日は解っても10日なのか17日なのか分からなくなったりします。
今の処何が困るかというとコンビニに行って消費期限を見る時ぐらいてですが…

昨夜もいつも食べてる味付け海苔が魚臭い様な臭いがして、いよいよ幻臭かと思ったら、旦那もいつもと違うと言うではないですか(笑)
安堵しました。

倦怠感も強いです。体重倍位になってるん違うかな〜?と思えるぐらい動くのしんどいので、今日もゴロゴロしてました。
Re: めまいの季節 - アピ(管理人)
2026/06/17 (Wed) 20:39:02
さっそく見てくださったんですね。ありがとうございます。

私は、何日かわからないのは、ずいぶん前からで、月もよく考えないと
わからないです。

生活の中では、困るのは、本当に消費期限を見る時くらいなんですが
先日、店先で予約の話になって、
「いつにします?来週の水曜は?17日は?」
とか言われた時に
「今日は何日ですか?何曜日ですか?来週の水曜って、何日ですか?」
と、本当は聞きたかったんですが、聞けずに、ごまかしました。

会話の中で、突然「いつ」という話になるとヒヤヒヤします。


倦怠感、つらいですよね。
何とか梅雨を乗り切りましょう。
その後にやってくる猛暑も怖いですけど・・・。

テレビドラマ「名探偵のままでいて」- アピ(管理人)
2026/06/02 (Tue) 14:38:46
7月からミステリー小説『名探偵のままでいて』(3部作)
を原作とした連続ドラマをテレビ朝日で深夜に放送するそうです。

名探偵は、主人公の女性の祖父で、レビー小体型認知症という設定。
孫娘の話を聞くだけで、たちまち犯人を言い当ててしまうという
知的で優しい70代の男性を有名な俳優が演じるそうです。
ドキドキ・・・


Re: テレビドラマ「名探偵のままでいて」 - けいこ
2026/06/02 (Tue) 16:29:08
そうなんですね
楽しみ〜!
ビデオ撮ります。
うつ病の診断・治療に苦しんだYさん- アピ(管理人)
2026/05/30 (Sat) 20:59:01
昨年、知り合ったYさん夫妻。
私と同じで、最初にうつ病と診断され、非常に苦しい日々を何年も
過ごされました。
その後、夫氏が、うつ病ではなくレビー小体病と気づき、
やっと抗うつ剤をやめることができました。
今は、元気に生活されています。
そのことをnoteに書きました。

https://note.com/hiiguchinaomi/n/n2e15f89a0851

自分と同じ苦しい思いをする人が一人でも減るようにという
Y夫妻の願いがこもっています。

ぜひお読みください。
Re: うつ病の診断・治療に苦しんだYさん - けいこ
2026/06/02 (Tue) 14:17:31
アピさんnoto読ませて頂きました。

Yさん、辛い日々を過ごされたんですね
自分の事の様で涙が込み上げてきました。

これだけ世間で認知症という言葉が飛び交っているのに医師たちはレビーの事を知ってくれないのか?

初期症状の一部がうつ病やパニック障害に似ていて、認知症状(理解力や、記憶力)が明らかで無い為、抗うつ剤等で動けなくなってしまうんですよね。
レビー小体病をしっかり分けて診断してもらえれば、こんな薬の使い方もされないのではと思えてなりません。

何よりYさんが社会参加されてる事自分のことのように嬉しいです!


Re: うつ病の診断・治療に苦しんだYさん - アピ(管理人)
2026/06/02 (Tue) 14:33:18
けいこさん

ありがとうございます!
私も似た経験があるので、けいこさんと同じように胸が締め付けられて
涙が出てきました。
全然人ごとじゃないんですよね・・・。

そして、今は、元気に生活されているのが、私も本当に嬉しいです!

レビー小体病は、抗精神病薬で薬剤性せん妄を起こしやすいとか
抗精神病薬で血圧が異常に下がって失神しやすいとか
薬を増やせば増やすほど、起き上がることもできなくなるとか
知識として知っていれば、「あれ?もしかしたらうつ病ではない?」
と思えると思うんですが・・・。

なので、もし医師が気づかなくても家族が、本人が気付くように
Yさん夫妻の話をまとめて、公開しました。

少しづつ医療関係者や介護関係者にも読んでいただきたいと思っています。

私は、回復不能になるまで「うつ病」治療を続けた方も知っているんです。
やっぱりご家族が、『私の脳で起こったこと』を読まれて、初めて
「うつ病じゃなく、レビーだった!」と気づいたんですが、
その時には、もう動けず、話せず、という状態だったそうです。

そんな理不尽なこと、悲しいことは、終わらせないといけないと
ずっと思い続けています。

Re: うつ病の診断・治療に苦しんだYさん - けいこ
2026/06/02 (Tue) 15:07:54
そうですよね
理不尽な治療やめて欲しいです。

たくさんの人に読んで貰いたいです!
最近の体調- ともこ
E-mail 2026/05/21 (Thu) 17:41:53
4月は毎日倦怠感と眠気で寝て過ごしてばかりでした。
5月は睡眠障害が出なくなり喜んでましたが、4月から引き続き耳鳴り、新たに幻臭(4月は臭覚が一旦無くなりました)があり異臭を感じます。一方通常の臭覚は復活。
体調が良いと家事を頑張ってしまい、結局あと寝て休息をとることになってます。外出時は必ず途中休憩していますが帰宅するまでには疲れきってしまいます。
幻視も久しぶりに2回ありました。
処方箋に新たに耳鳴り用の漢方薬が増えました。
Xを読んでアピさんが同様の症状が出ていらっしゃると知りレビーあるあるなの?と思った次第です。
他の皆様はいかがですか?
Re: 最近の体調 - アピ(管理人)
2026/05/21 (Thu) 18:35:07
毎年3月4月(木の芽どき)は、気圧と気温のアップダウンが激しく
私の場合は、頭痛と倦怠感がひどいです。

耳鳴りも10年以上、常時あります。

漢方薬でもレビーの場合は、意外な副作用が出ることがあるので、
気をつけてください。
私は、半量くらいから試して、少しづつ増やしたりします。

どのくらいまでならOKなのか、どこまでやると疲れ切ってしまうかは
日々、自分の体と相談して、自分のトリセツ(取扱説明書)を
作るような感じです。
それを周囲とも共有しておくと楽です。

『レビー小体型認知症とは何か』(ちくま新書)に主な症状一覧がありますよ。
その中に幻臭や耳鳴りもあります。
今、出ているレビー関連の本の中では、一番詳しいと思いますよ。


Re: 最近の体調 - ともこ
E-mail 2026/05/21 (Thu) 21:11:36
アピさん

私も耳鳴りは常時で気にしないで過ごせていたのですが、先月から音の程度が酷くなり気になったので心療内科で話しましたら頓服で漢方薬が処方されました。全く効果は出なかったので今月から1日3回服用に。副作用には気をつけます。ありがとうございます。

ご本を拝読しておりますのに、耳鳴りもレビーの症状だということは
抜け落ちて忘れておりました。
4月のDLBカフェで当事者参加は私だけでしたので他の方に聞けず。
こちらでお尋ねいたしました。
Re: 最近の体調 - アピ(管理人)
2026/05/22 (Fri) 06:56:02
ともこさん

いえいえ。「こんな症状がある」と気楽に書いていただければ
「え?知らなかった!」と思う方も多いと思いますし
「あ!私も!」と安心する方も少なくないと思います。
書いていただいて、ありがとうございました。


以前、漢方薬専門の医師にかかった時、
「漢方薬は、効果を感じられなかったらやめないといけない。
途中から効かなくなることもあり、その場合もすぐやめないといけない」
と言われました。

レビーでは、抑肝散(よくかんさん)を処方されることが多く、
効果を感じないまま、ずっと飲み続ける方も多いのですが
それは、よくないそうです。

抑肝散で、足が象のようにむくむ方もいます。
量を減らしたり、やめれば、むくみも治るのですが、利尿剤を
足された方を知っています。

漢方薬も含めて、薬にはご注意ください。




Re: - けいこ
2026/05/22 (Fri) 14:41:36
こんにちは
私も、その日の気候で体調が色々で、訳解んない感じです。

私は、耳鳴り?なのですが、シンバルの音が頭の中で響いていた時があって、それはパキシルの副作用と先生に言われて安心した時がありました。今でも服用してますがミリ数が減ってからは、忘れた頃に感じるくらいです。

ともこさん
DLBカフェ行かれたんですね~
私は義母が心筋梗塞で入院中で夫が淡路島に帰ってて4月5月行けずでした。
最近は身体中が筋肉痛みたいで硬く首も動かしにくく、夕方になるとだいぶ楽にはなるのですが、身体中が硬くなるのがパーキンソン症状??なのかな〜なんて思ってしまいます。

でも、健康な人でもこの季節は自律神経のコントロールが難しいのだから機能不全のレビーは調子悪いのは仕方ないか…と自分に言い聞かせたりして身体を擦ったりツボ?押したりしてますが…

ここ数日は体の硬さはましですが軽い吐き気と立ちくらみが出てます
梅雨嫌ですね。

Re: 最近の体調 - アピ(管理人)
2026/05/24 (Sun) 07:49:31
けいこさん

お義母さん、大変ですね・・・。

次から次へと体の不調や痛みが出て、本当に「わけわからん」という感じ。
体のかたさ、吐き気、立ちくらみは、私も同じです。
ここ数日強いです。気温が急に下がったせい??

パキシルは、私にはひどい副作用しか出なかった薬でしたが・・・。
(最初に「うつ病」と診断されて処方された薬)
後で、別の医師から「パキシルは、抗コリン作用が強いからレビーの人にはかなりきついと思うよ」と言われました。

Re: 最近の体調 - けいこ
2026/05/24 (Sun) 16:22:25
アピさん、私もやっぱり気候(気温、気圧)のせいだと思います。
振り返ってもこの季節は毎年こんな感じの様な気がしますがそれでも進行してるのではと不安になりますが…

私はパニック障害(心臓の症状で)の診断で出されてパキシルなんですが、悲しいかな何回と止めようとしたのですが離脱症状に耐えられ無いので諦めてます。薬の変更はホント勇気が要りますね!
Re: 最近の体調 - アピ(管理人)
2026/05/25 (Mon) 07:59:48
はい。私も毎年、春先は体調不良です。
ここ数年、気候が不安定になって、その期間が長くなっている感じです。
温度差がすごいですよね。2ヶ月分くらい先に行ったり、後に戻ったり。

離脱症状(主に精神科の薬をやめると苦しい症状が出ること)で大変
だったという話は、何度か人から聞いたことがあります。
私は、幸い眠れなくなったくらいでやめられました。

最近、うつ病と誤って診断されて飲んでいた薬を1年以上かけて
少しづつ減らして、やっと断薬できたというレビーの方の話を伺いました。
減らせば減らすほど、うつ状態が軽くなって、元気になっていったそうです。
私もまさにそうだったんですが、薬に苦しみ、離脱症状に苦しみ•••って
どう考えても理不尽だと思いますよね。
3月28日- アピ(管理人)
2026/03/28 (Sat) 09:48:22
今日は、レビー小体型認知症シンポジウムですね。
私は、Zoomで視聴します。
長いのでちょっと心配ですが、最後まで視聴したいです。

午前中に楽しそうなイベントがあって、誘われたのですが
やめておきました。
行ったら、多分、疲れてしまって、午後のシンポジウムを視聴できなく
なると思うので。

レビー小体型認知症サポートネットワークのホームページには
各地での集まりやイベントの情報がありますので、
ぜひチェックして欲しいです。
https://www.dlb-kk-japan.org/

Re: 3月28日 - けいこ
2026/04/01 (Wed) 15:38:13
アピさん参加されたんですね

私はズームの申し込みが何だか上手くいかず、結局期限も過ぎでしまい参加出来ずでした。

新しい情報は何か有ったでしょうか?
いつも聞いてばかりで済みません。
Re: 3月28日 - アピ(管理人)
2026/04/01 (Wed) 15:47:10
あら、それは残念でした。
でも、新しい情報というのは、そんなになかったです。

精神科医のお話だけ、いくつかメモしましたので、以下に書きます。

①レビー小体型認知症は、病状がコロコロと変化するので、
 薬は細かく調整する必要がある。

②パーキンソン症状と幻視のどちらを抑えたいのか選ぶ必要がある。   両方を選ぶことはできない。

③入院するだけで幻視が収まり薬を減らせる人もいる。
 しかし入院でパーキンソン症状は進行するし、筋力も落ちる。

④薬がダメな場合、電気けいれん療法(麻酔をし苦痛はない)
 で幻視や鬱が改善することがある。

⑤レビー小体型認知症(DLB)は記憶障害が軽いので
 メモなどの工夫が有効。

⑥会話や食事は調子が良い時に。
 調子が悪く視線も合わない時に伝えてもダメ。

⑦医師には「調子が悪い」ではなく具体的なエピソードで伝えてほしい。

⑧薬の副作用はよく観察し、薬が多くなりすぎないように注意。

⑨アリセプトなどの抗認知症薬は、朦朧とした意識を覚醒させ
 幻視を減らす作用も。

10 幻視の特徴:同じものを繰り返し見る。幻視の人は通常喋らない。
 幻視の人のサイズは様々。
「小人が盆踊りをしている」と言う患者が複数いた。
「夕方ヘリコプターが来て動物が降りてくる」と物語のようになる場合も

11. #レビー小体型認知症 では「脱水」「肺炎/転倒などによる入院」「薬剤の副作用」で急速に症状が悪化することがある。

《注意を要する薬剤》
抗精神病薬・(ある種の)抗パーキンソン病薬
睡眠薬・抗不安薬
抗ヒスタミン薬(含H2ブロッカー)
麻薬系鎮痛薬・神経障害性疼痛治療薬
過活動膀胱治療薬






幻視は深刻?? - アピ(管理人)
2026/04/01 (Wed) 15:57:03
全体を通して(支援者側が)「幻視に苦慮する」という感じの話が
ちらほら出てました。

いや〜、幻視は、本人と周囲が受け入れさえすれば、そんなに
問題になることはないんじゃないかなぁ・・・と思いながら
聞いていたら、最後に(終わりの言葉?)
「幻視は、誰もが困っているわけではなくて、本人が困っている時に
だけ支援が必要だが、本人が困っていない場合もある」
というようなお話がありました。

昨日もある医療者と話した時、「幻視は深刻なものだから、茶化したり
したら当事者に失礼ですよね・・」みたいなことを言われたので、
「いやいや、幻視をネタにして笑い合ってるのがいいんですよ」と
お伝えしたところです。
Re: 3月28日 - けいこ
2026/04/01 (Wed) 17:19:10
アピさん
沢山の内容ありがとうございます
凄い! 内容もですがまとめられた文章と返信の速さに驚いてます!

幻視、私は無いのでよく分かりませんが本人さんが受け入れられたら冗談で話せるようになるのですかね!?

やっぱり薬はかなり危険なんですよね
神経障害性疼痛治療薬、最近よく処方されてるみたいですよね
知れて良かったです。
薬が多くならないよう注意。
症状がコロコロ変化薬は細かく調整が必要。

多くの医師に知って欲しいです!

昨日精神科受診で、「最近体調落ち着いてます」と伝えると「僕が何もしない方がいいんですね」と笑いながら言われました。
何とも…笑えますよね〜。

ホント沢山の情報ありがとうございました。



Re: 3月28日 - アピ(管理人)
2026/04/01 (Wed) 18:35:52
これは、既にX(旧ツイッター)に投稿してあったもので、
それをコピペしたので早かったんです。
Xは、実名でやっています。

レビー小体型認知症の薬剤過敏性は、副作用も強く出やすいですが
「少量でもよく効く」という利点もあります。

『レビー小体型認知症とは何か』(ちくま新書)の中では、
この病気に詳しい認知症専門医(内門大丈医師)が、
副作用を怖がり過ぎて、効果が出る量まで飲んでいない患者がいる
と語られていました。

私も痛い目に遭っているので、怖いという気持ちが強いんですが、
なんでも少量づつ、注意深く自分を観察しながら試してみれば
副作用で酷いことにはならないと思うんですよ。

あと、他の病気で薬を処方された時、自分で調べたり、薬剤師に聞いたりして、リスクの高い薬を避けることは大事ですよね。

意外な薬(風邪薬・アレルギーの薬・喘息の薬・頻尿の薬、ガスターなど)が、ダメだったりしますからね。

Re: 3月28日 - けいこ
2026/04/01 (Wed) 19:56:37
Xそうだったんですね。

少量づつと主治医に言うのも勇気と覚悟が要りますよね
結構強気な私でも症状が有る時は弱気になってしまって…
でも自分を守れるのは自分しかいないので頑張らなくてはですよね!
胃の問題- アピ(管理人)
2026/03/24 (Tue) 16:12:34
今、たまたま見つけたので、メモとして残しておきます。

「悪心,嘔吐,胃もたれ,早朝腹部膨満感といった胃内容排出遅延
を示唆する症状が少なくとも1つはある人は 48 %であった。」
 【中村友彦:レヴィ小体病の自律神経障害. BRAIN and NERVE Vol.74 No.3 241-248 2022】

私は、しばしば軽い吐き気を感じたり、食事の途中で満腹感を感じて
一人前が食べられないということがあります。
(それが毎日続くと痩せます。)

最近、多いです。(自律神経を最も乱す3月だから?)

以前、主治医から漢方薬を処方されたのですが、
私には効果が感じられませんでした。

胃が悪いと思って、ガスターなどを飲んでしまうと大変なので
(レビー小体型認知症では、飲んではいけない薬の1つ)
書いておきますね。


DLBカフェ大阪- けいこ
2026/03/21 (Sat) 18:59:48
今日DLBカフェ大阪に一年数ヶ月振り?に参加させて頂きました。 開催して下さってる方々に本当に感謝です。
ともこさんにもお会いできとても嬉しかったです!
もっとお話したかったですが他の方もおられるしであっという間でした。
主催者の福岡様が写真まで撮って下さり…
よい一日でした!
Re: DLBカフェ大阪 - アピ(管理人)
2026/03/21 (Sat) 19:06:06
久しぶりに参加できてよかったですね!

レビー小体型認知症サポートネットワーク(DLBSN)大阪の活動、
素晴らしいですよね。

私も福岡さんから久しぶりにご連絡をいただき、
「11月ごろ参加してくださいますか?」と。

「わ〜!うれしい!ぜひぜひ!」とお返事しました。

まだ決定ではないので、本当は書いちゃいけないのかもしれないですが
11月に参加できるのを楽しみにしています!!
Re: DLBカフェ大阪 - けいこ
2026/03/21 (Sat) 20:14:05
めっちゃ楽しみです。
その事もチラリとカフェの時に話されて(まだ問い合わせもしてないですがと…)皆さんから拍手と歓声が上がってました!
Re: DLBカフェ大阪 - アピ(管理人)
2026/03/21 (Sat) 20:58:07
えっホントですか?!
泣いちゃいますよ。

低調な日々が長く続いていたんですが、
なんか、急に元気が出てきました。

けいこさんとも再会できるし、ともこさんともお会いできると思うと
本当にうれしいです!

11月を目指して、心身ともに良い状態でいられるようがんばります!
レビー小体型認知症ネットワーク三重のイベント- アピ(管理人)
2026/03/16 (Mon) 12:17:42
3月14日にZoomで行われました。
終了の時、「もし何か質問があれば連絡してください」と司会者が
言ってくださったので、メールで質問を送りました。

抗認知症薬の量についてです。

答えだけ書くと、薬剤過敏性のあるレビー小体型認知症では、
適量が一人一人違うので、時間をかけて慎重に適量を探るように
しているという医師からの回答でした。

「⚪︎mgでとても良くなったのに、増量したら悪くなった」
という場合は、減量して⚪︎mgに戻すということでした。

私も、漢方薬でも1袋では副作業の方が強く出てしまうので
4分の1袋くらいから体調を観察しながら少しづつ増やします。

『レビー小体型認知症とは何か』(ちくま新書)の中では、
認知症専門医の内門大丈先生が、
「副作用を恐れすぎて、十分に効く量を飲んでいない患者がいる」
というお話をされています。

難しいところですが、薬に関しては、自分でもよく調べ、
効いているのか、効いていないのか、良くなったのか、悪くなったのか
しっかり自分を観察することが大事だと思います。


Re: レビー小体型認知症ネットワーク三重のイベント - けいこ
2026/03/21 (Sat) 17:10:47
アピさん
薬の副作用同感です。
人によってかなり違うし、ましてや量を増やすなんてとんでもなく怖いです。診察時症状を伝えるのも考えてしまうぐらいです。
Re: レビー小体型認知症ネットワーク三重のイベント - アピ(管理人)
2026/03/21 (Sat) 17:23:11
けいこさん、ありがとうございます。

「6種類以上の薬を飲むと作用より副作用の方が大きくなりやすい」
ということが、(高齢者一般に)言われています。

でも6種類以上の薬を飲んでいる方は、少なくない印象があります。

「幻視で困っています!」と医師に伝えるのは、
「何か薬を出してください!」と同じ意味になってしまうので、
「不安が強いです」「眠れません」「倦怠感が」「頭痛が」
と次々と医師に訴えると、どうしても薬が増えていってしまいますよね。

「幻視はありますが、大丈夫です」とか
「寝付きは悪いですが、まあ、なんとかやってますから大丈夫です」
という言い方をしないと、医師は、薬を出すのが仕事なので
本当にたくさんの薬を飲むことになりやすいと思います。

先日もレビー小体型認知症サポートネットワーク三重のサポート医の方が
「なんでもかんでも薬でなんとかしようと考えない方がいい」と。

よく眠れなかったら、たくさん運動して、体を疲れさせるとか
薬以外の方法を色々試してみるといいですよね。


Re: レビー小体型認知症ネットワーク三重のイベント - けいこ
2026/03/21 (Sat) 19:13:19
そうですよね。
私も「◯◯は有りますが体調と相談しながら動いてます」とか、何とかしてます!と言う様にしてます。
先生も人間ですもんね〜。
DLBカフェと勉強会- ともこ
E-mail 2026/02/22 (Sun) 16:44:07
昨日は2月のDLBカフェの日でした。来月の予定で21日は通常のDLBカフェ、28日は京都府立医科大学で行なわれる京都・兵庫・大阪合同企画のシンポジウムにリモート参加のお話がありました。藍野大学からの参加です。
シンポジウムのほうは参加申込すれば各地からリzoomで参加できます。

両方参加すると2週連続になるので自分の体調と要相談ですが、できるだけ参加したいと思います。
https://www.dlbsn-kyoto.com/
Re: DLBカフェと勉強会 - アピ(管理人)
2026/02/23 (Mon) 06:35:57
3月28日の合同シンポジウムもいいですね!
教えていただいてありがとうございます!
Re: DLBカフェと勉強会 - けいこ
2026/02/23 (Mon) 15:18:50
ありがとうございます
ズーム有難いです
慣れない私はズームでも緊張します(笑)
Re: DLBカフェと勉強会 - 布川佐登美
E-mail 2026/03/04 (Wed) 18:43:09
情報とてもありがたいです。
話すことはできるけど人の言っていることが大きく勘違い(思い込み)もあり、これってどうよ。みたいによく分からない自分を少しでも良いように理解したいので、情報はとてもありがたいです。
体調- ともこ
E-mail 2026/03/02 (Mon) 20:12:53
ちょっと長い時間外出すると疲労し、通常の状態に戻るまで2日かかってしまいます。外出中は友人と楽しく過ごし休憩もとりました。帰宅後しんどくて電池切れ状態に。
おかげで家事がはかどらず先延ばしに。
皆さんはどうですか?個人差はあると思いますが、レビーあるあるなのでしょうか?


Re: 体調 - アピ(管理人)
2026/03/02 (Mon) 20:29:49
レビーあるあるです。
一般には、ほとんど知られていませんが。

気候(気圧が急激に下がる時や寒暖差が激しい時など)も
影響するので、「頭痛ーる」というアプリで事前に気圧が急激に
下がると分かれば、ドタキャンしたりもありです。
(体調によってドタキャンの可能性があることを事前に伝えて起きます)

私は、「このくらいなら大丈夫」という範囲で動いています。
そこを超えると、帰宅困難になってしまうので。
なので、あんまり長時間は外出しないです。
夜も人とは会わないですね。
Re: Re: 体調 - ともこ
E-mail 2026/03/03 (Tue) 12:29:03
アピさん

やはりそうでしたか。
レビーあるあるなんですね。
母の介護で長時間の外出が長年できなかったため、介護から解放されてやっと叶った長時間の外出で嬉々として行ってしまいました。今後は長時間や夜の外出はやめて昼間に会い夕方には帰ることにしようと思います。
DLBカフェ大阪- けいこ
2026/02/21 (Sat) 13:08:33
ともこさん
今日は絶対行くぞーと思ってたのに3時まで眠れず朝めまいがして行けずで… めっちゃ悔しいです。
ともこさんにお会いしたかった〜

会場まで旦那に送って貰わないと行けないので、それを頼むのもとても気を使ってしまいます。
淡路島に一人で住んでいる義母の世話もしながら行ったり来たりで私が一緒に帰省出来なくなったので… 旦那に負担が掛かってしまって

私もかなり負担を掛けてるので…
ホント老老介護です。


Re: DLBカフェ大阪 - アピ(管理人)
2026/02/21 (Sat) 14:16:26
けいこさん

不眠、いやですねぇ・・・
お義母さまも心配ですね・・・

でも自分の親の世話をするのは、実子の役割なので
けいこさんは、堂々と「できないものは、できない」と
胸を張っていてくださいね。

3月4月は、体調が悪くなりやすい季節ですが、くれぐれも
無理をせず、リラックスして過ごしてください。
Re: DLBカフェ大阪 - けいこ
2026/02/21 (Sat) 15:00:59
アピさん
いつも優しい言葉ありがとうございます。
そうですよね~。
自分の体調が一番ですね!

血圧低下する季節ですよね〜
アピさんも気を付けて下さいね!

Re: Re: DLBカフェ大阪 - ともこ
E-mail 2026/02/22 (Sun) 17:06:22
体調が良いときに参加で良いと思います。日によって変わる体調ですから波があって困りますね。
私も体調が悪ければ無理せず休むと思います。
DLBカフェでお会いできる日を楽しみにいたしましょう。

長年通いで母を在宅介護してまいりましたが、進行性難病の症状が進み24時間の見守りが必要になり、私が介護するのも限界になり最近施設入所することができました。
あとは賃貸で借りている部屋のかたずけを3月中に終えると
やっと自分のために生きることができそうです。
Re: DLBカフェ大阪 - けいこ
2026/02/22 (Sun) 21:53:04
ともこさんありがとうございます
又、お会い出来るそ日を楽しみにしてます。

ともこさん、体調悪い中でよく頑張られましたね
凄いです!
訪問看護の仕事もしてきましたが、在宅介護は複数人で関わっても限界がありました。
辛い決断だったと思いますが、共倒れにならない事が何よりだと思います。

片付けも大変だと思いますが、体調第一に頑張って下さいね!
レビー小体型認知症サポートネットワーク三重- アピ(管理人)
2026/02/20 (Fri) 09:44:30
レビー小体型認知症サポートネットワーク(DLBSN)という
レビー小体型認知症の方とその家族を支えるための組織が
全国的にあります。
https://www.dlb-kk-japan.org/

今、活発に活動している所は、少ないみたいですが、
大阪や三重など、頑張っていらっしゃる所があります。

3月14日に Zoom で無料講演会があります。
どなたでも参加可。
「レビー小体型認知症サポートネットワーク(DLBSN)三重」主催
講師:薬剤師  
質疑応答・交流会があります。

処方薬で悩んでいる方は、ぜひご相談ください。

この病気は薬剤過敏性(薬が効きすぎる体質になる。)のため
抗認知症薬で興奮したり、抗精神病薬で歩行困難歩になったり、
風邪薬・胃薬・アレルギーの薬等で寝込むことがあり
薬の知識は必須です!!

チラシ(申込先)は、ここからも見られます。
https://note.com/hiiguchinaomi/n/nb0c17a9e2049

Re: レビー小体型認知症サポートネットワーク三重 - けいこ
2026/02/21 (Sat) 13:17:46
アピさん
情報ありがとうございます

ズーム参加してみたいと思います。

気温の変化が激しくなって体調が崩れそうですね
気を付けましょうね〜!
Re: レビー小体型認知症サポートネットワーク三重 - ともこ
E-mail 2026/02/22 (Sun) 17:19:12
アピさん情報をありがとうございます。偶然にも3月は盛り沢山な予定になり驚いています。
カミングアウト- ともこ
E-mail 2026/01/19 (Mon) 17:24:02
昨年10月に診断を受けてから夫に話せず、毎日今日こそはと思いつつ悩んでおりました。友人には先に話せたのですが、肝心の家族には話せず…。ですがやっと昨日話せました。そしてアピさんのご本を渡し読んで理解してもらうようお願いしました。少し心が軽くなりました。話せなかった期間は苦しかったです。
Re: カミングアウト - アピ(管理人)
2026/01/19 (Mon) 17:37:05
そうでしたか・・・。それはおつらかったですね・・・。
でもお話しできて、本当に良かったです。

私も長いこと夫にも子どもにも話せませんでした。

ネットで検索すると、進行が早いとか、余命が短いとか、
ろくなことは書いてなかったので、言えなかったんです。
絶望してしまいますものね。

でも、今は、当時とは、全然状況が違いますから。

『レビー小体型認知症とは何か』(ちくま新書)の中で、
この病気の専門医である内門大丈先生は、
「80代でも進行が止まってしまう人がいる」と話されています。

先日も認知症のある人の支援を仕事にされている方が、
「若年性レビー小体型認知症と診断されて、
10年経っても全然変わらない人が珍しくない。
アルツハイマー型ではあり得ないこと」
と話されていました。

私もレビー小体型認知症と診断された後も同じ職場で働き続けて
いらっしゃる方を数人知っています。
全然進行しない方も大勢知っています。

だから「進行が早い」とか「余命が短い」とかは、間違った情報です!
「暴言・暴力が出る」というのも間違っていると内門先生は書かれています。

「認知症です」と言うと、みなさん誤解してしまいます。
「レビー小体病です」と言う方が、誤解がないと思います。

ご家族を安心させてあげてください。





Re: カミングアウト - けいこ
2026/01/22 (Thu) 15:11:39
そうだったんですね…

もしかして、私もアピさんのユーチューブや本が無ければ怖くて話せなかったかもしれません。
ネットの情報と症状の進行はあまりにも違い過ぎますし、認知症と付くだけで不安が何倍にも…。

私は52歳頃に狭心症の症状で循環器受診し検査の結果精神科へ。
パニック障害の診断を受け抗うつ剤、睡眠薬、安定剤を飲み、完全に病人になりトイレに行くのが精一杯で、料理のメニューが浮かばず調味料も分からなくなりました。

54歳で仕事を辞め今に至ります(現在68歳)が、薬も減り何とか自分のペースで友達とランチしたり家事も主人と協力しながらしてます。無理せず、できる事をできる時にする! 楽しみも見付ける!

狭心症症状が出るのでもっぱら手仕事ですが…
レム睡眠行動障害の症状も強いので体調はなかなかですが、私も病気の症状も主人には話せない事も友達に聴いて貰ったりしています

山あり谷ありですが、認知症状は今のところ周りの友達と変わらないように年相応だと思ってますよ

体調が悪いと落ち込みますが、気持ちは元気でいる方が症状は長引かない様に感じます

そうそう私はアピさんの本を数冊買って読んで欲しい人に渡しました!


Re: カミングアウト - アピ(管理人)
2026/01/22 (Thu) 15:35:29
最初の診断名が、パニック障害だった方、今まで何度か聞きました。
みなさん、薬物治療で大変な目に遭っていますが、
適切な診断と処方で、ずいぶん回復されています。

体調を保つのは、難しいですよね。
どんなに気をつけて、色々頑張っていても、気圧が下がれば寝込むし
疲れれば寝込むし、やっぱり健康な人と同じようには行きません。

でもあんまり気にしないようにしています。
これが、私のフツーって思って。


お友達とランチができるようになって、本当に良かったです!
私も時々、親しい友人とランチして、おしゃべりするのが楽しみです。

楽しいと、調子がいいですよね。
ストレスがかかると、ドンと落ちます。
ストレスになることは、避けたり、断るようにしています。

私も最近、記憶力が落ちて、まいったな〜と思っているんですが
ちょっと年上の友人からは「私よりよっぽど記憶力がいい!」と
言われます。
クヨクヨ気にするよりも「年相応」と思っていた方が勝ちですね。

本、ありがとうございます!うれしいです。
本当に多くの方に読んでいただいて、この病気への誤解が
解けていったらいいのに•••と、いつも思っています。




Re: カミングアウト - けいこ
2026/01/22 (Thu) 16:31:23
本当に
たくさんの専門職の方にも読んでいただきたいと願っています!

はじめまして- ともこ
E-mail 2025/12/23 (Tue) 21:16:08
10月にシンチグラフィーの検査結果でレビーの診断され10月中は落ち込み、終活のことばかり考えてました。その後アビさんのご本と出い生きる力を得ました。大阪のDLBカフェにも参加しています。症状はレム睡眠行動障害と倦怠感、眠気、うつです。急ぎで小走りすると胸が苦しくなります。難病の親の介護もありもっか施設探しに奔走中です。どうぞよろしくお願いします。

Re: はじめまして - アピ(管理人)
2025/12/23 (Tue) 21:29:48
ともこさん ようこそ!

「レビー小体型認知症サポートネットワーク大阪」の活動は、
素晴らしいですよね!
お近くで羨ましいです。

親の介護もあると、体がつらくても休めないし、
相当大変ですよね・・・。

良い施設が見つかり、少し心身にゆとりが出てくると、現在の
つらい症状も少しづつ改善するのではないかと感じます。

ストレスがすごく影響しますから。

今は、お時間がないと思いますが、楽しいことをしてくださいね。
趣味でも、カラオケでも、ランチ会でもなんでもいいです。

つらい時は、なるべく休んで(家事もサボって)自分を労ってくださいね。

Re: はじめまして - けいこ
2025/12/24 (Wed) 13:51:19
ともこさん はじめまして。
私も大阪なので勉強会には参加した事は有り、カフェにも行きたいと行きたいのですがちょっと遠いので中々行けてなくて…
でも、ともこさんが参加されてると聞いて頑張って行こうとかなと思います。楽しみが出来ました!

私もともこさんと殆ど同じ症状で、レム睡眠行動障害と小走りで胸が苦しくなる症状が今は辛いですが、日常生活が何とか出来てるだけで良し!と思い、時々アピさんの本を見たり、此処に投稿したりしながら気持ちを上げています。

カフェでお会い出来るのを楽しみにしています!
その日が体調がいい事を願って。
一方的にすみません。


Re: はじめまして - アピ(管理人)
2025/12/24 (Wed) 14:04:22
けいこさん ありがとうございます。
「大阪には、けいこさんも•••」っ�て書こうかと思ったんですが
けいこさんから書いてくださって、よかったです。

今日は、一日中、気圧がガンガン下がり続けていて、
頭痛、吐き気、倦怠感でゴロゴロとしています。

私も運動すると苦しくなります。
夜、寝ようと思って布団に入り、ウトウトし始めると急に苦しくなって
覚醒するのも自分の中では、とても嫌な症状の1つです。

他にも多々ありますが、あんまり気にしないようにしています。

無理しないように、スケジュールをゆるゆるにして、
いつでもドタキャンの可能性があると相手に伝えておいたり・・・。

「歯を食いしばって、つらくても頑張ってやる」という事を放棄すると
こんな体でも、まあ、どーにかなるんですよね。

気楽にいきましょう。



Re: はじめまして - けいこ
2025/12/26 (Fri) 12:32:59
アピさん こんにちは

最近の気候も辛いですね~
私も今までなかった吐き気がしてて…もしかして水分が足りないのかな?と思い水分を務めて摂るようにしてます。
夏場みたいに飲まないし、暖房で水分取られますしね
そうじゃなくてもシワシワなので…(笑)

周りは年末で忙しそうですが私は日常のままで過ごす予定です!





Re: はじめまして - アピ(管理人)
2025/12/26 (Fri) 12:39:33
けいこさん

ありがとうございます。

今日はやっと気圧が上がるので3日ぶりに頭痛が治るかと思ったら
ダメですね。急に気圧が上がるのも自律神経には負担みたいです。

水分、確かに寒くなると飲まないですね・・・。
どうしたら体調が良くなるのか、なかなか分かりませんね。

年末。私もこの病気になってから、大掃除、年賀状書き、
その他、しんどいことは、みんな止めました。

ゆったり、のんびり、新しい年が来るのを待ちましょう。




Re: Re: はじめまして - ともこ
E-mail 2026/01/19 (Mon) 17:07:55
けいこさん、こちらこそよろしくです。返事が遅くなり申し訳ございません。大阪府にお住まいなのですね。お互いに体調のよいときにBLDカフェにてお会いできる機会を楽しみにしています。