〜レビー小体型認知症と笑顔で生きる〜　　　レビー小体病と生きる本人同志の交流の場　　気楽にお話ししましょう！

久しぶりの投稿、ありがとうございます。

ここでは、基本的に、みなさん、ハンドルネーム（ニックネーム）
を使っているのですが、本名希望でしたら、本名でもOKですよ。


アリゾネパッチは、抗認知症薬のアリセプト（ドネペジル）
と同じ成分の貼り薬ですね。

「ドネペジルは脳に喝をいれる薬」と表現した医師がいらっしゃいます。
なので、元々元気だった人の場合、元気になりすぎる
（人によって興奮・激昂など）副作用が出ることがあるのは、
以前から言われています。

薬剤過敏性が強いと、少量変えただけでもかなり状態が変わるので
増量には十分に気をつけないといけないと以前、医師に言われました。
何mgがその人に適量かは、試してみないとわからないので。

布川さんが、現在、良い状態になったのでしたら、良かったです。


レビー小体型認知症で気をつけなければいけない薬は様々あります。
知らないで処方されて、寝込んでいる方も・・・

何に特に気をつけなければいけないかは、こちらを参考にしてください。

https://note.com/hiiguchinaomi/n/na85fef650ae8



『レビー小体型認知症とは何か』（ちくま新書）の中で
内門大丈先生（認知症専門医）が言われています。
レビーは症状が多いので、その全てを薬で対応しようとすると、うまくいかない（悪化する）って。

疲労感、倦怠感、頭痛などは、私も毎日あります。
それは、もう仕方がないと思っています。
薬は使わずに、お灸をしたりしています。

布川さんも少しでも良い状態を保てるといいですね。

ありがとうございます！
お陰様で、私の地域は、自然災害から免れておりますよ〜。

水害もですが、本当に熊本は言葉もありません。
今日も40度になると予想されていますよね・・・

体温より高くなると、もう本当に動けないですよね。
例え、冷房の効いた部屋で過ごせていても室内（車内）と外気温の温度差
が大きいと、体調が悪くなります。
自律神経を乱すらしいです。

関東は、比較的涼しい日が多かったんですが、西日本は、ずーっと
絶え間なく猛暑なので、本当に大変だと思います。

どうぞ気をつけて、なんとか夏を乗り切ってくださいね！

安心しました！

自律神経乱れまくりで血圧の上が８０ありません。
静かにこの時を過ごそうと思っています
皆さん耐えましょうね！

う〜ん。それは、かなりきついですね・・・。涙

血圧って、下げる方法はたくさんあるのに上げる方法が
あんまりなくて困りますよね。

少しでも良くなりますように、祈っています。

一人で新幹線にも乗って…凄いですね〜
友達と合って話してると元気になりますよね…私もそうです。

それに身体的には色々衰えてきてると感じながらも、ここ数年で一番元気って感じる事私もあります。病状も進んでいるはずなのに不思議ですが嬉しい事ですよね　幸せ！って思えます。

少し涼しくなったら私も主人と一泊旅行に挑戦してみたいと思います

ね、元気になりますよね！
なんなんでしょうね。あの特効薬のような、絶大かつ即効性のある効果は？

いつもいつもゲラゲラ楽しく笑っていられたら本当にいいんですけどね。

今度は、孫が遊びに来て、また自分でも信じられないほど元気が出て、一緒に遊んだんですが
しばらくすると疲れてきて、全然頭が動かなくなってしまいました。
やっぱり無理は禁物です。

上の投稿、色を間違えちゃいましたが、直せなくなりました。
（パスワードを設定し忘れた？？）

いつも色変えて頂いて分かりやすいですが、手間ですよね
ありがとうございます！

孫は可愛いいけど私も後はドーと疲れます（笑）

いつも情報ありがとうございます。
拝観させて頂きました。

オープンダイアローグ専門職は私も要らないと感じました。
皆さんが話されてたように『ルールを守ってくれる人であれば。』と思います。

何となくカウンセリング？みたいでもあり、近い人でないから話してもお互いの負担がまし？でもないかな？

ただ、今の私には精神的にちょっと辛すぎて無理そうです。
これをするタイミング（人生の）がとても大切なように思いました。

けいこさん　ありがとうございます。

アドバイスをしない。
その人の体験や感情を否定しない。
説得や議論をしない。
三人以上でする。
など簡単なルールがあり、それは日常会話とはかなり違うので
ちょっと不自然な感じもあるんですが、話したり、聞いたりすることの
負担は、とても小さくなります。
体験してみないと、なかなか分かりませんが。

「”人に話せる”というのは、既にかなり解決したようなもの」
逆に言うと、
「最も苦しんでいる時には、誰にも話せないし、言葉にもならない」
というような内容のことを昔、読んだことがあります。

本当にその通りだと、何度も思ってきました。

ただ、オープンダイアローグは、カウンセルングのように
悩みに正面から向き合う必要もなく、ただ対話を続ければいいと言われます。

話や気持ちや考えがコロコロ変わっても、取り留めもない関係ない話になっても、とにかく対話を続けさえすればいいそうです。

ただ、タイミングは、本当に大事だと思います。
タイミングが合わなければ、話すこともできないですよね。


けいこさんのつらさが、少しでも和らいでいくことを祈っています。

アピさんごめんなさい。言葉足らずでした。
精神的に私自身の事が辛いのではなく、ダイアローグでお二人のお話を聞いていて辛くなったのです。
元々の仕事がらどうしても入り込んでしまうのだと思います。

アピさんが話されていたように私も誰にも話せずに奥の奥に押し込んでいた事が急に蓋が開いて赤羅様に蘇った事があります。
振り払っても消えてくれず…
でも人に話せた事で今では頭を振り払う事は無くなりました。



だから大丈夫ですよ!

あ〜よかった！

けいこさんは、共感力が強いんですね。

私は、オープンダイアローグで母との関係を話したことで
長年の（ほとんど理由もわからないような）苦しさが、ずいぶん
軽減したんです。

私自身は、とても楽になって、感謝しているので、
「よかった、よかった」とHappyな気持ちになってくだされば嬉しいです。

そうなんですね　良かったです！

辛かった事や苦しい事は、誰かに話せたり、思いっきり涙を流したりと体から出してしまった方が楽になると私も実感してます。

大好きな食べ物から悪臭がするのは嫌ですよね・・・。
へこみます。

においは確かに、他の誰にもわからないけど、地味に困るかも
知れません。

私もにおいがよくわからないのに、急に悪臭がする時があるので。
何が困るって、その悪臭が、本当なのか幻臭なのかわからないこと。
やっぱり、人に聞くしか確かめようがないですよね。

でも、まあ、あまり気にしないでくださいね。
ただの「脳の誤作動」で、進行とは関係ないと思います。

自分にそういう症状があると自覚してさえいれば、
お店の人と喧嘩したり、トラブルになることもないですから。

ありがとうございます

そうですよね～
自覚して気を付けるようにします。

こちらのレビー小体型認知症勉強会＆交流会ですね。
http://dlbsnosaka.kenkyuukai.jp/event/event_detail.asp?id=84283

とってもいい会だと思いますので、他県の方も参加されるといいな
と思います。

11月28日の勉強会には、私も伺う予定です。
とても楽しみです！

アピさん　ともこさん　こんにちは！

私もDLBカフェ行けてなくて、毎月カレンダーに記載しては
当日あ〜ぁと…。
７月はぜひ行きたいのですがアッシー君に頼めてなくて申し込み未だ出来てないです。

７月１７日のドラマ本当に楽しみです！

アピさん
スミマセン、書き込みを削除して正しい場所に書こうと
したのですが、パスワード入れても削除できず。
申し訳ありません。

わかりますから、全然問題ないですよ〜！
細かいことは気にしないでいきましょう。

いざという時は、こちら（管理者）から削除することもできますので
もし必要になったら、気楽に伝えてくださいませ。

アピさん
帯状疱疹たいへんでしたね
今も痛みが残るの辛いですね

私もご近所さんの先輩方によく言われます（笑）
そうだよな〜と思いながら外出出来ずにいます。

今日も『DLBカフェ大阪』があったのですがアッシー君がいなくて行けませんでした。残念…
インスタで見たのですが先月は沢山の方が参加されたようです。

そうですね〜。
春先の不安定な気候（気圧と気温のアップダウン）
もダメ、梅雨もダメですね。
私は、頭痛や倦怠感が強くなります。
めまいは、転倒が危ないので、本当に気をつけてください。

私の場合は、お灸をすると少し楽になるんですが・・・。

自律神経症状が、「命の母A」（漢方薬由来）ですごく改善した
という方がいらっしゃって、試してみようかなぁと思いつつ、まだです。

漢方薬は、自分の体質と合えば、効くと思うんですよね。

先日、偶然、動画を見つけました。（熊本大学のイベント）

https://www.youtube.com/watch?v=zHY-Vtk4DTA&t=2s

レビーのことも話しているので、お時間のある時、
ちょっと見てみてください。

宝くじ当たるといいですね（笑）
うん！うん！と思いながら見せて頂きました
「認知症＝分からなくなっていく人」ってなってますよね
アピさんが言われる様に本当は身体の症状の方が強いのに…

実は私も命の母Aを飲んでみようかな？って思ったり…でも怖さもあって飲めてないです。

今日は何日か分からなくなるのは最近よくあります
カレンダーを見て曜日は解っても１０日なのか１７日なのか分からなくなったりします。
今の処何が困るかというとコンビニに行って消費期限を見る時ぐらいてですが…

昨夜もいつも食べてる味付け海苔が魚臭い様な臭いがして、いよいよ幻臭かと思ったら、旦那もいつもと違うと言うではないですか（笑）
安堵しました。

倦怠感も強いです。体重倍位になってるん違うかな〜？と思えるぐらい動くのしんどいので、今日もゴロゴロしてました。

さっそく見てくださったんですね。ありがとうございます。

私は、何日かわからないのは、ずいぶん前からで、月もよく考えないと
わからないです。

生活の中では、困るのは、本当に消費期限を見る時くらいなんですが
先日、店先で予約の話になって、
「いつにします？来週の水曜は？17日は？」
とか言われた時に
「今日は何日ですか？何曜日ですか？来週の水曜って、何日ですか？」
と、本当は聞きたかったんですが、聞けずに、ごまかしました。

会話の中で、突然「いつ」という話になるとヒヤヒヤします。


倦怠感、つらいですよね。
何とか梅雨を乗り切りましょう。
その後にやってくる猛暑も怖いですけど・・・。

そうなんですね
楽しみ〜！
ビデオ撮ります。

アピさんnoto読ませて頂きました。

Yさん、辛い日々を過ごされたんですね
自分の事の様で涙が込み上げてきました。

これだけ世間で認知症という言葉が飛び交っているのに医師たちはレビーの事を知ってくれないのか？

初期症状の一部がうつ病やパニック障害に似ていて、認知症状（理解力や、記憶力）が明らかで無い為、抗うつ剤等で動けなくなってしまうんですよね。
レビー小体病をしっかり分けて診断してもらえれば、こんな薬の使い方もされないのではと思えてなりません。

何よりYさんが社会参加されてる事自分のことのように嬉しいです！

けいこさん

ありがとうございます！
私も似た経験があるので、けいこさんと同じように胸が締め付けられて
涙が出てきました。
全然人ごとじゃないんですよね・・・。

そして、今は、元気に生活されているのが、私も本当に嬉しいです！

レビー小体病は、抗精神病薬で薬剤性せん妄を起こしやすいとか
抗精神病薬で血圧が異常に下がって失神しやすいとか
薬を増やせば増やすほど、起き上がることもできなくなるとか
知識として知っていれば、「あれ？もしかしたらうつ病ではない？」
と思えると思うんですが・・・。

なので、もし医師が気づかなくても家族が、本人が気付くように
Yさん夫妻の話をまとめて、公開しました。

少しづつ医療関係者や介護関係者にも読んでいただきたいと思っています。

私は、回復不能になるまで「うつ病」治療を続けた方も知っているんです。
やっぱりご家族が、『私の脳で起こったこと』を読まれて、初めて
「うつ病じゃなく、レビーだった！」と気づいたんですが、
その時には、もう動けず、話せず、という状態だったそうです。

そんな理不尽なこと、悲しいことは、終わらせないといけないと
ずっと思い続けています。

そうですよね
理不尽な治療やめて欲しいです。

たくさんの人に読んで貰いたいです！

毎年3月4月（木の芽どき）は、気圧と気温のアップダウンが激しく
私の場合は、頭痛と倦怠感がひどいです。

耳鳴りも10年以上、常時あります。

漢方薬でもレビーの場合は、意外な副作用が出ることがあるので、
気をつけてください。
私は、半量くらいから試して、少しづつ増やしたりします。

どのくらいまでならOKなのか、どこまでやると疲れ切ってしまうかは
日々、自分の体と相談して、自分のトリセツ（取扱説明書）を
作るような感じです。
それを周囲とも共有しておくと楽です。

『レビー小体型認知症とは何か』（ちくま新書）に主な症状一覧がありますよ。
その中に幻臭や耳鳴りもあります。
今、出ているレビー関連の本の中では、一番詳しいと思いますよ。

アピさん

私も耳鳴りは常時で気にしないで過ごせていたのですが、先月から音の程度が酷くなり気になったので心療内科で話しましたら頓服で漢方薬が処方されました。全く効果は出なかったので今月から１日３回服用に。副作用には気をつけます。ありがとうございます。

ご本を拝読しておりますのに、耳鳴りもレビーの症状だということは
抜け落ちて忘れておりました。
4月のDLBカフェで当事者参加は私だけでしたので他の方に聞けず。
こちらでお尋ねいたしました。

ともこさん

いえいえ。「こんな症状がある」と気楽に書いていただければ
「え？知らなかった！」と思う方も多いと思いますし
「あ！私も！」と安心する方も少なくないと思います。
書いていただいて、ありがとうございました。


以前、漢方薬専門の医師にかかった時、
「漢方薬は、効果を感じられなかったらやめないといけない。
途中から効かなくなることもあり、その場合もすぐやめないといけない」
と言われました。

レビーでは、抑肝散（よくかんさん）を処方されることが多く、
効果を感じないまま、ずっと飲み続ける方も多いのですが
それは、よくないそうです。

抑肝散で、足が象のようにむくむ方もいます。
量を減らしたり、やめれば、むくみも治るのですが、利尿剤を
足された方を知っています。

漢方薬も含めて、薬にはご注意ください。

こんにちは
私も、その日の気候で体調が色々で、訳解んない感じです。

私は、耳鳴り？なのですが、シンバルの音が頭の中で響いていた時があって、それはパキシルの副作用と先生に言われて安心した時がありました。今でも服用してますがミリ数が減ってからは、忘れた頃に感じるくらいです。

ともこさん
DLBカフェ行かれたんですね～
私は義母が心筋梗塞で入院中で夫が淡路島に帰ってて4月５月行けずでした。
最近は身体中が筋肉痛みたいで硬く首も動かしにくく、夕方になるとだいぶ楽にはなるのですが、身体中が硬くなるのがパーキンソン症状？？なのかな〜なんて思ってしまいます。

でも、健康な人でもこの季節は自律神経のコントロールが難しいのだから機能不全のレビーは調子悪いのは仕方ないか…と自分に言い聞かせたりして身体を擦ったりツボ？押したりしてますが…

ここ数日は体の硬さはましですが軽い吐き気と立ちくらみが出てます
梅雨嫌ですね。

けいこさん

お義母さん、大変ですね・・・。

次から次へと体の不調や痛みが出て、本当に「わけわからん」という感じ。
体のかたさ、吐き気、立ちくらみは、私も同じです。
ここ数日強いです。気温が急に下がったせい？？

パキシルは、私にはひどい副作用しか出なかった薬でしたが・・・。
（最初に「うつ病」と診断されて処方された薬）
後で、別の医師から「パキシルは、抗コリン作用が強いからレビーの人にはかなりきついと思うよ」と言われました。

アピさん、私もやっぱり気候（気温、気圧）のせいだと思います。
振り返ってもこの季節は毎年こんな感じの様な気がしますがそれでも進行してるのではと不安になりますが…

私はパニック障害（心臓の症状で）の診断で出されてパキシルなんですが、悲しいかな何回と止めようとしたのですが離脱症状に耐えられ無いので諦めてます。薬の変更はホント勇気が要りますね！

はい。私も毎年、春先は体調不良です。
ここ数年、気候が不安定になって、その期間が長くなっている感じです。
温度差がすごいですよね。２ヶ月分くらい先に行ったり、後に戻ったり。

離脱症状（主に精神科の薬をやめると苦しい症状が出ること）で大変
だったという話は、何度か人から聞いたことがあります。
私は、幸い眠れなくなったくらいでやめられました。

最近、うつ病と誤って診断されて飲んでいた薬を１年以上かけて
少しづつ減らして、やっと断薬できたというレビーの方の話を伺いました。
減らせば減らすほど、うつ状態が軽くなって、元気になっていったそうです。
私もまさにそうだったんですが、薬に苦しみ、離脱症状に苦しみ•••って
どう考えても理不尽だと思いますよね。

アピさん参加されたんですね

私はズームの申し込みが何だか上手くいかず、結局期限も過ぎでしまい参加出来ずでした。

新しい情報は何か有ったでしょうか？
いつも聞いてばかりで済みません。

あら、それは残念でした。
でも、新しい情報というのは、そんなになかったです。

精神科医のお話だけ、いくつかメモしましたので、以下に書きます。

①レビー小体型認知症は、病状がコロコロと変化するので、
　薬は細かく調整する必要がある。

②パーキンソン症状と幻視のどちらを抑えたいのか選ぶ必要がある。　　　両方を選ぶことはできない。

③入院するだけで幻視が収まり薬を減らせる人もいる。
　しかし入院でパーキンソン症状は進行するし、筋力も落ちる。

④薬がダメな場合、電気けいれん療法（麻酔をし苦痛はない）
　で幻視や鬱が改善することがある。

⑤レビー小体型認知症(DLB)は記憶障害が軽いので
　メモなどの工夫が有効。

⑥会話や食事は調子が良い時に。
　調子が悪く視線も合わない時に伝えてもダメ。

⑦医師には「調子が悪い」ではなく具体的なエピソードで伝えてほしい。

⑧薬の副作用はよく観察し、薬が多くなりすぎないように注意。

⑨アリセプトなどの抗認知症薬は、朦朧とした意識を覚醒させ
　幻視を減らす作用も。

10 幻視の特徴：同じものを繰り返し見る。幻視の人は通常喋らない。
　幻視の人のサイズは様々。
「小人が盆踊りをしている」と言う患者が複数いた。
「夕方ヘリコプターが来て動物が降りてくる」と物語のようになる場合も

11. #レビー小体型認知症 では「脱水」「肺炎/転倒などによる入院」「薬剤の副作用」で急速に症状が悪化することがある。

《注意を要する薬剤》
抗精神病薬・(ある種の)抗パーキンソン病薬
睡眠薬・抗不安薬
抗ヒスタミン薬（含H2ブロッカー）
麻薬系鎮痛薬・神経障害性疼痛治療薬
過活動膀胱治療薬
他

全体を通して（支援者側が）「幻視に苦慮する」という感じの話が
ちらほら出てました。

いや〜、幻視は、本人と周囲が受け入れさえすれば、そんなに
問題になることはないんじゃないかなぁ・・・と思いながら
聞いていたら、最後に（終わりの言葉？）
「幻視は、誰もが困っているわけではなくて、本人が困っている時に
だけ支援が必要だが、本人が困っていない場合もある」
というようなお話がありました。

昨日もある医療者と話した時、「幻視は深刻なものだから、茶化したり
したら当事者に失礼ですよね・・」みたいなことを言われたので、
「いやいや、幻視をネタにして笑い合ってるのがいいんですよ」と
お伝えしたところです。

アピさん
沢山の内容ありがとうございます
凄い！　内容もですがまとめられた文章と返信の速さに驚いてます！

幻視、私は無いのでよく分かりませんが本人さんが受け入れられたら冗談で話せるようになるのですかね！？

やっぱり薬はかなり危険なんですよね
神経障害性疼痛治療薬、最近よく処方されてるみたいですよね
知れて良かったです。
薬が多くならないよう注意。
症状がコロコロ変化薬は細かく調整が必要。

多くの医師に知って欲しいです！

昨日精神科受診で、「最近体調落ち着いてます」と伝えると「僕が何もしない方がいいんですね」と笑いながら言われました。
何とも…笑えますよね〜。

ホント沢山の情報ありがとうございました。

これは、既にX（旧ツイッター）に投稿してあったもので、
それをコピペしたので早かったんです。
Xは、実名でやっています。

レビー小体型認知症の薬剤過敏性は、副作用も強く出やすいですが
「少量でもよく効く」という利点もあります。

『レビー小体型認知症とは何か』（ちくま新書）の中では、
この病気に詳しい認知症専門医（内門大丈医師）が、
副作用を怖がり過ぎて、効果が出る量まで飲んでいない患者がいる
と語られていました。

私も痛い目に遭っているので、怖いという気持ちが強いんですが、
なんでも少量づつ、注意深く自分を観察しながら試してみれば
副作用で酷いことにはならないと思うんですよ。

あと、他の病気で薬を処方された時、自分で調べたり、薬剤師に聞いたりして、リスクの高い薬を避けることは大事ですよね。

意外な薬（風邪薬・アレルギーの薬・喘息の薬・頻尿の薬、ガスターなど）が、ダメだったりしますからね。

Ｘそうだったんですね。

少量づつと主治医に言うのも勇気と覚悟が要りますよね
結構強気な私でも症状が有る時は弱気になってしまって…
でも自分を守れるのは自分しかいないので頑張らなくてはですよね！