1. (投稿前に、内容をプレビューして確認できます)
  2.   
自律神経症状- アピ
Site 2018/07/13 (Fri) 09:00:11
ふと思い立って、ツイッターに書いたものです。

レビー小体型認知症(レビー小体病)に出るが、
アルツハイマー病には出ないと言われている自律神経症状:
起立性低血圧(立ちくらみ)、
食事性低血圧(食後の血圧低下、失神)、
臥位高血圧(横になると血圧が急上昇)、
便秘、発汗減少や発汗過多、微熱、体温が気温に左右されやすい等。

これは、本人は、日々困っている(でも日常なのでこれが普通になっている)症状ですが
多くの人には、全然知られていない症状です。

「体調の波」と言うと、健康な人からも、アルツハイマー病の人からも
「そんなの誰にでもあるよ。私にだってあるよ」と言われてしまうのですが
『いや…。これで、いろいろかなり制限されているだけどなぁ…』と思います。

こんな風に困っているとか、こんな風に工夫しているとか、
なんでも書いて頂けたらうれしいです。


はじめまして- 村井見朴(ケンボク)
2018/07/03 (Tue) 08:46:14
はじめまして。Twitterで樋口直美さんからご紹介をいただき、この掲示板に来させていただきました村井見朴(村井は本名、見朴はハンドルネーム)と申します。

僕は61歳で、レビー小体病の当事者であると同時に、介護老人保健施設の支援相談員(相談部長兼副施設長)として現役で働いている者です。
仕事の内容は、主に入所相談や介護相談、施設利用後の在宅復帰や生活場所探しの支援と調整を行っています。

僕は、約4年前に運動失調の症状が出始めて、専門医に辿り着くまで1年かかり、そこで検査を受けた結果「レビー小体病」と診断されました。

現時点では、認知機能の低下は認められていません。
タイプとしては、自律神経不全とパーキンソン症状が重なっている感じです。

症状としては
運動失調:
・時々、浮遊性のめまいが起きて、ふらつきが起きる。
・時々、歩行リズムが乱れる。※歩行時の転倒や階段からの転落リスクあり。(過去に2回、階段から転落あり。)→だから主治医から杖を持つことを勧められ、使用している。
・目から入ってくる情報を、脳が処理しきれないときがあり、乗り物酔いをしたり揺れる物が耐えられなくなることがある。また、速く動く画像を見続けると意識が低下する。

睡眠障害:
今のところレム睡眠時行動障害は見られていませんが、浅眠状態があり長時間連続して眠ることが出来ず、平均的な連続睡眠時間は4.5時間程度です。それもあって、慢性的な疲労感を抱えています。

自立神経失調:
・浮遊性のめまい。・頻尿。
・血圧が変動しやすい。特に朝方高くなったり、食事をすることや周囲の温度変化で高くなったり、起立性の低血圧になったりします。
・温度変化に非常に弱い。・頭痛・耳鳴り・多汗・手足の冷え・動悸・倦怠感
・眼球の瞳孔調整の不具合が起きて、光が眩しく感じられることがある。
・意識の覚醒レベルの低下が起きていることがある。

薬剤過敏:
神経に働く薬剤は物によっては、少量でも効き過ぎてしまい意識レベル低下や眼球の瞳孔の調節や運動が上手く行かなくなったりします。風邪薬として一般的に処方されるPL顆粒は大人は1回1包ですが、1/3~1/2包しか飲めません。1包飲むと強烈な眠気で動けなくなってしまいます。また、抗コリン成分のある鎮痛剤鎮痙剤は、飲むと物が二重に見えたりします。

こんな状態の自分です。かなり厳しくなっておりますが、周囲の理解を得ながら何とか就労を継続しております。

これから、時々、掲示版を覗かせていただきます。また何かあれば書き込みさせていただきます。少しでも、同じような症状を持っておられる方たちと励ましあえたら良いと思っております。よろしくお願いいたします。 長文の自己紹介で失礼いたしました。

Re: はじめまして - アピ
Site 2018/07/03 (Tue) 15:35:25
見朴さん、ようこそ!!  この掲示板の管理人のアピです。
お仕事を続けていらっしゃる方は、福朗さんがいらっしゃったのですが、
最近、書き込みがなく、寂しく思っています。

でも 見朴さんの書き込みを読んだ仲間は、レビー小体病でも仕事が続けられるんだ!!
と希望と勇気をもらえると思います。
「レビー小体病は、進行が早くて…」という古くて誤った情報を信じている世の中の人の考え方も変わっていくと思います。
是非、気楽にいろいろ書き込んでくださいね。

見朴さんは、幻覚(幻視、幻聴、幻臭など)は、ないんですね?
私は、虫の幻視は、わりとよくあります。
今朝は、久しぶりに幻臭があり、「なぜ???」と思いました。


Re: はじめまして - 福朖(ふくろう)
E-mail 2018/07/05 (Thu) 19:50:52
ご無沙汰しております。
書き込みをしていない間に、就労支援センターの人のサポートを得たり、若年性認知症支援コーディネーターの方とつながったり、そのコーディネーターさんからの依頼で講演を3発依頼されたり(1回目は先月無事終了したのですが、2回目が今月下旬で、その打ち合わせなどで書き込みが遠のいてしまいました。すみません。)加えて書き込みに必要なメールアドレスどれだったか忘れてしまいました。

 とりあえず見朴さんはじめましてです。就労支援センターの人に尋ねても若年性認知症支援コーディネーターの方に尋ねてもケアマネに尋ねても、働いているレピー小体病の方は…と言われていたので。「嬉しい」の一言に尽きます。

 書き込みを拝見させていただいた内容で、私と似たようなタイプの症状だと思いました。
Re: はじめまして - アピ
Site 2018/07/05 (Thu) 20:01:34
わぁ!福朖(ふくろう)さん、お久しぶりです〜!

お元気そうで、ご講演もされていらっしゃるとは、本当に良かったです!
ご講演は、動画など撮っていないのですか?

私は、なるべく動画を撮って頂くようにお願いして、それをYouTubeにアップして頂いています。
そうすれば、遠くに住んでいらっしゃる方でも、どなたでも観ることができますから。

仲間が増えると、ほんとにうれしいですね。
もっともっと皆さん、気楽に書き込んで下さればいいなぁと思っています。
テレビ放送- アピ
Site 2018/06/24 (Sun) 10:08:11
レビー小体型認知症について、短い番組で、長光勉医師が解説します。

6月30日(土)8:54〜9:00pm
BSジャパン「教えて!ドクター 家族の健康」
http://www.bs-j.co.jp/kazokunokenkou/
レビー小体型認知症サポートネットワーク兵庫- アピ
Site 2018/05/24 (Thu) 19:38:13
2018年3月に神戸で開かれた「レビー小体型認知症サポートネットワーク兵庫」主催の勉強会での75分間の動画です。
医療の問題や症状などレビー小体型認知症に特化した話です。

https://note.mu/hiiguchinaomi/n/n6f0b2fe5529f

医療で苦しむ方が減ることを切望しています。

素晴らしい論文- アピ
Site 2018/03/30 (Fri) 08:43:45
今月号の学術雑誌「臨牀と研究」(特集「かかりつけ医のための認知症診療の手引き」 Vol.95 2018)に素晴らしい論文が掲載されました。

小田陽彦先生の「血管性認知症、レビー小体型認知症、前頭側頭葉変性症」

医師向けですが、驚愕のデータもある挑戦的な論文で、とても有用です。

https://drive.google.com/file/d/173Amv5YEX1Wd0H5Y4XLsN44I8nCBUfAr/view

幻視についてのエッセイ- アピ
Site 2018/01/13 (Sat) 18:20:49
幻視に関連して。
レビー小体病の症状を連載している『誤作動する脳 レビー小体病の当事者研究』
で、12回目から幻視の話(シリーズ)になっています。

第12回「私の幻視をVRで再現するまで」
http://igs-kankan.com/article/2018/01/001093/

リンクで幻視の映像や写真が見られます。
Re: 幻視についてのエッセイ - アピ
Site 2018/01/25 (Thu) 10:34:37
幻視シリーズの2回目「幻視は幻視と気づけない」がアップされました。

http://igs-kankan.com/article/2018/01/001096/

ご感想やご自身のご経験など伺えたらうれしいです。
Re: 幻視についてのエッセイ - アピ
Site 2018/02/15 (Thu) 07:12:38
幻視シリーズ3回目「幻視という孤独」です。

http://igs-kankan.com/article/2018/02/001099/

「訳のわからない」と言われる言動は、
簡単に「問題行動、精神症状、周辺症状、BPSD」と決めつけれてしまうのですが
本人からすれば、こういうことが起こっている…ということがわかると思います。
幻視の時- ハルピ
E-mail 2018/01/11 (Thu) 12:00:11
77才のレビー患者です。入力出来ないので、娘が代筆します。
幻視の時、虫が這ってる位ならほっといたのですが、キツネ(お稲荷さま)が見えて、恐かった事を、作業療法士(新人さん)が、目をつぶってみたらと助言下さり、試したら、見えなくなった。以来、オカシイな、幻視?と思えば、目をつぶっています。
Re: 幻視の時 - アピ
Site 2018/01/11 (Thu) 12:14:22
ハルピさん、初めまして、この掲示板を運営していますアピといいます。
貴重な体験談をお寄せ頂き、本当にありがとうございます!
とてもうれしいです。

私も「幻視は、目をつぶっても見え続けますか?」と質問されたことがあります。
「目をつぶって見えたことはありません」とお答えしました。

しばらく目をつぶって、次に目を開いたとき、幻視は消えていますか?そのままいますか?

触ったことはありますか?
触って消えるという人もいれば、触っても消えないという人もいるようです。

キツネが、動物のキツネではなく、お稲荷さまに見えたのは、外見からでしょうか?
動き(行動)からでしょうか?

私も昨日、一昨日と久しぶりに虫を見ました。
小さな羽虫で、ぷ〜んと目の前を飛んでいって、ふっと消えました。
本物かなぁ…と思っていたら、お風呂に入っているときにも見えたので、
やっぱり幻視だとわかりました。(お風呂に虫はいませんから)

幻視のこと、またお時間のあるとき、いろいろ教えてください。


Re: Re: 幻視の時 - ハルピ
E-mail 2018/01/12 (Fri) 18:32:17
アピさん、お返事ありがとうございます。
ご質問の件ですが、目をつぶって幻視が消えて、目を開けるとまた、じわーっと見えることもあるし、そのまま見えない事もあります。離れたら場所に見えるので手の届かない距離で触った事はありません。お稲荷さんと思ったのは話せば長いので(本当に)ここでは割愛します。窓から外の風景で畑の草が動いて猫かと見てたらライオンになってこっちへ来そうで怖くなって、これは幻視やと思い目をつぶりました。消えて良かった。 最近は、幻視無いですがイライラがします。そういうときはちょっと寝るようにします。話が脱線してすみません。
Re: 幻視の時 - アピ
Site 2018/01/12 (Fri) 18:46:24
ハルピさん、ありがとうございます!

ライオンは、怖いですね。でも目をつぶることで対応できていて良かったです。
ハルピさんは、診断を受けて、どのくらいになられますか?
幻視もないということで、治療も順調のようで何よりですね。

イライラも症状の1つと言われますが、自分で「あ、イライラしてるな」と
気づけたら、なんとか折り合いをつけていけるような気がします。

しっかり寝て、食べて、体や頭が疲れ切ってしまうようなことをしないように
私もいつも気をつけています。

「イライラする時は寝る」は、若年性アルツハイマー病の丹野智文さんも
言われていました。
家族と話すと、どうしてもイライラが、家族への攻撃になってしまうので
私も一人になるようにしますね。
Re: Re: 幻視の時 - ハルピ
E-mail 2018/01/21 (Sun) 19:30:40
アピさん、こんばんわ。
返事が遅くなってごめんなさいね。

診断受けてから、3年になります。
今週はイライラやふわふわした感じのせいで、気分悪く過ごしていました。
小刻みな震え、足の小股歩きも足が出にくくて、一層不安定な歩行状況です。
起き上がりが一人で出来にくく、介助必要です。

代行で入力している娘、仕事で時間がとれず、返事が遅くなっています。
ご了承下さいませ。
明日から寒波が強くなるようですね、気をつけて下さいね。
Re: 幻視の時 - アピ
Site 2018/01/25 (Thu) 10:32:40
こちらこそ、お返事しようと思いつつ、今日になってしまいました。
お互いに(そしてみなさんも)返事が遅いとか、(返事がない、も含めて)
気にせずに、気楽に、のんびり、楽にいきましょう。

パーキンソン症状(震え、歩行の不安定など)は、辛いですよね。
寒いと、余計動きたくなくなりますが、動くことが大事みたいです。
軽快な音楽など聞きながら、明るい気持ちでおすごしくださいね。
-
2017/12/25 (Mon) 15:36:27
薔薇と宝塚とキラキラが好きさんの姑さんのみ~ちゃんはレビー小体型認知症と診断されてから10年もたっているのに元気(?)みたいですね。
Re: - アピ
Site 2017/12/25 (Mon) 17:12:25
適切な治療とケアでほとんど進行しない方は、珍しくないと、
色々な医師から伺っています。

ご投稿の際には、必ずお名前(ハンドルネーム、ニックネーム)をお願いします。

初めてのご投稿の場合は、簡単に自己紹介(ご本人なのか、ご家族なのかなど)をお願いしますね。
3月10日のレビー小体病のセミナー- アピ
Site 2017/12/17 (Sun) 11:04:56
だいぶ先ですが、2018年3月10日(土)の午後
「レビー小体型認知症サポートネットワーク兵庫」主催のセミナーがあります。

「レビー小体型認知症は希望がいっぱい」という題で樋口がお話しします。

無料ですが、申し込みが必要で、先着90人です。

詳細は
http://dlbsn.org/hyogo/event20180310.html
ハンドルネーム「レビー小体型認知症」さんへ- アピ
Site 2017/12/16 (Sat) 12:36:42
この掲示板は、診断された【本人】のための楽しい交流の場として作りました。

ご家族の方でも、本人がしあわせになる情報であれば、書き込んで頂いて構いません。

大変申し訳ありませんが、本人を絶望させるような誤った情報や
医療・介護相談は受け付けていません。

従って、ご投稿は、削除させて頂きましたので、どうぞご理解、ご了承下さいませ。
体験談募集- アピ
Site 2017/12/16 (Sat) 10:55:43
ご無沙汰しました。

みなさん(本人&ご家族)の体験談を募集します。

テーマは【幻視への対応】。

①幻視は、本人以外の人が触って消えましたか?消えませんか?

②幻視に対する対応で、これは良かった・有効だったというものは、何ですか?

③幻視に対する対応で、これはダメ・失敗だったというものは、何ですか?

3つの内の①だけでも結構ですので、お気軽に書き込んで下さいね!
心よりお待ちしています!
お許しください。- レビー小体型認知症
2017/08/18 (Fri) 11:01:25
 8月6日に載せたものです。本人同士の交流を基本としているのに、(レビーの患者の家族である)私が載せたのをお許しください。でも、レビー小体型認知症で調べたらこわい情報ばかりです。アルツハイマーもこわいですが、アルツハイマーよりもっとこわいのがレビーです。アルツハイマーの平均余命が8年半であるのに、レビーの平均余命は7年。介護費用は(アルツハイマーの)倍かかる。レビーになれば死を待つのみなのでしょうか?
Re: お許しください。 - アピ
Site 2017/08/18 (Fri) 15:23:47
Re: お許しください。 - 福朗(ふくろう)
E-mail 2017/08/19 (Sat) 07:51:45
誠に申し訳ございませんが、ここには医者はいません。逆に患者が互いに励ましあおうとする所だと思っています。アピさんも私もただの患者にすぎません。
ですので、あなたの質問はあまりにも残酷です。それはかかりつけの医師に尋ねる事ではないでしょうか?
Re: お許しください。 - 福朗(ふくろう)
E-mail 2017/08/19 (Sat) 08:59:06
家族が心配して病気の事を調べるのは悪い事ではありません。でも、インターネットの情報でネガティブなものは無視をした方がいいと思います。回りがポジティブでないと患者本人に感染して不安になってしまいますよ。かかりつけの医師に尋ねずらいなら、病院には相談員がいるので相談してみるのもいいかもしれません。またセカンドオピニオンもありかもしれません。

私の場合、各県に必ず1つあると思われる某総合病院で診察を受けていますたが、ある日「ちゃんとレビー小体病を診れる所に移った方がいいです」と匙を投げられました。でも、逆にその病院が敗北宣言をせず見栄を張って診察を続けていたら今の私は無いかもしれません。

インターネットには本当に様々な情報が溢れていて、若年性レビー小体病は全国に約千人しかいない事。そしてアルツハイマー型もレビー小体病も、その診断を受けると会社から退職を強いられている現実。だから、諦めました。同じ若年性レビー小体病で働いている人と出会う事。その人の為に「ここまでできるよ!」とメッセージを送る事を。そうしたら少し肩の荷がおりました。足の力がふっと抜ける事が増えたので、介護保険を使って家に手すりを付けたり、杖をレンタルしたり。忘れてしまう事も増えたので、仕事はあちこち手を出さず、1つ終わったら次の仕事を受け付けるようにさせてもらったり。手が震える事があるので、宛名書きは汚い字よりパソコンでやらせてもらったり。

丹野智文さんと個人的に直に話ができた事は、私にとって大きな財産になっています。丹野さんと樋口さんが講演をしてくれている事。でも、会社が病気を受け入れてくれないと変わらない。働きたくても働けない人が沢山いる。だから会社が認めてくれるなら杖をついても、車椅子でも働けるんだと証明するのが私の役目かな。でも、それこそ毎日「神経衰弱」をプレーしている感じで、人の名前と顔がマッチしない、覚えられない。だから帰ってくるとここに書き込みが出来ないくらい疲れてしまっていて…。今日もこれだけ書き込みをしたので後は爆睡かもしれません(笑)
Re: お許しください。 - アピ
Site 2017/08/19 (Sat) 11:22:25
福朗さん、コメントありがとうございます。
とてもうれしく読みました。

私は、「若年性レビー小体病の方で、お仕事を続けていらっしゃる方がいますか?」
と質問されることがあります。
「いらっしゃいますよ!」と答えます。
その一言で、レビー小体病に対する偏見が、変わっていきます。

福朗さんが、大変なご苦労をされながらもお仕事を続けていらっしゃることは、
私の励みにもなりますが、
「レビーは、アルツハイマー病よりも恐ろしく、厄介な病気だ。介護が大変で、すぐ死ぬ」
と言われてきたことが、間違いだということを伝えられます。

恐ろしい病気だったのは、適切な治療もケアもされなかったためです。
診断された本人やご家族は、古い絶望的な情報など無視して、
どうしたら希望を持って笑顔で生きられるのか、
そのためには、どんな風にしたらいいのかを勉強して欲しいです。

どんな症状があるのか、薬の作用や副作用は、どんなものか、
何も知らずに良い医療など受けられるはずもありません。

若年性レビーと診断されている人は、とても少ないですが、
レビーの初期症状として起こっている症状から「うつ病」や「パーキンソン病」
「統合失調症」などと診断され、悪くなっている方が多いと思います。

紹介した記事の中にもありますが、「この病気は、適切に対応さえすれば、
ほとんど進行しない人が、半分いる」と仰る医師もいるのです。
「レビー小体型認知症サポートネットワーク東京」で相談を受けている立派な先生です。

古い情報などに惑わされずに、希望を持って、みんなで笑いあって、生きていきましょう!


Re: お許しください。 - レビー小体型認知症
2017/08/19 (Sat) 13:35:06
 本人(患者)が高齢である。他に病気を持っている。2年半前くらいから症状があったが誤診されていたので、今は末期の状態。胃ろうの可能性はなくなりましたが、歩行はほぼ不可能。
 かかりつけ医が記憶力テストのみで判断して(年相応の老化で)認知症ではないですと言った。(かかりつけ医の紹介でで行った)大学病院の物忘れ外来の医師は画像や記憶力テストのみで判断して(年相応の老化で)認知症ではないですと言った。(かかりつけ医の紹介で行った)精神科のクリニックの医師が老人性精神病ですと言った。だから、かかりつけ医に相談したいとは思わないです。
Re: お許しください。 - 福朗(ふくろう)
E-mail 2017/08/19 (Sat) 20:31:01
レビー小体病を発見された小阪憲司先生が作られたリストです。2015年4月時点のものですが
http://www.dlbf.jp/documents/doctors.pdf
(先生の著書にも掲載されていると思います)

あとレビー小体病サポートネットワークです。
http://dlbsn.org/index.html
近場の交流会に連絡をとって参加されてみてはいかがでしょうか?

アピさんがお書きになったように、悪いイメージは無視した方がいいと思います。私の担当の先生は、手が震える事がある幻聴、幻臭があると話すと「大丈夫ですよ」と笑ってくださいますよ。診察時には妻も一緒に行ってくれ、私が忘れてしまった事なども報告してくれます。(これってけっこう重要です)

決して回りが悩みを抱え込まないで、交流会などを活用されて前向きにしないと、回りが倒れてしまいますよ。交流会にはレビー小体病を診察できる医療関係者が参加されて、アドバイス的な事はしてもらえると思います(あくまでも直に診察をしていないので、アドバイスですが)

Re: お許しください。 - アピ
Site 2017/08/20 (Sun) 14:08:32
福朗さん 情報をありがとうございます。

一番最初にご紹介した記事
https://news.yahoo.co.jp/byline/mamoruichikawa/20170427-00070290/
の最後にも書いてありますが、レビーに特化した家族会は、
「レビー小体型認知症サポートネットワーク(DLBSN)」と
「レビー小体型認知症介護家族おしゃべり会ネットワーク」
があります。DLBSNの中には、あまり活動していない所もありますが、
とにかく連絡してみることが大事かと思います。
「相談にのれません」と言われたら「では、どこに相談したらいいですか?」
と聞くのも1つの手です。

でも小阪憲司先生の本などを1冊も読まずに、相談するのもあまり益がありません。
どんな病気なのか、基礎知識は得て、それから家族会に相談してみて下さい。

福朗さん。幻覚。私も幻視、幻聴、幻臭、体感幻覚、全部ありますが、
そうした幻覚を異常なものだとは、今は、考えていないんです。
ちょっとした「脳の誤作動」で、たしたものじゃないと思っています。

だって、別に錯乱状態になって体験しているわけじゃなし、
正常な状態で、たまたま脳が誤作動を起こして体験しているだけなので、
そんなに害もないし、気にしないようにしています。

世の中の人も、そういう風に受け止めて下さればいいなぁと
いつも思っています。

Re: お許しください。 - レビー小体型認知症
2017/08/21 (Mon) 17:47:15
 コウノメゾットのフェルガード、効果あるのでしょうか?コウノメゾットを肯定も否定もしないですが、インターネットではコウノメゾットの悪い情報が多いですね。ただ今の私は藁にすがる思いなので、コウノメゾットのフェルガードに効果があるなら試したいです。
 
Re: お許しください。 - 福朗(ふくろう)
E-mail 2017/08/21 (Mon) 19:18:16
すがる藁を間違えると共倒れですよ。情報はすでに上に私とアピさんが記載していますよ。それ以上は言えません。

小阪憲司先生の本はなかなか書店になかったりしまずが、ア※ゾンでなら手に入ると思います。(4~5冊ありますが、最新の物がイラストも入っていてわかりやすそうなので、2冊購入して1冊は職場関係の大切な人に渡しました)
Re: お許しください。 - レビー小体型認知症
2017/08/22 (Tue) 07:12:54
 小阪先生はコウノメゾットには否定的ですね。米ぬか原料のサプリメントで認知症が改善したり治ったりはないと私も思いますが。「レビー小体型認知症の母 突然始まった遠距離介護」のしばさんはレビー小体型認知症の自分の母親にフェルガードを飲ませていましたね。効果については載せていなかったですが。
この掲示板について - アピ
Site 2017/08/22 (Tue) 12:59:05
この掲示板は、レビー小体病の本人同士の交流を目的としています。

介護相談、医療相談(病院、処方、サプリメント等)には、お答えできません。

介護家族の方は、家族会にご相談頂ければと思います。
どうぞよろしくお願いします。
Re: お許しください。 - 福朗(ふくろう)
E-mail 2017/08/22 (Tue) 18:44:00
”レビー小体型認知症”さんへ

多分あなたはメールを送信する感覚でここに書き込んでいるのではありませんか? でも、ここの書き込みはググって検索すれば誰でも見れる場所なんです。 極端に言えば外国でも見れ、翻訳もされるかな?

誰かの事を否定的な書き込みをすると、名誉棄損で訴えられるかもしれませんよ。 

家族会、交流会に先生が参加されても、直に診察していないのでアドバイスしかしてくれません。 その一線を越えると”医師法”にひっかかってしまうからです。 当然同じことがここにも言えます。 1患者にすぎない私たちがその一線を越えたら、このサイトの閉鎖を命じられてしまうかもしれません。 そうしたら、せっかくアピさんが全国でレビー小体病で1人で悩んでいる人の力になれたらと立ち上げた事が閉ざされてしまいます。 過去に何度かここのアドバイスを受け、私も様々な事を知りました。 それは逆を言うと本には書かれていません。 私も同じような情報をここを利用させていただいて、発信できると思っています。 どうか冷静になって分かってください。

私が処方された薬を飲んでこうなった、というのは自分の体験談でグレーゾーンで、ぎりぎりセーフだと思っています。 そこに自分の推測や意見を追記すると、法的にアウトだと思っています。 逆に先生がお書きになった本を推薦するのは大丈夫だと思っています。 だからネットではなく、ちゃんとした書籍で家族の方はこの病気を勉強してください。 本当にそれ以上言えないのです。
Re: お許しください。 - レビー小体型認知症
2017/08/23 (Wed) 14:23:35
家族が末期のレビー小体型認知症でかなり焦っています。不適切な投稿があったのかもしれないです。お許しください。家族が末期のレビー小体型認知症であるのは理解して下さい。
Re: お許しください。 - レビー小体型認知症
2017/08/23 (Wed) 15:57:24
 「レビー小体型認知症の母 突然始まった遠距離介護」のしばさんは、特定の医師・治療法等へのこだわり、信仰する宗教はありません。認知症に関連するビジネスもしていません。掲載する情報は正確・公正であるよう努めています。と、載せています。
 わたしも、特定の医師・治療法等へのこだわり、信仰する宗教はありません。認知症に関連するビジネスもしていません。を、基本としています。
 
Re: お許しください。 - 福朗(ふくろう)
E-mail 2017/08/23 (Wed) 19:53:44
私の言葉が足りなかったり、遠回しに言って誤解をされてしまったようですね。それに対して謝罪したいと思います。(やはり私の頭が回っていないからなんだろうな。思い通りの言葉が出ないし)

どうか冷静になって下さい。あなたに対して最大限の情報の提供はできていると思っています。ゆっくりと私とアピさんの書き込みを読み返していただければと思います。
Re: お許しください。 - アピ
Site 2017/08/23 (Wed) 20:49:59
福朗さんへ

私が書こうと思っていたことをそのまま書いて下さって、ありがとうございました。
お仕事でとてもお疲れのところを…。

介護家族の「レビー小体型認知症」さんへ

どうぞ、レビーの家族会にご相談下さい。
連絡先も既に書いてあります。
よろしくお願いします。
無題 - レビー小体型認知症
2017/12/02 (Sat) 13:24:30
家族が心配して病気の事を調べるのは悪い事ではありません。これは真にそうです。
私の今までの投稿は名誉棄損で訴えられる投稿は決してしていないです。
特定の医師・治療法等へのこだわり、信仰する宗教はありません。認知症に関連するビジネスもしていません。を、私は基本としています。
 
回転性ふらつき- オクちゃん
E-mail 2017/10/21 (Sat) 23:01:48
アピさん
以前同様な質問してますが、終日体を動かす(歩く等)と回転性ふらつきが生じ同時に頭がぼーっとして平衡感覚が崩れます。ソファーなどに座っているときは、発生しません。耳鳴りもするので自律神経失調かな思いますが日々症状がひどくなるので例えば
電車のホームで電車を待っているときふらついてホームに落ちそうになるまた自宅の二階の寝室に階段で移動する際、ふらついて階段から後ろ向きに転げ落ちそうになるなど生活に支障が出てます。
かかりつけの心療内科の先生に診断してもらってもレビの症状であると済まされて抜本的な対策を示してもらえません。いずれ電車のホームにふらついて落ちてしまうまた自宅の階段から落ちてしまう心配があります。レビの患者さんは、みなさん同じような症状が出てるのでしょうか。何か対策はないでしょうか。
Re: 回転性ふらつき - アピ
Site 2017/10/22 (Sun) 07:12:26
ほとんどの方に出る症状ではないでしょうか?

この自律神経障害(めまい、ふらつき、など)は、「治療が難しい」と医師たちから聞いています。

私ももちろんありますが、そのことを自覚し、注意して生活するようにしています。
「終日歩く」は、私には、無理ですし、無理はしません。

体調が悪い時、疲れた時、精神的なストレスがかかっている時に、ひどくなると感じるので、以下のようなことに気をつけています。

・体調管理(食事、水分摂取、体を冷やさない、持病の管理など健康によい生活、etc)
・疲労を避ける(疲れを感じるほど外出はしないなど)
・ストレスを避ける(「病気だからできない」と伝えて無理をしない、etc)

人と会う約束をする時には、「体調によってはドタキャンになる可能性がある」
ということも伝えておきます。
それでストレスが、ずいぶん減ります。

健康な体は戻りませんが、軟弱な体と上手く付き合っていこうと思っています。

健康な時には、無理をしまくっていましたが、今は、Noと言えるようになり、
無理のない、自然体で、楽な生き方ができるようになったと思っています。


生活については、寝室を1階にするなど、いろいろ工夫が必要だと思います。
ケアマネとか、保健所の保健師とかに相談してみては、いかがでしょうか?

Re: 回転性ふらつき - ygracia
2017/10/22 (Sun) 14:45:17
家族会体験からの情報お伝えします。

めまいはほとんどの方が経験しています。
まずはめまいの解説をご覧ください。

日本神経学会
https://www.neurology-jp.org/public/disease/memai_s.html

家族会に参加されている方がめまいがある程度解消されたという例も人により
異なっています。

私たちレビー家族は自律神経障害が一番の原因かと思っていますが、
診断の結果では

1位 不明
2位 パーキンソン病(またはパーキンソン病症候群)
3位 難聴、てんかん 
4位 脱水

この他に見られるのが、服薬している薬で、めまいが起きていた、ということも
あります。

小阪先生の医療本でもめまいの原因は抹消神経障害、頚椎症、起立性低血圧などの2次性障害がみられないときのめまいの訴えがある、これは一種の平行障害と考えられるから、生活の中で注意が必要と記しています。

が、家族会の経験では、それぞれの方、認知症薬の開始や、パーキンソン病薬の調整開始、サプリメントの服用、環境の整備(アロマ、マッサージ、鍼灸)などでめまいが徐々に減っていくと感じてます。

あくまで対症療法なので、医師と相談して良い解決の道を探してみてください。

精神科や心療内科での受診、先生の得手不得手がありますので、
神経内科でレビーを理解している先生がいらしたら、セカンドオピニオンを
おすすめします。

運動も交感神経の働きを高めるので、自分の体調を見ながら、症状緩和のために
ほどほどにという生活が必要かと思います。
もちろん体調良いときはしっかり運動なさってください。

お大事に。

アピさん、横レス失礼しました。


Re: 回転性ふらつき - アピ
Site 2017/10/22 (Sun) 15:26:19
ygraciaさん、ありがとうございます!!

ご家族の方からのこうしたアドバイスは、大歓迎です!!
これからも、どしどしお願いします。

・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・

繰り返し書いていますが、もう1回。

ご家族の方に、書き込みをご遠慮して頂いているのは、

①医療(処方薬、病院、医師など)と介護の相談

②本人が読んで辛くなるような内容(愚痴、情報、など)

ご家族の悩みは、家族会にご相談頂ければと思います。
よろしくお願いします。



医師向けの本からの抜粋- アピ
Site 2017/10/06 (Fri) 12:53:19
『認知症はこう診る』(上田 諭 著 医学書院発行)という医師向けの本に書かれた
レビー小体型認知症(DLB)の治療の話です。
笠間睦先生(認知症専門医)が、facebookに紹介して下さっていたものです。
アルツハイマー病(AD)との違いなどもわかります。
少し専門的ですので、ご興味のある方だけ、どうぞ。

・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・
レビー小体型認知症
(冒頭省略)
来院時の主訴
 省略
妄想・幻覚・錯視
 ADで出現する妄想は,金銭や保険証,銀行通帳,貴重品などを盗まれたと思い探し回るような「物盗られ妄想」が主体だが,DLBで物盗られ妄想が出現することは少ない.
DLBの妄想は,動物や人間の顔などのありありとした幻視が主体であり,会話時に「今,ここの部屋におじいさんがいる.虫も見える」などとはっきりと幻視の内容を言語化し説明することが多い.
自分がいる場所がわかっていても「窓の外に廊下がつながっていて誰かが通り抜けようとしている」などと話し,会話中もそわそわ落ち着かず視線が定まらないことがある.
 …(中略)…
問診時の特徴的な言動
 ADの患者さんに「最近のニュースの話題はどんなものがありますか?」と問うと,「さあ.最近,私は忙しくてテレビを見ないからわからないわ」などと,あたかもわかっているかのように取り繕うことが多い.このような問診時の「取り繕い反応」は,ADの典型的な特徴の1つである.
 これに対しDLBの患者さんは,最近のニュースの話題を質問すると,ボーッとしながら「知りません.わかりません」などと答え,会話があまり続かないことが目立つ.
抑うつ,無気力(アパシー),不安焦燥といった症状がみられやすいため,問診時にも無気力で無表情なうえ,落ち着かなさや苛立ち・不安焦燥を伴うことが少なくない.

むずむず脚症候群
 主に夜間,安静にしていても「ふくらはぎのあたりがむずむずして落ち着かず眠れない」などという訴えが強まるケースがある.
この場合,DLBの前駆症状もしくは併存症状の1つである「むずむず脚症候群」を生じている可能性がある.単なる入眠困難ではなく,下肢を中心とした身体違和感が不眠の原因になっていると考えられる.
むずむず脚症候群は,特発性のほか,基礎疾患として腎不全や糖尿病・関節リウマチ・鉄欠乏性貧血などを伴うことがある.
ADでむずむず脚症候群が出現することは,DLBに比べれば少ない.しかし,基礎疾患の合併や行動・心理症状に抗精神病薬が用いられた場合には,ADでもむずむず脚症候群を呈する可能性がある.そのためADとDLBの鑑別の際には,むずむず脚症候群だけに注目するのではなく,内科的な基礎疾患の合併にも注意したい.

失禁
(冒頭省略)
 Functional Assessment Staging Test(FAST)というADの進行度合いの判定に使用されるテストの内容にもあるが,ADにおいて失禁は,その前駆ステージとして不潔行為(たとえば,清潔管理ができない,入浴を嫌がる,入浴時に体を洗わない)という症状が生じ,次に,トイレを汚してしまうようになり,尿失禁,便失禁の順に症状が進行することが多い.
ただし,清潔管理がうまくできず失禁が目立ってくる段階まで認知機能障害が進んでいても,介護支援環境を整えることで失禁などの問題が軽減する場合もある.
そのため,家族に市区町村役場での介護保険申請を勧め,早急に介護保険を申請してもらう必要がある.
さらに,定期的な訪問介護・訪問看護の利用やデイサービスの利用による在宅支援の環境を整え,衛生面の定期的な管理を進める必要がある.
 
一方,DLBによる失禁は,着衣失行や不潔行為によるものではなく,錐体外路症状に伴い動作が緩慢となり脱衣が間に合わず汚す形の失禁が多い.
そのため,失禁を軽減するには,トイレまで行く時間をいかに短縮するかが課題となる.
たとえば,自宅の居間や寝室へポータブルトイレを設置し,そこで排泄するよう本人へ働きかけることでトイレまでの距離の短縮を図るなどの工夫が必要である.
脱ぎやすい衣服を着用することで,着衣動作による失禁の問題が改善することもある.
このように,ある程度認知症の症状が進行していても,衛生管理や動作に関するチェックをして問題点を聴取し,介護スタッフと情報共有することで,失禁の軽減に取り組めることもある.

自律神経障害と抗精神病薬への顕著な過敏性
 DLBでは,ADに比べ自律神経障害の合併が多いことが知られており,しばしば頑固な便秘や夜間を中心とした頻尿を合併する.
自律神経障害に伴い注意が必要な事項は,起立性低血圧に伴う失神である.
入浴や排泄,食後などに,急速に立ち上がることで血圧が低下し失神を起こすことがある.
失神に至らなくとも,立ち上がり時に,「頭がクラクラする」,「体が宙に浮いた感じがする」などの訴えでDLBが疑われるケースもある.
その場合,臥位と立位(立位測定が困難な場合は臥位と坐位でも可)の血圧を測定し,臥位と立位の収縮期血圧の差が25以上の場合は,起立性低血圧と判断されるため,移動時の姿勢変換をゆっくり行うように注意が必要である.
SPECTでの検査が可能な施設では,MIBG心筋シンチグラフィを施行し,DLBでみられる心臓の交感神経障害を示すH/M比の低下の有無の確認をすることが望ましい.

 抗精神病薬によって錐体外路症状が強まったり,過鎮静になったりする顕著な過敏性が出ることもDLBの特徴である.
自律神経障害が顕著なDLBの症例では,失神だけでなく抗精神病薬によって血圧低下を生じることが多い.
そのため,幻視に対して抗精神病薬を使用する際は,急激な血圧低下に対して十分な注意が必要である.
たとえば,抗精神病薬のなかでも半減期の短いクエチアピンは,低用量で幻視を軽減させるなど有用なことも多いが,少量の使用であっても服薬日から数日鎮静が遷延するケースもある.
DLBの幻視を軽減させるためには,抗認知症薬を少量から開始し漸増するのがよいと考えられている.
抗認知症薬の増量については,各内服薬の投与用法に沿って吐き気や眠気などの副作用に注意しながら慎重に行う必要がある.

かかりつけ医がどこまで対応すべきか?
 DLBは先述のように症状が多彩である.そのため,治療医に対しては本人だけでなく,家族や介護スタッフからの介護負担の増大やそれに伴う疲弊の訴えが多くなることが多い.
最初に挙げたように,記銘力障害よりも幻視やパーキンソニズム,睡眠中の体動や寝言の多さ,抑うつ・無気力を伴う主訴がみられたときは,DLBを鑑別に挙げ,幻視,錐体外路症状,変動する意識障害がないか,RBDの増悪を疑わせる夜間の問題行動(中途覚醒してうろうろ歩いたり,暴言を言ったり,興奮して暴力をふるったりする)がないかにも焦点を当て問診することが望ましい.

 夜間の問題行動は,全身状態の悪化に起因するせん妄状態と鑑別が必要となることもある.
DLBはADよりせん妄が生じやすいが,夜間せん妄とDLBに伴うRBDの鑑別は,専門医であっても困難なことも多い.
ただ少なくとも,脱水や電解質異常・貧血などに伴う意識障害をきたしていないか,転倒に伴う慢性硬膜下血腫や脳血管障害などの急性期病変をきたしていないかといった内科疾患や脳障害との鑑別が必要である.
そのうえで,日常生活上の各々の問題点に焦点を当て加療を行うことが望ましいものと考える.
 家族が疲弊し来院するケースも多いため,介護保険を導入し,ケアマネジャーや地域包括支援センターの介護支援スタッフ,市区町村役場の介護保険課などとの情報共有を図ったうえで,ケアプランを考えたい.
その過程でDLBと他の認知症の鑑別がしづらいケースや今後の治療方針に迷うケースは,認知症の専門医療機関に一度相談することが望ましい. (以下省略)
 【編/上田 諭 著/肥田道彦:認知症はこう診る─初回面接・診断からBPSDの対応まで 医学書院, 東京, 2017, pp230-236】
おすすめのシンポジウム- アピ
Site 2017/10/05 (Thu) 07:33:39
10月28日「レビー小体型認知症(DLB)サポートネットワーク東京」のシンポジウム
が文京区で開かれます

「ポイントを押さえて理解する『レビー小体病』」

これは、レビー小体型認知症と診断されて、戸惑っている方に強くお勧めします。

ナビゲーターは、レビー小体型認知症の治療にも精通したDrの方々です。
http://dlbsn.org/tokyo/event20171028.html