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頭のふらふら感がとれない- オクちゃん
2017/07/21 (Fri) 14:12:40
アピさん、皆様
ご無沙汰しております。
日頃レビ症体病、認知症に関する情報提供感謝いたします。
さて自身の体調の件ですが、この半年ぐらい毎日朝から晩までふらふら感が取れず三半規管が崩れて平衡感覚が取れない感じ、頭がボーットしてる症状が継続してます。医者に相談しても認知症の症状の一つだ脳が委縮してるからなるんだと説明されてもよく理解できません。何方か同じような体験をしてる方はいませんか。よろしく願います。
オクちゃん 
Re: 頭のふらふら感がとれない - アピ
Site 2017/07/21 (Fri) 18:15:28
オクさん、お辛いと思います。
ふらふらし、平衡感覚が取れない、頭がぼーっとするというのは、
レビー小体病ではよく聞く症状ですが、
それが、自律神経障害なのか(あまり有効な治療法は、ないんです。)
何なのかは、医師が診断しないことにはわからないと思います。

新しい薬を飲み始めたり、薬を増やした途端にそうなったのであれば
薬の副作用という可能性もありますから、医師に伝えるべきですし、
医師に伝えるのが怖いという方は、まず薬局にいる薬剤師に相談するという手もあります。

医師への相談も、自分や家族が、ある程度の知識を持っていないと、
バカにされて、真剣に取り合ってもらえなかったりしますので、
症状や薬のことなど、勉強し続けることは、良い治療を受ける必須条件だと思います。

最近、「認知症オンライン」というサイトでとても良い記事が出ています。
https://ninchisho-online.com/dementia/symptom/lewybodies/

是非、じっくり読んでみて下さい。
追記 - アピ
Site 2017/07/21 (Fri) 18:25:07
私の場合は、体調が悪くなると、頭がボーッとしますので、
体調を整えることに、常に気を付けています。

健康的な生活(栄養、運動、睡眠、腸内環境、ストレスを減らす、疲れを溜めない等)
体を冷やさない(冷たいものも飲まない)、脱水にならない等々、
とにかく体の状態を良く保つと、頭の状態も良く保ちやすくなります。

あまり神経質になると、かえってストレスになるのでダメだと思いますが、
この病気になると、体(そして体の一部である脳)が、とてももろくなりますから
うまく手入れして、うまく付き合っていく
(すごく良くなることは諦め、低空飛行で、墜落せずに長く行く)
ことが大事だと、私自身は、考えています。
Re: 頭のふらふら感がとれない - オクちゃん
2017/07/22 (Sat) 00:53:04
アピさん
貴重なアドバイスありがとうございます。
健康管理に注意を払い低空飛行を目指します。
オクちゃん
どんな症状があるのか- アピ
Site 2017/07/06 (Thu) 19:28:09
医学書院のサイトに症状を連載しています。

時間の距離感がないという障害についての2回目です。
http://igs-kankan.com/article/2017/07/001059/

においが分からないという障害は、
http://igs-kankan.com/article/2017/01/001025/

道がわからなくという障害は、
http://igs-kankan.com/article/2017/03/001036/
http://igs-kankan.com/article/2017/04/001040/

レビー小体型認知症とレビー小体病の違いは、
http://igs-kankan.com/article/2017/01/001024/

おひとりおひとり症状も違うと思いますので、
「こんな所は、同じだよ」「ここは、ちょっと違うな」など
ご意見を聞かせて頂けたら、とてもうれしいです。
薬剤過敏性は、パーキンソン病にもあるか?- アピ
Site 2017/06/23 (Fri) 18:22:36
パーキンソン病とレビー小体型認知症は、同じレビー小体(たんぱく質のかたまり)が、どこに溜まったかの違いだけの、同類の病気と言われています。

では、どう区別するのでしょうか? 症状は、ほぼ同じです。

『「パーキンソン病」「レビー小体型認知症がわかるQ&Aブック』
小阪憲司・織茂智之著2011年6月発行)では、
薬剤に対する過敏性が、パーキンソン病では『なし』となっています。

しかし「パーキンソン病にもある」といういくつかの論文があります。
例えば、以下のもの。

「抗精神病薬は、PD(パーキンソン病)の運動症状を悪化させるので使用すべきではない.
非定型抗精神病薬にも過感受性(覚醒レベル低下,錐体外路症状,悪性症候群などの出現)や突然死のリスクがあり,少量かつ短期間に使用を限るべきである.
PD-D(認知症を伴うパーキンソン病)の認知機能障害やBPSDは時間経過によって変動があるのが特徴であり,非定型抗精神病薬の使用を開始したとしても漫然と長期間継続すべきではない.
 【太田晃一:パーキンソン病の非運動症状―認知機能障害. 日本医師会雑誌 第144巻 1619-1622 2015】

パーキンソン病に詳しい医師の意見は、こうです。

「パーキンソン病の患者さんに抗精神病薬は、使いません。
悪くなるのが分かっているからです。
問題は、どの程度の悪化かということですね。
すなわち『定義』の問題です。少し悪くなっただけで薬剤過敏と言うのなら、
過敏性はあるでしょうね。
急激に重度に悪くなることを薬剤過敏と言うのなら%はかなり減ると思われます。
ですから、『定義』がきちんと決まっておりませんので、薬剤過敏について『ある』という意見と『ない』という意見に分かれてしまうのだと思います。
 定義をきちんと決めたうえでデータ収集する必要があります。」

薬剤過敏性は、レビー小体型認知症の過半数にあるというデータがあります。
薬剤過敏性があれば、薬には、十分な注意が必要です。
パーキンソン病と診断されている場合でも、同じ注意が必要ということのようです。
レビー小体型認知症情報- アピ
Site 2017/06/16 (Fri) 08:59:45
認知症専門医の笠間睦先生が認知症フォーラムで発表された内容のまとめ(補足)です。
長いですが、重要な情報が散りばめられています。

https://drive.google.com/file/d/0B-gBQ1xrZ5fhZ1ZZY3dBaHF1bVU/view?ts=59404842

例えば、24ページで紹介されている方。
もう長くないと判断され、看取りのために笠間先生の病院に入院。
この患者は、レビー小体型認知症ではないかと考え、胃ろうから抗認知症薬を
入れてみると、覚醒し、口から問題なくゼリーを食べ…。
現在では、自分で食堂に座って、自力で食事をされているそうです。

レビー小体型認知症では、こういうことが起こります。
「進行していかない場合もある」- アピ
Site 2017/06/15 (Thu) 18:36:11
これは、とても実感できる文章です。
適切な治療で回復する・進行しない患者がいるという話を
色々な医師から伺うことが増えてきました。

「最近では、一般の方でも『RBD(レム睡眠行動障害)みたいな症状があるから
自分はDLB(レビー小体型認知症)ではないか』と訴えて神経内科に来院される方がいます。

おそらく、DLBを含むレビー小体病の初発病変の局在や、その後の進行形式・速度には
大きなバリエーションがあり、
それに対応して睡眠障害、うつ、パーキンソン症状、嗅覚異常、認知症などの
様々な症状で発症し、さらに症状が出現した後、
進行していく場合ばかりでなく、進行していかない場合もあります。

現在われわれの知っているDLBは氷山の一角であり、
自然経過のバリエーションがわかってくるのはもう少し先ではないかと思っています。」
(山田正仁 他:座談会─認知症の早期発見・薬物治療・生活上の障害への対策. Geriatric Medicine Vol.50 977-985 2012)
レビー小体型認知症情報- アピ
Site 2017/06/14 (Wed) 06:09:11
認知症専門医・指導医の笠間睦先生が、6月4日伊勢市でのご講演の内容を
文字化したものを公開されました。
笠間先生は、以前、アピタルという朝日新聞の医療サイトに
「ひょっとして認知症」という名医療コラムを何年にも渡り書かれていた方です。

ちょっと専門的ですが、レビー小体病に関する重要な医療情報満載です。

https://drive.google.com/file/d/0B-gBQ1xrZ5fhZ1ZZY3dBaHF1bVU/view?ts=59404842

24ページ目からは、高齢レビー小体型認知症の方の劇的復活の報告があります。
抗認知症薬を適量(!)使うことによって話せない、飲み込めなかった方が
嚥下障害なく食べ「美味しい」と話せるまでに回復された実例を
ご講演では動画で紹介されました。

誤審や不適切な治療で悪化(看取りの時期と判断された。)
レビーと気づき、適切な治療をしたら、奇跡のように回復された例です。
薬剤過敏性のあるレビーでは、そういうことが、起こります。
他の病気にはない特徴と利点です。
時間感覚の障害- アピ
Site 2017/06/09 (Fri) 15:19:37
時間の距離感がなく、アルツハイマー病とは違う種類の記憶障害があるという話です。
http://igs-kankan.com/article/2017/06/001052/

同じ障害がある方、いらっしゃいますか?
26日朝の放送- アピ
Site 2017/05/25 (Thu) 17:29:32
明日 26日(金)のテレビ朝日「グッド!モーニング」
7:15am辺りからの「まとめるパネル」(約8分間)で
レビー小体型認知症について放送されます。
Re: 26日朝の放送 - アピ
Site 2017/06/07 (Wed) 13:08:49
その動画です。(8分間)

https://www.youtube.com/watch?v=fcoafKQkw9Y

「病前の性格が真面目」というのは、この病気の発見者の小阪憲司先生が
言われていますが、「細かい仕事をする人」というのは、初めて聞きました。
ちょっと???

レビー小体が、後頭葉に溜まるから幻視が現れるという説明は、間違いです。
レビー小体型認知症を描いた小説- アピ
Site 2017/06/01 (Thu) 18:03:11
レビー小体型認知症の小説と聞いて読んだ『老乱』
(久坂部羊著。著者の肩書きは、医師・作家)。

認知症に対して、従来の悪いイメージしか持っていない家族が、
不適切な対応で、父親を追い詰め、急激に悪化させ、
亡くなるまでを家族側の視点と父親側の視点の両方から書いています。

一般読者は、父親の急激な悪化が、対応の酷さによって起こったと
理解するだろうかと思いました。

「対応が良ければ穏やかでいられる」という説明は、後ろに出てきますが、
「認知症は怖い。悲惨。認知症になったら終わり」という印象の方が、
強く植え付けられるのではないかと感じました。

レビー小体型認知症らしさもあまりなく
(ほぼ全員に出る自律神経症状が描かれず、薬剤過敏性もない。幻視もほとんどない。)
家族も単なる「まだらボケ」と思っています。

p.183-184でケアマネが、この家族に言う言葉。
「万引き、無銭飲食、痴漢などの触法行為…幻覚や錯乱による自傷他害の恐れもあります」
これを一般読者が読んだら、レビー小体型認知症とはそういう病気だと誤解するでしょう。

「万引き、無銭飲食、痴漢」は、ピック病(前頭側頭葉変性症)の症状として
よく書かれているものですが、不適切な言葉であり、誤解と偏見を強めるだけだと思います。
純粋自律神経不全症- アピ
Site 2017/05/24 (Wed) 21:47:36
論文なので、ちょっと難しいですが、参考までにリンクをはっておきます。

レビー小体病(レビー小体によって起こる病気の総称)には、
レビー小体型認知症(DLB)、
パーキンソン病(PD)
(「認知症を伴うパーキンソン病」もあります。DLBとの区別はつきません。)
純粋自律神経不全症(PAF)
などがあります。

純粋自律神経不全症が、進行すると、
多系統萎縮症(MSA)、パーキンソン病(PD)、レビー小体型認知症(DLB)
を発症する可能性が、どのくらいあるかという論文です。

ご興味のある方は、ご自身でじっくりと時間をかけて読んでみて下さい。
すみませんが、ご質問には、お答えできませんので、ご了承下さいませ。

http://blog.goo.ne.jp/pkcdelta/e/7563d2d4d384a18164de794ae20b2e5a
無題- アピ
Site 2017/05/22 (Mon) 13:40:29
今日の日本テレビ「情報ライブ ミヤネ屋」(13:55-15:50) で
オノヨーコさんがそうだと報道されたレビー小体型認知症について放送する予定です。
Re: 無題 - アピ
Site 2017/05/22 (Mon) 21:26:44
知人の名前を忘れるのは認知機能低下?- オクちゃん
2017/05/15 (Mon) 07:38:20
アピさん
私は、レビ小体病の初期の段階ですので認知機能低下、幻覚、
パーキソン症状などまだ出ておりません。但し自律神経が崩壊し体温調整ができない(多汗)、頑固な便秘などの症状です。
最近知人と会ったときその人の名前が最初から別れるまで思いだせない症状が何回も発生し顕著な症状となっております。この症状はレビが進行する過程で出てくるものなのでしょうか?前頭葉の萎縮が原因という話がありますが最近すべてにやる気が無くなりうつの状態ですのでそれが影響してるのかとかいろいろ考えてしまいます。アピさんの場合、同じような症状の経験はされたことはありますか。何か改善策はあるでしょうか。これから認知機能がどんどん低下していく不安が大きく毎日眠れません。よろしく願います。
オクちゃん
Re: 知人の名前を忘れるのは認知機能低下? - アピ
Site 2017/05/15 (Mon) 16:25:18
オクさんは、認知機能の低下も幻覚もパーキンソン症状もなくて
レビー小体型認知症と診断されたのでしょうか?
レビー小体によって起こる病気の中に、純粋自律神経不全症(PAF)という
自律神経症状だけの病気がありますよ。
認知機能がどんどん低下していく病気ではありません。

オクさんのお歳がわかりませんが、人の名前が思い出せないことを
そんなに気にする必要はないのではないかと思いますが。
私もその程度のことでしたら、しょっちゅうありますよ。

うつ状態やうつ病になると、脳は、活発に働きませんから、記憶にも影響します。
物忘れがひどくなります。

人と会い、話し、笑い、生きがいや役割を持ち、
前向きな気持ちで、元気に過ごすことが
最良の改善策ではないでしょうか?

PAFの一部は、進行が止まるそうですし、レビー小体型認知症であっても
心身を良い状態に保てれば、どんどん認知機能が低下するような病気ではありません。



Re: 知人の名前を忘れるのは認知機能低下? - アピ
Site 2017/05/15 (Mon) 19:13:29
これは、認知症専門医の笠間睦先生が、診断を伝える時に手渡すパンフレットです。
絶望ではなく、希望を与えるための情報が満載です。

7ページには、レビー小体型認知症について書かれています。
進行しない患者さんは、稀ではないこと、
どういう患者さんが進行しないかがわかります。

https://drive.google.com/file/d/0B_luVeDtj5gLMlM3dHkzVXRpT0E/view

その他、アルツハイマー病や血管性認知症、前頭側頭葉変性症など
さまざまな種類の認知症に関しても希望の情報が書かれています。
是非お読みください。
Re: 知人の名前を忘れるのは認知機能低下? - オクちゃん
2017/05/16 (Tue) 07:52:39
アピさん
懇切丁寧なアドバイスありがとうございます。
いつもこの掲示板で生きる望みをいただきます。
言い忘れましたが私の症状でレム睡眠活動障害が昨年から
継続しており、症状を抑える薬は服用してますが就寝中暴言、寝室の柱に頭をぶつけるなど症状は悪化してきてます。
オクちゃん
Re: 知人の名前を忘れるのは認知機能低下? - アピ
Site 2017/05/16 (Tue) 08:09:33
就寝中、怪我されないように、対策をとって下さいね。

ただ、レム睡眠行動障害は、パーキンソン病でも出ます。
(パーキンソン病もレビー小体病に含まれます。
パーキンソン病とレビー小体型認知症の医学的な違いも明確にはありません。)

レビー小体型認知症は、病名に「認知症」とついているために、
不安と恐怖で悪化されている方は、少なくないと思います。
でも、ほとんど進行しない方、認知症にならない方もいらっしゃいます。
http://www.d-lewy.com/qa.html

レビー小体型認知症を発見された小阪憲司先生も
「レビー小体型認知症という病名は、不適切。
レビー小体病の方が良い」と言われています。

Re: 知人の名前を忘れるのは認知機能低下? - オクちゃん
2017/05/16 (Tue) 09:00:54
早速のお返事、アドバイス誠にありがとうございます。
アピさんも過去にレム睡眠行動障害になられたと記憶してますが
現在は、症状は無いのでしょうか。どのように克服されたのでしょうか。
オクちゃん
Re: 知人の名前を忘れるのは認知機能低下? - アピ
Site 2017/05/16 (Tue) 21:01:07
悪夢を見て叫ぶということは、なくなりました。
(不安やストレスが減ったからだと思います。)
それで、自分では、レム睡眠行動障害もなくなったのかと思っていたら
先日、夫が、「よく夜中に、でっかい声で寝言を言ってるよ」と。

症状は、「克服」なんてできません。
「闘病」という言葉もヘンだと、私は、思っています。
「折り合いをつけて、なんとか上手く付き合う」という感じが、私には、しっくりきます。

私は、なるべく否定的な言葉を使わないように気をつけています。
神経細胞が「破壊」とか、「死滅」とか、「異常な」とか。
否定的な言葉は、偏見を強めますし、自分にも暗示をかけることになります。
「減少」とか「特殊な」と言い換えた方が良いでしょう?

一度失った嗅覚を取り戻す方もいるそうですし、
働きの弱くなった自律神経も改善する方がいるそうです。

健康的な生活(ストレスを減らし、生きがいを持ち、人と一緒によく笑い、よく食べ、よく動き、腸内環境にも気をつけ。)に一歩一歩近づけていきましょう。


Re: 知人の名前を忘れるのは認知機能低下? - オクちゃん
2017/05/17 (Wed) 08:58:58
アピさん
レム睡眠行動障害に関するアピさんの体験及び前向きな考え方どれをとっても私には生きる望みを与えてくれます。健康的な生活をするよう日々心がけて103歳(私の父の現在年齢です)の父を超えるまで生きるぞと言う希望をもって前を見ていきます。本当に貴重な体験談、アドバイスに感謝いたします。また途中でくじけそうになったらアピさん相談にのってください。ありがとうございました。
レビー小体病と便秘(論文)- アピ
Site 2017/05/13 (Sat) 05:32:40
昨夜、フジテレビでレビー小体病を解説されていた真鍋先生の論文の一部です。
重要なことが書かれています。

・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・
レビー小体病患者の便秘治療

マグネシウム製剤
 従来,投与のしやすさといった観点から
マグネシウム製剤が慢性便秘の基本投与薬として選択されてきた.

アントラキノン系の刺激性下剤(プルゼニド®など)と異なり,
大腸メラノーシスや大腸腺腫のリスク増大といった重篤な問題を
引き起こすことがないのも理由の1つであろう.

比較的安全域の広い薬剤であるのは事実であるが,
血中マグネシウム濃度の上昇が思わぬ重篤な有害事象を引き起こすこともある.

 血中マグネシウム濃度の正常域は1.8~2.4mg/dLとされ,
血中濃度が4.9mg/dL以上になると,
脱力や悪心嘔吐といった消化器症状や排尿障害,
起立性低血圧が認められるようになる.

便秘の改善を目的としたマグネシウム製剤によって
高マグネシウム血症を生じ、
LBD(レビー小体病)そのものに伴う非運動症状の増悪をみるのでは
本末転倒であり,この点を常に考慮しておく必要があるだろう.

自律神経症状が増悪した場合やDLBで意識明晰度の動揺が強くなった場合には,
定期採血にこだわることなく血中のマグネシウム値を測定すべきであろう.

刺激性下剤
 センナや大黄(だいおう)に代表されるアントラキノン系の刺激性下剤は,
重症化した便秘に対して有用性が高く,投与する機会の多い薬剤である.

しかし,前述したようにLBD患者の便秘治療では,
こうした薬剤が大腸メラノーシスを生じさせることが問題となる.

刺激性下剤に連用による粘膜表面の黒色調の色素沈着は,
リポフステンの沈着によるもので,このリポフステンが粘膜下組織にも沈着すると,炎症反応の結果として粘膜層は肥厚する.

さらに炎症反応が粘膜下筋層に波及すると,筋層に存在する神経細胞が脱落してしまう.
LBDでは,そもそもLewy病理によって腸管壁内の神経細胞は減少しており,
上述の機序が重畳することで神経細胞はさらに減少し,便秘はより重篤化することとなる.

したがって,LBD患者の便秘に対しアントラキノン系刺激性下剤を連用した場合,
長期的視野で見れば便秘を助長させ,
病態を増悪させる可能性があることを知っておかなければならない。

刺激性下剤はあくまでも要事使用に留め,用いる場合も,
アントラキノン系よりはリポフスチン沈着が少ないとされる
ジフェノール系刺激性下剤(ラキソベロン®など)を用いるべきであろう.

 【眞鍋雄太:認知症、Parkinson病患者の便秘. medicina Vol.53 No.9 1415-1419 2016】
5月11日にレビー小体病をテレビで- アピ
Site 2017/05/13 (Sat) 05:18:32
昨夜のフジテレビ『その原因、Xにあり!』という番組です。

レビー小体病という病名を使っていました。
便秘で始まり、めまいや幻視、運動障害などを起こし、
進行するとレビー小体型認知症になるという解説。
「早期発見し、適切な治療をすれば症状は、改善します」と。

早期発見チエックリストとして:
①便秘薬が効かなくなってきた。
②匂いを感じない。
③立ちくらみ。
④寝言が多い、寝相が悪いと言われた。
2つ以上当てはまる人は要注意。
と言っています。

「レビー小体型認知症(DLB)で便秘の場合、センナなどを使うと更に悪化します」「DLBは脳の萎縮が起きないのでMRIでは見つけれない」
「潜在的患者数は100万人以上とも言われる」
「幻視と運動障害が特徴」
など真鍋先生が解説。

レビー小体病のいわば最新情報ですので、是非ご覧下さい。
https://www.youtube.com/watch?v=NsCuRIF2V-Q&feature=youtu.be

追記:発症してからでも腸内環境を整えることは、症状改善につながると聞いています。
オノヨーコさんレビー小体型認知症の報道- アピ
Site 2017/04/27 (Thu) 20:58:41
週刊新潮の最新号でオノヨーコさんがレビー小体型認知症(DLB)である
という記事が掲載されました。

その記事を読みましたが、記者さんは、DLBに対して古い知識と悪いイメージしか
持っていないようでした。

今は、適切な治療とケアでほとんど進行しない人が増えています。
希望がある病気です。
その記事(ヤフーニュース)が、今朝出ました。
是非、お読み下さい。
https://news.yahoo.co.jp/byline/mamoruichikawa/20170427-00070290/