1. (投稿前に、内容をプレビューして確認できます)
  2.   
2月1日の朝7時台の「おはよう日本」- アピ
Site 2017/01/30 (Mon) 13:42:53
NHK「おはよう日本」で「VR(バーチャルリアリティー)認知症」特集放送予定。
レビー小体病 幻視版も紹介されます。
1日(水)の朝7時台の中の5分間程度です。是非録画してご覧ください。
詳細は⤵︎
https://peraichi.com/landing_pages/view/naomi

「VR認知症 レビー小体病 幻視版」体験会の配布資料を公開しています。
幻視の説明、消し方、接し方などを書いています。
https://note.mu/hiiguchinaomi/n/n4461c1a1d047

1月28日大牟田市での講演の一部 (13分間)が見られる動画がアップされました。
認知症の症状の改善の仕方、幻視の消し方などお話ししています。
https://www.youtube.com/watch?v=k2rzuRxG6lw
Re: 2月1日の朝7時台の「おはよう日本」 - アピ
Site 2017/02/01 (Wed) 08:28:14
今朝の放送が、動画サイトで全部見られます。
レビー小体病の幻視も見られます。
見逃した方は、是非!
https://www.youtube.com/watch?v=DmlmTPPOK2o
Re: 2月1日の朝7時台の「おはよう日本」 - アピ
Site 2017/02/16 (Thu) 17:14:05
14日には、英語での国際放送もありました。

ニュース動画(日本語・英語)、そのテキスト(日本語・英語)など
全部まとめてこちらにリンク集を作りました。
https://note.mu/hiiguchinaomi/n/n55da39e11163

私の見た幻視を再現しています。動画で見られます。

配布資料もぜひお読みください。
認知症患者ができるボランテイア活動情報- オクちゃん
2017/02/10 (Fri) 08:15:08
アピさん
ご無沙汰してます。名古屋、東京の医者を転々としてMRI画像診断も単なる加齢による脳細胞の変質で認知症の症状はないと東京では診断されましたが自立交感神経が崩壊、頑固な便秘、極度な血圧の変動による心臓の圧迫感など継続したため神戸の神経(物忘れ)病院を紹介してもらい診断の結果、やはりレビ小体型認知症と診断されました。日増しに自律神経崩壊の影響(特に体温調節)が大きくなりいよいよ来月末で仕事を辞めることにしました。そこでご相談は、認知症患者がボランティア活動ができる場所(神戸)をご存知ならご教授願いたいと思います。退職後家に閉じこもると認知症はどんどん進むと思うので人と接して会話する機会を作らねばと思いご連絡した次第です。よろしくねがいます。
Re: 認知症患者ができるボランテイア活動情報 - アピ
Site 2017/02/10 (Fri) 16:28:37
これは、「オクさんへ」というよりこの掲示板にいらっしゃる皆さんに向けて。

①レビー小体型認知症(DLB)は、MRIでは正常と出ます。
アルツハイマー病とは違い、脳は萎縮しないからです。
(ただ、高齢の方は、アルツハイマー病を合併されている方が多いです。)

②「DLBでは自律神経は、壊れる一方」という医師がいますが、
私は、改善していますし、他にもそういう方は、います。
ストレスを減らし、より健康的な生活に努めることで改善します。

③基本的なことですが、オクさんは、「認知症患者」でしょうか?
病院では、診断名がつき、「レビー小体型認知症患者」ということになります。
でも認知症は、認知機能が低下して自立した生活ができなくなった「状態」のことです。

こうして掲示板に相談を書き込めるオクさんは、自立した生活ができない状態でしょうか?
私が、言いたいのは、病名にショックを受けて、もう認知症なんだから終わりなんだと
諦めてはいけないということです。

もちろん注意障害や色々なミスは、あると思います。
でもオクさんは、思考力も判断力もあり、認知症の状態とは思えません。

「認知症患者」として、ボランティア活動をする場を探す必要を私はあまり感じません。
持病のある普通の人として、自分の興味の持てる、楽しめそうなボランティア活動をされれば良いのではないでしょうか。

「私は、持病(レビー小体病)があって、体調も不安定ですが、人のためにボランティアをしたいと思っています」と言えば、断られることは、ないと思います。

もし、「いや、同じ病気の人やアルツハイマー病と元気に生きる友達も欲しい」ということでしたら、そう市役所の福祉課などに相談してみてはいかがでしょうか。

万一「いやぁ、こちらでは、わかりません」と言われたら
「では、どこに聞いたらいいでしょうか?」と質問してください。
そうやって、いくつかの所に当たってみれば、必ずどこか見つかると思います。
そうやって、ご自分で探してみるのも、頭も心も体も使い、よいことだと思います。
難しければ、ご家族の方といっしょに。

今、日本中に認知症カフェや認知症のある方を支援するグループはあります。
積極的に出かけて行って、仲間を作って、楽しく過ごして下さい。
そうして笑っていれば、「どんどん進む」なんてことは、ないと思います。
Re: 認知症患者ができるボランテイア活動情報 - 福朗(ふくろう)
E-mail 2017/02/12 (Sun) 07:43:55
 ここのところ仕事から帰ると、頭がぼーっとしていて夕食後しばらくして眠っている生活を続けていました。

 私も自律神経がメイン型で、雪の降る夜でも寝汗で目が覚めたりします。そういった症状は月1回の診察の時に主治医に相談して、漢方薬を処方してもらったりしています(できるなら、薬に頼らずなんとかしたいのですが)。病気でのつらい事や、症状は主治医と相談をして診断書を書いてもらって定年まで…と思っています。

 ここでの書き込みでは年齢がわからないのですが、”オクちゃん”さんは、退職の道を選んだんですね。レビー小体は100人いれば100の症状、悩みがあるので何とも言えませんが、私の主治医の考えは「仕事がリハビリだと思って気楽にやってください。人とつながっている事が大切ですから」と言ってくれます。(職場ではそんな考えを理解できない上司がいたりして苦労させられますが、そんな時はこのサイトに書き込んで、いろんな人からアドバイスをいただいて力をもらっています。特にジョブコーチは全く専門外のアドバイスでした。レビー小体の総会の時も妻が交流している人と話していましたが、知っている人はいなくて良い情報交換ができたようです)
Re: 認知症患者ができるボランテイア活動情報 - ygracia
2017/02/15 (Wed) 15:17:55
家族会のygraciaです。
みなさん、天候の変わり目、体調いかがでしょう。

さて先日、DLBSN東京のシンポジウムに参加してきました。
真鍋先生の発表のなかで、

レビー小体型認知症は、認知症ではない、レビー小体病と捉えて考えようと
いう話は共感しました。

レビーの症状は非常に多彩であるからこそ、大きく捉えるということ。

レビー小体病を
自律神経型、パーキンソン型、認知症型

と考えましょうということです。

3月に先生方の発表がDLBSN東京のHPに一部掲載するそうです。

私の周囲のレビーの方々もマイペースで、とにかくストレスを減らし、
健康なからだ作りを目指して、過ごされてます。民間療法であろうが
なんであろうが、からだに良いと思う事、みんなトライされてます。

数年前までは進行の早い方もいらっしゃったけれど、今はそれぞれの
ラインでもって、穏やかに過ごす事が可能になってると実感してます。

元気な方を見ていると、

その方の「生き方」、しっかり「生きること」をちゃんと選択していると感じます。もちろん周囲の理解も必要ですが。

認知症は診断名ではなく、症状です。

またレビーの方の「認知機能障害」は視空間認知の問題、注意力障害が主体ですから、認知症が進んだと考えるのは違います。
ね、アピさん。

私もオレンジカフェやさまざまな活動をお手伝いしています。
「本人会議」という活動もあります。
3月末は、Dシリーズ、野球大会があります。全国から
いろんな方が集まって、富士山のふもとで野球を楽しみます。
https://d-series.jimdo.com/
元気な方はサポーターをしたりお互いに助け合って楽しみます。

お住まいの地域のオレンジカフェ、集まりに参加されて情報
得られると思います。

アピさんのおっしゃるとおり、自分にあったところで、楽しく、元気に
過ごせる事、いちばんだと思います♪




Re: 認知症患者ができるボランテイア活動情報 - アピ
Site 2017/02/15 (Wed) 16:41:19
福郎さん、ygraciaさん、ありがとうございます。

「認知症」って何なんだろうなって、私もずっと考えてきました。
元々アルツハイマー病を基準に考えられているので、レビー小体病とは、
症状も困りごとも、相当異なっています。

私も体調が悪い時は、頭も正常に働きませんし、
注意障害から、とんでもないミスもします。

でもそれを自覚できるのですから、体調の悪い時には、頭を使わずにゆったり
休んでいればいいし、まあ、ミスをしたら「病気なんだからしょうがない」と
さっさと忘れればいいわけです。

「認知症→どんどん進行する→何もできなくなる→廃人になる」

というのは、レビー小体病には、当てはまらないと多くの医師が発表し始めています。
アルツハイマー病でも環境や本人の生き方によってまったく違ってくることがわかっています。

「自分は認知症だ!どんどん廃人になっていくんだ」という思い込みの苦悩(ストレス)が
脳の機能を一時的にとても低下させます。
それは、私も体験しました。

薬剤過敏性に気をつけた慎重な治療を受け、健康状態を良く保ち、
居場所を見つけ、仲間を見つけ、生きがいを見つけ、毎日楽しく笑って過ごして下さい。
「あれ?症状が気にならない…」と思う日が、きっと来ると思います。

健康だった元の状態に戻ることはできません。
でも以前とは違う、もっと良い人生を生きることはできます。

最近、生井久美子著『ルポ 希望の人びと ここまできた認知症当事者発信』
という本を読んで、とても勇気と希望をもらいました。

希望を持って、元気に、生きていきましょう!


レビー小体型認知症は進行しない- アピ
Site 2017/02/12 (Sun) 08:19:18
認知症専門医の笠間睦先生が、レビー小体型認知症の治療に詳しい福井俊哉先生に、進行の早さについて質問した回答です。
とても希望が持てるものです。医師同士の会話ですので、少し専門的ですが
是非お読みください。

質問:「レビー小体型認知症(DLB)で進行の止まるケースはありますか?」

 「レビー小体型認知症(DLB)の進行は、アルツハイマー病(AD)よりも速い」
と記載されている本が多いのですが、一概にそうは言えないように感じておりました。
 そのような折りに、福井俊哉先生が書かれました本の中に
認知機能障害の進行が止まっているDLBの事例報告
(福井俊哉:症例から学ぶ戦略的認知症診断・2011, pp214-216)の記述を拝見。DLBと診断された後に進行が停止しているようなケースは、
およそ何%程度存在するものなのでしょうか?(笠間睦先生)

回答:【福井俊哉先生】
 疾患自体の傾向としては、DLBの進行度はADよりも速いかもしれません。
ADが身体症状と自律神経障害を(初期には)伴わないのに対して、
DLBでは明らかに健康寿命を短縮するこれらの症状を初期から伴っているためではないかと考えます。

 そこで、DLBの各主症状、いうまでもなく認知低下・精神症状・パーキンソン症候群・自律神経障害をいかに「上手に破綻をきたさないように」治療するかによって、その患者さんの症状を進行させないことは可能と考えます。

また、その患者さんとご家族が機能維持に対してどれだけ努力されているか、合併しているcommon diseasesをいかに厳格に管理しているかも同様にDLB患者さんの予後を決定する重要なファクターです。

一方,DLBの診断が正確にされていない場合は、精神症状に対して抗精神病薬が使われ、パーキンソン症候群や嚥下障害が急速に悪化し死の転帰をとることも多いかと思われます[Psychogeriatrics. 2016;16:305-14]。

このようにDLBの診断が正しくされていることが最も重要なファクターかもしれません。
要するに,DLB患者さんの予後は、DLBがいかに正しく診断・治療され,生活環境が整備され、他疾患が治療されているかにより大きく変わってくる可能性があると思います。

 正式な検討を行っていませんので,何%のDLB患者さんが進行しないかを正確にお答えすることは困難です。
しかし、私が拝見している患者さんからの印象では、外来通院ができている患者さんの
半数以上、入院が必要になった患者さんでも4~5割程度の患者さんは、ADL低下をきたさずに(つまり表面上進行せずに)生活することが可能なようです。

一方,経過が短い患者さんの多くは、高度の精神症状を有しやむを得ず多剤・抗精神病薬を投与せざるを得ず、その結果、嚥下障害・肺炎・転倒・外傷を合併して短命に終わっているようです。

・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・
笠間先生のブログも希望を与えられます。
告知に関して書かれた記事⤵︎
http://akasama.blog.so-net.ne.jp/2017-02-12
自律神経失調について- オクちゃん
2017/01/09 (Mon) 22:11:28
アピさん
ご無沙汰してます。
最近少し早歩きなどすると動悸がして汗が出て胸部圧迫感(心臓付近)を感じることが多くなってきました。これはレビによる自立率神経失調の症状でしょうか。なにか改善できる方法があればご教授いただけませんか。
Re: 自律神経失調について - アピ
Site 2017/01/12 (Thu) 13:23:02
オクさん
返信遅くなりすみません。ちょっと家を空けていました。

まず、主治医にご相談下さい。
気になることは、何でもまず主治医に!

ただ、何人の医師に質問しても「わからない」と言われる症状は、いくらでもあります。

私も似たような経験があります。
走ることを習慣にしていたんですが、ある時から苦しくなって止めました。

動機、汗の異常、胸痛は、一応、レビー小体病の自律神経症状に入っています。
自律神経ですから、誰にどんな症状が出るかは、本当にわかりません。

私は、床に入って、ウトウトし始めた時に、突然、胸が苦しくなって飛び起きる
ということが、しょっちゅうあります。
睡眠時無呼吸もよくあるとは、介護家族の方から聞きましたが、
私の主治医は、「それとは、違うと思う。でも、何かはわからない」と。

苦しいですが、まぁ、それで死ぬわけではないので、しょうがないと思っています。

心臓が気になるようでしたら、一度心電図を取ってみたら?
あっという間に取れますよ。

改善できる方法があれば、私もどなたかから教えて頂きたいです。

Re: 自律神経失調について - ygracia
2017/01/12 (Thu) 16:41:40
家族会のygraciaです。
レビーの方は、徐脈、不整脈もあるので、主治医にしっかり症状を伝えるのが
いいと思います。

無呼吸はありませんか?

家族会参加者の主治医たちは、無呼吸を重視していない方が多いんですが、
なので、別に睡眠クリニックなどに受診している方もいます。

検査では心臓の動きも検査されますから、主治医が何も言わない場合は、
別に受診されるといいかもしれません。
検査は、自宅で機械を装着して一晩寝ます。
病院によって、入院することもできます。

無呼吸はほんとに多いでよ。
脳への影響はかなり大きいので、あまり軽く考えない方が。

CPAPが良い睡眠をとるために効果がありますが、マウスピース治療も
あります。

という私も無呼吸で、CPAP着用してます。

Re: 自律神経失調について - オクちゃん
2017/01/13 (Fri) 14:33:53
アピさん、家族会ygraciaさん貴重なアドバイスありがとうございます。無呼吸の話は、関心あります。一人で住んでいるので就寝中自分が無呼吸かどうか判断付きません。但しパソコンで3時間ほど録音できるのでしてみるといびきの音がかなり大きいのでこの症状も無呼吸の症状なのか判断付きません。CRAPは、初めて聞きましたが市販の薬局で購入できますか。
Re: 自律神経失調について - ygracia
2017/01/23 (Mon) 19:56:58
オクちゃんさん
返信遅くなりました。

CPAPは気管に風を送る機械なんです。
保険適用で、病院診察月1回を条件に病院からレンタルします。
在宅持続陽圧呼吸治療の機械となります。

慣れるのにすこし大変ですが、慣れれば違和感なしで、睡眠の質は格段と
よくなり、心臓への負担も減ります。

でもまずは、主治医に相談なさってみてください。無呼吸かどうかは
検査してみないとわかりませんし、心臓のほうかもしれませんし。

高齢のレビーの方でも装着されて、睡眠の質を良くしている方もいます。
もちろん若い方でも。

参考までに。
http://www.kaimin-life.jp/cpap.html

レビー小体病をテーマにした映画- アピ
Site 2017/01/20 (Fri) 17:09:57
3月公開の映画『話す犬を、話す』(熊谷まどか監督)。
主人公(売れない女優。独身。43才)の美しい母親(一人暮らし。68才)が
レビー小体型認知症と診断されます。

熊谷監督ご自身のお母様が、レビー小体型認知症と診断されています。
お母様の様子を見ていて、「この病気は、"認知症"とは、ちょっと違うな」
「母が見えるという幻視を、私も見てみたい」と思ったそうです。

映画の公式サイト(予告編も観られます。)
http://hanasuinu.com/

熊谷監督とレビー小体病当事者の対談
http://info.ninchisho.net/archives/15695
レビー小体型認知症サポートネットワークのイベント- アピ
Site 2017/01/14 (Sat) 16:55:42
2月4日(土)新宿で「1から学ぶレビー小体病」というシンポジウムがあります。
ごく基本的な話になると思いますが、初心者には、非常に役に立つと思います。
参加費:千円
申し込みが、必要です。
詳細は⤵︎
http://dlbsn.org/tokyo/event20170204.html


それから今夜(1月14日11時)Eテレで、若年性アルツハイマー病の
丹野智文さんの番組があります。

非常に感動的で教えられることの多い番組になっていると思いますので
是非ぜひご覧ください!!
症状の連載- アピ
Site 2017/01/13 (Fri) 15:46:51
「誤作動する脳 レビー小体病の当事者研究」
という連載記事が、医学書院の「かんかん!」というサイトで始まりました。
無料で読むことができます。

http://igs-kankan.com/article/2017/01/001024/

初回は、レビー小体型認知症とレビー小体病の違いなど。
「あまり進行しない」という最新情報も。

2回目は、嗅覚障害。
匂いが世界から消えたら、本人は、何も感じ、どういう生活になるのか。

是非お読み下さい。
起立性低血圧に水を一気に飲む方法- アピ
Site 2017/01/07 (Sat) 18:12:00
レビー小体病の起立性低血圧への対策です。
水を一気に飲むと一時的に上がるというのは、初めて知りました。

・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・

起立性低血圧は,急な体位変換時,運動時,食事摂取後,排尿後などに増悪する.

脱水や発熱,血圧を降下させる薬剤(降圧薬か利尿薬)の有無などをまず確認。

1)急な体位変換を避ける,
2)長時間座った後は、両手で何かにつかまりながらゆっくりと立つ。
3)後方に倒れないように前かがみで動く,
4)再度安全に座れるように背もたれ付きの椅子に座る
 
そのうえで,まずは水分摂取量を増やす。
1日あたりの飲水量は約2Lと考えられているが,高齢者には難しい。

約500mLの水分を できるだけ速く摂取することで
一時的な血圧上昇(立位時の収縮期血圧で20mmHg以上を2時間持続)
が期待できる.

また塩分摂取量を増加することも時に有用であるが,心不全の存在などを考慮してから行う必要がある.
弾性ストッキングを装着することも有用であるが,毎日装着するのは高齢患者では現実的ではない.
 
注)一部やさしい言葉に書き換えています。
 出典【シリーズ監修/鈴木則宏 編集/髙尾昌樹 著/仙石鍊平:神経内科 Clinical Questions & Pearls─認知症 中外医学社, 東京, 2016, pp173-180】
Re: 起立性低血圧に水を一気に飲む方法 - アピ
Site 2017/01/08 (Sun) 17:48:25
追記:起立性低血圧以外でも、失神は、起こります。

今日は、爆弾低気圧で、とても苦しいので、さっそく500ml一気飲み実験をしてみました。
(今日の夜中までどんどん気圧は下がり続ける予報です。)

上99だった血圧は、ほんの少しづつ上昇し、
45分後に110、1時間40分後に測った時は、119でした。
(その後、また下がりました。)

もっと速攻で上がるのかと思っていましたが、そうはいかないようです。
でも確かに、ぐったりして動けない状態から、動ける状態にはなったので
効果があったと思います。

水を飲むのは、中々苦しいですが、それ以上に、既に苦しいので、
少しでも楽になるならと思えば飲めました。

ご参考まで。


レビー小体型認知症の講演会- アピ
Site 2016/12/22 (Thu) 11:19:34
良いお話が聞けると思います。ちょっと早いですがお知らせします。

「レビー小体型認知症を知ろう 〜病気とともにより良く暮らすために〜」

講師:加畑裕美子氏(レビー小体型認知症介護家族おしゃべり会ネットワーク代表)
日時:2月18日(土)13:30-15:30
場所:石神井(しゃくじい)公園区民交流センター(東京都練馬区)
参加費:500円 定員:100名
締め切り:1月31日
主催団体:成年後見推進ネットこれから

講演会名、名前、電話番号、住所、メルアドを書いて、FAXで申し込みです。
03−5399−7879

加畑さんが司会をされた「レビーフォーラム2015」のパネルディスカッション
(というよりは、本人と家族から多い質問への回答集)の動画をどうぞ。
とても役に立ちますよ。
https://www.youtube.com/watch?v=LIVUDyDJMEY

 
幻視の見え方、感じ方、幻視とは何か。- アピ
Site 2016/12/07 (Wed) 14:30:35
投稿少なく寂しく思っています。

今日、幻視の見え方、感じ方などについて書きました。
数分で読める短いものです。
https://note.mu/hiiguchinaomi/n/naee40feedd2e

レビー小体病の幻視への理解が深まることを願っています。
Re: 幻視の見え方、感じ方、幻視とは何か。 - ygracia
2016/12/19 (Mon) 19:56:46
アピさんへ
先日、家族の方々と幻視についていろいろ話をしました。

そうしたら、幻視は割とプライベート、というか、その方の家の環境とか、
その見える時の状況とか、そこまで説明しないと、伝わりにくいから、
なかなか伝えるのは難しい、という話がでました。
ご本人が70代の方が多いので、見えるものの内容はわかるのですが、
どういうふうに見えるか、と聞くのが難しいそうです。
どういうふうにと聞くと、ふつうに、、と答えます。

参考までに。
Re: 幻視の見え方、感じ方、幻視とは何か。 - アピ
Site 2016/12/20 (Tue) 07:06:46
情報、ありがとうございます。

2択で質問するというのは、どうでしょう?

①幻視は、透き通っていますか? いませんか?
②幻視は、ぼや〜と見えますか? くっきり見えますか?
③幻視は、白黒ですか? カラーですか?
④幻視は、本物と同じように見えますか? 違って見えますか?
⑤幻視の人は、話しますか? 話しませんか?
⑥幻視は、ふわ〜と消えますか? 一瞬でパッと消えますか?
⑦幻視の人は、表情がありますか? 無表情ですか?
⑧幻視を幻視だとすぐわかりますか? わかりませんか?

など。

私の場合は、透き通ってなく、クッキリと見え、カラーで、本物とまったく同じに見えます。
幻視の人は、話さず、一瞬でパッと消え、無表情で、幻視だとすぐにはわかりません(本物だと思います)。
Re: 幻視の見え方、感じ方、幻視とは何か。 - ygracia
2016/12/20 (Tue) 18:22:05
お==
こういうふうに聞いてみたらわかりやすいですね。
みんなに聞いてみますね〜
レビー小体認知症の便秘- はるお
2016/12/16 (Fri) 14:07:13
最近診断された若年性のレビー小体認知症の者です。現在認知症はありませんが、酷い便秘で苦しんでいます。下剤は腹痛増強するのみであまり効果ありません。大建中湯などの漢方薬も効きません。どなたかいい知恵があったら教えて下さい。
Re: レビー小体認知症の便秘 - アピ
Site 2016/12/16 (Fri) 18:35:12
はるおさん、はじめまして、この掲示板の管理人のアピです。
どうぞよろしくお願いします。

この掲示板では、医療情報について話し合わないことにしていますが
便秘は、OKとします。

乳酸飲料(ヤクルト、ミルミルなど)が、想像以上に効くという話は、
チラチラ聞いています。
私も毎日摂っています。

でも菌は、合う菌、合わない菌があるそうで、
半月〜1月試してみて、効果を感じなければ、変えた方が良いそうです。
今、いくらでも売られていますからね。

腸内(細菌)環境を改善するサプリメントも色々あり、
それが、とても効果があるという話も聞いています。
腸内環境が改善されると自律神経障害まで改善するという話です。


それから、認知症がなくて「レビー小体型認知症」と診断された方と
お会いすることが多くなりましたが、「レビー小体病」の方が、適切だと思います。

レビー小体が、脳や全身に現れることによって様々な症状を起こす病気の総称です。
現れた場所によって、パーキンソン病、レビー小体型認知症、純粋自律神経不全症などと病名が変わります。

症状は、重なり合い、混じり合っていますが、純粋自律神経不全症には、進行が止まるタイプがあるそうです。
(レビー小体型認知症でもほとんど進行しない方が、少なからずいらっしゃいます。)

はるおさんも病名で苦しまれることがないように祈っています。


Re: レビー小体認知症の便秘 - アピ
Site 2016/12/17 (Sat) 12:32:32
これは、医療者向けの論文なので、素人向けではないのですが、ご参考まで。


Lewy小体病患者の便秘治療

マグネシウム製剤
 従来,投与のしやすさといった観点からマグネシウム製剤が慢性便秘の基本投与薬として選択されてきた.
アントラキノン系の刺激性下剤(プルゼニド®など)と異なり,大腸メラノーシスや大腸腺腫のリスク増大といった重篤な問題を引き起こすことがないのも理由の1つであろう.
比較的安全域の広い薬剤であるのは事実であるが,血中マグネシウム濃度の上昇が思わぬ重篤な有害事象を引き起こすこともある.

 血中マグネシウム濃度の正常域は1.8~2.4mg/dLとされ,血中濃度が4.9mg/dL以上になると,脱力や悪心嘔吐といった消化器症状や排尿障害,起立性低血圧が認められるようになる.
便秘の改善を目的としたマグネシウム製剤によって高マグネシウム血症を生じLBDそのものに伴う非運動症状の増悪をみるのでは本末転倒であり,
この点を常に考慮しておく必要があるだろう.自律神経症状が増悪した場合やDLBで意識明晰度の動揺が強くなった場合には,定期採血にこだわることなく血中のマグネシウム値を測定すべきであろう.

刺激性下剤
 センナや大黄(だいおう)に代表されるアントラキノン系の刺激性下剤は,重症化した便秘に対して有用性が高く,投与する機会の多い薬剤である.
しかし,前述したようにLBD患者の便秘治療では,こうした薬剤が大腸メラノーシスを生じさせることが問題となる.
刺激性下剤に連用による粘膜表面の黒色調の色素沈着は,リポフステンの沈着によるもので,このリポフステンが粘膜下組織にも沈着すると,炎症反応の結果として粘膜層は肥厚する.
さらに炎症反応が粘膜下筋層に波及すると,筋層に存在する神経細胞が脱落してしまう.
LBDでは,そもそもLewy病理によって腸管壁内の神経細胞は減少しており,上述の機序が重畳することで神経細胞はさらに減少し,便秘はより重篤化することとなる.
したがって,LBD患者の便秘に対しアントラキノン系刺激性下剤を連用した場合,長期的視野で見れば便秘を助長させ,病態を増悪させる可能性があることを知っておかなければならない。
 刺激性下剤はあくまでも要事使用に留め,用いる場合も,アントラキノン系よりはリポフスチン沈着が少ないとされるジフェノール系刺激性下剤(ラキソベロン®など)を用いるべきであろう.
 【眞鍋雄太:認知症、Parkinson病患者の便秘. medicina Vol.53 No.9 1415-1419 2016】
Re: レビー小体認知症の便秘 - はるお
2016/12/17 (Sat) 14:12:53
アピさん、ご返事頂きありがとうございます。
症状の改善を期待して頑張りたいと思います。
少し元気が出ました。
Re: レビー小体認知症の便秘 - アピ
Site 2016/12/17 (Sat) 15:43:26
元気が出たなら良かったです。

はるおさんは、どんな症状で診断されたのでしょうか?

今年になって、「進行しない」という話をよく聞くようになりました。
もちろん適切な治療、運動、栄養、腸内環境、心の持ち方、人との関わり…
色々な要因があってのことですが。
はるおさんも明るい気持ちで、元気にお過ごしください。

もしよければ、ご自身のこと、また気楽に書き込みくださいね。
仲間がいると思うだけで、私も元気がでますので。
Re: レビー小体認知症の便秘 - ygracia
2016/12/19 (Mon) 19:49:06
家族会のygraciaです。
ご本人と家族の方々が、便秘解消のために試みていることをご紹介します。

・夜寝る前のグリーンスムージー(りんご、バナナ、葉物、オリゴ糖、はちみつなど)をコップ2杯ほど飲む。

・毎朝のきなこ牛乳(はちみつ、きなこ、飲むヨーグルトなどを混ぜる)

・乳酸菌サプリの利用(ただ飲んでもダメ、効果を出す飲み方をすることが大事)

・夜寝る前のヨーグルト(種類はいろいろ変えると効果大←抗加齢学医師より)

・上記のことをしながら、おなかのマッサージ、ひねり運動、股関節運動、
などなども根気良く続けます。

レビーの方への食物繊維摂取は要注意です。おなかが張るだけになるので気をつけて下さい。

一番大事なことは、「便を出すこと」ではなく、「腸を修復する」ことなんです。腸は体の中で神経節が一番多く、神経節に溜まるレビー小体、からだの中でいちばん多く溜まるわけですから、動かない腸に一生懸命マッサージしても、ヨーグルトをいくら食べても効果はでないわけです。
腸内の菌のバランスを整えるためには、夜腸が休んでいるときに、その菌を届けること、夜寝る前に、ヨーグルトを、というのもここなんです。

また最近は、ファースティングを試した方がいます。食事量を少し調整して、
みたら、便通が良くなり、薬もサプリも使わなくて良い状態になりました。
腸を休めることも大事だとわかりました。

もちろんこれは、人によって、腸の状態も、からだの状態も違いますので、だれもがというわけにはいきませんが。

便秘薬で、腸内は荒れてしまいますので、薬に頼りきるのではなく、
からだの健康を、考えてみてください。もちろん、時と場合によっては
薬も使えます。
腸への考え方もいろいろなので、本などを読んでみてもいいかと思います。


アピさんへ。ざっくりですが、最近、みんな薬を頼らなくなってきたので、
お知らせしたかったのです。
不適切でしたら、消してくださいね。
Re: レビー小体認知症の便秘 - アピ
Site 2016/12/19 (Mon) 20:29:49
ygraciaさん

貴重な情報ありがとうございました。
なんでも試してみて、自分に合うものを探していくのがいいですよね。

私も便秘薬は、数年前から体が受け付けなくなりました。

20日朝の「ひだまりハウス」(ラジオ)- アピ
Site 2016/11/19 (Sat) 08:14:09
明日20日(日曜日)朝 6:25〜ニッポン放送でレビー小体病について放送。
朝田隆先生(医師)とお話ししています。
うつ病と誤診されてから診断を受けるまで、
適切な治療で回復してから現在までの症状や活動等を話しています。
「抗うつ座で悪化した時は、レビーを疑った方がいい」と朝田先生。
お時間合えば、是非お聞きください。

20日から1週間限定(関東限定)で、ここからも聴けます。
http://radiko.jp/#!/ts/LFR/20161120062500

21日からは、番組HPからも常時聴けます。http://www.1242.com/program/hidamari/
21日に名古屋で- アピ
Site 2016/11/11 (Fri) 14:49:02
11月21日(月)午後1時半〜 名古屋市でイベントのお知らせ。
ディペックス・ジャパンは、認知症本人と家族の体験談の動画(音声やテキストも)
のデータベースを無料公開しているNPOです。
http://www.dipex-j.org/dementia/

これを書籍化した「認知症の語り」も素晴らしい本です。
https://www.amazon.co.jp/dp/4818019801
根本治療薬の開発- アピ
Site 2016/11/09 (Wed) 21:01:43
「レビー小体型認知症の根本的予防・治療薬の開発」という論文です。

ポリフェノール、ニコチン、クルクミンやビタミンA類が、レビー小体を作るαシヌクレイン線維の形成抑制と既に出来た物質に不安定化を起こすことを明らかにした
ということで、根本的な治療薬開発につながるのではないかという話です。

いつになるかは、わかりませんが、将来的には、必ず治る病気になります。
それまで元気に、明るい気持ちで、過ごしましょうね!

健康的な食生活、運動、腸内環境の改善も効果があるようです。
でもストレスが、大敵ですから、何でも眉間にしわを寄せてやったら逆効果。
楽しみながら、面白がりながら、色々試してみて下さい。

http://www.eisai.jp/medical/clinician/vol63/no648/pdf/topics02_648.pdf
ユマニチュードを福岡市で学べます- アピ
Site 2016/10/24 (Mon) 10:46:39
ユマニチュードを日本に紹介した本田美和子先生からの情報です。

12月5日〜8日、福岡市でユマニチュードの研修が、無料で受けられます。
実証研究が目的で、参加するには、条件があります。

<参加要件>

下記の4項目全てを満たす人

①自宅で65歳以上の認知機能の低下した人の介護を日常的に行なっていて、研究参加に同意できる
②8回ある講習会(2時間)のいずれか1回に参加できる
③講習会の内容と、毎週郵送される「今週のポイント(介護のヒント)」を自宅での介護で実践する
④講習の前と3ヶ月後にアンケートに答える  

<詳細と申し込み>

http://igmj.org/activities/studyfukuoka
Re: ユマニチュードを福岡市で学べます - 下村順子
E-mail 2016/10/29 (Sat) 10:36:45
アピさま。
情報ありがとうございます。
私自身は、現在介護はしていませんが、カフェに参加されている二組のご夫婦にお知らせしました。
在宅で、介護されてる奥様が、すこーしでも自信が持てたら、良いのかなーと思います。
いつも、有益な情報をありがとうございます。
毎晩、見ないと一日が終わらないのですよー。
Re: ユマニチュードを福岡市で学べます - アピ
Site 2016/10/29 (Sat) 18:48:03
え? 毎晩見ていらっしゃるんですか?!
毎日は、投稿してないんですが…。(汗)

私が、毎日投稿しているのは、ツイッターです。
https://twitter.com/HiguchiNaomi

facebookにも書いていますが、こちらに書いた通りです。
https://peraichi.com/landing_pages/view/naomi

適宜ご利用くださいませ。