1. (投稿前に、内容をプレビューして確認できます)
  2.   
お灸- アピ(管理人)
2024/03/16 (Sat) 18:39:12
最近、友人と話していて、体調が良くないという話になり、
私が、長年しているお灸の話をしたら、興味を示してくれました。

それで、やり方や注意点を書き出してみました。
https://note.com/hiiguchinaomi/n/ncc248d0c54ea

足三里のツボが、一番効果を感じて、いつもそこにお灸をすえるんですが、
(頭痛の時は、合谷というツボ。体調によって変えます。)
嬉しかったのは、先日NHKの東洋医学番組で、
「足三里には、全身の炎症を抑えて、免疫力を上げる効果があり、
アフリカで、結核治療に使われている」という話です。

元々万能のツボ、健康や若さを保つツボと言われているんですが、
なんだか、長年、すごく良いことをしてきたんじゃないかと
すごく嬉しくなってしまったのでした。
Re: お灸 - けいこ
2024/03/19 (Tue) 12:34:49
こんにちは
お灸自分では出来ないですが、三里の場所は分かったので指圧してます。
押さえたら痛くてすぐに分かりました。
ありがとうございます!

先月末だったかな?
NHKの今日の健康で、レビー小体型認知症についての説明があり、今までの説明とは違い、全身の病気と説明され、とても捉えやすかったです。
熊本の友達(看護師)でさえ、
テレビを見てびっくりした。大変だったんだね~。
元気そうにしてたから分からなかった…と言ってました。

あのテレビを見て、もしかして私も?って気付いてとりあえず受診に繋がればいいなぁ~と思います。
受診先は重要ですが…

すこしづつ変わってくるのはとても嬉しいです!







Re: お灸 - アピ(管理人)
2024/03/19 (Tue) 12:53:45
けいこさん  
足三里のツボが見つけられて、良かったです。
(「手の三里」というツボもあります。)
指圧でも十分効果があると思います。

「押して痛い」というのは、そのツボへのケア(指圧やお灸)が必要ということ
だと私は理解しています。
体調がすごく良くて、問題のない時には、痛みをほとんど感じないので。

足の裏とか、頭皮とか、首とか、押さえてすごく痛い部分がある時は、
その部分をちょくちょく揉みほぐしていると、日が経つにつれて、
だんだん痛くなくなってきますよ。


NHKは、「きょうの健康」のこれですね。(↓番組内容がわかります。)
https://www.nhk.or.jp/kenko/atc_1655.html

私も病気の説明が、随分変わってきたなぁと思って、感激していました。

最近、「認知症への世間の認識が変わってきた」と書かれたものを
何度か読むことがあり、それも嬉しいですね。
Re: お灸 - けいこ
2024/03/19 (Tue) 14:28:03
アピさんありがとうございます。

そうです。この記事有り難いです。
アピさんと共感できて嬉しい!

指圧でも大分違うんですね~
これから試します。
認知症について- 白井光雄
E-mail 2024/03/16 (Sat) 15:12:25
先日さとうさんのイベントでさとうさんから樋口さんのおをお聞きしました。貴女の「誤作動する脳」をよんで、病気の症状、取組姿勢が大変似ているのでおどろきました。わたくし今77歳で、認知症が発症してもおかしくない年です。物忘れを自覚したのは60歳ぜんごです。3〜4年前から幻視を見るようになりレビー小体型も発症したようです。病院で診察を受けていますが(3回)年相応といわれます。自覚症状では、近い将来、認知症と診察されるのは避けられないと思われます。貴女の病気への取組も似ており、専門書、学術論文も読んでます。可能であれば貴女のセミナーに参加してお話できればと思います。
Re: 認知症について - アピ(管理人)
2024/03/16 (Sat) 15:42:24
ご連絡、ありがとうございます。
この掲示板を運営しています「アピ」こと、樋口です。
ここでは、本名を使わずに、好きなハンドルネームで呼び合っています。

「レビー小体型認知症とは何か 〜患者と医師が語りつくしてわかったこと」
(ちくま新書)は、お読みになりましたか?

この病気では、進行がとても遅い方、80代でも進行が止まったような方も
いらっしゃるそうです。(本の中で内門大丈先生が話されています。)

ですから、あまり認知症にこだわったり、恐れたりしない方が、
ストレスも少なくて良いのではないかと思います。

私のセミナーなどは、当面、予定がありません。
私もいろいろお話を伺いたいですが、どうやって連絡を取ればいいでしょう?
FacebookやX(旧ツイッター)は、されていますか?
私は、実名でやっています。

質問などは、こちらに書いていただければ、お答えできます。
(医療に関しては、お控えください。)

今後ともどうぞよろしくお願いします。




気候と体調不良- アピ(管理人)
2024/02/20 (Tue) 10:48:29
毎年3月ごろに来る体調不良が、今年は、すでに来ています。

原因は、気候による自律神経への負担だと思います。
① 気温の寒暖差が大きい。(朝夕でも、日によっても。)
② 気圧のアップダウンが大きい。(私は、急激に下がる時がダメ。)

ひどい低血圧、立ちくらみ、ふわふわゆらゆらするめまい、頭痛、
食欲不振、胃のムカムカ、倦怠感、寝汗、などなど。

そうなると気分も悪いので、思考もネガティブになるし、陰気になります。
外に出て、何かしようという元気もなくなります。

特効薬もなく、無理せず過ごすしかない感じです。

毎年のことなので、またこの季節が来たか・・・と思ってやり過ごします。
Re: 気候と体調不良 - けいこ
2024/02/20 (Tue) 13:13:19
こんにちは
私も先週の土曜日ぐらいから体がふわふわして血の気が引いていく様な感じがして、夕食作るのに途中でイライラして(イ〜となって)集中できません。
暫く忘れていた感覚でした。

なので家事もちょこっとづつです。
早く良い気候になるのを待ちましょう!
幻視と「認知症世界」- アピ(管理人)
2024/02/13 (Tue) 12:49:03
幻視は、別に、レビー小体型認知症の主症状ではないし
私にとっても、それほど重要な症状ではないと思っているんです。
今もありますけど。
(物珍しさから、スポットライトを当てられることが多いんですけどね。)

幻視への対応は、「いいな」と思う説明を読むことが増えてきました。

ただ、その時、「その”認知症の世界”を受け入れて、否定せず・・・」
「その人の”認知症の世界”を大切にして・・・」
とか書いてあることが、よくあるんですよ。

私の中では、「幻視」と「認知症」は、結びついていないんですよ。
私の場合、全然、認知機能障害がない時から幻視はありましたしね。

「認知症だから幻視(みたいな変なもの)が見える」って、違う気がします。

「脳の機能がバグって、本物と同じリアルな幻視が、実際に見えてしまう。
本当に本物に見えている。実際に見えてしまうんだからしょうがない」

じゃ、ダメですか?

「認知症の世界」って言っちゃうと、
「本当は、そんなものが見えるはずはないのに、認知症だから
訳のわからないものが見えているような気になって、そういう変なことを言う」
っていうニュアンスを感じてしまうのは、ひねくれてますか?

「認知症の世界」じゃなくて、「脳の病気や障害で、
脳の機能がバグってしまった時に、本人が、実際に知覚している世界」
じゃないのかなぁと思っています。
Re: 幻視と「認知症世界」 - けいこ
2024/02/13 (Tue) 13:22:30
こんにちは
アピさん全く同感です
NHKの 認知症の世界へどうぞ なんて何なの?
ってずっと思ってました。
すべての人がずっとあの世界にいるようなまるで迷路の中でずっと暮らしているような表現になっていて苦しいです。なのであの番組には抗議したいくらいです余計に不安をあおっているように思えてなりません。

Re: 幻視と「認知症世界」 - mami
2024/02/13 (Tue) 20:04:35
こんばんは。
私もアピさんとけいこさんと同じ気持ちです。
今日はちょうど受診日でした。最近は体調が優れないことが多く、そんな時は幻視も多くなります。常に恐怖しかないのです。そして4月から精神科の主治医が転勤でいなくなることを知り、余計に不安になっている状態です。たまたま今日は受診中にミオクローヌス発作が出現しました。そんな時、脳神経内科の主治医は笑顔で「きっと不安なんだね。僕はずっといるから大丈夫だよ。」と声をかけてくださいました。すると不思議と身体の力が抜けていくのが分かりました。幻視も同じだと思います。私は不安が大きくなると見やすくなるので、認知機能とは関係ないかなと思います。
Re: 幻視と「認知症世界」 - けいこ
2024/02/13 (Tue) 20:04:59
ところでアピさん何かあったのでしょうか?

先日、幻視のインタビューを受けました。
遠くから5時間位掛けて来ていただいて、色々と話し聞いて貰ました。
主人も私も初めての経験で参考になったかどうか?
ですが、何や新鮮な楽しい時間になりました。
素敵な女性で若い人との時間は元気を貰えます(笑)

今日が受診日で、主治医にその事を話したら 
「学術的に言うと、レビー小体病との診断(検査を受け)を確実にしてからでなければ対象者とするのは難しいと思います」と言われました。
「ならば、かなり状態が進行してからでなければ診断は出来ないんですね」と聞いたのですが、あくまでも学術的な面から。との事でした。

半分納得してませんが…

私の主治医はきちんと話ししてくださるので有り難いです。


Re: 幻視と「認知症世界」 - けいこ
2024/02/14 (Wed) 13:13:55
mamiさんも昨日受診日だったんですね
主治医が変わるのはホントに不安ですね
ましてや自分の意志じゃ無く変わるんですもの…

mamiさんが神経内科の先生の言葉で体の力が抜けていった。という感覚私もありました。
息苦しくて病院に連れて行ってもらうのに動けないから息子が抱きかかえてくれた時に体の緊張が解けて息を吸えた感覚がありました。
その時の感覚は今でも覚えていて、不安や緊張が自分が分からないところで症状を強くする事を実感しました。
とは言えコントロールするのはなかなか難しいですが腹式深呼吸を努めてするようにはしています。

副交感神経を優位にする唯一自分に出来る事らしいです!
Re: 幻視と「認知症世界」 - アピ(管理人)
2024/02/16 (Fri) 14:41:21
色々なコメント、ご報告、ありがとうございます。

「不安が症状を悪化させる」というのは、私も常々実感します。

でも、困るのは、多分、不安になりやすいというのも症状の1つなんですよね。
かつ、元々の私の性格もあると思います。完璧主義とか・・・。

不安なことって、「不安だ」と思って考え出すと、どんどん膨らんで、
手がつけられなくなっていきますよね。
昔の私は、そうでした。

なので、今の私は、そんな時、「体調は60点でOK」とか、
「自分の思い通りになることは、何ひとつない」とか
「(もうダメだと思っても)なんとかなる」とか
そんな言葉を呪文みたいに、ゆっくり唱えたりしています。

体調がすぐれないと、気持ちも滅入りますが、好きなものに触れたり
人に愚痴ったりして、どうにか苦しい時期をやり過ごせますように・・・。
幻視についての研究への協力願い- アピ(管理人)
2024/01/21 (Sun) 09:00:30
石川県の看護大学大学院で学ぶ学生さんが、
幻視についての研究論文を書こうとしています。

タイトルは、「レビー小体型認知症の人への看護支援
―幻視の症状に焦点を当てて―」

何度もお会いしたことのある女性ですが、とても良い方で、優秀です。

彼女が、インタビューに応じてくれる「本人とその家族」を探していらっしゃいます。
(若干の謝礼も出ます。)

幻視を見ている本人とその家族という組み合わせで、話を聞きたいそうです。

協力してもいいよ、という方は、この返信欄に、ご連絡ください。
その後、メッセージのやり取りの方法をお伝えします。

よろしくお願いします。
Re: 幻視についての研究への協力願い - 蕗
2024/01/22 (Mon) 12:03:13
こんにちは。

インタビューに応じられるわけではないのですが、2011年レビーによる衰弱で亡くなった母の経過について、noteに記載しています。

特に母の幻視幻聴、それにもとづく妄想はとてもユニークでした。入院中の母との面会時の、母娘の会話などが綴られています。
(マガジンとしてまとめてありますが、ちょっと読み返してみたところ、幻覚以外の内容のものも混じっていて整理不十分でした。)

何かしらのご参考になれば…との思いで投稿させていただきました。

https://note.com/kuritafukiko/m/m3017cc9c88d5

https://note.com/kuritafukiko/m/me0c76f0afa4f


Re: 幻視についての研究への協力願い - けいこ
2024/01/22 (Mon) 16:17:15
アピさん
私は錯視だけで事例としては役にたたないと思うのですが(こんな例もある程度?)、知り合いの方でご主人がレビーで幻視が強くとても大変な思いをされている方がおられて、声を掛けてみたら電話で話しするぐらいならとの事でした。私と一緒でネットでのやり取りは無理とのことです。

私の連絡先を伝えて頂ければ、仲介させていただきますが…。
Re: 幻視についての研究への協力願い - アピ(管理人)
2024/01/22 (Mon) 16:24:56
蕗さん、けいこさん、ありがとうございます!!

「本人だけでなく家族も」、という条件は、結構厳しいようで
あと7組にインタビューしたいそうですが、まだ1組も見つからずにいました。

一応、研究者本人が、自宅なり、喫茶店なり、希望の場所まで会いに行って、
そこで話を伺うということになっているようです。

それでは、けいこさんの連絡先を伝えますね。
ダメならダメで全然OKですので。
ありがとうございます!!
Re: 幻視についての研究への協力願い - けいこ
2024/01/22 (Mon) 17:01:51
は〜い
お待ちしております!
Re: 幻視についての研究への協力願い - アピ(管理人)
2024/01/23 (Tue) 13:56:03
追記:条件は以下の通りです。
(細かい条件を聞いていなかったので、一部の方々に失礼しました。
すみませんでした。)

<レビー小体型認知症の当事者の方>

・50歳以上で性別は問わない
・在宅で生活している方
・幻視の自覚のある方

<レビー小体型認知症を有する方のご家族>

・20歳以上で性別は問わない
・レビー小体型認知症の当事者の方と定期的に関わりのある方
(同居していなくとも定期的に関わりがあればOK)
Re: 幻視についての研究への協力願い - アピ(管理人)
2024/02/13 (Tue) 12:30:19
インタビューにご協力いただいた方、ありがとうございました。

せっかく協力を申し出てくださったのに、条件に当てはまらず、
インタビューを受けられなかった方、ごめんなさい。

良い研究となって、私たちが、暮らしやすい社会になることを望みます。
主治医- けいこ
2024/01/17 (Wed) 14:26:37
アピさん
私の主治医
大阪府狭山市
上島医院の渥美正彦院長先生です
奥様も精神科医で、2診で診察されてます。
ちなみに奥様が上島先生です。
Re: 主治医 - けいこ
2024/01/17 (Wed) 14:51:10
webちくま
鈴木様の書評読みました
素敵な書評!
全くその通りと頷きしかありません!
Re: 主治医 - けいこ
2024/01/17 (Wed) 15:27:13
大切な事を伝えるの忘れてました

渥美先生が「貴重な御縁をありがとうございます」
と言われてました!
Re: 主治医 - アピ(管理人)
2024/01/18 (Thu) 14:44:45
けいこさん、色々ありがとうございました。

「webちくま」に公開された鈴木大介さん(文筆家で高次脳機能障害の当事者)
による『レビー小体型認知症とは何か』(ちくま文庫)の書評は、
こちらから無料で全文読めます。
https://www.webchikuma.jp/articles/-/3378

同じ、「脳に困りごとのある当事者」として、とても的を得た、素晴らしい
書評を書いていただきました。

こちらから『レビー小体型認知症とは何か』の試し読みもできます。
https://amzn.asia/d/8U7eDwi
Re: 主治医 - アピ(管理人)
2024/02/01 (Thu) 16:50:30
けいこさん

今日、Zoomで渥美先生とお話しできました。
睡眠の専門医というのは、とても少ないのですね。

いろいろ教えていただけて、よかったです!
ありがとうございました。
対談本- けいこ
2023/12/27 (Wed) 16:15:37
アピさん
本やっと最後まで読ませていただきました
ちょっと無理して帰省したら暫く脳が疲れて…
毎日昼前の起床です(笑)
一日が早い事‼

「自分で自分を苦しめる事はやめて、どうしたら少しでも楽になるか、それだけ考えればいいと思います」

これですよね!
しんどくなったらこの言葉を自分に言い聞かせる❕

ホントに多くの人達に読んで欲しいですし、内門先生がアピさんから知り得た症状なり気持ちを多くの医師達に伝えて貰えたらどんなにいいだろうと思います。

先日丹野様の映画と講演行かせて頂き、感動と涙と笑いと貴重な時間でした。市も協賛との事で300人満員だったので、お声を掛けるなどとてもじゃなく出来ませんでしたが素敵な方でした
Re: 対談本 - アピ(管理人)
2023/12/27 (Wed) 16:28:37
けいこさん
 ありがとうございます!!
一番伝えたかったメッセージをしっかり受け止めていただけて、
本当にうれしいです。

私もでしたが、自分で自分を苦しめている方が多いんですよね。

人に頼って迷惑をかけるなんて嫌だ、とか
こんなこともできない自分は情けない、価値がない、とか
自分はもうダメだ、もう未来はない、とか、勝手に決めつけて・・・。

どんどん人に頼って、疲れる前に休んで、調子が悪ければ何もせず
調子が良ければ、自分の好きな楽しいことをして・・・

そうしてゆるゆるやっていけば、結構、低空飛行でも長い距離を
ずーっと飛んでいけると思うんですよ。
そういう人たちを見てきましたから。

ある著名な医師が、「すべての医師が読むべき本!」という書評を
書いてくださったそうですよ。
認知症を診る医師が読む学術雑誌に載るそうです。

丹野智文さんの講演、良かったですね!
丹野さんとは、同じ年に診断され、同じ時期に活動を始めて、たびたびお会いしています。
丹野さんもこの本をすぐ買って読んでくださって、
「大事だよね〜!認知症って、なんなんだろうね〜」とメッセージをくれました。

丹野さんも、やっぱり、誤解と偏見にまみれた「認知症」という言葉を
使うことに対して、マイナス要素ばかりが多すぎると感じているようです。
Re: 対談本 - けいこ
2023/12/27 (Wed) 17:43:12
凄い!凄い!
学術雑誌に載るんですか
バンザ〜イ
Re: 対談本 - アピ(管理人)
2023/12/27 (Wed) 18:36:07
上のけいこさんの投稿が途中で切れてしまったので、全文を。

凄い!凄い!
学術雑誌に載るんですか
バンザ~イ!  バンザーイ!
跳び上がりたいぐらい嬉しいです
アピさんの想いと頑張りの成果ですね~。
どれだけの人が救われるか…

丹野さんの言われるように認知症という用語が偏見を生んでると
つくづく思います。

NHKEテレのハートネットを見ていると、国の認知症研究会グループの
永田久美子さんも最近はその事を少しづつ話されてますよね
これも丹野さんやアピさん達の努力の成果だと思います。ホントに感謝です。

もしかしてこれからお忙しくなるかもしれませんね
くれぐれも無理されませんように。
Re: 対談本 - けいこ
2023/12/27 (Wed) 18:47:48
アピさん
ありがとうございます。
Re: 対談本 - アピ(管理人)
2023/12/27 (Wed) 18:48:42
ありがとうございます。うれしいなぁ。

そう。「認知症」という言葉の使い方がおかしいというのは、
『私の脳で起こったこと』からずっと言っているのですが、
他に「おかしい」という人がいないままずっときました。

例えば、視覚障害の場合、全盲の方から、片目だけ見えにくい方、
視界の一部だけが見えない方、夜だけ見えにくい方など、百人百葉な訳です。
それを「視覚症」と読んで、「視覚症の人は、全員何も見えず、何もできない」
というイメージで捉えられいるような感じだと思うんですよ。

「あなたは認知症に見えません」とか
「認知症の人が、話せるはずがない」とか
散々言われてきましたが、それは、認知症の誤ったイメージですよ。


けいこさん、大丈夫です。忙しくなんてなりません。
Re: 対談本 - けいこ
2023/12/27 (Wed) 19:42:05
視覚障害の例え解りやすい!!
それです。それです。
何かスッキリしました。
新刊出ました。- アピ(管理人)
2023/12/10 (Sun) 13:27:23
新刊
『 レビー小体型認知症とは何か ――患者と医師が語りつくしてわかったこと』
(ちくま新書 ) が出ました。電子書籍もあります。
https://amzn.asia/d/aP7bRpz
(できれば、本屋さんを応援するために、本屋さんで)

レビー小体病当事者の樋口直美と専門医内門大丈医師との対談本です。

この病気に関する本では、もっとも広く、深く、わかりやすく、実践的な本です。

医療関係者や介護関係者、ケアマネなどには、ぜひとも読んでいただきたいです。
Re: 新刊出ました。 - けいこ
2023/12/10 (Sun) 18:13:55
アピさん
ありがとうございます
購入して読み始めてます。
全てが対談でびっくり!それに具体的な内容に感動です。何よりアピさん疲れはっただろうな~っていうのが一番の感想です。

本当に沢山の方に読んで貰いたいです。
私もしっかり勉強します。
ホントにありがとうございます✨
Re: 新刊出ました。 - mami
2023/12/10 (Sun) 19:57:43
待ちに待っていた本を昨日から読み始めています。
まだ全部は読み終えていませんが、希望が持てる本です。
ありがとうございます。

私もこの本を読んで、自分のことをもっと知ろうと思いました。
本当にありがとうございます。
Re: 新刊出ました。 - アピ(管理人)
2023/12/10 (Sun) 20:23:08
けいこさん、mamiさん、ありがとうございます!

希望、持てますよね〜!
進行しない人がいるとか、認知機能が落ちない人がいるとか。

絶望すると、それだけで脳と体の機能が、ガーっと落ちちゃうと思うんですよ。
だから希望を持って、なるべく笑顔でいられる生活をしましょうね。

あんまり細かいことは、気にしすぎず、60点で、ゆるゆるいきましょう!

Re: 新刊出ました。 - 蕗
2023/12/12 (Tue) 14:30:40
アピさんの新刊、拝読しました。

ところどころ「自分が喋っているんじゃないか?」と勘違いしそうになるほど、共感レベルを超えていました。笑

編集者さんから「しつこくないですか?」と指摘された部分を想像しながら、私には「そう、そう!」「ソコ、ソコ!」の連続でした。

内門先生の「聴く」姿勢は素晴らしいですね。
医師から(時に人格まで)否定され続けてきたので、優しい言葉が沁みました。

解りやすく、読みやすく、ここまでまとめられるには、大変なエネルギーを使われたと思います。
アピさん、本当にお疲れさまでした。ありがとうございました。

レビーにかかわる多くの方に正しい情報が伝わり、理解に繋がることを、私も心から願っています。
Re: 新刊出ました。 - アピ(管理人)
2023/12/12 (Tue) 16:16:21
蕗さん

ありがとうございます!
共感していただけて、良かった。うれしいです。

「しつこくないですか?」と編集者に言われたのは、
「苦しんでいるのに、なかなか診断してもらえなかった」
「薬で悪くなってしまった」という実例ですね。

これでもか、これでもかと出てくるので、「削っては?」と言われたのですが
1つも同じ例はないので、削りませんでした。

そんなふうに苦しむ人を一人でも減らすために作った本ですから。

図書館にリクエストしていただいたり、お知り合いに紹介していただいて、
レビー小体型認知症への誤解が、一人、また一人と解けていくことを
願っています。
mamiさんのnoto- けいこ
2023/12/06 (Wed) 20:42:58
mamiさん 
こんばんは
私はmamiさんに謝らなければ…
幻視のこと、安易な事言ってしまってました。ごめんなさいね。

8月とても辛い思いをされてたんですね
怖かったでしょうね。
薬の調整、何とかうまくいくといいですね。

でも、mamiさんとこうやってお話できて良かった〜と思います。













mamiさんのnoto- けいこ
2023/11/17 (Fri) 13:01:18
mamiさ〜ん

可愛い幻視さん達。
癒されます❣️
mamiさんの心の表れなんでしょ〜ね!
Re: mamiさんのnoto - アピ(管理人)
2023/11/19 (Sun) 10:36:53
mamiさんの幻視の絵
https://note.com/mami5287/n/n0bc875b5ff4e

すっごく可愛いですよね!!

三橋昭さんが出版された幻視スケッチ集
『麒麟模様の馬を見た』の幻視の絵は、ユーモラスですが
mamiさんの幻視の絵は、ファンタジーのような、女性らしさにあふれた感じ。

「アピさんも描かないんですか?」と何度か言われたことがありますが
私が一番よく見るのは、ハエとクモなので、
そんなもの見たい人はいないですよね。
Re: mamiさんのnoto - けいこ
2023/11/19 (Sun) 14:34:42
アピさん
notoの添付ありがとうございます

心の表れなんて書いちゃったけど、アピさんに失礼だったかな…
Re: mamiさんのnoto - アピ(管理人)
2023/11/19 (Sun) 16:32:16
けいこさんの投稿の消えた部分です。↓
・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・

幻視ホント不思議ですね~

私は色の錯視だけですが、目覚めた時に時々だったのがほぼ毎日になりました。
やっぱり幻視が出てきたら…と考えると怖いです。
その時は話聞いてくださいね。

昨日は換気扇の掃除を5年位振りにしました。
ずっと気になりながら…目眩も怖いしやる気なしで。
綺麗になったら出来たやん!と。
年末に向けてちょっとつづ出来る事をしようかな~と珍しく今は思えてます。
Re: mamiさんのnoto - アピ(管理人)
2023/11/19 (Sun) 16:39:56
ある方は、「以前は、毎朝見ていたのに、見なくなっちゃったんです」って。

私も波がありますよ。毎日、何度も見る時もあれば、ずっと見ない時もあります。

換気扇の掃除、すごいですね!
私は、何年も前に業者にやってもらったきり、放置してます。

大掃除は疲れすぎるので、やめて、寒くない11月にちょこちょこあちこち
掃除するようにしてから何年たつかなぁ・・・。

なのに、ほとんど掃除しないうちに、今月もあと10日余りですね。
Re: mamiさんのnoto - けいこ
2023/11/20 (Mon) 13:48:35
私もアピさんと一緒ですよ。
掃除した後がしんどくなるのでいつも見て見ぬふりです。
特別体調のいい日にしかしない事にしてます。
今朝は11時まで寝てました
Re: mamiさんのnoto - mami
2023/11/23 (Thu) 20:19:54
けいこさん、アピさん、幻視の感想をありがとうございます。
このように可愛らしい幻視だけだったらいいのですが、今は少し恐怖を感じるものも見ます。体調も不安定で横になることが増えました。

寒くなってきましたので、電気毛布にくるまり、ぬくぬくしています♪
Re: mamiさんのnoto - アピ(管理人)
2023/11/23 (Thu) 20:47:06
mamiさん
この頃、急激に気圧が下がる日が続いたり、
(「頭痛ーる」という無料アプリ(ウェブサイトもあり。)で事前にわかります。)
気温のアップダウンが激しくて、そんな時は、私も寝込んじゃいます。

ああ、この頭痛も倦怠感も吐き気もめまいも全部気圧のせいだと思って、
何も考えないようにしています。

怖い幻視は、嫌ですね。
掲示板は、良いことだけでなく、悪いことを書いても全然構いませんので
こんなことで困っているとか、嫌だとか、気楽に書いてくださいね。
身近な人でも、友達でも、誰でも、人に話すと楽になりますからね。

電気毛布、温かさそう。 冷えると具合が悪くなりますもんね。
私は、湯たんぽファンなんですよ。

湯たんぽがなかったら、ペットボトルにお湯を入れて、両手のひらを当てたり
お腹に当てたり、首に当てたり、耳に当てるだけで、すごく気持ちがよくて
なんだか、すごくほっとして、リラックスできるんですよ。
寝る時とか、試してみてください。
ぬるくなったら、布団から放り出して寝ます。

週末は、急激に寒くなるそうですね。
体を冷やさないようにして備えるつもりです。

皆さんも気をつけて!



Re: mamiさんのnoto - けいこ
2023/11/24 (Fri) 15:05:59
夢も幻視もよく分からないですね。
先日、朝方に、友達が船から海に落ちる夢を見て「ギャー助けて〰」と大声をだし心臓パクパクでその日一日しんどかったです。
旦那曰く数件近くのコンビニまで聞こえたんちゃうか…と。(笑)
さすがにその友達にはそんなこと言えませんが➰

寝るときは消したはずの電気がアチコチ付いていたり?
その日は主人は居なくて私一人だったのに…
起きた覚えもなく… 怖い限りです。

こんなこと誰かに話しても消し忘れやろ‼と言われておしまいです(笑)  そうだったのかも知れませんが…

ここなら書けます。
これからも書かせていただきます(^-^ゞ
Re: mamiさんのnoto - アピ(管理人)
2023/11/29 (Wed) 05:56:17
けいこさん
ありがとうございます。
身内に大きなトラブルがあって、あたふたしているうちに今日になりました。

「目覚めると、家の中のものが移動している。
自分がやったのだろうけど全然覚えていない。怖い」
という話を以前、レビーと診断されている方から伺ったことがあります。
消し忘れやないで!! と言いたいです。

ストレスがかかると、調子が悪くなりませんか?
今、あちこち痛かったり、食欲がなかったり、次々とミスをして困っています。
Re: mamiさんのnoto - けいこ
2023/11/29 (Wed) 16:32:38
アピさんお疲れやのに返信ありがとうございます。
やっぱりそんな方もおられるんですよね~
足腰鍛えないといけないですね。

私もストレスと自分では感じない事でも、ちょっとでも日常生活と違う事があると体調が崩れてしまいます。
先日も、急に友達と合うことになり喜んで準備するのですが、準備している段階で頭が疲れてしまい、胸がサワサワしてきて…
よく行く所で、バスに乗るだけなのに…
楽しい時間を過ごし帰宅。夜は頭が興奮しているのか眠れずで、体調が崩れてしまいます。

いつもこんな感じで、体が疲れるというよりは頭が疲れてしまうので日常生活と違うことはホント苦手です。

でも、その時楽しいことは後でしんどくても出来るだけするよにしています。誰に気兼ねすることなく私は休めるので(笑)

アピさんもゆっくり休んで体調整えてくださいね✨

Re: mamiさんのnoto - アピ(管理人)
2023/11/29 (Wed) 16:53:36
けいこさん

あ〜わかる〜!!
そう。楽しいことでも、本当に疲れてしまうんですよね。
そう。脳が興奮すると、夜も眠れなくなります。
そして翌日は、頭痛がひどくて・・・。

でも、家に引きこもっているだけなのは、嫌だし、
それを言ったら、誰からも誘ってもらえなくなると思うし、
バランスが、本当に難しいんですよね。
Re: mamiさんのnoto - けいこ
2023/11/30 (Thu) 13:48:12
そうですよね~
その日その時でも違うしちょっとした事で体調が変わるからほんとにバランスとるの難しいですよね~

ちょっとはコントロール出来るようになったとは思ってはいるのですが…まだまだですね~
オレンジ ランプの上映- けいこ
2023/11/11 (Sat) 17:27:58
皆様 こんばんは
アピさん、情報ありがとうございます。
本購入したら介護、福祉、看護の知り合い皆に伝えたいと思ってます。
地道ですが、私なりにレビーの確かな情報を知ってもらえる様に頑張りたいと思います

12月に丹野様の実話を基にした映画「オレンジ ランプ」が近くで上映されることになり、その後に丹野様の講演会も有るようでとても楽しみにしているところです。

9月から色んな症状があり体調が悪く、このまま悪くなるのではと少し落ち込んだりもしましたが、最近は回復してきて又前を向けてます!

タブレットの調子も悪くて、今スマホで投稿してるので、又、アピさんにお手数をお掛けするかもしれません。 すみません
Re: オレンジ ランプの上映 - アピ(管理人)
2023/11/11 (Sat) 19:05:09
けいこさん
ありがとうございます!
最後の「よろしくお願いいたします」だけ消えちゃいましたね。大丈夫です!

12月に出る 『レビー小体型認知症とは何か』(ちくま新書)
https://www.hanmoto.com/bd/isbn/9784480075963
は、医療職、介護職、ケアマネなど、毎日認知症のある人と関わっている方
でも、「え〜?! 知らなかった!!」という情報が満載の一冊です。

本人やご家族ももちろんですが、仕事で関わる方々に正しい知識を
持っていただきたいです。
けいこさんの言葉が、嬉しいです。

丹野智文さん、ものすごくフレンドリーで、「当事者です」と言えば、
友達みたいに話しかけてくれますよ。
ぜひ、個人的に話しかけてみてくださいね!

もちろん、「オレンジ・ランプ」も素晴らしい映画でした!

私も一時期、すごく体調が悪かったです。
主治医に伝えたら、「この気候(気温と気圧のアップダウンが激しかった。)で
体調を崩している人は多いですよ」と言われました。

体調が悪くなると、不眠やら頭痛やら苦しいし、症状が増えるし、失敗も増えるし、
鬱っぽくなっちゃいますよね。あ〜、もうダメかな〜って。

でも少しストレスが減って、私も上向いてきたんですよ。
けいこさんも回復してきて良かったです!!

Re: オレンジ ランプの上映 - けいこ
2023/11/11 (Sat) 21:53:34
削れた部分が少しで良かったです。

アピさんも体調思わしくなかったんですね~
落ち込む自分も情けないなぁ〜と思ってたんですけどアピさんもそうだったんですね
体調が良くなると悪かった時が嘘みたいです。
だから、周りに不思議に見られるんでしょね
レビー小体型認知症についてお話しした動画- アピ(管理人)
2023/11/01 (Wed) 12:53:06
9月にZoomで行われたレビー小体型認知症についてお話しした動画が
限定公開で今日アップされました。

https://youtu.be/frg4TwGmh-0
(みゆきよりみちかふぇ前半)

https://youtu.be/ibrCJ53p4hw
(後編)

後で、大学のホームページにアップする予定だそうですが、
それまでは、一応「限定公開」ですので、よろしくお願いします。


また、12月に、ちくま新書から出る新刊
『レビー小体型認知症とは何か 〜患者と医師が語りつくしてわかったこと』
の情報も出始めました。
https://www.hanmoto.com/bd/isbn/9784480075963




Re: レビー小体型認知症についてお話しした動画 - mami
2023/11/03 (Fri) 15:09:15
アピ様

動画をアップしてくださりありがとうございます。

また、12月の情報についても教えていただいてありがとうございます。今から出版されるのが楽しみです(^▽^)/
Re: レビー小体型認知症についてお話しした動画 - アピ(管理人)
2023/11/04 (Sat) 05:47:43
mamiさん  ありがとうございます!

12月7日、ちくま新書(筑摩書房)から出る
『レビー小体型認知症とは何か
〜患者と医師が語りつくしてわかったこと』
は、この病気に精通する内門大丈医師との対談本です。

(既にAmazonや楽天で、予約が始まっています。)

本は、毎回いのちを削って書きますが、
これは、渾身の一冊です。

これさえ読めば 、レビー小体型認知症 に精通し、
多くの人(患者、家族、医療職、介護職)が陥りやすい
様々な落とし穴に落ちずに済みます。
そういう本が必要だと、10年間思ってきたんです。

どの本にも書かれていない当事者、家族、医師の本音も
詰まっています。
ラジオでレビー小体型認知症の話を- アピ(管理人)
2023/09/29 (Fri) 19:14:46
人が教えてくださったのですが、今週と来週(?)
文化放送「おはよう寺ちゃん」の中の「武田鉄也 今朝の三枚おろし」で
毎日5分くらい『「できる」と「できない」の間の人』を紹介しています。
レビー小体型認知症の話が中心です。

ラジコの聞き逃しでも聞けます。(「おはよう寺ちゃん」で、7:40から)
1回目と2回目はYouTubeでも聴けます。

https://www.youtube.com/watch?v=mEP7qszF4Zk&t=1s

その後もYouTubeにアップしてもらえるのかなぁ??

内容は、「ん?」と思う部分もありますが、ご興味を持たれたら、本を手に取ってみてくださいね。
Re: ラジオでレビー小体型認知症の話を - けいこ
2023/10/01 (Sun) 17:33:06
アピさん こんにちは。

武田鉄也さんの本の紹介聞かせてもらいました。

ラジオで紹介して下されば、たくさんの人にレビー小体型認知症という病気がある事を、まず知って貰えますね。

凄いですね~!



Re: ラジオでレビー小体型認知症の話を - アピ(管理人)
2023/10/01 (Sun) 17:38:20
けいこさん、ありがとうございます!

後の3回分はこちらから聞けます。
https://www.youtube.com/watch?v=OCdfMzKrnK0&t=3s

「え? 私、そんなこと書いてないけど•••」という部分が、多々あるんですが
紹介していただけることは、大変ありがたいです。

「レビー小体型認知症? 初めて聞きました」という方、まだまだ多いですからね。
Re: ラジオでレビー小体型認知症の話を - 蕗
2023/10/02 (Mon) 21:22:43
YouTube拝見しました。

アピさんの違和感、お察しいたします。
私は聞いていて、ちょっとモヤモヤしちゃいました。

アレだけ聞くと、「特殊な才能をもつ不思議な病」みたいな誤解を抱く方もいらっしゃるかと…

でもそれをきっかけに、正しい情報にアクセスしてくださる方が増えることを期待しています。
Re: ラジオでレビー小体型認知症の話を - アピ(管理人)
2023/10/03 (Tue) 05:33:47
蕗さん、ありがとうございます。

そうなんです。私は、「病気が才能」なんて一言も書いてないし
「60種類ある認知症のすべてが、もの忘れで始まる」に至っては・・・涙
(「もの忘れでは始まらない」って書いたのに!)

声で伝えると必ず誤解されるので、活字で伝えるのが一番正しく伝わる
と信じてきましたが、そうではないということを思い知りました。

ネット上にも間違った情報が蔓延しています。涙
12月に、ちくま新書(筑摩書房)から出るレビー小体型認知症の本を
読んでいただきたいです。涙


Re: ラジオでレビー小体型認知症の話を - けいこ
2023/10/03 (Tue) 15:14:37
なぜ? アピさんが涙。

金八先生がラジオで話された内容は確かに❓❓という内容は有ったけど、
私は聞いてて、何よりレビー小体型認知症をたくさんの人に知って貰える切っ掛けになったし、今まさに当事者として苦しんでいる人や、家族だけで抱え込んで苦しんでる人が聞いてくださってたら、何らかにヒントになるのでは。
認知症=できない人(判らない人)の概念が緩む内容だったと感じました。

ネットで何が書かれているか分かりませんが、アピさんが涙なんてあり得ない。

金八先生が言われたように、「こういう本を書いて残してくださることは重大な財産だ」と私も思います。

もし内容について訂正する方が良いなら、ラジオ局に云うべきだと思います。主人も横で言うてます。

9月は私も伸びたナメクジの様でした。
昨日からもう一度、《「できる」と「できない」の間の人 》の本を読み直しました。





Re: ラジオでレビー小体型認知症の話を - 蕗
2023/10/03 (Tue) 19:57:51
視聴者に面白く伝える、という趣旨は分かりますし、そのことで少しでも病気の理解や読者層が広がるのなら喜ばしいことですね。

ただアピさんの著書からの引用部分と、T氏が解釈しアレンジした部分がゴッチャになっていて、結果、正確性が欠けてしまったところがありました。

「え~、そんなこと、どこにも書かれてないよ?」と、判る人には判りますけどね。
「重大な財産」は、もっと丁重に扱ってほしいなと思いました。

アピさんが体調のすぐれない中、たくさんのエネルギーと時間と情熱を注いで、正しく伝えたいと一言一句を選んで綴られたのだろうと想うと、とても複雑なお気持ちだろうなと想像しています。
Re: ラジオでレビー小体型認知症の話を - アピ(管理人)
2023/10/04 (Wed) 08:18:06
けいこさん、蕗さん、ありがとうございます!

ラジオで紹介されると、認知症にもレビー小体病にも
何の興味も持っていない人たちの耳にも届いて、初めて知ってもらえるのは
本当にすごいことだし、ありがたいことです。

反面、複雑な思いがありますが、
わかってくださっている方は、ちゃんとわかってくださっている
と知るだけで、救われる思いです。
お二人とも、本当にありがとうございました。


昨日は、12月に筑摩書房(ちくま新書)から出る予定の
レビー小体型認知症(レビー小体病)の本のゲラ(初稿)が届きました。
この病気に詳しい内門大丈先生(医師)との対談本です。

「こういう本が欲しかった! こういう本があれば、どんなに良かっただろう!」
と、私が、10年間切実に思っていた本を作れました。

どうぞ楽しみに待っていてください。
Re: ラジオでレビー小体型認知症の話を - けいこ
2023/10/05 (Thu) 17:09:28
蕗さん 
そうですよね
アピさんが体調と闘いながら一言一句選んで書かれた内容ですし、
ましてや病気の事を違う内容で伝えることは絶対あり得ないことですよね。

アピさん
今から12月発売の本楽しみです。
福祉、介護、看護の知り合い達皆に紹介しようと思ってます。
Zoom 講演会お疲れ様でした- けいこ
2023/09/17 (Sun) 15:59:59
昨日は貴重な時間ありがとうございました。
何より画面ごしにでも樋口さんにお会い出来たことが何より嬉しかったです。
12月に出る本ますます楽しみです。

私ごとですが、最近、血圧が低く80無いときもあり(76や74とか)体に力が入らずで、握力ゼロ?みたいな…
胸の圧迫感も有るしあまりの低さに不安になり、循環器?レビー?と思ってたところで、昨日、樋口さんの体験談と《純粋自律神経不全症》という病名を知り、早速調べてみて改めて納得しました。
ホントに抜群のタイミングで救われました。
血圧上がるよう対症療法頑張りたいと思います。

一時間ずっとお話しされ本当にお疲れになられたと思います。
ゆっくり体休めてくださいませ。



Re: Zoom 講演会お疲れ様でした - アピ(管理人)
2023/09/20 (Wed) 09:12:47
けいこさん
ありがとうございます。
後で、ゆっくりお返事を書こうと思って(旅行など行って)遅れました。

純粋自律神経不全症は、レビー小体が、主に自律神経に溜まって
深刻な自律神経の障害を起こす病気のようです。
(幻視とか、認知機能障害は、基本的には出ないはず。)

私も低血圧と起立性低血圧には、日々悩まされています。

「弾性ストッキングが良い」とどこにも書かれていますが、
それほど効果はなく、腹部を圧迫する帯(幅広い。伸びる)の方が効果がある
と最近聞きました。
この暑さでは、とても無理ですが、涼しくなったら試してみようと思っています。
Re: Zoom 講演会お疲れ様でした - けいこ
2023/09/20 (Wed) 15:49:01
いえいえ、とんでも無いです。

アピさん
あれから旅行に行かれたんですか?
凄いな~!!

私も腹部を巻く帯(着物着るときに帯の下にするのあります)試してみます。
いつもありがとうございます。

もう少し暑さも続くようですが、お互いボチボチいきましょうねぇ~
Re: Zoom 講演会お疲れ様でした - アピ(管理人)
2023/09/20 (Wed) 15:58:21
まさか〜。あの後は、ぐったりしてましたよ〜。

翌日、夫の運転する車で真岡(もうか)の井頭温泉という所に行きました。
次の日は、益子に行き、濱田庄司記念益子参考館という所に行きました。
(栃木県芳賀郡益子町益子3388)
 https://mashiko-sankokan.net
どちらもとても良かったです。

そうそう。着物を着るときに襦袢を締めるような幅広のやつです。
私も暑くてまだ試していません。

もうちょっと、この暑さは、耐え難くなってきましたね。
子どもの頃から夏が好きだったのに、今、「夏が好き!」なんて言う
子どもは、いないのでは?

あとちょっとサバイブしましょう!


Re: Zoom 講演会お疲れ様でした - けいこ
2023/09/20 (Wed) 17:08:31
いやいや、翌日でも、翌々日でもあんな大役をされた後に行かれたことに驚いてます。
私にはとてもじゃないけどムリムリ…です。

井頭温泉家族で行ったことがあるようです(主人曰く)
温泉いいですねぇ~

ついつい体調を気にして動けないでいましたが、そんなことしてたらずっと行けないですよね~。

動くぞー
9月16日のレビー小体病のZoomの会- アピ(管理人)
2023/09/01 (Fri) 08:12:50
無料Zoom講演会、あと半月になりました。
7月29日に投稿した「9月16日」というタイトルのものをお読みください。

希望の持てる話が色々ありますので、ぜひご参加を。

何か質問があれば、9月16日の話の中でお答えしたいと思っています。
こちらのコメント欄にお書きください。

(これは、本人でなくてもOKです。
ただ本人が読みますので、本人が傷つくようなことは書かないでください)

よろしくお願いします。
Re: 9月16日のレビー小体病のZoomの会 - 蕗
2023/09/01 (Fri) 14:42:47
16日のZoom、参加させていただきたく、だいぶ前に申込みさせていただきました。

質問を2点、よろしいでしょうか。

①閃輝暗点について

私は10年ほど前から片頭痛を伴わない閃輝暗点が続いています。当初は脳梗塞の前兆などを疑い、MRIを撮りましたが異常はありませんでした。
「頭痛のない中高年以降の閃輝暗点は後頭葉の血流低下によるもの」とのことですが、認知症の症状として記載されているのを見たことがありません。レビーとの関連はあるのでしょうか。


②嗅覚障害について

すべてのニオイを全く感じなくなるものでしょうか。
日によってニオイを感じるレベルが違うとか、物によって感じたり感じなかったり、といった差異、バラつきはありますか?

最近、柔軟剤やお香などの良い香りが、明らかに以前よりも弱く感じます。でも鼻のすぐ近くで嗅げば匂いはします。
幻臭も頻繁に続いたと思うと、全くしなくなったりと、感覚が安定しません。

以上です。
当日、どうぞよろしくお願いいたします。
Re: 9月16日のレビー小体病のZoomの会 - アピ(管理人)
2023/09/01 (Fri) 15:40:25
蕗さん   ありがとうございます。
ちょっとマニアックな質問なので、まずここで答えますね。
今、主催者から頂いている質問は、「幻視はどう見えますか?」などの質問です。

①レビー小体病で閃輝暗点があるという話は、
聞いたことも読んだこともありません。

ギザギザ模様の幻視であれば、三橋昭さんが出版された幻視のスケッチ集
の中にいくつかありますが、それは、数秒見えるだけだそうです。

②嗅覚障害もあまり詳しく書かれたものを読んだことはないです。
私の場合は、波があります。ほぼわからない時もあれば、微かにわかる時も。
鼻をくっつけて嗅げば、わかります。
でも主治医は、「波があるなんて聞いたことない」と言っていました。

幻臭、波があります。

内門先生は、「患者から幻臭を訴えられたことは一度もない」と話されていました。
「多分、本人は、本物のにおいと思っていて、気がつかないと思う」と答えました。
12月にちくま新書から出る本に書かれています。

Re: 9月16日のレビー小体病のZoomの会 - 蕗
2023/09/01 (Fri) 17:49:15
★アピさん

ちょっとマニアックでしたか、スミマセン。

後頭葉の血流低下によって閃輝暗点が起こる場合はあるが、DLB患者にそれが見られることは稀である、と解釈しました。

幻臭は不思議ですよね。
私は記憶と結びついている気もします。
例えば外食時に娘がよくビールを飲むせいか、娘と会った瞬間ビールの匂いがする、とか(マスクをしているのに)。
その他、ガス臭、マッチの燃えカス臭等々。

幻聴(一瞬の電子音、楽器音、人の話し声)も波があります。
たまたま波が最高潮だった時にそういったことを神経内科で熱く語ったところ、「パラフレニー」と言われた次第です。

まだまだ分からないことが沢山ありそうですね。
ご丁寧な回答、ありがとうございました。

Re: 9月16日のレビー小体病のZoomの会 - アピ(管理人)
2023/09/01 (Fri) 18:02:07
蕗さん  いえいえ。すっごく興味深いです!

どちらもほとんど研究されていないんだと思います。
患者から訴えがなかったり、あっても対応する薬がなかったりすると
研究者は、興味を持たないみたいです。

私も幻臭と記憶は、結びついていると感じます。

幻聴の人の話し声は、どんな内容ですか?

幻覚(幻視・幻聴・他)が目立つと、統合失調症とか精神疾患と間違えられてしまうようです。
治療薬で、病状がひどく悪化してしまうので大変です。
Re: 9月16日のレビー小体病のZoomの会 - 蕗
2023/09/01 (Fri) 20:26:58
★アピさん

私の幻聴は、寝入りばなか目覚めかけのタイミングが多いです。

人の話し声と言っても、多くの場合は内容までは聞き取れないか、憶えていません。アナウンサーが何か話しているような感じが時々あります。

寝つく前に夢が始まってしまうというか、色々な映像や人の顔などが脳内スクリーン(と私は呼んでます)に見えます。
先日スクリーン内で娘が手を私に差し伸べてはっきりと何かしゃべったのを聞いて笑い返したんですが、その言葉を当日中に忘れてしまいました。

音も映像も皆、脳内に蓄積された膨大な記憶の再現に過ぎないと、一人目の医師に言われました。

錯視は度々ありますが、明確な幻視は一度見ただけなので、二人目の医師はレビーを完全否定しました。
「レビーはとにかく、幻視と便秘! 幻聴なんかない!」って。

あ、愚痴ばっかり書いちゃいました。ストレス溜まっているようです。笑
Re: 9月16日のレビー小体病のZoomの会 - アピ(管理人)
2023/09/02 (Sat) 09:36:49
教えていただいて、ありがとうございます!

私も一度、夜中に選挙カーの声みたいなものが聞こえてきたんですが、
「こんな夜中に何?!」と思って、耳を澄ませても聞き取れませんでした。
本物に聞こえましたが、夜中なので、時間から考えて幻聴だったのかなと。

眠りに落ちる前に夢が始まるのは、私も同じです。
クリアーに映像を見て、音声を聴いています。

内門大丈先生によると、レビー小体病では、眠りの構造が崩れて、
最初にレム睡眠(夢を見る)に入ってしまったりするそうです。
(健康な人では、そういうことは起こらない。)
それも12月に出るちくま新書に書かれています。

入眠時幻覚という、目をつぶっている状態で、はっきり見る幻視もあります。

「・・が、ないなら/あるなら、レビーじゃないよ!」という誤った認識を
患者に伝える医師の話は、色々な当事者から、多々伺っています。

私は、そのことに憤りも感じていて、ちくま新書の中にも
色々なパターンが、繰り返し出てきます。
(編集者から、「何度も何度も出てきてしつこくないですか?」と言われました。
Re: 9月16日のレビー小体病のZoomの会 - 蕗
2023/09/02 (Sat) 13:32:44
★アピさん

夜中に感じる幻聴は困りものですよね。
私も「こんな夜更けにメールしてくるの誰?」と枕元のスマホを確認するものの着信なし、ってパターンは時々あります。

最初にレムが来る、という話は、私も1人目の医師から聞きました。
睡眠の中枢近くに病巣がある(レビー小体が溜まっているという意味かな)せいだと説明され、そういった誤作動もあり得るのだと理解していました。

リアルな入眠時幻覚でかなり怖い思いもしましたが、そういったエピソードもすべて、「あなたのような人(病気について情報を持ちすぎている人って意味らしい)は、自分で病気をつくり出しているだけ」と、2人目の医師に否定されました。

「しつこくないですか?」には笑ってしまいました。
アピさんの憤り、すごくよく解るような気がしています。

医師から理解されない患者の哀しみや痛みを代弁してくださること、感謝します。
Re: 9月16日のレビー小体病のZoomの会 - けいこ
2023/09/03 (Sun) 15:15:55
お二人のお話に全く同感です。
私も「自分の病気について調べて何が悪い?!」と言いたい。
細かい症状を話すと、首をかしげられたり苦笑いされたり、そんなこと聞いたことがないと言われたり…
こんな医師にそれ以上言えるわけがない。

だからいつまでたってもはっきりしないんですよね~

でも、医師も人間だし毎日のことだからしんどいやろうな~とかも思ったりです。(笑)

なので、今回のようにアピさんが医師と直接対談してくださることは素晴らしいことだと思います。本当に感謝です。
これまでアピさんが頑張って来てくださった賜物ですよね❗

☆質問ですが
 便秘はレビー小体がどう悪さをしてるのですかね?
 便秘が先なのでしょうか?
 もし便秘になってレビーを発症するのであれば、元気な時から便秘    
 の治療って必須ですよね。