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  2.   
回転性ふらつき- オクちゃん
E-mail 2017/10/21 (Sat) 23:01:48
アピさん
以前同様な質問してますが、終日体を動かす(歩く等)と回転性ふらつきが生じ同時に頭がぼーっとして平衡感覚が崩れます。ソファーなどに座っているときは、発生しません。耳鳴りもするので自律神経失調かな思いますが日々症状がひどくなるので例えば
電車のホームで電車を待っているときふらついてホームに落ちそうになるまた自宅の二階の寝室に階段で移動する際、ふらついて階段から後ろ向きに転げ落ちそうになるなど生活に支障が出てます。
かかりつけの心療内科の先生に診断してもらってもレビの症状であると済まされて抜本的な対策を示してもらえません。いずれ電車のホームにふらついて落ちてしまうまた自宅の階段から落ちてしまう心配があります。レビの患者さんは、みなさん同じような症状が出てるのでしょうか。何か対策はないでしょうか。
Re: 回転性ふらつき - アピ
Site 2017/10/22 (Sun) 07:12:26
ほとんどの方に出る症状ではないでしょうか?

この自律神経障害(めまい、ふらつき、など)は、「治療が難しい」と医師たちから聞いています。

私ももちろんありますが、そのことを自覚し、注意して生活するようにしています。
「終日歩く」は、私には、無理ですし、無理はしません。

体調が悪い時、疲れた時、精神的なストレスがかかっている時に、ひどくなると感じるので、以下のようなことに気をつけています。

・体調管理(食事、水分摂取、体を冷やさない、持病の管理など健康によい生活、etc)
・疲労を避ける(疲れを感じるほど外出はしないなど)
・ストレスを避ける(「病気だからできない」と伝えて無理をしない、etc)

人と会う約束をする時には、「体調によってはドタキャンになる可能性がある」
ということも伝えておきます。
それでストレスが、ずいぶん減ります。

健康な体は戻りませんが、軟弱な体と上手く付き合っていこうと思っています。

健康な時には、無理をしまくっていましたが、今は、Noと言えるようになり、
無理のない、自然体で、楽な生き方ができるようになったと思っています。


生活については、寝室を1階にするなど、いろいろ工夫が必要だと思います。
ケアマネとか、保健所の保健師とかに相談してみては、いかがでしょうか?

Re: 回転性ふらつき - ygracia
2017/10/22 (Sun) 14:45:17
家族会体験からの情報お伝えします。

めまいはほとんどの方が経験しています。
まずはめまいの解説をご覧ください。

日本神経学会
https://www.neurology-jp.org/public/disease/memai_s.html

家族会に参加されている方がめまいがある程度解消されたという例も人により
異なっています。

私たちレビー家族は自律神経障害が一番の原因かと思っていますが、
診断の結果では

1位 不明
2位 パーキンソン病(またはパーキンソン病症候群)
3位 難聴、てんかん 
4位 脱水

この他に見られるのが、服薬している薬で、めまいが起きていた、ということも
あります。

小阪先生の医療本でもめまいの原因は抹消神経障害、頚椎症、起立性低血圧などの2次性障害がみられないときのめまいの訴えがある、これは一種の平行障害と考えられるから、生活の中で注意が必要と記しています。

が、家族会の経験では、それぞれの方、認知症薬の開始や、パーキンソン病薬の調整開始、サプリメントの服用、環境の整備(アロマ、マッサージ、鍼灸)などでめまいが徐々に減っていくと感じてます。

あくまで対症療法なので、医師と相談して良い解決の道を探してみてください。

精神科や心療内科での受診、先生の得手不得手がありますので、
神経内科でレビーを理解している先生がいらしたら、セカンドオピニオンを
おすすめします。

運動も交感神経の働きを高めるので、自分の体調を見ながら、症状緩和のために
ほどほどにという生活が必要かと思います。
もちろん体調良いときはしっかり運動なさってください。

お大事に。

アピさん、横レス失礼しました。


Re: 回転性ふらつき - アピ
Site 2017/10/22 (Sun) 15:26:19
ygraciaさん、ありがとうございます!!

ご家族の方からのこうしたアドバイスは、大歓迎です!!
これからも、どしどしお願いします。

・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・

繰り返し書いていますが、もう1回。

ご家族の方に、書き込みをご遠慮して頂いているのは、

①医療(処方薬、病院、医師など)と介護の相談

②本人が読んで辛くなるような内容(愚痴、情報、など)

ご家族の悩みは、家族会にご相談頂ければと思います。
よろしくお願いします。



医師向けの本からの抜粋- アピ
Site 2017/10/06 (Fri) 12:53:19
『認知症はこう診る』(上田 諭 著 医学書院発行)という医師向けの本に書かれた
レビー小体型認知症(DLB)の治療の話です。
笠間睦先生(認知症専門医)が、facebookに紹介して下さっていたものです。
アルツハイマー病(AD)との違いなどもわかります。
少し専門的ですので、ご興味のある方だけ、どうぞ。

・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・
レビー小体型認知症
(冒頭省略)
来院時の主訴
 省略
妄想・幻覚・錯視
 ADで出現する妄想は,金銭や保険証,銀行通帳,貴重品などを盗まれたと思い探し回るような「物盗られ妄想」が主体だが,DLBで物盗られ妄想が出現することは少ない.
DLBの妄想は,動物や人間の顔などのありありとした幻視が主体であり,会話時に「今,ここの部屋におじいさんがいる.虫も見える」などとはっきりと幻視の内容を言語化し説明することが多い.
自分がいる場所がわかっていても「窓の外に廊下がつながっていて誰かが通り抜けようとしている」などと話し,会話中もそわそわ落ち着かず視線が定まらないことがある.
 …(中略)…
問診時の特徴的な言動
 ADの患者さんに「最近のニュースの話題はどんなものがありますか?」と問うと,「さあ.最近,私は忙しくてテレビを見ないからわからないわ」などと,あたかもわかっているかのように取り繕うことが多い.このような問診時の「取り繕い反応」は,ADの典型的な特徴の1つである.
 これに対しDLBの患者さんは,最近のニュースの話題を質問すると,ボーッとしながら「知りません.わかりません」などと答え,会話があまり続かないことが目立つ.
抑うつ,無気力(アパシー),不安焦燥といった症状がみられやすいため,問診時にも無気力で無表情なうえ,落ち着かなさや苛立ち・不安焦燥を伴うことが少なくない.

むずむず脚症候群
 主に夜間,安静にしていても「ふくらはぎのあたりがむずむずして落ち着かず眠れない」などという訴えが強まるケースがある.
この場合,DLBの前駆症状もしくは併存症状の1つである「むずむず脚症候群」を生じている可能性がある.単なる入眠困難ではなく,下肢を中心とした身体違和感が不眠の原因になっていると考えられる.
むずむず脚症候群は,特発性のほか,基礎疾患として腎不全や糖尿病・関節リウマチ・鉄欠乏性貧血などを伴うことがある.
ADでむずむず脚症候群が出現することは,DLBに比べれば少ない.しかし,基礎疾患の合併や行動・心理症状に抗精神病薬が用いられた場合には,ADでもむずむず脚症候群を呈する可能性がある.そのためADとDLBの鑑別の際には,むずむず脚症候群だけに注目するのではなく,内科的な基礎疾患の合併にも注意したい.

失禁
(冒頭省略)
 Functional Assessment Staging Test(FAST)というADの進行度合いの判定に使用されるテストの内容にもあるが,ADにおいて失禁は,その前駆ステージとして不潔行為(たとえば,清潔管理ができない,入浴を嫌がる,入浴時に体を洗わない)という症状が生じ,次に,トイレを汚してしまうようになり,尿失禁,便失禁の順に症状が進行することが多い.
ただし,清潔管理がうまくできず失禁が目立ってくる段階まで認知機能障害が進んでいても,介護支援環境を整えることで失禁などの問題が軽減する場合もある.
そのため,家族に市区町村役場での介護保険申請を勧め,早急に介護保険を申請してもらう必要がある.
さらに,定期的な訪問介護・訪問看護の利用やデイサービスの利用による在宅支援の環境を整え,衛生面の定期的な管理を進める必要がある.
 
一方,DLBによる失禁は,着衣失行や不潔行為によるものではなく,錐体外路症状に伴い動作が緩慢となり脱衣が間に合わず汚す形の失禁が多い.
そのため,失禁を軽減するには,トイレまで行く時間をいかに短縮するかが課題となる.
たとえば,自宅の居間や寝室へポータブルトイレを設置し,そこで排泄するよう本人へ働きかけることでトイレまでの距離の短縮を図るなどの工夫が必要である.
脱ぎやすい衣服を着用することで,着衣動作による失禁の問題が改善することもある.
このように,ある程度認知症の症状が進行していても,衛生管理や動作に関するチェックをして問題点を聴取し,介護スタッフと情報共有することで,失禁の軽減に取り組めることもある.

自律神経障害と抗精神病薬への顕著な過敏性
 DLBでは,ADに比べ自律神経障害の合併が多いことが知られており,しばしば頑固な便秘や夜間を中心とした頻尿を合併する.
自律神経障害に伴い注意が必要な事項は,起立性低血圧に伴う失神である.
入浴や排泄,食後などに,急速に立ち上がることで血圧が低下し失神を起こすことがある.
失神に至らなくとも,立ち上がり時に,「頭がクラクラする」,「体が宙に浮いた感じがする」などの訴えでDLBが疑われるケースもある.
その場合,臥位と立位(立位測定が困難な場合は臥位と坐位でも可)の血圧を測定し,臥位と立位の収縮期血圧の差が25以上の場合は,起立性低血圧と判断されるため,移動時の姿勢変換をゆっくり行うように注意が必要である.
SPECTでの検査が可能な施設では,MIBG心筋シンチグラフィを施行し,DLBでみられる心臓の交感神経障害を示すH/M比の低下の有無の確認をすることが望ましい.

 抗精神病薬によって錐体外路症状が強まったり,過鎮静になったりする顕著な過敏性が出ることもDLBの特徴である.
自律神経障害が顕著なDLBの症例では,失神だけでなく抗精神病薬によって血圧低下を生じることが多い.
そのため,幻視に対して抗精神病薬を使用する際は,急激な血圧低下に対して十分な注意が必要である.
たとえば,抗精神病薬のなかでも半減期の短いクエチアピンは,低用量で幻視を軽減させるなど有用なことも多いが,少量の使用であっても服薬日から数日鎮静が遷延するケースもある.
DLBの幻視を軽減させるためには,抗認知症薬を少量から開始し漸増するのがよいと考えられている.
抗認知症薬の増量については,各内服薬の投与用法に沿って吐き気や眠気などの副作用に注意しながら慎重に行う必要がある.

かかりつけ医がどこまで対応すべきか?
 DLBは先述のように症状が多彩である.そのため,治療医に対しては本人だけでなく,家族や介護スタッフからの介護負担の増大やそれに伴う疲弊の訴えが多くなることが多い.
最初に挙げたように,記銘力障害よりも幻視やパーキンソニズム,睡眠中の体動や寝言の多さ,抑うつ・無気力を伴う主訴がみられたときは,DLBを鑑別に挙げ,幻視,錐体外路症状,変動する意識障害がないか,RBDの増悪を疑わせる夜間の問題行動(中途覚醒してうろうろ歩いたり,暴言を言ったり,興奮して暴力をふるったりする)がないかにも焦点を当て問診することが望ましい.

 夜間の問題行動は,全身状態の悪化に起因するせん妄状態と鑑別が必要となることもある.
DLBはADよりせん妄が生じやすいが,夜間せん妄とDLBに伴うRBDの鑑別は,専門医であっても困難なことも多い.
ただ少なくとも,脱水や電解質異常・貧血などに伴う意識障害をきたしていないか,転倒に伴う慢性硬膜下血腫や脳血管障害などの急性期病変をきたしていないかといった内科疾患や脳障害との鑑別が必要である.
そのうえで,日常生活上の各々の問題点に焦点を当て加療を行うことが望ましいものと考える.
 家族が疲弊し来院するケースも多いため,介護保険を導入し,ケアマネジャーや地域包括支援センターの介護支援スタッフ,市区町村役場の介護保険課などとの情報共有を図ったうえで,ケアプランを考えたい.
その過程でDLBと他の認知症の鑑別がしづらいケースや今後の治療方針に迷うケースは,認知症の専門医療機関に一度相談することが望ましい. (以下省略)
 【編/上田 諭 著/肥田道彦:認知症はこう診る─初回面接・診断からBPSDの対応まで 医学書院, 東京, 2017, pp230-236】
おすすめのシンポジウム- アピ
Site 2017/10/05 (Thu) 07:33:39
10月28日「レビー小体型認知症(DLB)サポートネットワーク東京」のシンポジウム
が文京区で開かれます

「ポイントを押さえて理解する『レビー小体病』」

これは、レビー小体型認知症と診断されて、戸惑っている方に強くお勧めします。

ナビゲーターは、レビー小体型認知症の治療にも精通したDrの方々です。
http://dlbsn.org/tokyo/event20171028.html
必見の認知症番組- アピ
Site 2017/10/04 (Wed) 10:47:04
「当事者とつくる新時代」(NHKハートネットTV)
過去の認知症への見方が一変します。

放送は予定より1週間ずれて17日18日の2夜連続。
再放送は24日25日です。
丹野智文さん、クリスティーン・ブライデンさんたちがご出演。

公式サイトから番組を全文文字起こししたものも読めます。
http://www.nhk.or.jp/heart-net/tv/calendar/program/index.html?id=201706272000
睡眠障害・レム睡眠行動障害- アピ
Site 2017/10/03 (Tue) 07:40:35
「最近では一般の方でも『RBD(レム睡眠行動障害)みたいな症状があるから
自分はDLB(レビー小体型認知症)ではないか』と訴えて神経内科に来院される方がいます。

おそらくDLBを含むレビー小体病の初発病変の局在や、その後の進行形式・速度には
大きなバリエーションがあり、それに対応して
睡眠障害、うつ、パーキンソン症状、嗅覚異常、認知症などの様々な症状で発症し、
さらに症状が出現した後、進行していく場合ばかりでなく、
進行していかない場合もあります。

現在われわれの知っているDLBは氷山の一角であり、自然経過のバリエーションが
わかってくるのはもう少し先ではないかと思っています。」

【山田正仁 他:座談会─認知症の早期発見・薬物治療・生活上の障害への対策. Geriatric Medicine Vol.50 977-985 2012】

本人から見たレビー小体病の症状を書いた連載。9回目は『眠るという苦行』。
http://igs-kankan.com/article/2017/10/001078/
本人から見たレビー小体病の症状- アピ
Site 2017/09/12 (Tue) 06:49:11
レビー小体病の症状は、多様で、ひとりひとり違います。

ただこの症状、外から見るのと内側から見るのとでは、ずいぶん違います。

例えば、幻聴(幻覚の1つ)。
本人には、こんな風に聞こえます。
http://igs-kankan.com/article/2017/09/001073/
(医学書院のサイト「かんかん!」での連載『誤作動する脳』第8回「私の家の座敷童子」)
小阪憲司先生がレビー小体病の薬物治療について語る- アピ
Site 2017/08/29 (Tue) 08:27:33
池田 健・小阪 憲司 著「専門医が語る認知症ガイドブック」 (2017/6/25発行)
という新刊の中から、いくつかを抜粋。(笠間睦先生のfacebook投稿から)
本人や家族を救う内容になっています。

  DLB:レビー小体型認知症
  PD:パーキンソン病
  AD:アルツハイマー病
  ドネペジル:アリセプト(抗認知症薬)
  リバスチグミン:リバスタッチパッチ・イクセロンパッチ(抗認知症薬)


ドネペジルの量
池田:
 ところで,先生はDLBの適応薬の使い方としてあまり効果がないときには,3mgから開始して比較的早めに5mgから10mgに上げていいとお書きになっていますよね。ADの場合は,一般的に症状 が軽度から中程度に移行した段階で10mgに増量するのが安全な使い方という印象があります。
 たしかに先ほど先生が述べられたADに比べDLBのアセチルコリンの減少が激しいという研究からすると,その通りだと思います。ところが,実際に臨床で出会う幻視やレム睡眠行動障害(REM Sleep Behavior Disorder:RBD)を呈する患者さんに,よくよく話を聞いてみると,「死んだ主人が夢に出てきてうれしい。でもあまりに毎日出てきて金をせびったりするのでちょっと困る」と言うようなケースが少なからずあります。このようなケースでは5mgならちょうどよく,無理に10mgに上げるとご主人の夢が全然出てこなくなったのでかえって寂しいというような訴えをなさる場合もあります。良い夢であれば無理に10mgに上げて消してしまうのはどうなのだろう,夢の内容を聞いてしっかり判断するのも大切だろうと思うのですが,このようなケースに関する薬物の使い方はいかがでしょうか。
小阪:
 私個人は5mgでとどめることが多いですね。10mgにすると副作用が出ることもあるので,3mgから5mg,5mgから10mgと上げていく。
 ご指摘のようなケースでは5mgにとどめて,症状が進んだらまた10mgに増やすというように,ケースバイケースで良いのではないかと思います。
池田:
 ありがとうございました。安心しました。「幻視=悪いもの」と決めつけないで,その内容や性質を聞くということも大事ですね。
小阪:
 その通りです。
 【池田 健、小阪憲司:専門医が語る認知症ガイドブック 金剛出版, 東京, 2017, pp31-32】

リバスチグミン
池田:
 次にパッチ剤の「リバスチグミン」です。先ほど口腔ケアの話が出ましたが,薬を飲み込みにくい患者さんには本剤は有効であるという特長が挙げられます。
 また,アセチルコリンエステラーゼ(AchE)だけでなく,ブチリルコリンエステラーゼ(butyrylcholinesterase:BuchE)を阻害する作用があるということもわかっています。このブチリルコリンエステラーゼは前頭葉に多く存在するという報告があります。基礎研究と結びつくかどうか確証はありませんが,ドネぺジルとやや違う作用というか,たとえばドネペジルを飲んで攻撃的になった方がリバスチグミンに替えるとおだやかになったり,笑顔が増えたという経験をしていますが,先生の印象はいかがでしょうか。
小阪:
 リバスチグミンはパッチ剤ですから,経口的にうまく飲めない患者さんの場合にはよく使います。ただその場合に注意しなければいけないのは,皮膚症状,つまり,かぶれや発赤,これに伴うかゆみや痛みが出やすいことです。クリームや保湿薬を必要に応じて使うということに注意すれば,使いやすい薬ですね。それにある意味では,家族がパッチ剤を貼るときに患者さんの体に触れることの意義は大きい。パッチ剤によるタッチですね。タッチ,つまり非言語的な接触は非常に重要ですから,ドネペジルを使って調子を崩してしまった場合,私は優先的にパッチ剤を使うことも少なくありません。
 【池田 健、小阪憲司:専門医が語る認知症ガイドブック 金剛出版, 東京, 2017, p33】

診断と臨床の問題点
小阪:
 ある患者さんがDLBの本(ご本人の闘病を主とした手記)を書いたのですが,著者は一般的に考えられる認知症の症状があるとは思えない立派な内容の本です。ところが,その人が講演をするようになると,医師がそれに対して「あなたは認知症じゃないのに,どうしてレビー小体型認知症なんて言うんですか?」と文句を言う。当然,本人はすごく傷つきます。本人としてはDLBと診断されたからその通りに言っているだけですが,医師の認識との間に大きなギャップがある。実際にその患者さんと話をしたのですが,今の経過はDLBの非常に早い時期という可能性が高いけれど,記憶力の低下などの症状はない。そのような時点でDLBだと発言し,講演をする人は珍しく,活動自体に勇気が要ります。その方は今でも講演活動を続けているのですが,それに対してDLBを十分に知らない専門医が非難をするという,なんとも奇妙な構造ができあがっているわけです。

池田:
 私の経験では,大学病院などでADやパーキンソン病という診察を受けて治療を継続しているけれど,テレビやインターネット,また小阪先生の本を読んでいるうちに,自分の症状はDLBではないかと思って,セカンドオピニオンを求めて私の外来を受診した患者さんが複数いらっしゃいます。ほとんどすべてのケースで実際にDLBという診断が正しいのですが,そのことを主治医に告げると露骨にイヤな顔をされたり,聞く耳をもたない医師が多いという訴えをよく聞きます。元の主治医の名を聞くと,なかにはパーキンソン病の権威で学会の理事など多くの役職についているドクターもいました。診察時間を聞くと2~3分だという場合もあります。こう考えると,患者さんやご家族を救わなければいけない立場の医師が加害者になる可能性もあるとつくづく感じました。
 【池田 健、小阪憲司:専門医が語る認知症ガイドブック 金剛出版, 東京, 2017, p19】

DLBの本(闘病の手記):樋口直美著「私の脳で起こったこと レビー小体型認知症からの復活」
無題- レビー小体型認知症
2017/08/26 (Sat) 08:57:45
 家族が末期のレビー小体型認知症になって私自身かなり混乱しています。不適切な投稿があったと思います。しばらく投稿は控えます。
 
お許しください。- レビー小体型認知症
2017/08/18 (Fri) 11:01:25
 8月6日に載せたものです。本人同士の交流を基本としているのに、(レビーの患者の家族である)私が載せたのをお許しください。でも、レビー小体型認知症で調べたらこわい情報ばかりです。アルツハイマーもこわいですが、アルツハイマーよりもっとこわいのがレビーです。アルツハイマーの平均余命が8年半であるのに、レビーの平均余命は7年。介護費用は(アルツハイマーの)倍かかる。レビーになれば死を待つのみなのでしょうか?
Re: お許しください。 - アピ
Site 2017/08/18 (Fri) 15:23:47
Re: お許しください。 - 福朗(ふくろう)
E-mail 2017/08/19 (Sat) 07:51:45
誠に申し訳ございませんが、ここには医者はいません。逆に患者が互いに励ましあおうとする所だと思っています。アピさんも私もただの患者にすぎません。
ですので、あなたの質問はあまりにも残酷です。それはかかりつけの医師に尋ねる事ではないでしょうか?
Re: お許しください。 - 福朗(ふくろう)
E-mail 2017/08/19 (Sat) 08:59:06
家族が心配して病気の事を調べるのは悪い事ではありません。でも、インターネットの情報でネガティブなものは無視をした方がいいと思います。回りがポジティブでないと患者本人に感染して不安になってしまいますよ。かかりつけの医師に尋ねずらいなら、病院には相談員がいるので相談してみるのもいいかもしれません。またセカンドオピニオンもありかもしれません。

私の場合、各県に必ず1つあると思われる某総合病院で診察を受けていますたが、ある日「ちゃんとレビー小体病を診れる所に移った方がいいです」と匙を投げられました。でも、逆にその病院が敗北宣言をせず見栄を張って診察を続けていたら今の私は無いかもしれません。

インターネットには本当に様々な情報が溢れていて、若年性レビー小体病は全国に約千人しかいない事。そしてアルツハイマー型もレビー小体病も、その診断を受けると会社から退職を強いられている現実。だから、諦めました。同じ若年性レビー小体病で働いている人と出会う事。その人の為に「ここまでできるよ!」とメッセージを送る事を。そうしたら少し肩の荷がおりました。足の力がふっと抜ける事が増えたので、介護保険を使って家に手すりを付けたり、杖をレンタルしたり。忘れてしまう事も増えたので、仕事はあちこち手を出さず、1つ終わったら次の仕事を受け付けるようにさせてもらったり。手が震える事があるので、宛名書きは汚い字よりパソコンでやらせてもらったり。

丹野智文さんと個人的に直に話ができた事は、私にとって大きな財産になっています。丹野さんと樋口さんが講演をしてくれている事。でも、会社が病気を受け入れてくれないと変わらない。働きたくても働けない人が沢山いる。だから会社が認めてくれるなら杖をついても、車椅子でも働けるんだと証明するのが私の役目かな。でも、それこそ毎日「神経衰弱」をプレーしている感じで、人の名前と顔がマッチしない、覚えられない。だから帰ってくるとここに書き込みが出来ないくらい疲れてしまっていて…。今日もこれだけ書き込みをしたので後は爆睡かもしれません(笑)
Re: お許しください。 - アピ
Site 2017/08/19 (Sat) 11:22:25
福朗さん、コメントありがとうございます。
とてもうれしく読みました。

私は、「若年性レビー小体病の方で、お仕事を続けていらっしゃる方がいますか?」
と質問されることがあります。
「いらっしゃいますよ!」と答えます。
その一言で、レビー小体病に対する偏見が、変わっていきます。

福朗さんが、大変なご苦労をされながらもお仕事を続けていらっしゃることは、
私の励みにもなりますが、
「レビーは、アルツハイマー病よりも恐ろしく、厄介な病気だ。介護が大変で、すぐ死ぬ」
と言われてきたことが、間違いだということを伝えられます。

恐ろしい病気だったのは、適切な治療もケアもされなかったためです。
診断された本人やご家族は、古い絶望的な情報など無視して、
どうしたら希望を持って笑顔で生きられるのか、
そのためには、どんな風にしたらいいのかを勉強して欲しいです。

どんな症状があるのか、薬の作用や副作用は、どんなものか、
何も知らずに良い医療など受けられるはずもありません。

若年性レビーと診断されている人は、とても少ないですが、
レビーの初期症状として起こっている症状から「うつ病」や「パーキンソン病」
「統合失調症」などと診断され、悪くなっている方が多いと思います。

紹介した記事の中にもありますが、「この病気は、適切に対応さえすれば、
ほとんど進行しない人が、半分いる」と仰る医師もいるのです。
「レビー小体型認知症サポートネットワーク東京」で相談を受けている立派な先生です。

古い情報などに惑わされずに、希望を持って、みんなで笑いあって、生きていきましょう!


Re: お許しください。 - レビー小体型認知症
2017/08/19 (Sat) 13:35:06
 本人(患者)が高齢である。他に病気を持っている。2年半前くらいから症状があったが誤診されていたので、今は末期の状態。胃ろうの可能性はなくなりましたが、歩行はほぼ不可能。
 かかりつけ医が記憶力テストのみで判断して(年相応の老化で)認知症ではないですと言った。(かかりつけ医の紹介でで行った)大学病院の物忘れ外来の医師は画像や記憶力テストのみで判断して(年相応の老化で)認知症ではないですと言った。(かかりつけ医の紹介で行った)精神科のクリニックの医師が老人性精神病ですと言った。だから、かかりつけ医に相談したいとは思わないです。
Re: お許しください。 - 福朗(ふくろう)
E-mail 2017/08/19 (Sat) 20:31:01
レビー小体病を発見された小阪憲司先生が作られたリストです。2015年4月時点のものですが
http://www.dlbf.jp/documents/doctors.pdf
(先生の著書にも掲載されていると思います)

あとレビー小体病サポートネットワークです。
http://dlbsn.org/index.html
近場の交流会に連絡をとって参加されてみてはいかがでしょうか?

アピさんがお書きになったように、悪いイメージは無視した方がいいと思います。私の担当の先生は、手が震える事がある幻聴、幻臭があると話すと「大丈夫ですよ」と笑ってくださいますよ。診察時には妻も一緒に行ってくれ、私が忘れてしまった事なども報告してくれます。(これってけっこう重要です)

決して回りが悩みを抱え込まないで、交流会などを活用されて前向きにしないと、回りが倒れてしまいますよ。交流会にはレビー小体病を診察できる医療関係者が参加されて、アドバイス的な事はしてもらえると思います(あくまでも直に診察をしていないので、アドバイスですが)

Re: お許しください。 - アピ
Site 2017/08/20 (Sun) 14:08:32
福朗さん 情報をありがとうございます。

一番最初にご紹介した記事
https://news.yahoo.co.jp/byline/mamoruichikawa/20170427-00070290/
の最後にも書いてありますが、レビーに特化した家族会は、
「レビー小体型認知症サポートネットワーク(DLBSN)」と
「レビー小体型認知症介護家族おしゃべり会ネットワーク」
があります。DLBSNの中には、あまり活動していない所もありますが、
とにかく連絡してみることが大事かと思います。
「相談にのれません」と言われたら「では、どこに相談したらいいですか?」
と聞くのも1つの手です。

でも小阪憲司先生の本などを1冊も読まずに、相談するのもあまり益がありません。
どんな病気なのか、基礎知識は得て、それから家族会に相談してみて下さい。

福朗さん。幻覚。私も幻視、幻聴、幻臭、体感幻覚、全部ありますが、
そうした幻覚を異常なものだとは、今は、考えていないんです。
ちょっとした「脳の誤作動」で、たしたものじゃないと思っています。

だって、別に錯乱状態になって体験しているわけじゃなし、
正常な状態で、たまたま脳が誤作動を起こして体験しているだけなので、
そんなに害もないし、気にしないようにしています。

世の中の人も、そういう風に受け止めて下さればいいなぁと
いつも思っています。

Re: お許しください。 - レビー小体型認知症
2017/08/21 (Mon) 17:47:15
 コウノメゾットのフェルガード、効果あるのでしょうか?コウノメゾットを肯定も否定もしないですが、インターネットではコウノメゾットの悪い情報が多いですね。ただ今の私は藁にすがる思いなので、コウノメゾットのフェルガードに効果があるなら試したいです。
 
Re: お許しください。 - 福朗(ふくろう)
E-mail 2017/08/21 (Mon) 19:18:16
すがる藁を間違えると共倒れですよ。情報はすでに上に私とアピさんが記載していますよ。それ以上は言えません。

小阪憲司先生の本はなかなか書店になかったりしまずが、ア※ゾンでなら手に入ると思います。(4~5冊ありますが、最新の物がイラストも入っていてわかりやすそうなので、2冊購入して1冊は職場関係の大切な人に渡しました)
Re: お許しください。 - レビー小体型認知症
2017/08/22 (Tue) 07:12:54
 小阪先生はコウノメゾットには否定的ですね。米ぬか原料のサプリメントで認知症が改善したり治ったりはないと私も思いますが。「レビー小体型認知症の母 突然始まった遠距離介護」のしばさんはレビー小体型認知症の自分の母親にフェルガードを飲ませていましたね。効果については載せていなかったですが。
この掲示板について - アピ
Site 2017/08/22 (Tue) 12:59:05
この掲示板は、レビー小体病の本人同士の交流を目的としています。

介護相談、医療相談(病院、処方、サプリメント等)には、お答えできません。

介護家族の方は、家族会にご相談頂ければと思います。
どうぞよろしくお願いします。
Re: お許しください。 - 福朗(ふくろう)
E-mail 2017/08/22 (Tue) 18:44:00
”レビー小体型認知症”さんへ

多分あなたはメールを送信する感覚でここに書き込んでいるのではありませんか? でも、ここの書き込みはググって検索すれば誰でも見れる場所なんです。 極端に言えば外国でも見れ、翻訳もされるかな?

誰かの事を否定的な書き込みをすると、名誉棄損で訴えられるかもしれませんよ。 

家族会、交流会に先生が参加されても、直に診察していないのでアドバイスしかしてくれません。 その一線を越えると”医師法”にひっかかってしまうからです。 当然同じことがここにも言えます。 1患者にすぎない私たちがその一線を越えたら、このサイトの閉鎖を命じられてしまうかもしれません。 そうしたら、せっかくアピさんが全国でレビー小体病で1人で悩んでいる人の力になれたらと立ち上げた事が閉ざされてしまいます。 過去に何度かここのアドバイスを受け、私も様々な事を知りました。 それは逆を言うと本には書かれていません。 私も同じような情報をここを利用させていただいて、発信できると思っています。 どうか冷静になって分かってください。

私が処方された薬を飲んでこうなった、というのは自分の体験談でグレーゾーンで、ぎりぎりセーフだと思っています。 そこに自分の推測や意見を追記すると、法的にアウトだと思っています。 逆に先生がお書きになった本を推薦するのは大丈夫だと思っています。 だからネットではなく、ちゃんとした書籍で家族の方はこの病気を勉強してください。 本当にそれ以上言えないのです。
Re: お許しください。 - レビー小体型認知症
2017/08/23 (Wed) 14:23:35
家族が末期のレビー小体型認知症でかなり焦っています。不適切な投稿があったのかもしれないです。お許しください。家族が末期のレビー小体型認知症であるのは理解して下さい。
Re: お許しください。 - レビー小体型認知症
2017/08/23 (Wed) 15:57:24
 「レビー小体型認知症の母 突然始まった遠距離介護」のしばさんは、特定の医師・治療法等へのこだわり、信仰する宗教はありません。認知症に関連するビジネスもしていません。掲載する情報は正確・公正であるよう努めています。と、載せています。
 わたしも、特定の医師・治療法等へのこだわり、信仰する宗教はありません。認知症に関連するビジネスもしていません。を、基本としています。
 
Re: お許しください。 - 福朗(ふくろう)
E-mail 2017/08/23 (Wed) 19:53:44
私の言葉が足りなかったり、遠回しに言って誤解をされてしまったようですね。それに対して謝罪したいと思います。(やはり私の頭が回っていないからなんだろうな。思い通りの言葉が出ないし)

どうか冷静になって下さい。あなたに対して最大限の情報の提供はできていると思っています。ゆっくりと私とアピさんの書き込みを読み返していただければと思います。
Re: お許しください。 - アピ
Site 2017/08/23 (Wed) 20:49:59
福朗さんへ

私が書こうと思っていたことをそのまま書いて下さって、ありがとうございました。
お仕事でとてもお疲れのところを…。

介護家族の「レビー小体型認知症」さんへ

どうぞ、レビーの家族会にご相談下さい。
連絡先も既に書いてあります。
よろしくお願いします。
NHK「ラジオ深夜便」- アピ
Site 2017/08/08 (Tue) 20:34:32
8月8日1am〜放送された「認知症カフェ」は、レビー小体型認知症。
今日から1週間限定で、番組サイトの「聴き逃しサービス」にて、いつでも聴くことができます。
http://www4.nhk.or.jp/shinyabin/

ぜひお聴きください。

追伸:最後の9分間をYouTubeで聴けます。予告編(?)としてどうぞ。
https://www.youtube.com/watch?v=PPx-2JysDmA&feature=youtu.be

追伸:全編YouTubeから聴けます。
https://www.youtube.com/watch?v=HvocoDo_Bfw
無題- レビー小体型認知症
2017/08/06 (Sun) 12:40:53
 レビー小体型認知症で車いす生活でも旅行などに連れていかせられるのでしょうか?残っている時間も多くはないと思いますし、症状が悪くなるばかりでしょうから、早く旅行などに連れていかせてあげたいのです。
 他の病気で入院して急にレビー小体型認知症と診断されました。最初は入院による一時的なのものだと思っていたのですが。レビー小体型認知症との診断です。
 入院までは少しの歩行は可能だったのですが、入院後は殆ど歩行は出来なくなりました。車椅子はまたはベットでの生活です。
 胃ろうはしてないですが、胃ろうになる可能性はなくもないです。
 介護用のバスなどを使って旅行をさせてあげたいです。遠出は無理でも近場でも。近畿地区在住なので、近畿内または近畿の近辺位(三重・名古屋など)で。
 宜しくお願い致します。
 

Re: 無題 - アピ
Site 2017/08/06 (Sun) 15:12:56
まず、この掲示板は、本人同士の交流を目的につくられ、
介護家族の方からの相談(医療相談、介護相談)には、お答えしない
という原則で運営していますので、それは、ご了承ください。

家族会にご相談されたら、様々な経験談を伺うことができると思います。

一般論でいえば、もちろん旅行は可能です。
バリアフリーの宿泊施設は、ネットで検索すればみつかると思います。

要介護5で、温泉旅行を楽しまれたという経験談を読んだことがあります。
車いすで、沖縄の離島での海水浴を楽しまれたという話も。

適切な治療とケアで、ほとんど進行しないレビー小体型認知症の方が、
少なからずいらっしゃるということも去年から(医師から)伺うようになっています。
この病気のことを学ぶこと、薬の作用と副作用を学ぶことは、とても大切です。

決して、悪くなるばかりではありませんし、短命になるわけでもありません。
どうぞ楽しい時間をたくさん共有して、よい日々をお過ごしください。
無題- レビー小体型認知症
2017/08/06 (Sun) 12:29:58
レビー小体型認知症で車いす生活でも旅行などに連れていかせられるのでしょうか?残っている時間も多くはないと思いますし、症状が悪くなるばかりでしょうから、早く旅行などに連れていかせてあげたいのです。
 
食事に関する問題- アピ
Site 2017/07/28 (Fri) 11:28:39
論文のコピーなので、読みにくいと思いますが、こんなに広く詳しく書かれたものは、読んだことがないので、ご参考までにご紹介しておきますね。
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食の問題─レビー小体型認知症(DLB)

DLBは,注意力や意識清明度の変動,鮮明な幻視,パーキンソニズム,自律神経症状,
レム睡眠行動障害などを特徴とする認知症疾患である.
DLBでは病初期から,中枢のみならず末梢の自律神経も障害される.
そのため,頑固な便秘が初発症状として認められることもあり,
これはDLBを疑う理由の一つになる.

またDLBでは,病初期から嗅覚障害が出現することが知られており,
嗅覚の異常や味覚の異常といった形で発症することもありえる.

さらにDLBでは認知機能障害よりうつ状態が先行して認められる場合もあり,
抑うつにともなう食欲低下が病初期から認められることもある.

さらに抑うつ症状や自律神経症状に加え,明確な幻視はない場合でも
体感幻覚や誤認が相まって,病初期から心気的な訴えが強く出現する例も散見される.
このような場合,「食事が入らない」,「喉がつかえる感じがする」,「ゲップが出ない」
「お腹が張る」,「便が出ない」といった消化器系の不定愁訴を訴える場合が多い.
このような例が身体科を受診しても,消化管内視鏡検査などでは異常が認められず,
精神科に紹介されることもある.
高齢者で消化器系の主訴を強く訴える場合,内視鏡検査などで異常がないからといって
身体表現性障害と安易に診断せず,たとえばレム睡眠行動障害の有無や認知機能の動揺,
起立性低血圧など他の自律神経症状を確認してDLBを疑う必要がある.
 …(中略)…
認知機能の動揺がみられるようになってくると,摂食・嚥下の問題がさらに顕著となる.
視空間認知障害やパーキンソニズムは認知機能の動揺により強調され,
とくに覚醒水準が低下したときに,食べ物との距離がつかめない,
食器が違うように見えて混乱する,
食事の中に異物や虫が混入しているように見えて摂食を拒否する,
口腔内の食物残注に対して「義歯が折れて欠片が出てきた」と誤認する,

そして上肢の振戦により食具をうまく使えない,などの症状が出現し,食事摂取の妨げとなる.
食事介助を要するようになる場合も多いが,覚醒水準の問題や気分の問題をともなって
介助が困難な場合も多く,介護者の負担が増大する.

 さらにDLBの病期が進行すると,パーキンソニズムが進行し
上肢や口腔咽頭の摂食にかかわる動作が障害され,また嚥下障害が深刻になる.

さらに上肢,手首関節の固縮により食具の動きは緩慢になり,
食具が顔まで近づかないようになる.
そのような例では,顔を食具に近づけてすすって食べるなどの代償行動をとる場合もある.
それによって吸い込みが起これば,誤嚥のリスクはさらに高まる.
また,全身的な動作緩慢と筋力低下は姿勢保持困難を,
顔面筋の運動低下は口唇閉鎖不全を引き起こし,食事中の流涎も目立つようになる.
 
以前は,これらのDLBの食の問題に関する詳細で系統的な報告はなかった.
そこで筆者らはDLBとADの食の問題について調査票を用いて比較した.
その結果,食物の嚥下困難や水分の嚥下困難,咳やむせ込み,嚥下に長時間かかる,痰がらみ,食欲の低下,便秘といった項目で,DLB群はAD群に比べて有意に悪化していた(表).

さらに回帰分析の結果からはDLBの食行動問題は
パーキンソニズムのみによって引き起こされるものではなく,
それに加えBPSD,自律神経症状などさまざまな因子が影響していることが明らかになった.
本研究でDLBにおいては,ADに比べて嚥下や摂食などの問題が生じやすいことが
改めて明らかとなり,各々その原因は多様であり,
認知症の重症度やパーキンソニズムのみに起因するものではないこともわかった.

DLBに対する食の問題に対しても,各々その原因を評価していくことからケアははじまる.
すなわち単にパーキンソニズムや認知機能の低下のみに注目するのではなく,
幻視や誤認の有無,抑うつの有無,自律神経障害の有無,覚醒水準などを確認する.
 …(中略)…
視空間認知障害,幻視や誤認については,まず食事中の空振り,うまく口に運べない,
何か食事以外のものが見え,気になって食事に集中できないなどの症状を確認する.

たとえば,「胡麻や海苔の黒い色が虫に見えて食べられない」,「皿の模様が顔に見えて怖い」
といったように幻視や錯視によって食べることができない例もある.
視覚情報が混乱している場合は,混乱しやすい食事の外観を避け,
模様のない別の皿に移し替えるなど,わかりやすく安心できる食事の提供を行うことで
混乱を避けることができる.
 また,認知機能が比較的よいときと,覚醒はしていても認知機能が低下している時間がある
ことを確認しておくことも有用である.
覚醒状態がよくないときは,嚥下中枢の機能も低下していることが考えられ,
このような時間には無理に食事を提供せずに時間をずらすといった対応が安全である.
【品川俊一郎:それぞれの認知症疾患で生じやすい食の問題. 臨床栄養 Vol.131 37-42 2017】
Re: 食事に関する問題 - ygracia
2017/08/04 (Fri) 16:49:20
まとまった記事は初めてみました。
ありがとうございます!

家族は体験の中から、ここに書かれていることを頭にいれて
生活してきていましたが、まだまだデイや施設では
知られていないので、「食事がすすまない」で処理されて
いることが多いです。

ただ最近は、抗認知症薬の早い処方があるためか、全体の
バランスが取れている方は、なかなか良い環境が維持されています。
食事時の幻視などが軽減したり、あるとすると、見えてない(欠損とも
また違う、、)ことくらいかと。

以前は中枢神経の問題だから、嚥下障害はどうしようもない、と
著名な医師までもが言っていましたが、現場では、
当たり前の食事前の嚥下体操、または、普段の肩甲骨を動かすような
体操、歩くことなど、やはり体の筋肉を衰えさせない(舌も筋肉)ことが大事であると実感し、みなさん、それぞれに運動を持続させています。

もちろん良い結果を出しています。

喉がつかえる、とかご本人たちの訴えはしっかりキャッチすること、
アパシーなども影響するので、ヒステリーボールを解消する漢方などを
利用する方もいます。

楽しく、明るく、あきらめない、低空飛行でも落っこちませんから!!

頭のふらふら感がとれない- オクちゃん
2017/07/21 (Fri) 14:12:40
アピさん、皆様
ご無沙汰しております。
日頃レビ症体病、認知症に関する情報提供感謝いたします。
さて自身の体調の件ですが、この半年ぐらい毎日朝から晩までふらふら感が取れず三半規管が崩れて平衡感覚が取れない感じ、頭がボーットしてる症状が継続してます。医者に相談しても認知症の症状の一つだ脳が委縮してるからなるんだと説明されてもよく理解できません。何方か同じような体験をしてる方はいませんか。よろしく願います。
オクちゃん 
Re: 頭のふらふら感がとれない - アピ
Site 2017/07/21 (Fri) 18:15:28
オクさん、お辛いと思います。
ふらふらし、平衡感覚が取れない、頭がぼーっとするというのは、
レビー小体病ではよく聞く症状ですが、
それが、自律神経障害なのか(あまり有効な治療法は、ないんです。)
何なのかは、医師が診断しないことにはわからないと思います。

新しい薬を飲み始めたり、薬を増やした途端にそうなったのであれば
薬の副作用という可能性もありますから、医師に伝えるべきですし、
医師に伝えるのが怖いという方は、まず薬局にいる薬剤師に相談するという手もあります。

医師への相談も、自分や家族が、ある程度の知識を持っていないと、
バカにされて、真剣に取り合ってもらえなかったりしますので、
症状や薬のことなど、勉強し続けることは、良い治療を受ける必須条件だと思います。

最近、「認知症オンライン」というサイトでとても良い記事が出ています。
https://ninchisho-online.com/dementia/symptom/lewybodies/

是非、じっくり読んでみて下さい。
追記 - アピ
Site 2017/07/21 (Fri) 18:25:07
私の場合は、体調が悪くなると、頭がボーッとしますので、
体調を整えることに、常に気を付けています。

健康的な生活(栄養、運動、睡眠、腸内環境、ストレスを減らす、疲れを溜めない等)
体を冷やさない(冷たいものも飲まない)、脱水にならない等々、
とにかく体の状態を良く保つと、頭の状態も良く保ちやすくなります。

あまり神経質になると、かえってストレスになるのでダメだと思いますが、
この病気になると、体(そして体の一部である脳)が、とてももろくなりますから
うまく手入れして、うまく付き合っていく
(すごく良くなることは諦め、低空飛行で、墜落せずに長く行く)
ことが大事だと、私自身は、考えています。
Re: 頭のふらふら感がとれない - オクちゃん
2017/07/22 (Sat) 00:53:04
アピさん
貴重なアドバイスありがとうございます。
健康管理に注意を払い低空飛行を目指します。
オクちゃん
どんな症状があるのか- アピ
Site 2017/07/06 (Thu) 19:28:09
医学書院のサイトに症状を連載しています。

時間の距離感がないという障害についての2回目です。
http://igs-kankan.com/article/2017/07/001059/

においが分からないという障害は、
http://igs-kankan.com/article/2017/01/001025/

道がわからなくという障害は、
http://igs-kankan.com/article/2017/03/001036/
http://igs-kankan.com/article/2017/04/001040/

レビー小体型認知症とレビー小体病の違いは、
http://igs-kankan.com/article/2017/01/001024/

おひとりおひとり症状も違うと思いますので、
「こんな所は、同じだよ」「ここは、ちょっと違うな」など
ご意見を聞かせて頂けたら、とてもうれしいです。