1. (投稿前に、内容をプレビューして確認できます)
  2.   
26日朝の放送- アピ
Site 2017/05/25 (Thu) 17:29:32
明日 26日(金)のテレビ朝日「グッド!モーニング」
7:15am辺りからの「まとめるパネル」(約8分間)で
レビー小体型認知症について放送されます。
純粋自律神経不全症- アピ
Site 2017/05/24 (Wed) 21:47:36
論文なので、ちょっと難しいですが、参考までにリンクをはっておきます。

レビー小体病(レビー小体によって起こる病気の総称)には、
レビー小体型認知症(DLB)、
パーキンソン病(PD)
(「認知症を伴うパーキンソン病」もあります。DLBとの区別はつきません。)
純粋自律神経不全症(PAF)
などがあります。

純粋自律神経不全症が、進行すると、
多系統萎縮症(MSA)、パーキンソン病(PD)、レビー小体型認知症(DLB)
を発症する可能性が、どのくらいあるかという論文です。

ご興味のある方は、ご自身でじっくりと時間をかけて読んでみて下さい。
すみませんが、ご質問には、お答えできませんので、ご了承下さいませ。

http://blog.goo.ne.jp/pkcdelta/e/7563d2d4d384a18164de794ae20b2e5a
無題- アピ
Site 2017/05/22 (Mon) 13:40:29
今日の日本テレビ「情報ライブ ミヤネ屋」(13:55-15:50) で
オノヨーコさんがそうだと報道されたレビー小体型認知症について放送する予定です。
Re: 無題 - アピ
Site 2017/05/22 (Mon) 21:26:44
知人の名前を忘れるのは認知機能低下?- オクちゃん
2017/05/15 (Mon) 07:38:20
アピさん
私は、レビ小体病の初期の段階ですので認知機能低下、幻覚、
パーキソン症状などまだ出ておりません。但し自律神経が崩壊し体温調整ができない(多汗)、頑固な便秘などの症状です。
最近知人と会ったときその人の名前が最初から別れるまで思いだせない症状が何回も発生し顕著な症状となっております。この症状はレビが進行する過程で出てくるものなのでしょうか?前頭葉の萎縮が原因という話がありますが最近すべてにやる気が無くなりうつの状態ですのでそれが影響してるのかとかいろいろ考えてしまいます。アピさんの場合、同じような症状の経験はされたことはありますか。何か改善策はあるでしょうか。これから認知機能がどんどん低下していく不安が大きく毎日眠れません。よろしく願います。
オクちゃん
Re: 知人の名前を忘れるのは認知機能低下? - アピ
Site 2017/05/15 (Mon) 16:25:18
オクさんは、認知機能の低下も幻覚もパーキンソン症状もなくて
レビー小体型認知症と診断されたのでしょうか?
レビー小体によって起こる病気の中に、純粋自律神経不全症(PAF)という
自律神経症状だけの病気がありますよ。
認知機能がどんどん低下していく病気ではありません。

オクさんのお歳がわかりませんが、人の名前が思い出せないことを
そんなに気にする必要はないのではないかと思いますが。
私もその程度のことでしたら、しょっちゅうありますよ。

うつ状態やうつ病になると、脳は、活発に働きませんから、記憶にも影響します。
物忘れがひどくなります。

人と会い、話し、笑い、生きがいや役割を持ち、
前向きな気持ちで、元気に過ごすことが
最良の改善策ではないでしょうか?

PAFの一部は、進行が止まるそうですし、レビー小体型認知症であっても
心身を良い状態に保てれば、どんどん認知機能が低下するような病気ではありません。



Re: 知人の名前を忘れるのは認知機能低下? - アピ
Site 2017/05/15 (Mon) 19:13:29
これは、認知症専門医の笠間睦先生が、診断を伝える時に手渡すパンフレットです。
絶望ではなく、希望を与えるための情報が満載です。

7ページには、レビー小体型認知症について書かれています。
進行しない患者さんは、稀ではないこと、
どういう患者さんが進行しないかがわかります。

https://drive.google.com/file/d/0B_luVeDtj5gLMlM3dHkzVXRpT0E/view

その他、アルツハイマー病や血管性認知症、前頭側頭葉変性症など
さまざまな種類の認知症に関しても希望の情報が書かれています。
是非お読みください。
Re: 知人の名前を忘れるのは認知機能低下? - オクちゃん
2017/05/16 (Tue) 07:52:39
アピさん
懇切丁寧なアドバイスありがとうございます。
いつもこの掲示板で生きる望みをいただきます。
言い忘れましたが私の症状でレム睡眠活動障害が昨年から
継続しており、症状を抑える薬は服用してますが就寝中暴言、寝室の柱に頭をぶつけるなど症状は悪化してきてます。
オクちゃん
Re: 知人の名前を忘れるのは認知機能低下? - アピ
Site 2017/05/16 (Tue) 08:09:33
就寝中、怪我されないように、対策をとって下さいね。

ただ、レム睡眠行動障害は、パーキンソン病でも出ます。
(パーキンソン病もレビー小体病に含まれます。
パーキンソン病とレビー小体型認知症の医学的な違いも明確にはありません。)

レビー小体型認知症は、病名に「認知症」とついているために、
不安と恐怖で悪化されている方は、少なくないと思います。
でも、ほとんど進行しない方、認知症にならない方もいらっしゃいます。
http://www.d-lewy.com/qa.html

レビー小体型認知症を発見された小阪憲司先生も
「レビー小体型認知症という病名は、不適切。
レビー小体病の方が良い」と言われています。

Re: 知人の名前を忘れるのは認知機能低下? - オクちゃん
2017/05/16 (Tue) 09:00:54
早速のお返事、アドバイス誠にありがとうございます。
アピさんも過去にレム睡眠行動障害になられたと記憶してますが
現在は、症状は無いのでしょうか。どのように克服されたのでしょうか。
オクちゃん
Re: 知人の名前を忘れるのは認知機能低下? - アピ
Site 2017/05/16 (Tue) 21:01:07
悪夢を見て叫ぶということは、なくなりました。
(不安やストレスが減ったからだと思います。)
それで、自分では、レム睡眠行動障害もなくなったのかと思っていたら
先日、夫が、「よく夜中に、でっかい声で寝言を言ってるよ」と。

症状は、「克服」なんてできません。
「闘病」という言葉もヘンだと、私は、思っています。
「折り合いをつけて、なんとか上手く付き合う」という感じが、私には、しっくりきます。

私は、なるべく否定的な言葉を使わないように気をつけています。
神経細胞が「破壊」とか、「死滅」とか、「異常な」とか。
否定的な言葉は、偏見を強めますし、自分にも暗示をかけることになります。
「減少」とか「特殊な」と言い換えた方が良いでしょう?

一度失った嗅覚を取り戻す方もいるそうですし、
働きの弱くなった自律神経も改善する方がいるそうです。

健康的な生活(ストレスを減らし、生きがいを持ち、人と一緒によく笑い、よく食べ、よく動き、腸内環境にも気をつけ。)に一歩一歩近づけていきましょう。


Re: 知人の名前を忘れるのは認知機能低下? - オクちゃん
2017/05/17 (Wed) 08:58:58
アピさん
レム睡眠行動障害に関するアピさんの体験及び前向きな考え方どれをとっても私には生きる望みを与えてくれます。健康的な生活をするよう日々心がけて103歳(私の父の現在年齢です)の父を超えるまで生きるぞと言う希望をもって前を見ていきます。本当に貴重な体験談、アドバイスに感謝いたします。また途中でくじけそうになったらアピさん相談にのってください。ありがとうございました。
レビー小体病と便秘(論文)- アピ
Site 2017/05/13 (Sat) 05:32:40
昨夜、フジテレビでレビー小体病を解説されていた真鍋先生の論文の一部です。
重要なことが書かれています。

・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・
レビー小体病患者の便秘治療

マグネシウム製剤
 従来,投与のしやすさといった観点から
マグネシウム製剤が慢性便秘の基本投与薬として選択されてきた.

アントラキノン系の刺激性下剤(プルゼニド®など)と異なり,
大腸メラノーシスや大腸腺腫のリスク増大といった重篤な問題を
引き起こすことがないのも理由の1つであろう.

比較的安全域の広い薬剤であるのは事実であるが,
血中マグネシウム濃度の上昇が思わぬ重篤な有害事象を引き起こすこともある.

 血中マグネシウム濃度の正常域は1.8~2.4mg/dLとされ,
血中濃度が4.9mg/dL以上になると,
脱力や悪心嘔吐といった消化器症状や排尿障害,
起立性低血圧が認められるようになる.

便秘の改善を目的としたマグネシウム製剤によって
高マグネシウム血症を生じ、
LBD(レビー小体病)そのものに伴う非運動症状の増悪をみるのでは
本末転倒であり,この点を常に考慮しておく必要があるだろう.

自律神経症状が増悪した場合やDLBで意識明晰度の動揺が強くなった場合には,
定期採血にこだわることなく血中のマグネシウム値を測定すべきであろう.

刺激性下剤
 センナや大黄(だいおう)に代表されるアントラキノン系の刺激性下剤は,
重症化した便秘に対して有用性が高く,投与する機会の多い薬剤である.

しかし,前述したようにLBD患者の便秘治療では,
こうした薬剤が大腸メラノーシスを生じさせることが問題となる.

刺激性下剤に連用による粘膜表面の黒色調の色素沈着は,
リポフステンの沈着によるもので,このリポフステンが粘膜下組織にも沈着すると,炎症反応の結果として粘膜層は肥厚する.

さらに炎症反応が粘膜下筋層に波及すると,筋層に存在する神経細胞が脱落してしまう.
LBDでは,そもそもLewy病理によって腸管壁内の神経細胞は減少しており,
上述の機序が重畳することで神経細胞はさらに減少し,便秘はより重篤化することとなる.

したがって,LBD患者の便秘に対しアントラキノン系刺激性下剤を連用した場合,
長期的視野で見れば便秘を助長させ,
病態を増悪させる可能性があることを知っておかなければならない。

刺激性下剤はあくまでも要事使用に留め,用いる場合も,
アントラキノン系よりはリポフスチン沈着が少ないとされる
ジフェノール系刺激性下剤(ラキソベロン®など)を用いるべきであろう.

 【眞鍋雄太:認知症、Parkinson病患者の便秘. medicina Vol.53 No.9 1415-1419 2016】
5月11日にレビー小体病をテレビで- アピ
Site 2017/05/13 (Sat) 05:18:32
昨夜のフジテレビ『その原因、Xにあり!』という番組です。

レビー小体病という病名を使っていました。
便秘で始まり、めまいや幻視、運動障害などを起こし、
進行するとレビー小体型認知症になるという解説。
「早期発見し、適切な治療をすれば症状は、改善します」と。

早期発見チエックリストとして:
①便秘薬が効かなくなってきた。
②匂いを感じない。
③立ちくらみ。
④寝言が多い、寝相が悪いと言われた。
2つ以上当てはまる人は要注意。
と言っています。

「レビー小体型認知症(DLB)で便秘の場合、センナなどを使うと更に悪化します」「DLBは脳の萎縮が起きないのでMRIでは見つけれない」
「潜在的患者数は100万人以上とも言われる」
「幻視と運動障害が特徴」
など真鍋先生が解説。

レビー小体病のいわば最新情報ですので、是非ご覧下さい。
https://www.youtube.com/watch?v=NsCuRIF2V-Q&feature=youtu.be

追記:発症してからでも腸内環境を整えることは、症状改善につながると聞いています。
オノヨーコさんレビー小体型認知症の報道- アピ
Site 2017/04/27 (Thu) 20:58:41
週刊新潮の最新号でオノヨーコさんがレビー小体型認知症(DLB)である
という記事が掲載されました。

その記事を読みましたが、記者さんは、DLBに対して古い知識と悪いイメージしか
持っていないようでした。

今は、適切な治療とケアでほとんど進行しない人が増えています。
希望がある病気です。
その記事(ヤフーニュース)が、今朝出ました。
是非、お読み下さい。
https://news.yahoo.co.jp/byline/mamoruichikawa/20170427-00070290/
薬との賢い付き合い方- アピ
Site 2017/04/26 (Wed) 13:16:55
とても良い新聞記事がありました。
http://www.asahi.com/articles/ASK4T65L7K4TUBQU00S.html

認知症で困った症状が出てきた時、薬はどうするかという記事です。

要約すると:

まずは薬に頼らない方法に取り組む。
他の病気や服用中の薬を医師に伝える。
(他の薬や病気が症状を悪化させている可能性あり。)
副作用を服薬前にしっかり知る。
抗精神病薬は、必ず少ない量から開始。
服薬開始後は、変化をよく観察。
変化あれば、すぐ医師や薬剤師に相談。

これは、本当に何より大事です。
この病気は、薬に過敏にかる方が、半数以上いますから
薬(処方薬でも市販薬でも)で悪化してしまうことが、とても多いんです。

風邪薬や胃薬のガスターでも「せん妄」といって、一時的にひどい認知症のような
状態になってしまいます。

薬は、作用と副作用をしっかり調べて、学びましょう。
でないと、何が、副作用かもわかりません。

もし「そんなの無理」と思ったら、処方箋を持って、薬局の薬剤師に相談しましょう。
おすすめの新刊 3冊- アピ
Site 2017/04/21 (Fri) 13:50:14
この3冊は、本当に素晴らしいです。

『認知症になっても人生は終わらない
 認知症の私が、認知症のあなたに贈ることば』
(著:認知症の私たち  協力:NHK取材班)
https://www.amazon.co.jp/dp/4990736478

 ⇧診断され苦しんでいる仲間たちへの希望のメッセージ集です。


『ルポ 希望の人びと ここまできた認知症の当事者発信』
生井久美子著
http://amzn.asia/9paiB5w

 ⇧愛情と尊敬に満ちたまなざしで活動する当事者たちの人となりを描いています。


『認知症とともに生きる私
「絶望」を「希望」に変えた20年』
クリスティーン・ブライデン著
http://amzn.asia/htvSwjb

 ⇧診断されてから20年を経て講演活動を続けるクリスティーンさんの講演集。
レビー小体病をテーマにした映画- アピ
Site 2017/01/20 (Fri) 17:09:57
3月公開の映画『話す犬を、話す』(熊谷まどか監督)。
主人公(売れない女優。独身。43才)の美しい母親(一人暮らし。68才)が
レビー小体型認知症と診断されます。

熊谷監督ご自身のお母様が、レビー小体型認知症と診断されています。
お母様の様子を見ていて、「この病気は、"認知症"とは、ちょっと違うな」
「母が見えるという幻視を、私も見てみたい」と思ったそうです。

映画の公式サイト(予告編も観られます。)
http://hanasuinu.com/

熊谷監督とレビー小体病当事者の対談
http://info.ninchisho.net/archives/15695
Re: レビー小体病をテーマにした映画 - アピ
Site 2017/03/25 (Sat) 10:10:29
東京、埼玉での上映を終え、今日から梅田で上映です。

明日26日には、監督と栗岡紀世美さん(レビー小体型認知症介護家族。カリスマブロガー)のトーク・イベントもあります。
13:35〜の回上映後。http://www.ttcg.jp/theatre_umeda/topics/detail/51508

これは、レビー小体病の本人にも家族にも希望を与えるイベントになるはずです。
新幹線に乗ってでも、是非!
Re: レビー小体病をテーマにした映画 - アピ
Site 2017/04/01 (Sat) 11:53:18
上映後のトークショーが、動画でアップされています。(16分)
https://www.youtube.com/watch?v=A4Sm2v48kR4

11:23〜は、笠間睦先生(認知症専門医)も入られて、短い時間で
レビー小体型認知症(レビー小体病)について、わかりやすく解説されています。

希望の持てる情報をお話しされています。

全体的に面白く(笑える!)、わかりやすく、ためになるトークショーになっています。
是非ぜひご覧ください!!!

2月1日の朝7時台の「おはよう日本」- アピ
Site 2017/01/30 (Mon) 13:42:53
NHK「おはよう日本」で「VR(バーチャルリアリティー)認知症」特集放送予定。
レビー小体病 幻視版も紹介されます。
1日(水)の朝7時台の中の5分間程度です。是非録画してご覧ください。
詳細は⤵︎
https://peraichi.com/landing_pages/view/naomi

「VR認知症 レビー小体病 幻視版」体験会の配布資料を公開しています。
幻視の説明、消し方、接し方などを書いています。
https://note.mu/hiiguchinaomi/n/n4461c1a1d047

1月28日大牟田市での講演の一部 (13分間)が見られる動画がアップされました。
認知症の症状の改善の仕方、幻視の消し方などお話ししています。
https://www.youtube.com/watch?v=k2rzuRxG6lw
Re: 2月1日の朝7時台の「おはよう日本」 - アピ
Site 2017/02/01 (Wed) 08:28:14
今朝の放送が、動画サイトで全部見られます。
レビー小体病の幻視も見られます。
見逃した方は、是非!
https://www.youtube.com/watch?v=DmlmTPPOK2o
Re: 2月1日の朝7時台の「おはよう日本」 - アピ
Site 2017/02/16 (Thu) 17:14:05
14日には、英語での国際放送もありました。

ニュース動画(日本語・英語)、そのテキスト(日本語・英語)など
全部まとめてこちらにリンク集を作りました。
https://note.mu/hiiguchinaomi/n/n55da39e11163

私の見た幻視を再現しています。動画で見られます。

配布資料もぜひお読みください。
認知症患者ができるボランテイア活動情報- オクちゃん
2017/02/10 (Fri) 08:15:08
アピさん
ご無沙汰してます。名古屋、東京の医者を転々としてMRI画像診断も単なる加齢による脳細胞の変質で認知症の症状はないと東京では診断されましたが自立交感神経が崩壊、頑固な便秘、極度な血圧の変動による心臓の圧迫感など継続したため神戸の神経(物忘れ)病院を紹介してもらい診断の結果、やはりレビ小体型認知症と診断されました。日増しに自律神経崩壊の影響(特に体温調節)が大きくなりいよいよ来月末で仕事を辞めることにしました。そこでご相談は、認知症患者がボランティア活動ができる場所(神戸)をご存知ならご教授願いたいと思います。退職後家に閉じこもると認知症はどんどん進むと思うので人と接して会話する機会を作らねばと思いご連絡した次第です。よろしくねがいます。
Re: 認知症患者ができるボランテイア活動情報 - アピ
Site 2017/02/10 (Fri) 16:28:37
これは、「オクさんへ」というよりこの掲示板にいらっしゃる皆さんに向けて。

①レビー小体型認知症(DLB)は、MRIでは正常と出ます。
アルツハイマー病とは違い、脳は萎縮しないからです。
(ただ、高齢の方は、アルツハイマー病を合併されている方が多いです。)

②「DLBでは自律神経は、壊れる一方」という医師がいますが、
私は、改善していますし、他にもそういう方は、います。
ストレスを減らし、より健康的な生活に努めることで改善します。

③基本的なことですが、オクさんは、「認知症患者」でしょうか?
病院では、診断名がつき、「レビー小体型認知症患者」ということになります。
でも認知症は、認知機能が低下して自立した生活ができなくなった「状態」のことです。

こうして掲示板に相談を書き込めるオクさんは、自立した生活ができない状態でしょうか?
私が、言いたいのは、病名にショックを受けて、もう認知症なんだから終わりなんだと
諦めてはいけないということです。

もちろん注意障害や色々なミスは、あると思います。
でもオクさんは、思考力も判断力もあり、認知症の状態とは思えません。

「認知症患者」として、ボランティア活動をする場を探す必要を私はあまり感じません。
持病のある普通の人として、自分の興味の持てる、楽しめそうなボランティア活動をされれば良いのではないでしょうか。

「私は、持病(レビー小体病)があって、体調も不安定ですが、人のためにボランティアをしたいと思っています」と言えば、断られることは、ないと思います。

もし、「いや、同じ病気の人やアルツハイマー病と元気に生きる友達も欲しい」ということでしたら、そう市役所の福祉課などに相談してみてはいかがでしょうか。

万一「いやぁ、こちらでは、わかりません」と言われたら
「では、どこに聞いたらいいでしょうか?」と質問してください。
そうやって、いくつかの所に当たってみれば、必ずどこか見つかると思います。
そうやって、ご自分で探してみるのも、頭も心も体も使い、よいことだと思います。
難しければ、ご家族の方といっしょに。

今、日本中に認知症カフェや認知症のある方を支援するグループはあります。
積極的に出かけて行って、仲間を作って、楽しく過ごして下さい。
そうして笑っていれば、「どんどん進む」なんてことは、ないと思います。
Re: 認知症患者ができるボランテイア活動情報 - 福朗(ふくろう)
E-mail 2017/02/12 (Sun) 07:43:55
 ここのところ仕事から帰ると、頭がぼーっとしていて夕食後しばらくして眠っている生活を続けていました。

 私も自律神経がメイン型で、雪の降る夜でも寝汗で目が覚めたりします。そういった症状は月1回の診察の時に主治医に相談して、漢方薬を処方してもらったりしています(できるなら、薬に頼らずなんとかしたいのですが)。病気でのつらい事や、症状は主治医と相談をして診断書を書いてもらって定年まで…と思っています。

 ここでの書き込みでは年齢がわからないのですが、”オクちゃん”さんは、退職の道を選んだんですね。レビー小体は100人いれば100の症状、悩みがあるので何とも言えませんが、私の主治医の考えは「仕事がリハビリだと思って気楽にやってください。人とつながっている事が大切ですから」と言ってくれます。(職場ではそんな考えを理解できない上司がいたりして苦労させられますが、そんな時はこのサイトに書き込んで、いろんな人からアドバイスをいただいて力をもらっています。特にジョブコーチは全く専門外のアドバイスでした。レビー小体の総会の時も妻が交流している人と話していましたが、知っている人はいなくて良い情報交換ができたようです)
Re: 認知症患者ができるボランテイア活動情報 - ygracia
2017/02/15 (Wed) 15:17:55
家族会のygraciaです。
みなさん、天候の変わり目、体調いかがでしょう。

さて先日、DLBSN東京のシンポジウムに参加してきました。
真鍋先生の発表のなかで、

レビー小体型認知症は、認知症ではない、レビー小体病と捉えて考えようと
いう話は共感しました。

レビーの症状は非常に多彩であるからこそ、大きく捉えるということ。

レビー小体病を
自律神経型、パーキンソン型、認知症型

と考えましょうということです。

3月に先生方の発表がDLBSN東京のHPに一部掲載するそうです。

私の周囲のレビーの方々もマイペースで、とにかくストレスを減らし、
健康なからだ作りを目指して、過ごされてます。民間療法であろうが
なんであろうが、からだに良いと思う事、みんなトライされてます。

数年前までは進行の早い方もいらっしゃったけれど、今はそれぞれの
ラインでもって、穏やかに過ごす事が可能になってると実感してます。

元気な方を見ていると、

その方の「生き方」、しっかり「生きること」をちゃんと選択していると感じます。もちろん周囲の理解も必要ですが。

認知症は診断名ではなく、症状です。

またレビーの方の「認知機能障害」は視空間認知の問題、注意力障害が主体ですから、認知症が進んだと考えるのは違います。
ね、アピさん。

私もオレンジカフェやさまざまな活動をお手伝いしています。
「本人会議」という活動もあります。
3月末は、Dシリーズ、野球大会があります。全国から
いろんな方が集まって、富士山のふもとで野球を楽しみます。
https://d-series.jimdo.com/
元気な方はサポーターをしたりお互いに助け合って楽しみます。

お住まいの地域のオレンジカフェ、集まりに参加されて情報
得られると思います。

アピさんのおっしゃるとおり、自分にあったところで、楽しく、元気に
過ごせる事、いちばんだと思います♪




Re: 認知症患者ができるボランテイア活動情報 - アピ
Site 2017/02/15 (Wed) 16:41:19
福郎さん、ygraciaさん、ありがとうございます。

「認知症」って何なんだろうなって、私もずっと考えてきました。
元々アルツハイマー病を基準に考えられているので、レビー小体病とは、
症状も困りごとも、相当異なっています。

私も体調が悪い時は、頭も正常に働きませんし、
注意障害から、とんでもないミスもします。

でもそれを自覚できるのですから、体調の悪い時には、頭を使わずにゆったり
休んでいればいいし、まあ、ミスをしたら「病気なんだからしょうがない」と
さっさと忘れればいいわけです。

「認知症→どんどん進行する→何もできなくなる→廃人になる」

というのは、レビー小体病には、当てはまらないと多くの医師が発表し始めています。
アルツハイマー病でも環境や本人の生き方によってまったく違ってくることがわかっています。

「自分は認知症だ!どんどん廃人になっていくんだ」という思い込みの苦悩(ストレス)が
脳の機能を一時的にとても低下させます。
それは、私も体験しました。

薬剤過敏性に気をつけた慎重な治療を受け、健康状態を良く保ち、
居場所を見つけ、仲間を見つけ、生きがいを見つけ、毎日楽しく笑って過ごして下さい。
「あれ?症状が気にならない…」と思う日が、きっと来ると思います。

健康だった元の状態に戻ることはできません。
でも以前とは違う、もっと良い人生を生きることはできます。

最近、生井久美子著『ルポ 希望の人びと ここまできた認知症当事者発信』
という本を読んで、とても勇気と希望をもらいました。

希望を持って、元気に、生きていきましょう!


レビー小体型認知症は進行しない- アピ
Site 2017/02/12 (Sun) 08:19:18
認知症専門医の笠間睦先生が、レビー小体型認知症の治療に詳しい福井俊哉先生に、進行の早さについて質問した回答です。
とても希望が持てるものです。医師同士の会話ですので、少し専門的ですが
是非お読みください。

質問:「レビー小体型認知症(DLB)で進行の止まるケースはありますか?」

 「レビー小体型認知症(DLB)の進行は、アルツハイマー病(AD)よりも速い」
と記載されている本が多いのですが、一概にそうは言えないように感じておりました。
 そのような折りに、福井俊哉先生が書かれました本の中に
認知機能障害の進行が止まっているDLBの事例報告
(福井俊哉:症例から学ぶ戦略的認知症診断・2011, pp214-216)の記述を拝見。DLBと診断された後に進行が停止しているようなケースは、
およそ何%程度存在するものなのでしょうか?(笠間睦先生)

回答:【福井俊哉先生】
 疾患自体の傾向としては、DLBの進行度はADよりも速いかもしれません。
ADが身体症状と自律神経障害を(初期には)伴わないのに対して、
DLBでは明らかに健康寿命を短縮するこれらの症状を初期から伴っているためではないかと考えます。

 そこで、DLBの各主症状、いうまでもなく認知低下・精神症状・パーキンソン症候群・自律神経障害をいかに「上手に破綻をきたさないように」治療するかによって、その患者さんの症状を進行させないことは可能と考えます。

また、その患者さんとご家族が機能維持に対してどれだけ努力されているか、合併しているcommon diseasesをいかに厳格に管理しているかも同様にDLB患者さんの予後を決定する重要なファクターです。

一方,DLBの診断が正確にされていない場合は、精神症状に対して抗精神病薬が使われ、パーキンソン症候群や嚥下障害が急速に悪化し死の転帰をとることも多いかと思われます[Psychogeriatrics. 2016;16:305-14]。

このようにDLBの診断が正しくされていることが最も重要なファクターかもしれません。
要するに,DLB患者さんの予後は、DLBがいかに正しく診断・治療され,生活環境が整備され、他疾患が治療されているかにより大きく変わってくる可能性があると思います。

 正式な検討を行っていませんので,何%のDLB患者さんが進行しないかを正確にお答えすることは困難です。
しかし、私が拝見している患者さんからの印象では、外来通院ができている患者さんの
半数以上、入院が必要になった患者さんでも4~5割程度の患者さんは、ADL低下をきたさずに(つまり表面上進行せずに)生活することが可能なようです。

一方,経過が短い患者さんの多くは、高度の精神症状を有しやむを得ず多剤・抗精神病薬を投与せざるを得ず、その結果、嚥下障害・肺炎・転倒・外傷を合併して短命に終わっているようです。

・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・
笠間先生のブログも希望を与えられます。
告知に関して書かれた記事⤵︎
http://akasama.blog.so-net.ne.jp/2017-02-12
自律神経失調について- オクちゃん
2017/01/09 (Mon) 22:11:28
アピさん
ご無沙汰してます。
最近少し早歩きなどすると動悸がして汗が出て胸部圧迫感(心臓付近)を感じることが多くなってきました。これはレビによる自立率神経失調の症状でしょうか。なにか改善できる方法があればご教授いただけませんか。
Re: 自律神経失調について - アピ
Site 2017/01/12 (Thu) 13:23:02
オクさん
返信遅くなりすみません。ちょっと家を空けていました。

まず、主治医にご相談下さい。
気になることは、何でもまず主治医に!

ただ、何人の医師に質問しても「わからない」と言われる症状は、いくらでもあります。

私も似たような経験があります。
走ることを習慣にしていたんですが、ある時から苦しくなって止めました。

動機、汗の異常、胸痛は、一応、レビー小体病の自律神経症状に入っています。
自律神経ですから、誰にどんな症状が出るかは、本当にわかりません。

私は、床に入って、ウトウトし始めた時に、突然、胸が苦しくなって飛び起きる
ということが、しょっちゅうあります。
睡眠時無呼吸もよくあるとは、介護家族の方から聞きましたが、
私の主治医は、「それとは、違うと思う。でも、何かはわからない」と。

苦しいですが、まぁ、それで死ぬわけではないので、しょうがないと思っています。

心臓が気になるようでしたら、一度心電図を取ってみたら?
あっという間に取れますよ。

改善できる方法があれば、私もどなたかから教えて頂きたいです。

Re: 自律神経失調について - ygracia
2017/01/12 (Thu) 16:41:40
家族会のygraciaです。
レビーの方は、徐脈、不整脈もあるので、主治医にしっかり症状を伝えるのが
いいと思います。

無呼吸はありませんか?

家族会参加者の主治医たちは、無呼吸を重視していない方が多いんですが、
なので、別に睡眠クリニックなどに受診している方もいます。

検査では心臓の動きも検査されますから、主治医が何も言わない場合は、
別に受診されるといいかもしれません。
検査は、自宅で機械を装着して一晩寝ます。
病院によって、入院することもできます。

無呼吸はほんとに多いでよ。
脳への影響はかなり大きいので、あまり軽く考えない方が。

CPAPが良い睡眠をとるために効果がありますが、マウスピース治療も
あります。

という私も無呼吸で、CPAP着用してます。

Re: 自律神経失調について - オクちゃん
2017/01/13 (Fri) 14:33:53
アピさん、家族会ygraciaさん貴重なアドバイスありがとうございます。無呼吸の話は、関心あります。一人で住んでいるので就寝中自分が無呼吸かどうか判断付きません。但しパソコンで3時間ほど録音できるのでしてみるといびきの音がかなり大きいのでこの症状も無呼吸の症状なのか判断付きません。CRAPは、初めて聞きましたが市販の薬局で購入できますか。
Re: 自律神経失調について - ygracia
2017/01/23 (Mon) 19:56:58
オクちゃんさん
返信遅くなりました。

CPAPは気管に風を送る機械なんです。
保険適用で、病院診察月1回を条件に病院からレンタルします。
在宅持続陽圧呼吸治療の機械となります。

慣れるのにすこし大変ですが、慣れれば違和感なしで、睡眠の質は格段と
よくなり、心臓への負担も減ります。

でもまずは、主治医に相談なさってみてください。無呼吸かどうかは
検査してみないとわかりませんし、心臓のほうかもしれませんし。

高齢のレビーの方でも装着されて、睡眠の質を良くしている方もいます。
もちろん若い方でも。

参考までに。
http://www.kaimin-life.jp/cpap.html

レビー小体型認知症サポートネットワークのイベント- アピ
Site 2017/01/14 (Sat) 16:55:42
2月4日(土)新宿で「1から学ぶレビー小体病」というシンポジウムがあります。
ごく基本的な話になると思いますが、初心者には、非常に役に立つと思います。
参加費:千円
申し込みが、必要です。
詳細は⤵︎
http://dlbsn.org/tokyo/event20170204.html


それから今夜(1月14日11時)Eテレで、若年性アルツハイマー病の
丹野智文さんの番組があります。

非常に感動的で教えられることの多い番組になっていると思いますので
是非ぜひご覧ください!!