1. (投稿前に、内容をプレビューして確認できます)
  2.   
本人から見たレビー小体病の症状- アピ
Site 2017/09/12 (Tue) 06:49:11
レビー小体病の症状は、多様で、ひとりひとり違います。

ただこの症状、外から見るのと内側から見るのとでは、ずいぶん違います。

例えば、幻聴(幻覚の1つ)。
本人には、こんな風に聞こえます。
http://igs-kankan.com/article/2017/09/001073/
(医学書院のサイト「かんかん!」での連載『誤作動する脳』第8回「私の家の座敷童子」)
小阪憲司先生がレビー小体病の薬物治療について語る- アピ
Site 2017/08/29 (Tue) 08:27:33
池田 健・小阪 憲司 著「専門医が語る認知症ガイドブック」 (2017/6/25発行)
という新刊の中から、いくつかを抜粋。(笠間睦先生のfacebook投稿から)
本人や家族を救う内容になっています。

  DLB:レビー小体型認知症
  PD:パーキンソン病
  AD:アルツハイマー病
  ドネペジル:アリセプト(抗認知症薬)
  リバスチグミン:リバスタッチパッチ・イクセロンパッチ(抗認知症薬)


ドネペジルの量
池田:
 ところで,先生はDLBの適応薬の使い方としてあまり効果がないときには,3mgから開始して比較的早めに5mgから10mgに上げていいとお書きになっていますよね。ADの場合は,一般的に症状 が軽度から中程度に移行した段階で10mgに増量するのが安全な使い方という印象があります。
 たしかに先ほど先生が述べられたADに比べDLBのアセチルコリンの減少が激しいという研究からすると,その通りだと思います。ところが,実際に臨床で出会う幻視やレム睡眠行動障害(REM Sleep Behavior Disorder:RBD)を呈する患者さんに,よくよく話を聞いてみると,「死んだ主人が夢に出てきてうれしい。でもあまりに毎日出てきて金をせびったりするのでちょっと困る」と言うようなケースが少なからずあります。このようなケースでは5mgならちょうどよく,無理に10mgに上げるとご主人の夢が全然出てこなくなったのでかえって寂しいというような訴えをなさる場合もあります。良い夢であれば無理に10mgに上げて消してしまうのはどうなのだろう,夢の内容を聞いてしっかり判断するのも大切だろうと思うのですが,このようなケースに関する薬物の使い方はいかがでしょうか。
小阪:
 私個人は5mgでとどめることが多いですね。10mgにすると副作用が出ることもあるので,3mgから5mg,5mgから10mgと上げていく。
 ご指摘のようなケースでは5mgにとどめて,症状が進んだらまた10mgに増やすというように,ケースバイケースで良いのではないかと思います。
池田:
 ありがとうございました。安心しました。「幻視=悪いもの」と決めつけないで,その内容や性質を聞くということも大事ですね。
小阪:
 その通りです。
 【池田 健、小阪憲司:専門医が語る認知症ガイドブック 金剛出版, 東京, 2017, pp31-32】

リバスチグミン
池田:
 次にパッチ剤の「リバスチグミン」です。先ほど口腔ケアの話が出ましたが,薬を飲み込みにくい患者さんには本剤は有効であるという特長が挙げられます。
 また,アセチルコリンエステラーゼ(AchE)だけでなく,ブチリルコリンエステラーゼ(butyrylcholinesterase:BuchE)を阻害する作用があるということもわかっています。このブチリルコリンエステラーゼは前頭葉に多く存在するという報告があります。基礎研究と結びつくかどうか確証はありませんが,ドネぺジルとやや違う作用というか,たとえばドネペジルを飲んで攻撃的になった方がリバスチグミンに替えるとおだやかになったり,笑顔が増えたという経験をしていますが,先生の印象はいかがでしょうか。
小阪:
 リバスチグミンはパッチ剤ですから,経口的にうまく飲めない患者さんの場合にはよく使います。ただその場合に注意しなければいけないのは,皮膚症状,つまり,かぶれや発赤,これに伴うかゆみや痛みが出やすいことです。クリームや保湿薬を必要に応じて使うということに注意すれば,使いやすい薬ですね。それにある意味では,家族がパッチ剤を貼るときに患者さんの体に触れることの意義は大きい。パッチ剤によるタッチですね。タッチ,つまり非言語的な接触は非常に重要ですから,ドネペジルを使って調子を崩してしまった場合,私は優先的にパッチ剤を使うことも少なくありません。
 【池田 健、小阪憲司:専門医が語る認知症ガイドブック 金剛出版, 東京, 2017, p33】

診断と臨床の問題点
小阪:
 ある患者さんがDLBの本(ご本人の闘病を主とした手記)を書いたのですが,著者は一般的に考えられる認知症の症状があるとは思えない立派な内容の本です。ところが,その人が講演をするようになると,医師がそれに対して「あなたは認知症じゃないのに,どうしてレビー小体型認知症なんて言うんですか?」と文句を言う。当然,本人はすごく傷つきます。本人としてはDLBと診断されたからその通りに言っているだけですが,医師の認識との間に大きなギャップがある。実際にその患者さんと話をしたのですが,今の経過はDLBの非常に早い時期という可能性が高いけれど,記憶力の低下などの症状はない。そのような時点でDLBだと発言し,講演をする人は珍しく,活動自体に勇気が要ります。その方は今でも講演活動を続けているのですが,それに対してDLBを十分に知らない専門医が非難をするという,なんとも奇妙な構造ができあがっているわけです。

池田:
 私の経験では,大学病院などでADやパーキンソン病という診察を受けて治療を継続しているけれど,テレビやインターネット,また小阪先生の本を読んでいるうちに,自分の症状はDLBではないかと思って,セカンドオピニオンを求めて私の外来を受診した患者さんが複数いらっしゃいます。ほとんどすべてのケースで実際にDLBという診断が正しいのですが,そのことを主治医に告げると露骨にイヤな顔をされたり,聞く耳をもたない医師が多いという訴えをよく聞きます。元の主治医の名を聞くと,なかにはパーキンソン病の権威で学会の理事など多くの役職についているドクターもいました。診察時間を聞くと2~3分だという場合もあります。こう考えると,患者さんやご家族を救わなければいけない立場の医師が加害者になる可能性もあるとつくづく感じました。
 【池田 健、小阪憲司:専門医が語る認知症ガイドブック 金剛出版, 東京, 2017, p19】

DLBの本(闘病の手記):樋口直美著「私の脳で起こったこと レビー小体型認知症からの復活」
無題- レビー小体型認知症
2017/08/26 (Sat) 08:57:45
 家族が末期のレビー小体型認知症になって私自身かなり混乱しています。不適切な投稿があったと思います。しばらく投稿は控えます。
 
お許しください。- レビー小体型認知症
2017/08/18 (Fri) 11:01:25
 8月6日に載せたものです。本人同士の交流を基本としているのに、(レビーの患者の家族である)私が載せたのをお許しください。でも、レビー小体型認知症で調べたらこわい情報ばかりです。アルツハイマーもこわいですが、アルツハイマーよりもっとこわいのがレビーです。アルツハイマーの平均余命が8年半であるのに、レビーの平均余命は7年。介護費用は(アルツハイマーの)倍かかる。レビーになれば死を待つのみなのでしょうか?
Re: お許しください。 - アピ
Site 2017/08/18 (Fri) 15:23:47
Re: お許しください。 - 福朗(ふくろう)
E-mail 2017/08/19 (Sat) 07:51:45
誠に申し訳ございませんが、ここには医者はいません。逆に患者が互いに励ましあおうとする所だと思っています。アピさんも私もただの患者にすぎません。
ですので、あなたの質問はあまりにも残酷です。それはかかりつけの医師に尋ねる事ではないでしょうか?
Re: お許しください。 - 福朗(ふくろう)
E-mail 2017/08/19 (Sat) 08:59:06
家族が心配して病気の事を調べるのは悪い事ではありません。でも、インターネットの情報でネガティブなものは無視をした方がいいと思います。回りがポジティブでないと患者本人に感染して不安になってしまいますよ。かかりつけの医師に尋ねずらいなら、病院には相談員がいるので相談してみるのもいいかもしれません。またセカンドオピニオンもありかもしれません。

私の場合、各県に必ず1つあると思われる某総合病院で診察を受けていますたが、ある日「ちゃんとレビー小体病を診れる所に移った方がいいです」と匙を投げられました。でも、逆にその病院が敗北宣言をせず見栄を張って診察を続けていたら今の私は無いかもしれません。

インターネットには本当に様々な情報が溢れていて、若年性レビー小体病は全国に約千人しかいない事。そしてアルツハイマー型もレビー小体病も、その診断を受けると会社から退職を強いられている現実。だから、諦めました。同じ若年性レビー小体病で働いている人と出会う事。その人の為に「ここまでできるよ!」とメッセージを送る事を。そうしたら少し肩の荷がおりました。足の力がふっと抜ける事が増えたので、介護保険を使って家に手すりを付けたり、杖をレンタルしたり。忘れてしまう事も増えたので、仕事はあちこち手を出さず、1つ終わったら次の仕事を受け付けるようにさせてもらったり。手が震える事があるので、宛名書きは汚い字よりパソコンでやらせてもらったり。

丹野智文さんと個人的に直に話ができた事は、私にとって大きな財産になっています。丹野さんと樋口さんが講演をしてくれている事。でも、会社が病気を受け入れてくれないと変わらない。働きたくても働けない人が沢山いる。だから会社が認めてくれるなら杖をついても、車椅子でも働けるんだと証明するのが私の役目かな。でも、それこそ毎日「神経衰弱」をプレーしている感じで、人の名前と顔がマッチしない、覚えられない。だから帰ってくるとここに書き込みが出来ないくらい疲れてしまっていて…。今日もこれだけ書き込みをしたので後は爆睡かもしれません(笑)
Re: お許しください。 - アピ
Site 2017/08/19 (Sat) 11:22:25
福朗さん、コメントありがとうございます。
とてもうれしく読みました。

私は、「若年性レビー小体病の方で、お仕事を続けていらっしゃる方がいますか?」
と質問されることがあります。
「いらっしゃいますよ!」と答えます。
その一言で、レビー小体病に対する偏見が、変わっていきます。

福朗さんが、大変なご苦労をされながらもお仕事を続けていらっしゃることは、
私の励みにもなりますが、
「レビーは、アルツハイマー病よりも恐ろしく、厄介な病気だ。介護が大変で、すぐ死ぬ」
と言われてきたことが、間違いだということを伝えられます。

恐ろしい病気だったのは、適切な治療もケアもされなかったためです。
診断された本人やご家族は、古い絶望的な情報など無視して、
どうしたら希望を持って笑顔で生きられるのか、
そのためには、どんな風にしたらいいのかを勉強して欲しいです。

どんな症状があるのか、薬の作用や副作用は、どんなものか、
何も知らずに良い医療など受けられるはずもありません。

若年性レビーと診断されている人は、とても少ないですが、
レビーの初期症状として起こっている症状から「うつ病」や「パーキンソン病」
「統合失調症」などと診断され、悪くなっている方が多いと思います。

紹介した記事の中にもありますが、「この病気は、適切に対応さえすれば、
ほとんど進行しない人が、半分いる」と仰る医師もいるのです。
「レビー小体型認知症サポートネットワーク東京」で相談を受けている立派な先生です。

古い情報などに惑わされずに、希望を持って、みんなで笑いあって、生きていきましょう!


Re: お許しください。 - レビー小体型認知症
2017/08/19 (Sat) 13:35:06
 本人(患者)が高齢である。他に病気を持っている。2年半前くらいから症状があったが誤診されていたので、今は末期の状態。胃ろうの可能性はなくなりましたが、歩行はほぼ不可能。
 かかりつけ医が記憶力テストのみで判断して(年相応の老化で)認知症ではないですと言った。(かかりつけ医の紹介でで行った)大学病院の物忘れ外来の医師は画像や記憶力テストのみで判断して(年相応の老化で)認知症ではないですと言った。(かかりつけ医の紹介で行った)精神科のクリニックの医師が老人性精神病ですと言った。だから、かかりつけ医に相談したいとは思わないです。
Re: お許しください。 - 福朗(ふくろう)
E-mail 2017/08/19 (Sat) 20:31:01
レビー小体病を発見された小阪憲司先生が作られたリストです。2015年4月時点のものですが
http://www.dlbf.jp/documents/doctors.pdf
(先生の著書にも掲載されていると思います)

あとレビー小体病サポートネットワークです。
http://dlbsn.org/index.html
近場の交流会に連絡をとって参加されてみてはいかがでしょうか?

アピさんがお書きになったように、悪いイメージは無視した方がいいと思います。私の担当の先生は、手が震える事がある幻聴、幻臭があると話すと「大丈夫ですよ」と笑ってくださいますよ。診察時には妻も一緒に行ってくれ、私が忘れてしまった事なども報告してくれます。(これってけっこう重要です)

決して回りが悩みを抱え込まないで、交流会などを活用されて前向きにしないと、回りが倒れてしまいますよ。交流会にはレビー小体病を診察できる医療関係者が参加されて、アドバイス的な事はしてもらえると思います(あくまでも直に診察をしていないので、アドバイスですが)

Re: お許しください。 - アピ
Site 2017/08/20 (Sun) 14:08:32
福朗さん 情報をありがとうございます。

一番最初にご紹介した記事
https://news.yahoo.co.jp/byline/mamoruichikawa/20170427-00070290/
の最後にも書いてありますが、レビーに特化した家族会は、
「レビー小体型認知症サポートネットワーク(DLBSN)」と
「レビー小体型認知症介護家族おしゃべり会ネットワーク」
があります。DLBSNの中には、あまり活動していない所もありますが、
とにかく連絡してみることが大事かと思います。
「相談にのれません」と言われたら「では、どこに相談したらいいですか?」
と聞くのも1つの手です。

でも小阪憲司先生の本などを1冊も読まずに、相談するのもあまり益がありません。
どんな病気なのか、基礎知識は得て、それから家族会に相談してみて下さい。

福朗さん。幻覚。私も幻視、幻聴、幻臭、体感幻覚、全部ありますが、
そうした幻覚を異常なものだとは、今は、考えていないんです。
ちょっとした「脳の誤作動」で、たしたものじゃないと思っています。

だって、別に錯乱状態になって体験しているわけじゃなし、
正常な状態で、たまたま脳が誤作動を起こして体験しているだけなので、
そんなに害もないし、気にしないようにしています。

世の中の人も、そういう風に受け止めて下さればいいなぁと
いつも思っています。

Re: お許しください。 - レビー小体型認知症
2017/08/21 (Mon) 17:47:15
 コウノメゾットのフェルガード、効果あるのでしょうか?コウノメゾットを肯定も否定もしないですが、インターネットではコウノメゾットの悪い情報が多いですね。ただ今の私は藁にすがる思いなので、コウノメゾットのフェルガードに効果があるなら試したいです。
 
Re: お許しください。 - 福朗(ふくろう)
E-mail 2017/08/21 (Mon) 19:18:16
すがる藁を間違えると共倒れですよ。情報はすでに上に私とアピさんが記載していますよ。それ以上は言えません。

小阪憲司先生の本はなかなか書店になかったりしまずが、ア※ゾンでなら手に入ると思います。(4~5冊ありますが、最新の物がイラストも入っていてわかりやすそうなので、2冊購入して1冊は職場関係の大切な人に渡しました)
Re: お許しください。 - レビー小体型認知症
2017/08/22 (Tue) 07:12:54
 小阪先生はコウノメゾットには否定的ですね。米ぬか原料のサプリメントで認知症が改善したり治ったりはないと私も思いますが。「レビー小体型認知症の母 突然始まった遠距離介護」のしばさんはレビー小体型認知症の自分の母親にフェルガードを飲ませていましたね。効果については載せていなかったですが。
この掲示板について - アピ
Site 2017/08/22 (Tue) 12:59:05
この掲示板は、レビー小体病の本人同士の交流を目的としています。

介護相談、医療相談(病院、処方、サプリメント等)には、お答えできません。

介護家族の方は、家族会にご相談頂ければと思います。
どうぞよろしくお願いします。
Re: お許しください。 - 福朗(ふくろう)
E-mail 2017/08/22 (Tue) 18:44:00
”レビー小体型認知症”さんへ

多分あなたはメールを送信する感覚でここに書き込んでいるのではありませんか? でも、ここの書き込みはググって検索すれば誰でも見れる場所なんです。 極端に言えば外国でも見れ、翻訳もされるかな?

誰かの事を否定的な書き込みをすると、名誉棄損で訴えられるかもしれませんよ。 

家族会、交流会に先生が参加されても、直に診察していないのでアドバイスしかしてくれません。 その一線を越えると”医師法”にひっかかってしまうからです。 当然同じことがここにも言えます。 1患者にすぎない私たちがその一線を越えたら、このサイトの閉鎖を命じられてしまうかもしれません。 そうしたら、せっかくアピさんが全国でレビー小体病で1人で悩んでいる人の力になれたらと立ち上げた事が閉ざされてしまいます。 過去に何度かここのアドバイスを受け、私も様々な事を知りました。 それは逆を言うと本には書かれていません。 私も同じような情報をここを利用させていただいて、発信できると思っています。 どうか冷静になって分かってください。

私が処方された薬を飲んでこうなった、というのは自分の体験談でグレーゾーンで、ぎりぎりセーフだと思っています。 そこに自分の推測や意見を追記すると、法的にアウトだと思っています。 逆に先生がお書きになった本を推薦するのは大丈夫だと思っています。 だからネットではなく、ちゃんとした書籍で家族の方はこの病気を勉強してください。 本当にそれ以上言えないのです。
Re: お許しください。 - レビー小体型認知症
2017/08/23 (Wed) 14:23:35
家族が末期のレビー小体型認知症でかなり焦っています。不適切な投稿があったのかもしれないです。お許しください。家族が末期のレビー小体型認知症であるのは理解して下さい。
Re: お許しください。 - レビー小体型認知症
2017/08/23 (Wed) 15:57:24
 「レビー小体型認知症の母 突然始まった遠距離介護」のしばさんは、特定の医師・治療法等へのこだわり、信仰する宗教はありません。認知症に関連するビジネスもしていません。掲載する情報は正確・公正であるよう努めています。と、載せています。
 わたしも、特定の医師・治療法等へのこだわり、信仰する宗教はありません。認知症に関連するビジネスもしていません。を、基本としています。
 
Re: お許しください。 - 福朗(ふくろう)
E-mail 2017/08/23 (Wed) 19:53:44
私の言葉が足りなかったり、遠回しに言って誤解をされてしまったようですね。それに対して謝罪したいと思います。(やはり私の頭が回っていないからなんだろうな。思い通りの言葉が出ないし)

どうか冷静になって下さい。あなたに対して最大限の情報の提供はできていると思っています。ゆっくりと私とアピさんの書き込みを読み返していただければと思います。
Re: お許しください。 - アピ
Site 2017/08/23 (Wed) 20:49:59
福朗さんへ

私が書こうと思っていたことをそのまま書いて下さって、ありがとうございました。
お仕事でとてもお疲れのところを…。

介護家族の「レビー小体型認知症」さんへ

どうぞ、レビーの家族会にご相談下さい。
連絡先も既に書いてあります。
よろしくお願いします。
NHK「ラジオ深夜便」- アピ
Site 2017/08/08 (Tue) 20:34:32
8月8日1am〜放送された「認知症カフェ」は、レビー小体型認知症。
今日から1週間限定で、番組サイトの「聴き逃しサービス」にて、いつでも聴くことができます。
http://www4.nhk.or.jp/shinyabin/

ぜひお聴きください。

追伸:最後の9分間をYouTubeで聴けます。予告編(?)としてどうぞ。
https://www.youtube.com/watch?v=PPx-2JysDmA&feature=youtu.be

追伸:全編YouTubeから聴けます。
https://www.youtube.com/watch?v=HvocoDo_Bfw
無題- レビー小体型認知症
2017/08/06 (Sun) 12:40:53
 レビー小体型認知症で車いす生活でも旅行などに連れていかせられるのでしょうか?残っている時間も多くはないと思いますし、症状が悪くなるばかりでしょうから、早く旅行などに連れていかせてあげたいのです。
 他の病気で入院して急にレビー小体型認知症と診断されました。最初は入院による一時的なのものだと思っていたのですが。レビー小体型認知症との診断です。
 入院までは少しの歩行は可能だったのですが、入院後は殆ど歩行は出来なくなりました。車椅子はまたはベットでの生活です。
 胃ろうはしてないですが、胃ろうになる可能性はなくもないです。
 介護用のバスなどを使って旅行をさせてあげたいです。遠出は無理でも近場でも。近畿地区在住なので、近畿内または近畿の近辺位(三重・名古屋など)で。
 宜しくお願い致します。
 

Re: 無題 - アピ
Site 2017/08/06 (Sun) 15:12:56
まず、この掲示板は、本人同士の交流を目的につくられ、
介護家族の方からの相談(医療相談、介護相談)には、お答えしない
という原則で運営していますので、それは、ご了承ください。

家族会にご相談されたら、様々な経験談を伺うことができると思います。

一般論でいえば、もちろん旅行は可能です。
バリアフリーの宿泊施設は、ネットで検索すればみつかると思います。

要介護5で、温泉旅行を楽しまれたという経験談を読んだことがあります。
車いすで、沖縄の離島での海水浴を楽しまれたという話も。

適切な治療とケアで、ほとんど進行しないレビー小体型認知症の方が、
少なからずいらっしゃるということも去年から(医師から)伺うようになっています。
この病気のことを学ぶこと、薬の作用と副作用を学ぶことは、とても大切です。

決して、悪くなるばかりではありませんし、短命になるわけでもありません。
どうぞ楽しい時間をたくさん共有して、よい日々をお過ごしください。
無題- レビー小体型認知症
2017/08/06 (Sun) 12:29:58
レビー小体型認知症で車いす生活でも旅行などに連れていかせられるのでしょうか?残っている時間も多くはないと思いますし、症状が悪くなるばかりでしょうから、早く旅行などに連れていかせてあげたいのです。
 
食事に関する問題- アピ
Site 2017/07/28 (Fri) 11:28:39
論文のコピーなので、読みにくいと思いますが、こんなに広く詳しく書かれたものは、読んだことがないので、ご参考までにご紹介しておきますね。
..............................................................................................................

食の問題─レビー小体型認知症(DLB)

DLBは,注意力や意識清明度の変動,鮮明な幻視,パーキンソニズム,自律神経症状,
レム睡眠行動障害などを特徴とする認知症疾患である.
DLBでは病初期から,中枢のみならず末梢の自律神経も障害される.
そのため,頑固な便秘が初発症状として認められることもあり,
これはDLBを疑う理由の一つになる.

またDLBでは,病初期から嗅覚障害が出現することが知られており,
嗅覚の異常や味覚の異常といった形で発症することもありえる.

さらにDLBでは認知機能障害よりうつ状態が先行して認められる場合もあり,
抑うつにともなう食欲低下が病初期から認められることもある.

さらに抑うつ症状や自律神経症状に加え,明確な幻視はない場合でも
体感幻覚や誤認が相まって,病初期から心気的な訴えが強く出現する例も散見される.
このような場合,「食事が入らない」,「喉がつかえる感じがする」,「ゲップが出ない」
「お腹が張る」,「便が出ない」といった消化器系の不定愁訴を訴える場合が多い.
このような例が身体科を受診しても,消化管内視鏡検査などでは異常が認められず,
精神科に紹介されることもある.
高齢者で消化器系の主訴を強く訴える場合,内視鏡検査などで異常がないからといって
身体表現性障害と安易に診断せず,たとえばレム睡眠行動障害の有無や認知機能の動揺,
起立性低血圧など他の自律神経症状を確認してDLBを疑う必要がある.
 …(中略)…
認知機能の動揺がみられるようになってくると,摂食・嚥下の問題がさらに顕著となる.
視空間認知障害やパーキンソニズムは認知機能の動揺により強調され,
とくに覚醒水準が低下したときに,食べ物との距離がつかめない,
食器が違うように見えて混乱する,
食事の中に異物や虫が混入しているように見えて摂食を拒否する,
口腔内の食物残注に対して「義歯が折れて欠片が出てきた」と誤認する,

そして上肢の振戦により食具をうまく使えない,などの症状が出現し,食事摂取の妨げとなる.
食事介助を要するようになる場合も多いが,覚醒水準の問題や気分の問題をともなって
介助が困難な場合も多く,介護者の負担が増大する.

 さらにDLBの病期が進行すると,パーキンソニズムが進行し
上肢や口腔咽頭の摂食にかかわる動作が障害され,また嚥下障害が深刻になる.

さらに上肢,手首関節の固縮により食具の動きは緩慢になり,
食具が顔まで近づかないようになる.
そのような例では,顔を食具に近づけてすすって食べるなどの代償行動をとる場合もある.
それによって吸い込みが起これば,誤嚥のリスクはさらに高まる.
また,全身的な動作緩慢と筋力低下は姿勢保持困難を,
顔面筋の運動低下は口唇閉鎖不全を引き起こし,食事中の流涎も目立つようになる.
 
以前は,これらのDLBの食の問題に関する詳細で系統的な報告はなかった.
そこで筆者らはDLBとADの食の問題について調査票を用いて比較した.
その結果,食物の嚥下困難や水分の嚥下困難,咳やむせ込み,嚥下に長時間かかる,痰がらみ,食欲の低下,便秘といった項目で,DLB群はAD群に比べて有意に悪化していた(表).

さらに回帰分析の結果からはDLBの食行動問題は
パーキンソニズムのみによって引き起こされるものではなく,
それに加えBPSD,自律神経症状などさまざまな因子が影響していることが明らかになった.
本研究でDLBにおいては,ADに比べて嚥下や摂食などの問題が生じやすいことが
改めて明らかとなり,各々その原因は多様であり,
認知症の重症度やパーキンソニズムのみに起因するものではないこともわかった.

DLBに対する食の問題に対しても,各々その原因を評価していくことからケアははじまる.
すなわち単にパーキンソニズムや認知機能の低下のみに注目するのではなく,
幻視や誤認の有無,抑うつの有無,自律神経障害の有無,覚醒水準などを確認する.
 …(中略)…
視空間認知障害,幻視や誤認については,まず食事中の空振り,うまく口に運べない,
何か食事以外のものが見え,気になって食事に集中できないなどの症状を確認する.

たとえば,「胡麻や海苔の黒い色が虫に見えて食べられない」,「皿の模様が顔に見えて怖い」
といったように幻視や錯視によって食べることができない例もある.
視覚情報が混乱している場合は,混乱しやすい食事の外観を避け,
模様のない別の皿に移し替えるなど,わかりやすく安心できる食事の提供を行うことで
混乱を避けることができる.
 また,認知機能が比較的よいときと,覚醒はしていても認知機能が低下している時間がある
ことを確認しておくことも有用である.
覚醒状態がよくないときは,嚥下中枢の機能も低下していることが考えられ,
このような時間には無理に食事を提供せずに時間をずらすといった対応が安全である.
【品川俊一郎:それぞれの認知症疾患で生じやすい食の問題. 臨床栄養 Vol.131 37-42 2017】
Re: 食事に関する問題 - ygracia
2017/08/04 (Fri) 16:49:20
まとまった記事は初めてみました。
ありがとうございます!

家族は体験の中から、ここに書かれていることを頭にいれて
生活してきていましたが、まだまだデイや施設では
知られていないので、「食事がすすまない」で処理されて
いることが多いです。

ただ最近は、抗認知症薬の早い処方があるためか、全体の
バランスが取れている方は、なかなか良い環境が維持されています。
食事時の幻視などが軽減したり、あるとすると、見えてない(欠損とも
また違う、、)ことくらいかと。

以前は中枢神経の問題だから、嚥下障害はどうしようもない、と
著名な医師までもが言っていましたが、現場では、
当たり前の食事前の嚥下体操、または、普段の肩甲骨を動かすような
体操、歩くことなど、やはり体の筋肉を衰えさせない(舌も筋肉)ことが大事であると実感し、みなさん、それぞれに運動を持続させています。

もちろん良い結果を出しています。

喉がつかえる、とかご本人たちの訴えはしっかりキャッチすること、
アパシーなども影響するので、ヒステリーボールを解消する漢方などを
利用する方もいます。

楽しく、明るく、あきらめない、低空飛行でも落っこちませんから!!

頭のふらふら感がとれない- オクちゃん
2017/07/21 (Fri) 14:12:40
アピさん、皆様
ご無沙汰しております。
日頃レビ症体病、認知症に関する情報提供感謝いたします。
さて自身の体調の件ですが、この半年ぐらい毎日朝から晩までふらふら感が取れず三半規管が崩れて平衡感覚が取れない感じ、頭がボーットしてる症状が継続してます。医者に相談しても認知症の症状の一つだ脳が委縮してるからなるんだと説明されてもよく理解できません。何方か同じような体験をしてる方はいませんか。よろしく願います。
オクちゃん 
Re: 頭のふらふら感がとれない - アピ
Site 2017/07/21 (Fri) 18:15:28
オクさん、お辛いと思います。
ふらふらし、平衡感覚が取れない、頭がぼーっとするというのは、
レビー小体病ではよく聞く症状ですが、
それが、自律神経障害なのか(あまり有効な治療法は、ないんです。)
何なのかは、医師が診断しないことにはわからないと思います。

新しい薬を飲み始めたり、薬を増やした途端にそうなったのであれば
薬の副作用という可能性もありますから、医師に伝えるべきですし、
医師に伝えるのが怖いという方は、まず薬局にいる薬剤師に相談するという手もあります。

医師への相談も、自分や家族が、ある程度の知識を持っていないと、
バカにされて、真剣に取り合ってもらえなかったりしますので、
症状や薬のことなど、勉強し続けることは、良い治療を受ける必須条件だと思います。

最近、「認知症オンライン」というサイトでとても良い記事が出ています。
https://ninchisho-online.com/dementia/symptom/lewybodies/

是非、じっくり読んでみて下さい。
追記 - アピ
Site 2017/07/21 (Fri) 18:25:07
私の場合は、体調が悪くなると、頭がボーッとしますので、
体調を整えることに、常に気を付けています。

健康的な生活(栄養、運動、睡眠、腸内環境、ストレスを減らす、疲れを溜めない等)
体を冷やさない(冷たいものも飲まない)、脱水にならない等々、
とにかく体の状態を良く保つと、頭の状態も良く保ちやすくなります。

あまり神経質になると、かえってストレスになるのでダメだと思いますが、
この病気になると、体(そして体の一部である脳)が、とてももろくなりますから
うまく手入れして、うまく付き合っていく
(すごく良くなることは諦め、低空飛行で、墜落せずに長く行く)
ことが大事だと、私自身は、考えています。
Re: 頭のふらふら感がとれない - オクちゃん
2017/07/22 (Sat) 00:53:04
アピさん
貴重なアドバイスありがとうございます。
健康管理に注意を払い低空飛行を目指します。
オクちゃん
どんな症状があるのか- アピ
Site 2017/07/06 (Thu) 19:28:09
医学書院のサイトに症状を連載しています。

時間の距離感がないという障害についての2回目です。
http://igs-kankan.com/article/2017/07/001059/

においが分からないという障害は、
http://igs-kankan.com/article/2017/01/001025/

道がわからなくという障害は、
http://igs-kankan.com/article/2017/03/001036/
http://igs-kankan.com/article/2017/04/001040/

レビー小体型認知症とレビー小体病の違いは、
http://igs-kankan.com/article/2017/01/001024/

おひとりおひとり症状も違うと思いますので、
「こんな所は、同じだよ」「ここは、ちょっと違うな」など
ご意見を聞かせて頂けたら、とてもうれしいです。
薬剤過敏性は、パーキンソン病にもあるか?- アピ
Site 2017/06/23 (Fri) 18:22:36
パーキンソン病とレビー小体型認知症は、同じレビー小体(たんぱく質のかたまり)が、どこに溜まったかの違いだけの、同類の病気と言われています。

では、どう区別するのでしょうか? 症状は、ほぼ同じです。

『「パーキンソン病」「レビー小体型認知症がわかるQ&Aブック』
小阪憲司・織茂智之著2011年6月発行)では、
薬剤に対する過敏性が、パーキンソン病では『なし』となっています。

しかし「パーキンソン病にもある」といういくつかの論文があります。
例えば、以下のもの。

「抗精神病薬は、PD(パーキンソン病)の運動症状を悪化させるので使用すべきではない.
非定型抗精神病薬にも過感受性(覚醒レベル低下,錐体外路症状,悪性症候群などの出現)や突然死のリスクがあり,少量かつ短期間に使用を限るべきである.
PD-D(認知症を伴うパーキンソン病)の認知機能障害やBPSDは時間経過によって変動があるのが特徴であり,非定型抗精神病薬の使用を開始したとしても漫然と長期間継続すべきではない.
 【太田晃一:パーキンソン病の非運動症状―認知機能障害. 日本医師会雑誌 第144巻 1619-1622 2015】

パーキンソン病に詳しい医師の意見は、こうです。

「パーキンソン病の患者さんに抗精神病薬は、使いません。
悪くなるのが分かっているからです。
問題は、どの程度の悪化かということですね。
すなわち『定義』の問題です。少し悪くなっただけで薬剤過敏と言うのなら、
過敏性はあるでしょうね。
急激に重度に悪くなることを薬剤過敏と言うのなら%はかなり減ると思われます。
ですから、『定義』がきちんと決まっておりませんので、薬剤過敏について『ある』という意見と『ない』という意見に分かれてしまうのだと思います。
 定義をきちんと決めたうえでデータ収集する必要があります。」

薬剤過敏性は、レビー小体型認知症の過半数にあるというデータがあります。
薬剤過敏性があれば、薬には、十分な注意が必要です。
パーキンソン病と診断されている場合でも、同じ注意が必要ということのようです。
レビー小体型認知症情報- アピ
Site 2017/06/16 (Fri) 08:59:45
認知症専門医の笠間睦先生が認知症フォーラムで発表された内容のまとめ(補足)です。
長いですが、重要な情報が散りばめられています。

https://drive.google.com/file/d/0B-gBQ1xrZ5fhZ1ZZY3dBaHF1bVU/view?ts=59404842

例えば、24ページで紹介されている方。
もう長くないと判断され、看取りのために笠間先生の病院に入院。
この患者は、レビー小体型認知症ではないかと考え、胃ろうから抗認知症薬を
入れてみると、覚醒し、口から問題なくゼリーを食べ…。
現在では、自分で食堂に座って、自力で食事をされているそうです。

レビー小体型認知症では、こういうことが起こります。
「進行していかない場合もある」- アピ
Site 2017/06/15 (Thu) 18:36:11
これは、とても実感できる文章です。
適切な治療で回復する・進行しない患者がいるという話を
色々な医師から伺うことが増えてきました。

「最近では、一般の方でも『RBD(レム睡眠行動障害)みたいな症状があるから
自分はDLB(レビー小体型認知症)ではないか』と訴えて神経内科に来院される方がいます。

おそらく、DLBを含むレビー小体病の初発病変の局在や、その後の進行形式・速度には
大きなバリエーションがあり、
それに対応して睡眠障害、うつ、パーキンソン症状、嗅覚異常、認知症などの
様々な症状で発症し、さらに症状が出現した後、
進行していく場合ばかりでなく、進行していかない場合もあります。

現在われわれの知っているDLBは氷山の一角であり、
自然経過のバリエーションがわかってくるのはもう少し先ではないかと思っています。」
(山田正仁 他:座談会─認知症の早期発見・薬物治療・生活上の障害への対策. Geriatric Medicine Vol.50 977-985 2012)
レビー小体型認知症情報- アピ
Site 2017/06/14 (Wed) 06:09:11
認知症専門医・指導医の笠間睦先生が、6月4日伊勢市でのご講演の内容を
文字化したものを公開されました。
笠間先生は、以前、アピタルという朝日新聞の医療サイトに
「ひょっとして認知症」という名医療コラムを何年にも渡り書かれていた方です。

ちょっと専門的ですが、レビー小体病に関する重要な医療情報満載です。

https://drive.google.com/file/d/0B-gBQ1xrZ5fhZ1ZZY3dBaHF1bVU/view?ts=59404842

24ページ目からは、高齢レビー小体型認知症の方の劇的復活の報告があります。
抗認知症薬を適量(!)使うことによって話せない、飲み込めなかった方が
嚥下障害なく食べ「美味しい」と話せるまでに回復された実例を
ご講演では動画で紹介されました。

誤審や不適切な治療で悪化(看取りの時期と判断された。)
レビーと気づき、適切な治療をしたら、奇跡のように回復された例です。
薬剤過敏性のあるレビーでは、そういうことが、起こります。
他の病気にはない特徴と利点です。
時間感覚の障害- アピ
Site 2017/06/09 (Fri) 15:19:37
時間の距離感がなく、アルツハイマー病とは違う種類の記憶障害があるという話です。
http://igs-kankan.com/article/2017/06/001052/

同じ障害がある方、いらっしゃいますか?