オレンジカフェ静岡

1：けいこ :
2024/04/23 (Tue) 19:35:56: アピさん
講演お疲れ様でした！
お疲れだと思い今日投稿する事にしました

沢山の参加者でしたね。
１時間の中でレビー小体病についてはもちろんですが認知症についても解りやすく、きっと参加された方も認知症の捉え方がずいぶん変わられたのではないかと、そして少し楽になられたんじゃないかと思いました。薬についても歯に衣着せずで、実体験だから話せる事を話して下さり、樋口さんご自身の症状や具体策もとても具体的で解りやすかったです。

後の会でも、質問に対してしっかり即答され凄いです
樋口さん上がるどころか落ち着き払って居られましたよ。
良い時間を過ごさせて頂きました
ありがとうございます。

しばらくゆっくり休んでくださいね。
2：アピ（管理人） :
2024/04/23 (Tue) 19:45:49: けいこさん

ありがとうございます！
こんな感想をどなたからも伺っていないので、うれしいですし
ほっとしました。

人前で話すのは、本当に久しぶりで、できるのかな•••と不安だったんですが
いったん話し出すと、やっぱり夢中で喋ってしまいますね。

終わってから、ある方から「身内がレビー小体型認知症で、いろいろ困ったので
精神科病院に入院させたら、すぐに動けなくなって、すぐに亡くなった。
レビー小体型認知症は、そういう（進行が極端に早い）病気なのだと思っていた。
でも、今日の話を聞いて、そうではなかったのだろうと気づいた」
というお話を聞かせてくださいました。

抗精神病薬で劇的に悪化してしまうそういう悲劇を一つでも減らしたいと
願って、それを訴え続けてきましたが、まだあるんだと知り、ショックでした。
3：けいこ :
2024/04/23 (Tue) 20:58:34: そうですね
抗精神病薬や神経系の薬は本当に怖いです。
自分の意志に関係なく作用するんですもんね

以前お話した知り合いも抗うつ薬でジストニアになり身体が反り返る症状が治らず今だに側臥位でないと食事を食べれないみたいです
医者に言っても信じて貰えずで、薬で…と考えると許せない思いがします

やっぱり医者に遠慮してしまうのが現実ですよね
樋口さんが言われるように症状か副作用か医者も分からないですものね
自分（家族）が一番分かりますよね
医者に言えない時は、まず分かって下さる様な薬剤師さんに相談するのが一歩ですよね。

少なからず今回も参加された方には解って頂いたと思いますよ。ホントは医者に分かって欲しいですね！
4：アピ（管理人） :
2024/04/24 (Wed) 09:48:37: 最悪の例を書いてしまいましたが、もちろん「薬＝悪」では、ありません。
（よく知らない方が読まれて、誤解されないように書きます。）

レビー小体型認知症では、薬剤過敏性があるので、
特定の薬（特に抗精神病薬）で、普通は起こらない深刻な副作用が出ることに
十分気をつけなければいけないということです。

「薬に過敏」ということは、薬がよく効くという利点でもありますから、
薬をむやみに怖がらずに、上手に付き合っていきましょう。

薬の副作用については、ネット検索でも出てきます。
http://www.jah.ne.jp/~kako/
http://www.jah.ne.jp/~kako/frame_dwm_search.html
https://www.rad-ar.or.jp/siori/

どの薬局にもいる薬剤師さんも薬の専門家で、医師よりも詳しいですから
「薬のことを、素人の私が、医師になんて言えません」という方は
まず薬剤師さんに相談して、それから医師に相談するという方法もありますよね。（けいこさんが書いてくださっている通りです。）

『レビー小体型認知症とは何か』（ちくま新書）には、具体的にどんな副作用
が出やすいのか、詳しく書いています。

急にイライラして激昂するようになった、
急に歩行が不安定になった、
一日中ほとんど寝ている、
急に認知症が進行したように色々できなくなった、
というのが、病気の症状ではなく
薬の副作用ということもあります。
5：けいこ :
2024/04/24 (Wed) 12:46:59: そうですよね
薬は怖いけど、合う薬は妙薬になりますもんね。
私は１５年の治療の中で４人の医師に診てもらいましたが、やっぱり信頼できる医師に巡り会える事が一番大事な様に思います。
これは看護師として病院に勤めていた時から感じている事ですが、どんな病気でも医師との信頼関係で治療の結果が異なる様に感じてました。

信頼できる医師に巡り会えてない方がおられるのであれば、色んな情報を集め信頼できるセカンドオピニオンを探すのも一つかな？とも思います。
大切な自分の体ですもんね！！
6：けいこ :
2024/04/24 (Wed) 13:23:59: 追伸ですが

先程紹介した知人は、信頼できる医師に巡り合え、うつ病の治療薬はなく、安定剤一つとジストニアの薬だけで、仕事は退職（４０代中頃）せざるを得なくなりましたが、今は前を向いて作業所に通っておられます。
7：アピ（管理人） :
2024/04/24 (Wed) 17:16:27: 主治医との関係は、大事ですよね。

「今は、前を向いて作業所に通っておられます」の言葉に、ほっとしました。

作業所で思い出したのですが、静岡市で、認知症のある方たちが
働いている「木工房いつでもゆめを」の経営者（？）と働いている方と会いました。

経営者の方とは、ずいぶん前にお会いして、感銘を受けたんです。
認知症が進んだ方でも、時給千円で働いてもらっているという話でした。
（そのために経営者側の収入は、最低限。）

でも今回、お会いしたら時給千円が難しくなってきていて・・・というお話。
景気が悪くなって、以前のように製品が売れなくなっているそうです。

製品は、木製で、とても美しいものです。
安くはないですが、適正価格です。

木の温もりを感じる車椅子用体重計・（組み立て式）流しそうめん台・（台形の）富士山テーブルなどを制作・販売しています。

https://itsudemoyumewo.stores.jp
8：けいこ :
2024/04/24 (Wed) 19:23:24: 富士山テーブル平等に6人座れていいですね
ソーメン流しも面白そう！
本格的ですね

車椅子体重計病院に一つあれば、場所も取らないし助かるのに…。