〜レビー小体型認知症と笑顔で生きる〜　　　レビー小体病と生きる本人同志の交流の場　　気楽にお話ししましょう！

アピさん
いつも情報ありがとうございます。
早速録画しました。

先日はお会いできてホントに嬉しかったです。
それに、4年経ってても全然お変わりなくで、私も元気を頂きました！

知人（ご主人がレビーで、幻聴、幻視が強く最期は精神科入院でお亡くなりになりました）も、アピさんのお話しを聞いて、改めてレビーのことあを沢山の方に知ってもらうべきだと言ってました。

交流会でも昨年診断されたという不安一杯の方もおられましたが、きっとアピさんのお話しと本で救われることと思います。
とても貴重な時間を過ごす事が出来ました。
きっとお疲れになったでしょうね〜。

私は、とにかくお会い出来て最高でした

けいこさん

私こそ、「体調のために参加は無理」と伺っていたのに、
お会いできて、本当にうれしかったです！

ご体調が安定しない中、わざわざ来てくださって、本当に
ありがとうございました！

私は、もっともっと皆さんとお話ししたかったのですが
主催者が私に気を遣ってくださって、そそくさと控え室に入ってしまい
後で、ちょっと後悔しました。
もちろん疲れますが、それでも、せっかく大阪府まで行ったのですから
一人でも多くの方と、もっと直接お話しすればよかったと思いました。

交流会では、薬の副作用に苦しんでいるけど、薬を減らしてもらえない
とか、10年前と状況はあまり変わっていないように感じて、
ちょっとショックでしたし、悲しくもありました。

まだまだ頑張って伝え続けていかなければ、レビーの本人や家族が
安心して生活できる社会じゃないんだなと感じました。


つい最近も「レビー小体型認知症と診断されて、
リスパダール（抗精神病薬）を処方していただくことになりました」
という投稿をSNSで見て、心臓がドキドキしてしまいました。

内門大丈先生（認知症専門医）は、『レビー小体型認知症とは何か』
（ちくま新書）
の中で「昔は、そういう処方もありましたが、今は、私の周囲では、
レビー小体型認知症にリスパダールを処方する医師はいなくなった」
という意味のことを話されています。

せめて、薬で悪化することだけは避けてほしいと、切実に願い、
伝え続けてきたつもりですが、変わっていないんだと・・・

そうですね～
案外、精神科医の方が昔のままだったりするんですかね？
本人やご家族は診断されれば色々調べて知識は得られるような世の中ですもんね。

私も副作用の話を聞くとホントに胸が苦しいです。
「その薬気を付けて！」と、伝えられるものなら伝えたいぐらいです

先生方にもっと知って欲しいですね。