〜レビー小体型認知症と笑顔で生きる〜　　　レビー小体病と生きる本人同志の交流の場　　気楽にお話ししましょう！

アピさん
そんな事があったのですね〜

私は、いつ頃か広いお店や知らないお店では品物を買えません。まず場所を探すのに疲れて、品物もいつものと違うと選べず時間だけが経って結局買えずです。
なので目的の物は直ぐに店員さんに聞くようにしてます（申し訳ないと思いながら）

それにお魚や野菜等同じ種類でも中々選べず立ち止まってしまいます。昔は早すぎと言われていたのに…
一度買物してる時に知り合いに会い、私が魚をじぃ～と見てたんでしょうね〜「魚に穴あくよ」って言われた事がありました（笑）

集中力、判断能力が衰えてるのは実感します
ましてやセルフレジ等とんでも無いです
以前、ダイソーがセルフレジになっててびっくり。
店員さんに付き添って貰いました　

とにかく物が沢山あるのは疲れます。
ショッピングや人混みがは昔から好きでは無かったので仕方ないですかね！？

買物は疲れるので今は殆ど主人に任せてます。

けいこさん、詳しくありがとうございます！

「認知症＝なんでも忘れる＝何もできない」くらいに認識している
人が多いので、こういう困りごとを理解している人は、まだまだ
少ないんじゃないでしょうか？

より多くの当事者が、こうして言葉で説明したら、
正しい理解も進んでいくと思うんですよね。

ダイソーのセルフレジ。私も最初に見た時は、どきりとしました。

貴重なお話をありがとうございました。

旅行　読ませて頂きました。
アピさんやっぱり凄い！

今の私は、ちょっと動くと胸苦しくなるのを恐れて何もしないで、段々動けなくなる事を嘆いて沈みがちになりこんな自分も情けなかったり…

「生きてるだけで丸儲け」と言い聞かせながらテレビの前に鎮座してる毎日です。

アピさんの投稿を見ながら映像が浮かんできて微笑ましかったり涙が出たりです

他も今から読ませて頂きます！

ありがとうございます！
楽しんでいただけたら、何よりうれしいです。

まったく健康な人にしか見えない人間にも
いろんな（体も脳機能も）困りごとがあるんだということが
もう少し広く知られてほしいという気持ちもあります。

最近、ある人から、
「ヘルプマークなんて、わざわざ付ける必要あるの？」
というようなことを遠回しに言われて、色々な意味で、
すごくびっくりしました。

当事者が発言していかないと、たくさん誤解されたままなんだなと
改めて思いました。

そうですよね
私も健康な人に見えるのは嬉しいけど困った時は解って欲しいし複雑です。
私はヘルプマークは付けたいです。その方が安心ですよね～。

あれ？
返信したのですが届いてないみたいですね…

アピさん、情報ありがとうございます。
私も、今まさに低血圧で動けない状態です
上が８０なくて、７０代の毎日が２週間位続いてる所です。気にする為測らない様にしてたんですが主治医に聞かれて測ってみてびっくりでした。
これは仕方ないと納得でしたが…

コーヒー、朝の白湯、チェダーチーズ（殆ど食べないけど）は早速試します！
コーヒーは確かに実体験として良い様に思ってました

ちょっとでも上がると嬉しいです！

高血圧対策は山のようにあるのに、
低血圧対策は、とても少ないですからね。

多少共お役に立てたなら良かったです。
70台、しんどいですよね。
動きたくないですよね。

チーズは、結構塩分も含まれているので、
それもあるのかなと思ったり。
腎臓に問題がなければ、塩分を多めに摂るのは、
血圧上昇には良いと医師から聞きました。

動くのも大事と言われて、早朝散歩も続けています。

けいこさんも少しでも血圧が上がるといいですね。
とにかく異常な暑さなので、体調には気をつけましょう！

アピさんが言われる様に皆さんと一緒にするのが一番効果があるのかもしれませんね
アピさんご主人と一緒にぜひ始めてみてください！

私は音楽は全くダメなんですが、以前深呼吸にとハーモニカをネットで買ったのですが、昔のと違うし楽譜も無いし、唱歌でもと思いながら…そのままになってます（笑）

とにかく動いたらしんどいので、何も考えないで出来る［刺し子］をネットで買ってもらい（自分でまだ買ったことが無く）始めた所です。
せめて指先だけでも動かさないと…

とにかく今は自分にあがらってますが、ボチボチですよね…ボチボチ！　

アピさんいつもありがとうございます

今、Eテレで再放送されてて、見てます✨

偶然チャンネルを変えたら福島智さんでした。

最近辛い番組を見るのがしんどいので見れて無かったのですが、冷静に見れて感動しました。
何とも強く生きて来られたんだな〜と。
宇宙の中に一人だったらと考えると生きていけそうにないです。
『おぎないあう、いのち』の意味
じぃ～ん！！ときました。

観ていただけて、よかったです！
私も感動して、時間をかけて文字起こしをしました。
今の社会に欠けている考え方ですよね。

福島さんとお母さんのことは映画にもなっています。
お母さん役は、小雪さんです。
https://gaga.ne.jp/sakurairo/
これも良かったです。

色々な書籍も素晴らしいですよ。

そうなんですね。

映画涙無しには観れないでしょうね
小雪さんも素敵だし、強いお母様ですよね～

それが、全然泣けない（お涙頂戴でない）映画なんですよ。

智は、元々明るくて、ユーモアたっぷりな子ども。
お母さんも前向きで、ひたむきで、がむしゃらなタイプ。

なので、視力を失い、聴力を失って、一度は絶望するんですが、
映画は、絶望を描くのではなくて、そこからはい上がる強さ
しなやかさを描いています。

アピさん、お久し振りです

私も５月位から、胸苦しさが悪化して又動けなくなりテレビの前に鎮座したままです。
体調が良かったので少し動き過ぎ胸の締付発作が起こってしまいそれから復活できずです

体調が悪くなるとやっぱりネガティブになったりして
身体にも力入らず何もせずの毎日でした。

ピアサポート良いですね
診断され落ち込んでる時に同じ病気の方に話を聞ける事は何よりも心強いです！
人数も主催者も含めて４名位の方が話しやすい様に思いますが…

そんな場が近くにあると助かるのに…と思いながら、自分から動く元気も無くです。

先日、静岡のオレンジカフェにオンラインで参加させて貰い、久保様ご夫妻頑張って来られたんだな〜とつくづく思いながら拝見させて頂きました。

けいこさん、・・・。
気候も影響しているんでしょうか。
少しでも早く体調が戻られることを祈っています。

体調が悪いと、脳の調子も悪くなって、色々悪循環ですよね。
「失敗するから落ち込む→落ち込むと余計失敗する」が、しばらく繰り返されていました。

ピアサポート、確かに４人くらいがいいですね。
ちょっと見えてきました。（何をどう進めればいいのか、全然わからなかったので）

私も、主催者になってバリバリ進めていく元気は、今は、全然ないんです。
人に呼ばれて、私でも役に立つなら行きます・・・みたいな感じで。

静岡のオレンジカフェは、オンラインでやっているんですか？
オンラインでやっている所は多いんでしょうか？
知らないことばっかりです。

気候の影響は大きいと思います。
自律神経は乱れるし、血流は悪くなるし水分も気を付けながら摂ってるつもりでも足りなかったりしてるんかな〜と思います。
アピさんも血圧が低いといわれてましたよね
私も脳血流にも影響してるのかな？と思ったりします

梅雨明けて少しでも体調が戻ると良いですね

アピさんの体験談やアドバイスは本当に心強いですよ

静岡のオレンジカフェ何で知ったのか？
一度参加させて貰ってから（勿論顔出しは無しです）メールで送って下さいます。
オンラインは年に１回位？ですかね…

他は知らないです。

気候。そうですよね。もろに影響を受けますよね・・・。
この暑さも、健康な頃ならなんともなかったと記憶しているんですが
今は、ひたすら堪える感じです。

汗が止まらなくなったり（以前は、汗が出なくて困っていたのに）
スーパーに買い物に行く時、クラクラするのは、なんなんでしょうね。


静岡のオレンジカフェのオンラインは、年１回なんですね。
なるほど。情報、ありがとうございました。

クラクラするのは、暑い所に出ると末梢血管が開いて血圧が下がるんじゃないかと思います。
私も毎年悩んでいましたが、今年はニコランジルを服用してるからか症状が大分ましなように思います

旦那には熱中症では？と言われるので、頑張って水分も摂ってますが…

静岡のオレンジカフェは、レビーだけでなく認知症全般でした。すみません。

やっぱり主催して下さる方がいないと、継続はむつかしいですよね
アピさんが参加されてる会の主催者さんは、ボランティアでしてくださってるのですか？
専門職の方ですか？

ああ、血圧が急降下するから・・・。
うん。そんな感じですね。　
クラっとして、倒れそうになります。

最近、「自律神経症状らしきものはない」というレビーの当事者と会ったんですよ。
めちゃくちゃ羨ましかったです。
私、毎日一番苦しいのが、自律神経症状ですから。
（症状は、他にもたくさんありますけど、「まあ、しょうがない」と思えます。）

主催者さんは、完全にボランティアですね。
大学の先生です。（研究目的ではないそうです。）

倒れないように気を付けてゆっくり行動して下さいね。

大学の先生なんですね
有り難いことですね
研究目的でもいいので開催して欲しいくらいです！

アピさん、こんにちは。
ご無沙汰しております。
いつのまにか初夏の陽気ですね。
サツキやツツジが鮮やかです。

新しいお風呂、最高ですね！
しばらくは入浴だけでも幸せホルモンが増えそうです。

私はこのところ嗅覚と聴覚の過敏がひどくて困っています。
鼻が利きすぎるんだか幻臭なんだか、区別がつきません。笑

就寝時にはウレタン製の耳栓を、
外出時にはもう少し上等のイヤープラグが必須。
一瞬の幻聴も最近また増えていて、我ながら面白いなぁ…と。

脳は不思議ですね。

蕗さん　ありがとうございます。

感覚過敏は、苦しいですよね・・・。
高次脳機能障害の知人がそうです。
私も脳が疲れると突然なったりしますが、最近は、あまり脳を使わないせいか、しばらくないです。

一瞬の幻聴は、どんなものですか？
音？声？

私は、今朝、脳に血が巡っていないような不調があって
楽しみにしていた予定をキャンセルしました。
低血圧かと思ったんですが、上95あるので、極端に低くはないです。

特に強いストレスもなく、低気圧でもなく、原因はわからず、
頼みのお灸もほとんど効かず・・・。

脳貧血を起こして、「やばい、倒れるかも」という感じで、
頭に強い違和感、胸はムカムカ、体がしんどくて何もしたくない感じ。

こういうのが発作のように頻繁に起こった時期もあったんですが
しばらくなかったので、頻繁に起こったら嫌だな〜と思っているところです。

（主治医に聞いても「わからない」と言われます。）

アピさん、楽しみにしていた予定のキャンセルは残念でしたね。

脳に血が巡っていない感覚、最近は減りましたけど、以前は頻繁にありました。（私の場合も血圧とは無関係でした。）

血圧って続けて測ると、平気で上の数値20くらい上下することありませんか？　
2～3回測ってみると、実際はもっと低血圧だったりするかも…？

若い頃、病気の治療の影響で低血圧になったことがあります。
上が70台あったかどうか…の時、立ち上がった瞬間に激しい耳鳴りとめまいと吐き気でベッドに倒れました。
極度の低血圧は怖いですよね。

最近の幻聴は、半分寝ていて、でも意識が戻っているような状態の時がほとんどです。
先日、ずいぶん昔に亡くなった祖父が、すっごくクリアな声で私の名前を続けて2回呼ぶ声が聞こえました。

あと、自分が喋っている一瞬の声（実際の私は口を閉じています）、なんだか分からないけど音楽のようなものが流れたり、色々なヴァリエーションがあります。

夢か現か、本当なのか気のせいなのか…幻覚が妄想に繋がるっていう感じ、解るような気がしてきました。

不調のからくりがはっきり判らないのって、モヤモヤしますね。

蕗さん　ありがとうございます。

血圧は、日によって変動しますね〜。
何年か前に、上が120を超える日があって、健康感を感じました。
けいこさんも書かれていましたが、やっぱり低いのは、不調の原因
になりますよね。

でも「血圧を下げる方法」は、いくらでも情報があるのに、
「血圧を上げる方法」は、塩分や水分を摂るくらいしかないのが
辛いところです。


幻聴。
おじいちゃんが名前を呼んでくれるなんて、いいですね！
そんな幻聴なら毎日でも聴きたいなぁ・・・。

うつらうつらしている時って、変性意識状態とかいって、
健康な人でも不思議なことが起こりやすい時のようですよ。

夢か現（うつつ）かと言えば、しばらく前に、
「夫が多額の借金をしている。すぐ返済しないといけないことになっている」
という夢を見たんですが、目覚めた時、それが夢なのか現実なのか
いくら考えてもわからなかったんです。
そういうことは、初めてでした。
夫に「ねえ、借金してる？」と聞きました。
「してないよ」と言われて、「あぁ、夢だったんだ」とすぐ納得しました。
それにしても、なぜ、よりによって多額の借金なのか・・・。
貧困妄想という有名な妄想がありますが、それを連想して不思議でした。

アピさん、ありがとうございます。

変性意識状態って、不思議ですね。
ずいぶん怖い思いもしましたし、不思議な体験もしました。
自分の中ではネタになってます。

家族に多額の借金が…って、ヘンにリアルで困りますね。
「ねえ、借金してる？」って、何だかすごく可愛いです(^-^)
すぐに確認、納得できてよかったですね。

夢の中のことが現実なのかそうじゃないのか、
どうしても判らないっていうこと、私も時々あります。
8年くらい前からだと記憶してす。

夢の中で見たことのない素敵な部屋が出てきて、
「これは私の別荘だわ」って思うんですけど、
「別荘なんて持ってないじゃん」とも思う。
本当か噓か、夢から覚めかけながらずっとバトルしてる。

「間違いなく現実！　起きたら別荘の権利証確認しよう！　
クローゼットのあそこにしまってあるんだから」と確信します。
でも完全に覚醒した途端、
「あ、夢だった。別荘なんて持ってない」ってガックリします。

何度か同じようなパターンの夢を見ています。
今のところは完全に脳が目覚めれば判別がつくので
安心していますけれど…

潜在的な心配ごとや関心のあることなど、
何かしら影響ってあるんでしょうかね。

アピさん、蕗さん
お久し振りです!

色んな事がおこりますよね〜
ホントに日々体調が変わるのにも慣れてきたものの約束をキャンセルするのは悔しいですよね

私はニコランジルに助けられて頭の血の巡りが悪いという感覚は朝起きた時にたまには有りますが回数は少なくなりました。
でも先日、頭蓋骨で頭が締め付けられる様な感覚とムカムカが強くてまいってたら雨が降り出したのです。
そしたら、スーと症状が消えて…。ホントにびっくりしました。気圧のせいなのでしょうね
ぐずついた日は身体が重たいので殆ど動かず楽してます（笑）
カラリとした天気も、もう少しですよね
日々を心地よく過ごしたいものです！

けいこさん

お久しぶりです。うれしいです。

今日、まさに気圧の急降下で２時間くらい横になっていました。
私は、スマホに「頭痛ーる」というアプリを入れているんです。
気圧のアップダウンが折れ線グラフで表されて、急降下するときは爆弾マークが出ます。
爆弾マークの時は、まずやられるので、それを見て行動や予定を変更したりしています。
（明日は、爆弾低気圧だから今日、この用事を済ませておこう、とか）

そうなんですね
私は天気予報は気にして良く見てます。
私も今日は、朝から座りっぱなしでした。
明日もテレビの前に座って、阪神タイガースの応援です。

「頭痛ーる」は、こんな感じで気圧の変化と警報を見られます。
明日の気圧もわかります。

画素数の低い写真だけアップできるんですが、
低すぎてよく見えないですね。
パソコンだと写真をクリックすると拡大して見られます。
赤色の所に爆弾（警戒）のマークが出てます。

アピさん　ありがとうございます。

「頭痛ーる」　面白いですね
これから利用してみたいと思います！
体調変化も納得できるかも…です。

アピさん
いつも情報ありがとうございます。
早速録画しました。

先日はお会いできてホントに嬉しかったです。
それに、4年経ってても全然お変わりなくで、私も元気を頂きました！

知人（ご主人がレビーで、幻聴、幻視が強く最期は精神科入院でお亡くなりになりました）も、アピさんのお話しを聞いて、改めてレビーのことあを沢山の方に知ってもらうべきだと言ってました。

交流会でも昨年診断されたという不安一杯の方もおられましたが、きっとアピさんのお話しと本で救われることと思います。
とても貴重な時間を過ごす事が出来ました。
きっとお疲れになったでしょうね〜。

私は、とにかくお会い出来て最高でした

けいこさん

私こそ、「体調のために参加は無理」と伺っていたのに、
お会いできて、本当にうれしかったです！

ご体調が安定しない中、わざわざ来てくださって、本当に
ありがとうございました！

私は、もっともっと皆さんとお話ししたかったのですが
主催者が私に気を遣ってくださって、そそくさと控え室に入ってしまい
後で、ちょっと後悔しました。
もちろん疲れますが、それでも、せっかく大阪府まで行ったのですから
一人でも多くの方と、もっと直接お話しすればよかったと思いました。

交流会では、薬の副作用に苦しんでいるけど、薬を減らしてもらえない
とか、10年前と状況はあまり変わっていないように感じて、
ちょっとショックでしたし、悲しくもありました。

まだまだ頑張って伝え続けていかなければ、レビーの本人や家族が
安心して生活できる社会じゃないんだなと感じました。


つい最近も「レビー小体型認知症と診断されて、
リスパダール（抗精神病薬）を処方していただくことになりました」
という投稿をSNSで見て、心臓がドキドキしてしまいました。

内門大丈先生（認知症専門医）は、『レビー小体型認知症とは何か』
（ちくま新書）
の中で「昔は、そういう処方もありましたが、今は、私の周囲では、
レビー小体型認知症にリスパダールを処方する医師はいなくなった」
という意味のことを話されています。

せめて、薬で悪化することだけは避けてほしいと、切実に願い、
伝え続けてきたつもりですが、変わっていないんだと・・・

そうですね～
案外、精神科医の方が昔のままだったりするんですかね？
本人やご家族は診断されれば色々調べて知識は得られるような世の中ですもんね。

私も副作用の話を聞くとホントに胸が苦しいです。
「その薬気を付けて！」と、伝えられるものなら伝えたいぐらいです

先生方にもっと知って欲しいですね。

zoomは手軽なのですが、リアルにお会いするのを3カ月に一回位はしてほしいなと思います。アカウントはお貸しできますよ。でもやはり一度はつながりたいです

sugarさん

ご意見、ご提案、ありがとうございます。

これは、私が始めた試みでもなく、どこかから補助金をもらって
始まった公のプロジェクトでもなく、大学の先生がボランティアで
試しに企画・連絡を担当して始めてみたものです。

無理をしても続きませんし、どういう形なら続けていけるのか
まだ、みんなで考え始めたばかりです。

この場所なら無料で提供できます、とか（東京駅近くが希望）
Zoomなら毎月/各月でホストをやってもいいですよ、とか
申し出てくださる方がいらっしゃるとありがたいです。
（その通りになるかどうかは、わからないのですが）

sugarさん

私が、2015年に人前で話し始めたころ、抵抗感を示す人は
少なくなかった気がします。

「こんなに話せる人が、認知症であるはずがない！！」とか
「あなたみたいなレビー小体型認知症患者はいない！！」とか
ずいぶん、あちこちから誹謗中傷がありました。

でもそんな、広く浸透してしまっている誤解や偏見を変えていくために
話し続けなければいけないと思いましたし、そのために
書き続けてもきました。

「認知症なのにそんなに喋るのはよくないのでは」という方は
まだその誤解・偏見を手放さずにいる方だと感じます。

そういう方を一人づつ減らしていくために、どうぞ臆せず、
堂々とお話ししてください。

ありがとうございます。
伝えていき続けること。
身近なサポーターになってくださっている方（身内ではなく）なだけにどう伝えていこうか、違う方にしたほうが私はストレスないのか思案中。
被害妄想もあるのかなとちょっとナイーブになっている私です。

ほんとにお会いしたい!
どこに行けばお会いできますか！！
今度何処かで講話されませんか？

お返事、すっかり遅くなってしまい、すみません。

15日は、「レビー小体型認知症サポートネットワーク大阪」に
参加しますが・・・。

sugarさんは、10年も認知症カフェをされているそうですが
それは、どちらなのですか？

私は千葉県柏市カフェみちくさ亭としてやっています。法人として、今は若年性認知症の人やら本人が集って話したり、やりたいことを実行しています
(こちらこそ返信遅くなりました。すみません)

sugarさん

ありがとうございます。
そちらのカフェには、レビーの方も何人かいらっしゃるのでしょうか？

残念ながら若年性認知症の方でレビー小体病の方はいないのです。男性でもう高齢の方で。夜中しゃべる、妄想があるのは共通しているのですがなかなかご本人が自身を話すことはしないのでいろいろ聞きたいと思っても聞けません。

けいこさん

え〜　涙
お会いできると思って、楽しみにしてました。
でも体調第一ですもんね。
早く治るといいですね。

最近、気温も気圧もアップダウンが激しくて
（3月は、いつもそうなのですが。）
やっぱりしんどいですよね。

人前に出てしまえば、気合いで話せるんですが
明日も気圧が急降下する予定で、今から恐ろしいです。

家に居れば寝てるんですが、でも人と会うと元気が出ます。

まだ席の余裕はあるようですので、ご興味のある方は、
レビー小体型認知症サポートネットワーク大阪主催の対話会に
いらしてください。会場は、藍野大学です。

今回は、樋口さんが来られるので始めて旦那も一緒に参加する予定で、車で送って貰うので安心してたのですが、治まってた胸のサワサワとパクパクが一昨日ぐらいから出て来て…
体調が良かったので少し動き過ぎたのかもしれません
悔し〜い。