〜レビー小体型認知症と笑顔で生きる〜　　　レビー小体病と生きる本人同志の交流の場　　気楽にお話ししましょう！

大好きな食べ物から悪臭がするのは嫌ですよね・・・。
へこみます。

においは確かに、他の誰にもわからないけど、地味に困るかも
知れません。

私もにおいがよくわからないのに、急に悪臭がする時があるので。
何が困るって、その悪臭が、本当なのか幻臭なのかわからないこと。
やっぱり、人に聞くしか確かめようがないですよね。

でも、まあ、あまり気にしないでくださいね。
ただの「脳の誤作動」で、進行とは関係ないと思います。

自分にそういう症状があると自覚してさえいれば、
お店の人と喧嘩したり、トラブルになることもないですから。

ありがとうございます

そうですよね～
自覚して気を付けるようにします。

こちらのレビー小体型認知症勉強会＆交流会ですね。
http://dlbsnosaka.kenkyuukai.jp/event/event_detail.asp?id=84283

とってもいい会だと思いますので、他県の方も参加されるといいな
と思います。

11月28日の勉強会には、私も伺う予定です。
とても楽しみです！

アピさん　ともこさん　こんにちは！

私もDLBカフェ行けてなくて、毎月カレンダーに記載しては
当日あ〜ぁと…。
７月はぜひ行きたいのですがアッシー君に頼めてなくて申し込み未だ出来てないです。

７月１７日のドラマ本当に楽しみです！

アピさん
スミマセン、書き込みを削除して正しい場所に書こうと
したのですが、パスワード入れても削除できず。
申し訳ありません。

わかりますから、全然問題ないですよ〜！
細かいことは気にしないでいきましょう。

いざという時は、こちら（管理者）から削除することもできますので
もし必要になったら、気楽に伝えてくださいませ。

アピさん
帯状疱疹たいへんでしたね
今も痛みが残るの辛いですね

私もご近所さんの先輩方によく言われます（笑）
そうだよな〜と思いながら外出出来ずにいます。

今日も『DLBカフェ大阪』があったのですがアッシー君がいなくて行けませんでした。残念…
インスタで見たのですが先月は沢山の方が参加されたようです。

そうですね〜。
春先の不安定な気候（気圧と気温のアップダウン）
もダメ、梅雨もダメですね。
私は、頭痛や倦怠感が強くなります。
めまいは、転倒が危ないので、本当に気をつけてください。

私の場合は、お灸をすると少し楽になるんですが・・・。

自律神経症状が、「命の母A」（漢方薬由来）ですごく改善した
という方がいらっしゃって、試してみようかなぁと思いつつ、まだです。

漢方薬は、自分の体質と合えば、効くと思うんですよね。

先日、偶然、動画を見つけました。（熊本大学のイベント）

https://www.youtube.com/watch?v=zHY-Vtk4DTA&t=2s

レビーのことも話しているので、お時間のある時、
ちょっと見てみてください。

宝くじ当たるといいですね（笑）
うん！うん！と思いながら見せて頂きました
「認知症＝分からなくなっていく人」ってなってますよね
アピさんが言われる様に本当は身体の症状の方が強いのに…

実は私も命の母Aを飲んでみようかな？って思ったり…でも怖さもあって飲めてないです。

今日は何日か分からなくなるのは最近よくあります
カレンダーを見て曜日は解っても１０日なのか１７日なのか分からなくなったりします。
今の処何が困るかというとコンビニに行って消費期限を見る時ぐらいてですが…

昨夜もいつも食べてる味付け海苔が魚臭い様な臭いがして、いよいよ幻臭かと思ったら、旦那もいつもと違うと言うではないですか（笑）
安堵しました。

倦怠感も強いです。体重倍位になってるん違うかな〜？と思えるぐらい動くのしんどいので、今日もゴロゴロしてました。

さっそく見てくださったんですね。ありがとうございます。

私は、何日かわからないのは、ずいぶん前からで、月もよく考えないと
わからないです。

生活の中では、困るのは、本当に消費期限を見る時くらいなんですが
先日、店先で予約の話になって、
「いつにします？来週の水曜は？17日は？」
とか言われた時に
「今日は何日ですか？何曜日ですか？来週の水曜って、何日ですか？」
と、本当は聞きたかったんですが、聞けずに、ごまかしました。

会話の中で、突然「いつ」という話になるとヒヤヒヤします。


倦怠感、つらいですよね。
何とか梅雨を乗り切りましょう。
その後にやってくる猛暑も怖いですけど・・・。

そうなんですね
楽しみ〜！
ビデオ撮ります。

アピさんnoto読ませて頂きました。

Yさん、辛い日々を過ごされたんですね
自分の事の様で涙が込み上げてきました。

これだけ世間で認知症という言葉が飛び交っているのに医師たちはレビーの事を知ってくれないのか？

初期症状の一部がうつ病やパニック障害に似ていて、認知症状（理解力や、記憶力）が明らかで無い為、抗うつ剤等で動けなくなってしまうんですよね。
レビー小体病をしっかり分けて診断してもらえれば、こんな薬の使い方もされないのではと思えてなりません。

何よりYさんが社会参加されてる事自分のことのように嬉しいです！

けいこさん

ありがとうございます！
私も似た経験があるので、けいこさんと同じように胸が締め付けられて
涙が出てきました。
全然人ごとじゃないんですよね・・・。

そして、今は、元気に生活されているのが、私も本当に嬉しいです！

レビー小体病は、抗精神病薬で薬剤性せん妄を起こしやすいとか
抗精神病薬で血圧が異常に下がって失神しやすいとか
薬を増やせば増やすほど、起き上がることもできなくなるとか
知識として知っていれば、「あれ？もしかしたらうつ病ではない？」
と思えると思うんですが・・・。

なので、もし医師が気づかなくても家族が、本人が気付くように
Yさん夫妻の話をまとめて、公開しました。

少しづつ医療関係者や介護関係者にも読んでいただきたいと思っています。

私は、回復不能になるまで「うつ病」治療を続けた方も知っているんです。
やっぱりご家族が、『私の脳で起こったこと』を読まれて、初めて
「うつ病じゃなく、レビーだった！」と気づいたんですが、
その時には、もう動けず、話せず、という状態だったそうです。

そんな理不尽なこと、悲しいことは、終わらせないといけないと
ずっと思い続けています。

そうですよね
理不尽な治療やめて欲しいです。

たくさんの人に読んで貰いたいです！

毎年3月4月（木の芽どき）は、気圧と気温のアップダウンが激しく
私の場合は、頭痛と倦怠感がひどいです。

耳鳴りも10年以上、常時あります。

漢方薬でもレビーの場合は、意外な副作用が出ることがあるので、
気をつけてください。
私は、半量くらいから試して、少しづつ増やしたりします。

どのくらいまでならOKなのか、どこまでやると疲れ切ってしまうかは
日々、自分の体と相談して、自分のトリセツ（取扱説明書）を
作るような感じです。
それを周囲とも共有しておくと楽です。

『レビー小体型認知症とは何か』（ちくま新書）に主な症状一覧がありますよ。
その中に幻臭や耳鳴りもあります。
今、出ているレビー関連の本の中では、一番詳しいと思いますよ。

アピさん

私も耳鳴りは常時で気にしないで過ごせていたのですが、先月から音の程度が酷くなり気になったので心療内科で話しましたら頓服で漢方薬が処方されました。全く効果は出なかったので今月から１日３回服用に。副作用には気をつけます。ありがとうございます。

ご本を拝読しておりますのに、耳鳴りもレビーの症状だということは
抜け落ちて忘れておりました。
4月のDLBカフェで当事者参加は私だけでしたので他の方に聞けず。
こちらでお尋ねいたしました。

ともこさん

いえいえ。「こんな症状がある」と気楽に書いていただければ
「え？知らなかった！」と思う方も多いと思いますし
「あ！私も！」と安心する方も少なくないと思います。
書いていただいて、ありがとうございました。


以前、漢方薬専門の医師にかかった時、
「漢方薬は、効果を感じられなかったらやめないといけない。
途中から効かなくなることもあり、その場合もすぐやめないといけない」
と言われました。

レビーでは、抑肝散（よくかんさん）を処方されることが多く、
効果を感じないまま、ずっと飲み続ける方も多いのですが
それは、よくないそうです。

抑肝散で、足が象のようにむくむ方もいます。
量を減らしたり、やめれば、むくみも治るのですが、利尿剤を
足された方を知っています。

漢方薬も含めて、薬にはご注意ください。

こんにちは
私も、その日の気候で体調が色々で、訳解んない感じです。

私は、耳鳴り？なのですが、シンバルの音が頭の中で響いていた時があって、それはパキシルの副作用と先生に言われて安心した時がありました。今でも服用してますがミリ数が減ってからは、忘れた頃に感じるくらいです。

ともこさん
DLBカフェ行かれたんですね～
私は義母が心筋梗塞で入院中で夫が淡路島に帰ってて4月５月行けずでした。
最近は身体中が筋肉痛みたいで硬く首も動かしにくく、夕方になるとだいぶ楽にはなるのですが、身体中が硬くなるのがパーキンソン症状？？なのかな〜なんて思ってしまいます。

でも、健康な人でもこの季節は自律神経のコントロールが難しいのだから機能不全のレビーは調子悪いのは仕方ないか…と自分に言い聞かせたりして身体を擦ったりツボ？押したりしてますが…

ここ数日は体の硬さはましですが軽い吐き気と立ちくらみが出てます
梅雨嫌ですね。

けいこさん

お義母さん、大変ですね・・・。

次から次へと体の不調や痛みが出て、本当に「わけわからん」という感じ。
体のかたさ、吐き気、立ちくらみは、私も同じです。
ここ数日強いです。気温が急に下がったせい？？

パキシルは、私にはひどい副作用しか出なかった薬でしたが・・・。
（最初に「うつ病」と診断されて処方された薬）
後で、別の医師から「パキシルは、抗コリン作用が強いからレビーの人にはかなりきついと思うよ」と言われました。

アピさん、私もやっぱり気候（気温、気圧）のせいだと思います。
振り返ってもこの季節は毎年こんな感じの様な気がしますがそれでも進行してるのではと不安になりますが…

私はパニック障害（心臓の症状で）の診断で出されてパキシルなんですが、悲しいかな何回と止めようとしたのですが離脱症状に耐えられ無いので諦めてます。薬の変更はホント勇気が要りますね！

はい。私も毎年、春先は体調不良です。
ここ数年、気候が不安定になって、その期間が長くなっている感じです。
温度差がすごいですよね。２ヶ月分くらい先に行ったり、後に戻ったり。

離脱症状（主に精神科の薬をやめると苦しい症状が出ること）で大変
だったという話は、何度か人から聞いたことがあります。
私は、幸い眠れなくなったくらいでやめられました。

最近、うつ病と誤って診断されて飲んでいた薬を１年以上かけて
少しづつ減らして、やっと断薬できたというレビーの方の話を伺いました。
減らせば減らすほど、うつ状態が軽くなって、元気になっていったそうです。
私もまさにそうだったんですが、薬に苦しみ、離脱症状に苦しみ•••って
どう考えても理不尽だと思いますよね。

アピさん参加されたんですね

私はズームの申し込みが何だか上手くいかず、結局期限も過ぎでしまい参加出来ずでした。

新しい情報は何か有ったでしょうか？
いつも聞いてばかりで済みません。

あら、それは残念でした。
でも、新しい情報というのは、そんなになかったです。

精神科医のお話だけ、いくつかメモしましたので、以下に書きます。

①レビー小体型認知症は、病状がコロコロと変化するので、
　薬は細かく調整する必要がある。

②パーキンソン症状と幻視のどちらを抑えたいのか選ぶ必要がある。　　　両方を選ぶことはできない。

③入院するだけで幻視が収まり薬を減らせる人もいる。
　しかし入院でパーキンソン症状は進行するし、筋力も落ちる。

④薬がダメな場合、電気けいれん療法（麻酔をし苦痛はない）
　で幻視や鬱が改善することがある。

⑤レビー小体型認知症(DLB)は記憶障害が軽いので
　メモなどの工夫が有効。

⑥会話や食事は調子が良い時に。
　調子が悪く視線も合わない時に伝えてもダメ。

⑦医師には「調子が悪い」ではなく具体的なエピソードで伝えてほしい。

⑧薬の副作用はよく観察し、薬が多くなりすぎないように注意。

⑨アリセプトなどの抗認知症薬は、朦朧とした意識を覚醒させ
　幻視を減らす作用も。

10 幻視の特徴：同じものを繰り返し見る。幻視の人は通常喋らない。
　幻視の人のサイズは様々。
「小人が盆踊りをしている」と言う患者が複数いた。
「夕方ヘリコプターが来て動物が降りてくる」と物語のようになる場合も

11. #レビー小体型認知症 では「脱水」「肺炎/転倒などによる入院」「薬剤の副作用」で急速に症状が悪化することがある。

《注意を要する薬剤》
抗精神病薬・(ある種の)抗パーキンソン病薬
睡眠薬・抗不安薬
抗ヒスタミン薬（含H2ブロッカー）
麻薬系鎮痛薬・神経障害性疼痛治療薬
過活動膀胱治療薬
他

全体を通して（支援者側が）「幻視に苦慮する」という感じの話が
ちらほら出てました。

いや〜、幻視は、本人と周囲が受け入れさえすれば、そんなに
問題になることはないんじゃないかなぁ・・・と思いながら
聞いていたら、最後に（終わりの言葉？）
「幻視は、誰もが困っているわけではなくて、本人が困っている時に
だけ支援が必要だが、本人が困っていない場合もある」
というようなお話がありました。

昨日もある医療者と話した時、「幻視は深刻なものだから、茶化したり
したら当事者に失礼ですよね・・」みたいなことを言われたので、
「いやいや、幻視をネタにして笑い合ってるのがいいんですよ」と
お伝えしたところです。

アピさん
沢山の内容ありがとうございます
凄い！　内容もですがまとめられた文章と返信の速さに驚いてます！

幻視、私は無いのでよく分かりませんが本人さんが受け入れられたら冗談で話せるようになるのですかね！？

やっぱり薬はかなり危険なんですよね
神経障害性疼痛治療薬、最近よく処方されてるみたいですよね
知れて良かったです。
薬が多くならないよう注意。
症状がコロコロ変化薬は細かく調整が必要。

多くの医師に知って欲しいです！

昨日精神科受診で、「最近体調落ち着いてます」と伝えると「僕が何もしない方がいいんですね」と笑いながら言われました。
何とも…笑えますよね〜。

ホント沢山の情報ありがとうございました。

これは、既にX（旧ツイッター）に投稿してあったもので、
それをコピペしたので早かったんです。
Xは、実名でやっています。

レビー小体型認知症の薬剤過敏性は、副作用も強く出やすいですが
「少量でもよく効く」という利点もあります。

『レビー小体型認知症とは何か』（ちくま新書）の中では、
この病気に詳しい認知症専門医（内門大丈医師）が、
副作用を怖がり過ぎて、効果が出る量まで飲んでいない患者がいる
と語られていました。

私も痛い目に遭っているので、怖いという気持ちが強いんですが、
なんでも少量づつ、注意深く自分を観察しながら試してみれば
副作用で酷いことにはならないと思うんですよ。

あと、他の病気で薬を処方された時、自分で調べたり、薬剤師に聞いたりして、リスクの高い薬を避けることは大事ですよね。

意外な薬（風邪薬・アレルギーの薬・喘息の薬・頻尿の薬、ガスターなど）が、ダメだったりしますからね。

Ｘそうだったんですね。

少量づつと主治医に言うのも勇気と覚悟が要りますよね
結構強気な私でも症状が有る時は弱気になってしまって…
でも自分を守れるのは自分しかいないので頑張らなくてはですよね！

久しぶりに参加できてよかったですね！

レビー小体型認知症サポートネットワーク(DLBSN)大阪の活動、
素晴らしいですよね。

私も福岡さんから久しぶりにご連絡をいただき、
「11月ごろ参加してくださいますか？」と。

「わ〜！うれしい！ぜひぜひ！」とお返事しました。

まだ決定ではないので、本当は書いちゃいけないのかもしれないですが
11月に参加できるのを楽しみにしています！！

めっちゃ楽しみです。
その事もチラリとカフェの時に話されて（まだ問い合わせもしてないですがと…）皆さんから拍手と歓声が上がってました！

えっホントですか？！
泣いちゃいますよ。

低調な日々が長く続いていたんですが、
なんか、急に元気が出てきました。

けいこさんとも再会できるし、ともこさんともお会いできると思うと
本当にうれしいです！

11月を目指して、心身ともに良い状態でいられるようがんばります！

アピさん
薬の副作用同感です。
人によってかなり違うし、ましてや量を増やすなんてとんでもなく怖いです。診察時症状を伝えるのも考えてしまうぐらいです。

けいこさん、ありがとうございます。

「６種類以上の薬を飲むと作用より副作用の方が大きくなりやすい」
ということが、（高齢者一般に）言われています。

でも６種類以上の薬を飲んでいる方は、少なくない印象があります。

「幻視で困っています！」と医師に伝えるのは、
「何か薬を出してください！」と同じ意味になってしまうので、
「不安が強いです」「眠れません」「倦怠感が」「頭痛が」
と次々と医師に訴えると、どうしても薬が増えていってしまいますよね。

「幻視はありますが、大丈夫です」とか
「寝付きは悪いですが、まあ、なんとかやってますから大丈夫です」
という言い方をしないと、医師は、薬を出すのが仕事なので
本当にたくさんの薬を飲むことになりやすいと思います。

先日もレビー小体型認知症サポートネットワーク三重のサポート医の方が
「なんでもかんでも薬でなんとかしようと考えない方がいい」と。

よく眠れなかったら、たくさん運動して、体を疲れさせるとか
薬以外の方法を色々試してみるといいですよね。

そうですよね。
私も「◯◯は有りますが体調と相談しながら動いてます」とか、何とかしてます！と言う様にしてます。
先生も人間ですもんね〜。

3月28日の合同シンポジウムもいいですね！
教えていただいてありがとうございます！

ありがとうございます
ズーム有難いです
慣れない私はズームでも緊張します（笑）

情報とてもありがたいです。
話すことはできるけど人の言っていることが大きく勘違い(思い込み)もあり、これってどうよ。みたいによく分からない自分を少しでも良いように理解したいので、情報はとてもありがたいです。