1. (投稿前に、内容をプレビューして確認できます)
  2.   
低血圧・起立性低血圧- アピ(管理人)
2025/03/27 (Thu) 10:07:48
「低血圧・起立性低血圧に注意」
NHK 「きょうの健康」。
3月28日早朝に再放送するようです。

番組の詳しい内容(文字起こし)↓
https://www.nhk.jp/p/kyonokenko/ts/83KL2X1J32/episode/te/LXJ9QQ98N6/

血圧を下げるための情報は山のようにありますが、低血圧の情報
はとても少ないですよね。

Re: 低血圧・起立性低血圧 - けいこ
2025/03/27 (Thu) 12:43:22
アピさん
いつも情報ありがとうございます。
早速録画しました。

先日はお会いできてホントに嬉しかったです。
それに、4年経ってても全然お変わりなくで、私も元気を頂きました!

知人(ご主人がレビーで、幻聴、幻視が強く最期は精神科入院でお亡くなりになりました)も、アピさんのお話しを聞いて、改めてレビーのことあを沢山の方に知ってもらうべきだと言ってました。

交流会でも昨年診断されたという不安一杯の方もおられましたが、きっとアピさんのお話しと本で救われることと思います。
とても貴重な時間を過ごす事が出来ました。
きっとお疲れになったでしょうね〜。

私は、とにかくお会い出来て最高でした
Re: 低血圧・起立性低血圧 - アピ(管理人)
2025/03/27 (Thu) 13:15:34
けいこさん

私こそ、「体調のために参加は無理」と伺っていたのに、
お会いできて、本当にうれしかったです!

ご体調が安定しない中、わざわざ来てくださって、本当に
ありがとうございました!

私は、もっともっと皆さんとお話ししたかったのですが
主催者が私に気を遣ってくださって、そそくさと控え室に入ってしまい
後で、ちょっと後悔しました。
もちろん疲れますが、それでも、せっかく大阪府まで行ったのですから
一人でも多くの方と、もっと直接お話しすればよかったと思いました。

交流会では、薬の副作用に苦しんでいるけど、薬を減らしてもらえない
とか、10年前と状況はあまり変わっていないように感じて、
ちょっとショックでしたし、悲しくもありました。

まだまだ頑張って伝え続けていかなければ、レビーの本人や家族が
安心して生活できる社会じゃないんだなと感じました。


つい最近も「レビー小体型認知症と診断されて、
リスパダール(抗精神病薬)を処方していただくことになりました」
という投稿をSNSで見て、心臓がドキドキしてしまいました。

内門大丈先生(認知症専門医)は、『レビー小体型認知症とは何か』
(ちくま新書)
の中で「昔は、そういう処方もありましたが、今は、私の周囲では、
レビー小体型認知症にリスパダールを処方する医師はいなくなった」
という意味のことを話されています。

せめて、薬で悪化することだけは避けてほしいと、切実に願い、
伝え続けてきたつもりですが、変わっていないんだと・・・

Re: 低血圧・起立性低血圧 - けいこ
2025/03/27 (Thu) 20:05:05
そうですね~
案外、精神科医の方が昔のままだったりするんですかね?
本人やご家族は診断されれば色々調べて知識は得られるような世の中ですもんね。

私も副作用の話を聞くとホントに胸が苦しいです。
「その薬気を付けて!」と、伝えられるものなら伝えたいぐらいです

先生方にもっと知って欲しいですね。


レビー小体型認知症の無料オンライン研修- アピ(管理人)
2025/03/24 (Mon) 13:13:17
だいぶ先ですが、申し込み受付けが始まりました。
本人・家族・介護や医療で当事者と接する方、どなたでも参加可能。

6月21日 18:30~ 無料研修会
主催:「レビー小体型認知症サポートネットワーク(DLBSN)三重」
講師:笠間睦医師
内容:誤解の多いACP(人生会議)、レビー小体型認知症(DLB)を悪化させない、進行しないDLBって? 他

要申込:dlbsn.mie(アットマーク)gmail.com
氏名・メールアドレス・連絡先(住所)・立場(当事者・家族など)
を書いて送ってください。

予告編→https://youtu.be/AsOUgnvtykQ


https://pic.x.com/Z2hfIsDmfv
当事者の会- アピ(管理人)
2025/03/22 (Sat) 12:26:31
レビーの診断を受けている人同士で集まって話しをしようという会が
東京(八丁堀)で、試しに始まりました。

参加者は、レビーの3人プラス大学の先生一人でした。

企画・取りまとめをしてくださっているのが、大学の先生です。

ただ、この病気は、ひどく疲れやすいなど、色々不便があり
「少人数(せいぜい6人くらい)が、いい」とか
「初対面の人が、複数いたら、疲れてしまう」とか
「不定期に集まるのがいい」とか
「乗り換えなしで来られるのがいい」とか
それぞれの考えや事情があり、これからどんなふうになっていくのか
まだ私も全然わからない状態です。

どうやって連絡を取り合うのか、という問題もあります。
(ここに個人情報を書き込むわけにはいかないので)

第一回は、八丁堀のファミリーレストランを使いましたが
予約が取れず、場所の問題もあります。

参加してみたいと思う方は、どうぞご意見やご提案をお書きください。

或いは、Zoomミーティングのホストをご自身で継続的にできる
とかいう方がもしもいらしたら、どうぞ名乗りをあげてください。

よろしくお願いします。


追記:ちなみに、もしご家族に付き添われていらした場合でも
ご家族は、少し離れて(話の聞こえない場所に)座っていただいて、
話は、「当事者同士限定」でするのがいいのではないかという話に
今のところは、なっています。
(決定ではないですが、イギリスでは、それが当たり前とのことです)







Re: 当事者の会 - sugar
2025/03/22 (Sat) 22:09:33
zoomは手軽なのですが、リアルにお会いするのを3カ月に一回位はしてほしいなと思います。アカウントはお貸しできますよ。でもやはり一度はつながりたいです
Re: 当事者の会 - アピ(管理人)
2025/03/23 (Sun) 15:01:14
sugarさん

ご意見、ご提案、ありがとうございます。

これは、私が始めた試みでもなく、どこかから補助金をもらって
始まった公のプロジェクトでもなく、大学の先生がボランティアで
試しに企画・連絡を担当して始めてみたものです。

無理をしても続きませんし、どういう形なら続けていけるのか
まだ、みんなで考え始めたばかりです。

この場所なら無料で提供できます、とか(東京駅近くが希望)
Zoomなら毎月/各月でホストをやってもいいですよ、とか
申し出てくださる方がいらっしゃるとありがたいです。
(その通りになるかどうかは、わからないのですが)
私の症状- sugar
2025/03/03 (Mon) 08:39:44
私はレビー小体型認知症と言われていますが、わかる知識や考えていることは話せます。(話したら止まらなくなることもあります)
階段の段差が分かりづらい、距離感が分からないことはありますか、人前で話せます。(10年間カフェを主催してきてその知識はあります)
そんなことから話しをすると、認知症なのにそんな喋るのはよくないのではと言われました。
レビー小体型の方の話しをお聞きすると皆さん自分の考えをちゃんと述べているように思うのですが
私が喋るのはおかしいことだと思いますか?
Re: 私の症状 - アピ(管理人)
2025/03/03 (Mon) 09:00:44
sugarさん

私が、2015年に人前で話し始めたころ、抵抗感を示す人は
少なくなかった気がします。

「こんなに話せる人が、認知症であるはずがない!!」とか
「あなたみたいなレビー小体型認知症患者はいない!!」とか
ずいぶん、あちこちから誹謗中傷がありました。

でもそんな、広く浸透してしまっている誤解や偏見を変えていくために
話し続けなければいけないと思いましたし、そのために
書き続けてもきました。

「認知症なのにそんなに喋るのはよくないのでは」という方は
まだその誤解・偏見を手放さずにいる方だと感じます。

そういう方を一人づつ減らしていくために、どうぞ臆せず、
堂々とお話ししてください。
Re: 私の症状 - sugar
2025/03/03 (Mon) 09:58:47
ありがとうございます。
伝えていき続けること。
身近なサポーターになってくださっている方(身内ではなく)なだけにどう伝えていこうか、違う方にしたほうが私はストレスないのか思案中。
被害妄想もあるのかなとちょっとナイーブになっている私です。

ほんとにお会いしたい!
どこに行けばお会いできますか!!
今度何処かで講話されませんか?
Re: 私の症状 - アピ(管理人)
2025/03/07 (Fri) 05:40:29
お返事、すっかり遅くなってしまい、すみません。

15日は、「レビー小体型認知症サポートネットワーク大阪」に
参加しますが・・・。

sugarさんは、10年も認知症カフェをされているそうですが
それは、どちらなのですか?




Re: Re: 私の症状 - sugar
2025/03/11 (Tue) 18:27:35
私は千葉県柏市カフェみちくさ亭としてやっています。法人として、今は若年性認知症の人やら本人が集って話したり、やりたいことを実行しています
(こちらこそ返信遅くなりました。すみません)
Re: 私の症状 - アピ(管理人)
2025/03/14 (Fri) 05:47:56
sugarさん

ありがとうございます。
そちらのカフェには、レビーの方も何人かいらっしゃるのでしょうか?

Re: Re: 私の症状 - sugar
2025/03/18 (Tue) 00:52:06
残念ながら若年性認知症の方でレビー小体病の方はいないのです。男性でもう高齢の方で。夜中しゃべる、妄想があるのは共通しているのですがなかなかご本人が自身を話すことはしないのでいろいろ聞きたいと思っても聞けません。
大阪のセミナー- けいこ
2025/03/14 (Fri) 14:58:27
アピさん
こんにちは
明日は待ちに待ったアピさんと会える日と楽しみにしてたのですが、参加出来なくなりました。
胸のサワサワが治まらず、今はおとなしくしとくしかなさそうです。
残念で悔しいですが諦める事にしました。

遠くから来られて大変と思いますが、樋口さんを待ってる方沢山おられますので、どうぞお気を付けていらっして下さいね!
Re: 大阪のセミナー - アピ(管理人)
2025/03/14 (Fri) 17:25:55
けいこさん

え〜 涙
お会いできると思って、楽しみにしてました。
でも体調第一ですもんね。
早く治るといいですね。

最近、気温も気圧もアップダウンが激しくて
(3月は、いつもそうなのですが。)
やっぱりしんどいですよね。

人前に出てしまえば、気合いで話せるんですが
明日も気圧が急降下する予定で、今から恐ろしいです。

家に居れば寝てるんですが、でも人と会うと元気が出ます。

まだ席の余裕はあるようですので、ご興味のある方は、
レビー小体型認知症サポートネットワーク大阪主催の対話会に
いらしてください。会場は、藍野大学です。
Re: 大阪のセミナー - けいこ
2025/03/14 (Fri) 18:54:42
今回は、樋口さんが来られるので始めて旦那も一緒に参加する予定で、車で送って貰うので安心してたのですが、治まってた胸のサワサワとパクパクが一昨日ぐらいから出て来て…
体調が良かったので少し動き過ぎたのかもしれません
悔し〜い。

レビー小体病当事者の集まり- アピ(管理人)
2025/03/10 (Mon) 19:43:28
東京都内の大学の教授が、レビー小体病の当事者が集まって
お話しする会ができないかと計画中です。

今日、JR/日比谷線の「八丁堀駅」ーー東西線の「茅場町駅」
の中間地点のレストランで、その第1回(最初のトライアル)があり、
私も含めて3人の当事者が集まりました。

(東京駅から遠くない場所です。)

毎月定期的に集まるのではなく、「こうした会に出たい」という
人が居た時に、その人のために集まりましょう
という話になりました。

参加を希望する方は、まずここにそれを書いてください。

あまり人数が大きくならないように、
「⚪︎月⚪︎日の何時からします」という形のお知らせはしません。

参加希望者がいらした時、連絡方法を考えます。

よろしくお願いします。




Re: レビー小体病当事者の集まり - mami
2025/03/10 (Mon) 20:13:01
ご無沙汰しております。

是非参加したいです。(ミオクローヌス発作が起こったときの対応のため、家族1名付き添います。)
宜しくお願い致します。
Re: レビー小体病当事者の集まり - アピ(管理人)
2025/03/10 (Mon) 21:23:05
mamiさん

一番乗り、ありがとうございます。
来月あたり、「Welcome mamiさん」のお話し会ができるように
調整していきますね。
Re: レビー小体病当事者の集まり - アピ(管理人)
2025/03/10 (Mon) 21:25:49
なぜか、ここに返信した時、
「二重投稿です」という謎のメッセージが出ますが、
なんの問題もなくちゃんと投稿されますので、
みなさん、気にしないようにしてください。
Re: レビー小体病当事者の集まり - sugar
2025/03/11 (Tue) 18:15:05
私もお仲間に入りたいです。
ただ今建築中で4月頭に完成です。そしたら落ち着けるので4月以降によろしくお願いします。
Re: レビー小体病当事者の集まり - アピ(管理人)
2025/03/11 (Tue) 18:25:01
sugarさん

ありがとうございます。

メールなどで日程調整する必要がありますので、
まず、連絡の手段として、SNSで繋がってください。
私は、実名でさまざまなSNSをしています。

メッセージを送る場合は、必ずどなたか明確にわかるように
「レビーの掲示板のsugarです」などと書いてください。

どなたかわからない方(知らない方)からの申請には
お答えしていませんので。

どうぞよろしくお願いします。

オンラインイベント(3月12〜28日)- アピ(管理人)
2025/03/07 (Fri) 22:07:48
おすすめの無料オンライン・イベントが始まります。

ぜひともご参加を!! 詳細・申込↓

https://note.com/hiiguchinaomi/n/nf5152058797d

実話を元にした映画「オレンジ・ランプ」も
オンデマンドで、無料で見られますよ。


<プログラム>(以下、主催者発表のコピペ)

1)3月12日:12時~14時 市民向け「新しい認知症基本法を知ろう~共生社会を考える」
(話者:石原明子(熊本大学准教授・紛争解決学)

3月12日:19時~21時 中級者向け「共生社会の実現を推進するための認知症基本法」の意義を紛争解決・平和学の視点から読み解く―このミニレクチャーシリーズの意図もお話します
(話者:石原明子(熊本大学准教授・紛争解決学))

2) 3月13日 12時~14時 「共生社会実現のための認知症に関する医学知識―認知症基本法の意義を医師の視点から考える」(ゲスト:内田直樹 さん(医師・たろうクリニック理事長)、『早合点認知症』著者)

3) 3月13日~18日 映画「オレンジ・ランプ」視聴ウイーク(この期間の好きな時間に、オンデマンドで見れます)

4) 3月17 日(検討中) 12時半~  「NVC(非暴力コミュニケーション)で認知症と共生する―書籍Dementia Togetherの紹介」 
(ゲスト:今井麻希子 さん(国際NVCトレーナー))

5) 3月17日 19時~ 「丹野智文 さんと語ろう」
(ゲスト:丹野智文さん(おれんじドア・代表):『オレンジランプ』の主人公モデルとなった丹野さんのお話を伺い、対話のときをもちます)

6) 3月19日 12時から13時半 「樋口直美 さんと語ろう」
(ゲスト:樋口直美さん(文筆家・レビー小体病 当事者)当事者としての人生のご経験を伺い、対話のときをもちます。オープンダイアログや当事者研究という話題にも至るかもしれません!)

7) 3月20日 10時~「基本法の理念と現実のはざまでー最近の臨床取組から」
(ゲスト:石原哲郎さん(医師))

8)3月27日 19時くらい~ 「認知症カフェ」(交渉中)

9) 3月28日 19時くらい~ 「共生社会を共創する」(ゲスト:堀田聰子 さん(慶応大学教授・認知症未来共創ハブ 代表))
幻視- けいこ
2025/02/05 (Wed) 14:06:59
私の知り合いのご主人がアルツハイマーと誤診(レビー小体認知症の方)されアリセプト服用で行動が活発になら、夜間の幻視が強くなったという事を思い出しました。

その方が、義弟のお葬式(症状が落ち着いていたので)に同席された後、昼間にも「家の中に人がいる」と言われるようになったらしいです。

日常と違う沢山の人や声が脳に残ってしまい興奮状態のままなのかな?と思ったりします。

私も先日体調が良かったので、春以来になるのですが久し振りに近くで友達と合い楽しい時間を過ごしたのですが、それから2日間、頭がハイ状態で夜が眠れずでした。

アピさんもsugarさんも日常とは違うましてや大切な方をお見送りになり、かなり身体がお疲れなのではないでしょうか…

ゆったり出来たらいいですね。
Re: 幻視 - アピ(管理人)
2025/02/05 (Wed) 14:30:47
けいこさん

ありがとうございます。

レビー小体型認知症の7割くらいの方は、アルツハイマー型認知症を
併発しているそうです。

なので、アルツハイマー型の診断を受けていて、レビー小体型もあるという方は、たくさんいらっしゃるのだと思います。

(詳しくは、ちくま新書の『レビー小体型認知症とは何か』を。)

アルツハイマー型認知症と診断されている人も詳しく(高価な)検査を
すると3分の1から半分近くは、違うと近年わかってきたようです。
特に高齢になる程、色々混ざってきて、純粋にアルツハイマー型だけ
という人は、多くないということですね。

なので、1つの病名に決めるということ自体に無理があるのだなと
最近は、思います。


私も抗認知症薬が、レビー小体型認知症に劇的に聞いた話も
副作用で怒りっぽくなって介護が大変だったとか、
興奮して家から飛び出していくようになったとか、
色々な体験を伺ってきました。

薬の反応に十分に気をつけながら治療していくしかないですよね。


けいこさんが、おっしゃる通り、いつもと違う刺激が、悪化の原因
になってしまうこともあり、でも逆にそれが良く作用することもあり、
薬と同じように、試してみなければわからないというところが
とても難しいところですね。

その時の体調とか、気分とか、天候(気圧)とかでも大きく変わりますしね。

私も12月に、とても楽しいイベントがあったので、「ちょっと時間が
長くて大丈夫かな?」と思いつつ、「楽しいなら大丈夫だろう」と思って
参加したんです。
途中までは、絶好調だったので、やっぱり楽しいことなら大丈夫なんだ
と自信を持って、喜んでいたら、途中で、急に頭が朦朧としてきて、
つらくなってしまいました。
ホテルに帰って寝ました。
脳が疲れ過ぎてしまったんですね。

いつ、どうなるか予測ができないので、本当に不便で。
かといって、怖がって、何もしないのは嫌だし、
でも、無理はできないし・・・。

なので、「疲れるとこうなります。そういう時は、横になりたくなります」
とあらかじめ、周囲の人に伝えておくようにしています。


死別も、自分ではあまり意識していないのですが、確かに
無意識のうちにストレスになっているかもしれません。

無理せずいきます。ありがとうございます。




Re: 幻視 - けいこ
2025/02/05 (Wed) 17:12:42
そうでしたね〜
本に書いてありましたね

色んな症状を一つの病名に決めつけるのは私も無理があると思います
今回、私も心臓の件で感じた事は、自分の症状をしっかり記録して変化に気付く事が大事だという事です
しんどい時は変化に気付きにくいですもんね

それに更年期障害や高齢に伴う症状やら、人それぞれ違いますしね

ボチボチいきましょうね!


Re: 幻視 - sugar
2025/02/06 (Thu) 19:52:55
けいこさんありがとうございます。
そうですね。環境が変わって慌ただしいせいなんだと思います。
それがはっきり自覚したのがつい最近日中ハードな一日。
その夜にオンライン会議でした。四人だったのに私には5人。名前も顔もしっかり見えていて知らない人。(動かない)
みんなはキョトンとした表情に。思わず「夢なんか今は!」と発しちゃいました。
疲れていたんだと後で思いました。
処方が変わりました- sugar
2025/02/01 (Sat) 09:38:05
体があちこち痛くて、ワコーのドネペジルをエーザイのアリセプトに変えて体の痛みが不思議と取れました。(足の裏から背中から目を覚ますのが嫌なほどだったのに。)
でも、先週また、薬が代わったんです。
アリドネパッチに。
最近私は寝ている時に歩き回っているらしいんです。1回だけ夜中介護中に本人の隣で座っていて、「もう1回歩いてよ〜」なんてのんきなこと言っており、ハッと我に返ったのです。
足元がふわふわした感じがあって階段の段差が一番怖いです。線上を歩くと安定している感じです。
そんなこんなで薬が変わったの。
この薬で何か副作用あったりするのかが微妙に心配ですが出されたものを飲まないことにゃ何もわからないし。。ということで明日からパッチに切りまえます。

そうそう夕べオンラインしていたら知らない人がいて皆さんに誰がお呼びしたんですか?って聞いたらえっ?と。
なんだか不気味で顔出しせずの参加にしました。思わずこのオンラインは夢?本物?と叫んだような感じです。
まだまだオカルトみたいなのが多くって、あんまり色々な現象は話できずもやもやしてまーす
Re: 処方が変わりました - けいこ
2025/02/03 (Mon) 14:22:16
sugarさん こんにちは
自分の意図しない行動ホントに恐怖しかないですよね

アリセプトを服用して夜間の行動障害が強くなったレビーの知り合いの男性がいます。
同じレビーの方でも、症状が様々なので薬の種類や量で効果も違うんだと思います。

微妙な症状が先生にしっかり伝わり、それを先生が理解してくださればいいですね!
中々、難しい事ですが…

一番は介護しながらで睡眠不足やストレスも重なり、かなりお疲れなのでは無いですか?
自分の為にぐっすり眠れる時間を作られた方がいいのでは…と案じます
Re: 処方が変わりました - アピ(管理人)
2025/02/03 (Mon) 16:16:11
薬の効き方、副作用は、本当に個人差が大きいですよね。
sugarさんの新しい薬が、よく作用するといいですね。

オカルトと言えば、「夜、窓の外に生首が浮いている」と言った
レビーの男性がいました。
「そんな怖いもの、見たくないですよね?どうするんですか?」
と聞いたら
「メガネを外す。そうすれば、視界は全部ぼやけて、生首もぼやける」
と言っていました。

私も最近、人が見えることが多くて、(虫が一番多かったのに)
ギョッとしています。

疲れたり、ストレスがかかると体も脳もダメになるのはわかっているんですが、特に思い当たる節もなく、幻視が増えているのは、気持ちが悪いです。





Re: 処方が変わりました - けいこ
2025/02/03 (Mon) 17:07:51
そうですよね
眠ろうと思っても眠れないし、寝てる間も体も脳も休まってないし…この寒さもあるし…
体調をどう整えたらいいのか?

私にはまだ無いですが人が見えるの恐怖でしかありません。何か良い方法が有ればいいのに…
現実と空想の狭間の回避を工夫したい私- sugar
2024/09/12 (Thu) 17:48:21
レビー小体型認知症と診断を受けましたが最近は電信柱が人に見えたり、地面に転がっている顔があったり、壁にゴキブリがいたり。そんなのは日常茶飯事でおどろかなくなったのですが、最近家の中がプールサイドになっており、大好きだった飛込をしようとベランダに。
椅子によじ登って手すりに上っており、飛び込み台が無いことに気が付き、我に返る。。。
そんな出来事がおりました。
現実なのか幻なのか。こんなことがまた起こったらどうしようと思うことがしばしば出ています。
身内に相談したら「自分がリラックスしたいからと言って椅子かったんだよね」と。二度と相談しないと憤慨。
何か工夫があればアドバイスお願いしたいです。
医者に相談したら「ミルタザピン」薬を処方されました。
以前幻視がひどかった時に飲んだら昏睡状態になった経験からこのくすりがいいものなのか。。。まだ先生には昏睡状態の話はできていないのですが、飲んではいません。
なにか経験や、工夫を教えていただければ幸いです

Re: 現実と空想の狭間の回避を工夫したい私 - アピ(管理人)
2024/09/12 (Thu) 18:45:29
sugarさん

はじめまして。管理人のアピです。
ようこそ、いらしてくださいました。うれしいです。

ベランダでの事故未遂。怖いですよね•••。
こうした幻視(?)は初めて伺ったのですが、その時のご自身の
状態は、どんなだったのでしょうか?
意識が少しぼんやりしていたのか、強いストレスを感じていたのか
夢を見ているようで気持ちが良かったのか、どんな感じだったのでしょう?

もし意識がはっきりしているのであれば、ベランダに出る入り口のガラスやベランダに「ここはベランダ。危険!」とか大きな張り紙をしてみるとか•••。

もちろんイスや台になるものは片付けて。

ベランダに出る扉の鍵を2重3重にするとか(簡単に取り付けられる防犯用のロックが売られています。)
その鍵も楽々と開けられるくらい頭はクリアーな感じでしょうか?
その鍵のところにも「ベランダに出るな!危険!」と書いた紙を
貼っておくとか。

よくわかりませんが、ベランダに出ると防犯ブザーが鳴るようにするとか。

思いつきで申し訳ないですが、そんなもので効果が出そうでしょうか?

他の方も何かアイデアがあれば、ぜひ何でも書き込んでください。



ご家族に苦しさを理解してもらえないと、苦しさが倍増しますよね。
ご家族と一緒に家族会のようなところに参加できたらいいなと思いました。


あとは、薬ですが、主治医の先生に正直な気持ちを伝えてほしいと
思います。
「副作用が酷かったので、飲みたくないです」とか
「処方していただいた薬は、効果を感じられませんでした」とか
遠慮せずに伝えて、納得いくまで、主治医の先生としっかり話し合ってほしいです。

時々「怖くて言えない」という方がいらっしゃいますが、
もし正直な気持ちを伝えて、怒り出すような怖い先生なら
その先生には診てもらわないほうがいいと私は思います。


私は、診断後の不安が強かった時期、とても調子が悪かったです。
でも不安が減って、安心が大きくなるにつれて、色々改善してきました。
sugarさんもどうしたら少しでも安心できるか、どうしたら笑顔になれる時間を持てるか、できれば身近な方と一緒に考えられるといいですね。
もちろん、ここでも一緒に考えましょう。
仲間がいますからね。

Re: 現実と空想の狭間の回避を工夫したい私 - sugar
2024/09/12 (Thu) 19:54:08
過度のストレスがかかっていたように思います。
その当時、意見の違いから、相手は決して悪意があってのことではないのですが、私の隣にピアノを弾いている人がいるにもかかわらず、噂話のような声がピアノの向こうにいるにもかかわらず、スピーカーを通して話されているような錯覚。
その他にも被害妄想的な感じをしていてストレスは感じていた時期です。
多分夢心地だったような気がします(ボーとしていたので)
でも頭はわりかしクリアで鍵もしまっているところなのでちゃんと開けていました。
でも「ここはベランダ」と鍵のところに書いておくのは有効かもしれません。
くするについてですが、医者から処方されたときは気が付かず現物を見てあれこれは。。気が付きました。
受診したときに話してみますが、基本私は精神薬が苦手で(ボーっとする。眠り続けるなど意識混濁が嫌なためです)
このような薬しかないのか疑問であることも話してみます。

でも飲まなくても今は冷静な自分でもあるのですぐに薬に頼るということは今後もしたくないです。

自律神経のお話の記事を拝読して自分も下記のことが多くあると感じます
①倦怠感・疲れ・・・こちらはもうだめ。。。となると横にならないと回復しません
②音は敏感でバイオリンが苦手になりました。大太鼓はまだましですが、小太鼓の音、録音されているノイズ音が特にだめです。先ほどの気になる声が自分に隙間をぬぐってやってきます。
③不眠・・・最近夜中の2時間~3時間急に起きて眠れず。だから朝は二度寝することもあります
④胸痛から冠攣縮性狭心症(かんれんしゅくせいきょうしんしょう)と診断されたのが2年前です
④めまい・ふわふわ感・・・フワフワして振らるくことが多く、家族から指摘されます。医者に報告済

レビーに対する固定概念も私自身持っていましたが、「はて?」これもとわからないことだらけ。
わかる人にしか伝わらない。わかってもらえない顔をされるのがきつくて、話すことを諦めかけていました。

でもこのようにコメントをいただけるとすごくうれしいです

Re: 現実と空想の狭間の回避を工夫したい私 - アピ(管理人)
2024/09/13 (Fri) 09:58:44
Sugarさん

少しでも「有効そう」と思うものは、なんでも気楽に試してみてください。
小学校の時の「自由研究」とか「実験」のつもりで、楽しみながら。

「あ!これは、ちょっと効くかも!」
「わ〜、これはダメか〜」
と試行錯誤していると、それ自体、楽しくなってくるんです。
私の場合は。
苦しい!苦しい!と思っていると、もっと苦しくなってしまうので。


レビー小体型認知症の場合は、薬剤過敏性という特徴があって、
精神科の薬など特定の薬で、強い副作用が出やすいので
くれぐれも気をつけてください。
知らないで総合感冒薬や頻尿の薬、ガスターなど飲んで
病状をひどく悪化させてしまう人がいます。

この病気を理解しろと言っても、ネット上には、間違った情報ばかりですし、病名すら知らない人が多い中で、ちょっと無理があると思います。

本を渡して、「これ読んでみて」というのが、一番誤解がないと思って
いろいろ上梓しています。

本は苦手という方には、一昨日出た『マンガ認知症【施設介護編】』
(ちくま新書)の中にレビー小体型認知症のマンガと解説があります。
https://amzn.asia/d/ghKw3Io

Sugarさんご自身も知識を得るほど、安心されると思います。


追伸:『レビー小体型認知症とは何かー患者と医師が語りつくしてわかったこと』(ちくま新書)
https://amzn.asia/d/8owaFAK

には、80代で進行が止まってしまった人の話を専門医がしていたり
今まで出ていた医師の本当は、内容がかなり違っています。
希望を持てると思います。









Re: 現実と空想の狭間の回避を工夫したい私 - けいこ
2024/09/13 (Fri) 18:38:14
sugarさん
こんにちは けいこです。
自分が意識なく動くこと恐怖ですよね
私はレム睡眠行動障害の症状が強くて、酷い時はベッドに立ち上り逆さに落ちタンコブを作り痛みで目が覚めたり、追い掛けられる夢を見てベッドから降りてクローゼットをガタガタさせ目が覚めたりと自分でもびっくりします。主人はもっとびっくりしてました。
その時は、夢か現か幻か?みたいな頭の中です。
叫ぶし、喋るしで主人は寝不足。
それからは私は畳の部屋で布団を敷き殆ど物を置かず寝る時はドア(内開き)が直ぐに開けられ無いようにドアの前に大きな抱き枕を置いてます。
バタバタしてるうちに目が覚める事を期待して。

症状は違うと思いますが、怪我だけはしないよう可能な限り対策をしたいものですね。
防犯用の鍵を付けるのはどうでしょう?
我が家の一階には付けてます。

薬は私も同感です。
自分に起きてる症状がレビーの症状ではなく、薬の副作用で起きてる事って本当に多い様に感じています。

私は処方してもらった薬を飲めない(怖くて飲めないんですもんね)時は「すみません先生にせっかく出してもらった薬なのですが…」と先に言うようにしてます
些細な事ですが先生も人なので気を悪くされないように
Re: 現実と空想の狭間の回避を工夫したい私 - アピ(管理人)
2024/09/13 (Fri) 19:48:29
けいこさん

貴重な体験談(睡眠時の工夫)ありがとうございます!

最後の2行が欠けてしまったようなので、段落ごと書き加えますね。
(Sugarさん、たまにそういうことが起こりますが、管理人のところには、メールで全文届くんです。なのでもしそうなっても慌てないでくださいね。)

・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・

私は処方してもらった薬を飲めない(怖くて飲めないんですもんね)時は「すみません先生にせっかく出してもらった薬なのですが…」と先に言うようにしてます
些細な事ですが先生も人なので気を悪くされないように
ホント気を遣います。

先生に解って貰えますように!
Re: 現実と空想の狭間の回避を工夫したい私 - けいこ
2024/09/13 (Fri) 19:59:04
アピさん
いつもありがとうございます!
Re: Re: 現実と空想の狭間の回避を工夫したい私 - sugar
2025/01/26 (Sun) 20:25:27
けいこさん
返信がすごく遅くなりましてすみません。

養女になっており、看取り介護がはじまり慌ただしくしてました。看取りを終え、3週間がたとうとしてます。
その間夜中に、歩けない母が歩き、そばに座り込みずっと声をかけその自分の声の大きさに妄想と気がつく。といった現象。最近はふらふら夜中に歩いている模様なんです。
(徘徊につながらないので今は心配はありません!)
最近は階段の段差がよくわからず歩くのが怖くなってきてます。平らなところは体がふわふわ感です。

別件ですが
私はドネペジルを服用してました。
気になることに体があちこち痛くなる。
とある看護士に話したらアリセプトに変えてもらって。と
何人かが体が痛くなるという体験がお有りのようです。
約一ヶ月経ちましたがほんとに痛みがなくなったんですよ。

こんなこともあるんですね。

久々の投稿で長々とすみません。
Re: 現実と空想の狭間の回避を工夫したい私 - アピ(管理人)
2025/01/26 (Sun) 20:51:38
sugarさん

お久しぶりです。

大変でしたね・・・。
私も先日、母の四十九日を終えたところです。


色々ご心配だと思いますが、とにかく転倒には気をつけてください。


最後に薬のことですが、薬には、「商品名」の他に「一般名」というのがあるんです。
アリセプト(商品名)の一般名が、ドネペジルです。
(アリセプト=ドネペジル)
お薬手帳を見て、アリセプトの前に飲まれていた薬の名前を見てみてください。
Re: Re: 現実と空想の狭間の回避を工夫したい私 - sugar
2025/01/27 (Mon) 00:14:14
アビさん

説明不足でした。
後発品のドネペジルからツムラのアリセプトに変えました。


Re: Re: 現実と空想の狭間の回避を工夫したい私 - sugar
2025/01/27 (Mon) 00:18:51
アビさん
すっかりご無沙汰しています!
説明不足でした。
後発品のドネペジルからツムラのアリセプトに変えました。
大阪での交流会羨ましいです。

是非東京で開催されるときは伺います!
お会いして是非お話したいです。
その時まで楽しみにしてます。



アリセプト - アピ(管理人)
2025/01/27 (Mon) 08:58:10
sugarさん

たびたびすみません。
アリセプトは、エーザイから出ているドネペジルの商品名なので
他の会社がドネペジルを出す時は、違う商品名になります。

ツムラは、漢方薬を出している会社なので、
もしかしたら、漢方薬の抑肝散に変えられたのでしょうか?

そんな細かいことを•••と思われるかも知れませんが、
この掲示板を見て、間違ったことが人に伝わってはまずいと思うので
何度も書いています。
すみません。


東京駅周辺でのお茶会(喫茶店みたいな所でお茶を飲みながら雑談)
に参加したいという方(レビー小体病のご本人)が数人でもいらしたら
初めて挑戦してみようかと思ったのですが、
今のところsugarさん以外はいらっしゃらないので・・・。
Re: 現実と空想の狭間の回避を工夫したい私 - けいこ
2025/01/27 (Mon) 14:51:17
sugarさん こんにちは

ご自分も大変な中、お母様のお看取り大変でしたね。
ご返信ありがとうございます。

階段踏み外し怖いですね〜。

私も、今回の入院で麻酔薬や痛み止め等を使った際、これがせん妄?幻聴?と思った事があり明らかに薬だと思いました。

アリセプトの後発薬の件ですが、以前、知り合いの薬剤師さんに後発薬は薬効は同じでも副作用が異なる事は有ると聞いた事があります。その人に寄っても出方は違うかもしれませんが…

sugarさんは、冠攣縮狭心症と診断されて何か薬は飲まれてるのでしょうか?
私の場合は、ニコランジル(冠攣縮狭心症の薬)で血圧が正常になりフワフワ感やめまいがなくなったので…。 

ちょっとでも不快な症状が軽くなり、一日を穏やかに過ごしたいものですね!
リアル交流- アピ(管理人)
2025/01/22 (Wed) 15:11:31
なかなか新しい方のご参加がないので、よくわかりませんが
この掲示板は、多少は、レビー小体病と生きる方々に読まれている
でしょうか?

今年は、少し元気を出して、新しいこともしたいと思っているのですが
もし、東京駅周辺で、リアルにお会いして気楽におしゃべりしましょう
という会があったら、参加してみたいという方はいらっしゃいますか?

もしも、いらっしゃれば、何か(「はい」とか)書いてくださると
助かります。


関西の方でしたら、3月15日(土)に
「レビー小体型認知症サポートネットワーク大阪」
http://dlbsnosaka.kenkyuukai.jp/information/

に伺いますので、そこでお話しできます。

3月15日の会の詳細(時間や場所など)と申し込み先
http://dlbsnosaka.kenkyuukai.jp/event/event_detail.asp?id=71607
Re: リアル交流 - けいこ
2025/01/24 (Fri) 17:21:22
アピさん、皆様こんにちは!

東京でリアルにお会いする事は出来ませんが、大阪でお会い出来る事とても楽しみです!

先週アピさんが私の事少し投稿してくださったのですが、どなたかの参考になる事がちょっとでも有ればと思い書かせて頂きます。


今、心臓リハビリに週一回ですが参加してます。
モニターを付けながら自転車こぎをするのですがDrもいらして安心して受けれて少しづゝ台所に立てる時間も増やせるようになりました。

それとニコランジル(冠攣縮性狭心症?)を服用してから全身の血流が良くなって、夏でも首や耳が冷たかったのに冬場の今でも暖かく頭も霞がかかってたのが消えて、体温も35度台⇒36度台に血圧も80台⇒100台になりました。

全てレビー(自律神経症状)の症状で仕方ないのかな?と思ってたのですが効く薬が有った事に本当に救われました。

血液サラサラの薬(世界中の人が呑んでる薬)の副作用で大変な目に遭い、入院中は被害妄想やせん妄みたいに取られたりと精神科に受診してるだけで…と悔しい思いもしました。

でも、先日久し振りの精神科受診で主治医から「大変な思いをしましたね。命が有って何よりでした」と暖かい言葉を頂き、またまた気持ちが救われました。

今回、3カ所の病院に入院し循環器の先生、消化器の先生4人の先生に関わって頂きホントに恵まれてるなーと感じてますが、やっぱり患者の話を聴いて下さる先生が一番だと痛感しました。

3月樋口さんにお会い出来る事を目標に頑張ります!








Re: リアル交流 - アピ(管理人)
2025/01/25 (Sat) 06:11:52
けいこさん

丁寧に教えていただいて、ありがとうございます!

心臓の問題を見つけたこと、治療・リハビリを受けられたこと、
治療で体調がとても良くなったこと、
何もかも素晴らしいです! 本当によかったです!!

ニコランジルを調べてみると、こんな薬ですね。
http://www.jah.ne.jp/~kako/frame_dwm_search.html



私も大阪でお会いできるのを楽しみにしています!

Re: リアル交流 - けいこ
2025/01/25 (Sat) 12:01:59
アピさんありがとうございます

ハイバー薬事典良いですね!
とてもわかり易いです
投稿できない?- アピ
2024/12/29 (Sun) 15:20:53
けいこさんからご連絡があり、たびたび投稿しようとしたのに
なぜか投稿できなかったそうです。

私もシステムのことは、さっぱりわからないのですが
他の方もそうでしょうか?

けいこさんは、心臓の治療を始め、やはりレビー小体病の薬剤過敏性
で、普通は出ない副作用が出たりしてご苦労されたようですが、
血流を良くする薬で血圧や体温が上がり、体調や脳の調子も
良くなったとのことでした。

良かったです!
薬で調子が良くなると、うれしいですよね!

Re: 投稿できない? - 蕗
2024/12/29 (Sun) 20:54:26
こんばんは。お久しぶりです。
あっという間に年末ですね。

けいこさん、良かったですね。
アピさんはその後体調はいかがですか?

私は寝込むほどではありませんが、
身体のアチコチ、不調だらけで悩ましいです。

最近暗い場所に行くと、頭のてっぺんが光るようになりました。笑
光視症の一種だろうと思うんですが、額の上あたりで
脳内(?)に白い光が数回フラッシュするんです。
「人間懐中電灯」と自分で笑っていますが、
あまり気持ちよいものではありません。

こういう現象について、ご存じの方はいらっしゃるでしょうか。

PCから投稿してみますね。どうでしょうか…
Re: 投稿できない? - アピ
2024/12/30 (Mon) 15:36:40
蕗さん、久しぶりです。

不調、ありますね・・・。
でも、久しぶりに京都に行って、長年見たかった仏像や庭など見たら
すごく感動して、その旅の間は、体調も良かったですよね。

ああ、やっぱり心が沸き立つようなことをすると、調子が良くなるんだなぁと思いました。


しかし「人間懐中電灯」は、なかなか苦しそうですね。

医療に詳しい人に質問してみたら、ある眼科クリニックのサイトを
教えてくれました。

<光視症は大きく分類すると、

1)目の中で起こる光視症

これは網膜の視細胞が硝子体により引っ張られる事で 電気的な刺激を受けることでおこるもの

2)脳の中でおこる光視症

これは視覚に関係する脳細胞の部分が血流や圧迫などにより刺激を受ける事で起こるもの

の2つに分類されます。>

対策としては、ストレスを溜めずに休め、くらいしか書いてないのですが•••

これといった解決法はなさそうですが、なんとか良い方法が見つかって
改善するといいですね。
もし何か見つかったら、教えてくださいね。

Re: 投稿できない? - 蕗
2024/12/30 (Mon) 17:10:57
アピさん、ありがとうございます。

そうですよね、楽しい時間を過ごしている時は体調も気になりませんね。

光視症について、ご丁寧にありがとうございます。

眼科に通院しているので、眼には異常ないと思うんです。
閃輝暗点も昔からあるので、やっぱり脳の一時的な血流低下とか、
そのあたりなのかもしれません。

「脳梗塞の前兆かも」なんていう記載を読むとヒヤッとするんですが、
どうもそうではなさそうなので、楽しんで観察しておくことにします。

明日はもう大晦日ですね。一年があっという間です。
どうぞ良いお年をお迎えください。
Re: 投稿できない? - けいこ
2025/01/15 (Wed) 14:49:01
投稿確認です
Re: 投稿できない? - けいこ
2025/01/15 (Wed) 15:49:14
投稿出来るようになりましたのでこれからもよろしくお願い致します
Re: 投稿できない? - アピ
2025/01/15 (Wed) 15:57:54
けいこさん

良かったです!!

私もパソコンの調子が悪かったり、このサイトの調子が悪かったりして
書いたものが消えてしまって、がっかりすることがあるのですが
みなさん、どうぞめげずに、投稿し続けてみてくださいね!
レビー小体型認知症に似た別の病気- アピ
2024/12/23 (Mon) 15:09:06
先天性代謝異常(IEM)という病気があり、症状だけ見ると
レビー小体型認知症に、とてもよく似ているようです。

幻視や妄想など統合失調症にも似た精神症状や
薬剤過敏性、全身症状が出るようです。

詳しくは、医師の書いたこちらの資料(無料公開)をどうぞ。
https://drive.google.com/file/d/1pyHqNC1bWXtnVc9ffz4-1x8DBO6Fj80s/view


以下は、資料からの一部抜粋です。

《成人発症で神経症状・精神症状を主とするIEMは,
全身症状が目立たなければ見逃されやすい。

IEMを疑うベき症候として,空腹時・運動時・発熱時・食後
における症状の変動,全身症状
(例:眼症状や皮膚症状,臓器腫大),
多発性の神経系異常(例:視神経,小脳,白質脳症,多発神経炎)
がある。

本症例では,過去に精神科で適切な治療をしたにもかかわらず
カタトニア,幻視,精神・認知機能の増悪が認められていたが,
これらはいずれもIEMを示唆する所見であった。


ジストニア(多くは口舌・顔面),舞踏運動,ミオクローヌス,
パーキンソニズムである。

肝脾腫は,軽度かもしれないが診断の糸口となりうる重要な所見である》


肝脾腫の有無は、腹部エコーで簡単に調べられるようです。
疑わしい場合は、まず近くの内科で検査して、肝脾腫があれば、専門家を
(例えば、資料の本の監訳者は、小林俊輔先生(帝京大学脳神経内科)
受診する方法もあるかと思います。

認知症フレンドリーセンター- アピ
2024/12/14 (Sat) 13:42:01
福岡市にある認知症フレンドリーセンター
https://dementia-friendly-center.city.fukuoka.lg.jp/

ってご存知ですか?

ここで、理工系の大学生が作った「だいたいおっけー展」
https://www.instagram.com/p/DDIz3FjhrmV/

というのをやっています。

12月18日には、そのトークイベントがあります。
要申し込みですが、お近くの方は、ぜひどうぞ!

お久しぶりです- アピ
2024/11/24 (Sun) 08:10:05
わ〜、気がつけば、2ヶ月も書いていませんでした。
夏は暑すぎてぐったりしていて、この2ヶ月は、気温の変動に
振り回されて、体が、とてもしんどかったです。

自律神経にダメージが大きいんですよね。
気温や気圧が急激に変動する時は・・・。

不調は、ずっと続いていますが、昨日は、40年来の親しい友人たち
と食事をして、久しぶりに心からリラックスして、楽しく過ごしました。
たくさん笑いました。

やっぱり友達は、いいですね。

体調が悪いと外出したり、人と会うことをつい控えてしまいますが
友人と会うことって、心身のためにとっても大事だと、改めて思いました。