レビー当事者の集まり- アピ（管理人）
2025/08/17 (Sun) 11:11:48
東京駅の近くで、試験的に当事者の集まりが、月一回開かれています。
場所は、喫茶店です。
大学の先生（心理学）の呼びかけで、私も一参加として出ています。
（私は、主催者でも何でもありません。）
夏は暑すぎるので、オンライン（Zoom）でやっています。
元々、診断されて希望を失っている方、同病の人と会ったこともない方
苦しんでいる方のために・・・とスタートしたのですが、
そういう方を見つけることができずに、
少人数で細々と集まっています。
大人数になっても場所がないということで
公に宣伝していません。
こういう会に参加したいという方や興味があるという方など
いらっしゃるでしょうか？
あるいは、「Zoomで、すでにやっています」という方など。
場所は、喫茶店です。
大学の先生（心理学）の呼びかけで、私も一参加として出ています。
（私は、主催者でも何でもありません。）
夏は暑すぎるので、オンライン（Zoom）でやっています。
元々、診断されて希望を失っている方、同病の人と会ったこともない方
苦しんでいる方のために・・・とスタートしたのですが、
そういう方を見つけることができずに、
少人数で細々と集まっています。
大人数になっても場所がないということで
公に宣伝していません。
こういう会に参加したいという方や興味があるという方など
いらっしゃるでしょうか？
あるいは、「Zoomで、すでにやっています」という方など。
セルフレジの問題- アピ（管理人）
2025/07/31 (Thu) 16:22:25
症状シリーズの４回目、書きました。
https://note.com/hiiguchinaomi/n/n8e26d5a6d15e
皆さんは、買い物で、どんなことに困りますか？
スローレジって、近所にありますか？
今回のエピソードも、人には、ずっと言えなかったんですよ。
こうして失敗談を書くことで、社会的な信用とか失うんじゃないか
っていう、漠然とした怖さもあって。
でも、書かなければ、書かないで、「なんの問題もない健康な人」
みたいに言われて・・・。
このシリーズは、当事者に読んでほしいと思っているんです。
これを「叩き台」みたいにして、
「いや、自分は、そうじゃなくて、こうなんだよ」とか
「ここはちょっと似てるけど、ここは全然違って」とか
自分に起きていることを言葉にできたらいいなと思っているんです。
そうしたら、人も理解しやすくなるし、一緒に
「ああ、そういうことで困るんだったら、こうしてみたらどう？」
って、その人に合った工夫も出てくるんじゃないかって思うんです。
https://note.com/hiiguchinaomi/n/n8e26d5a6d15e
皆さんは、買い物で、どんなことに困りますか？
スローレジって、近所にありますか？
今回のエピソードも、人には、ずっと言えなかったんですよ。
こうして失敗談を書くことで、社会的な信用とか失うんじゃないか
っていう、漠然とした怖さもあって。
でも、書かなければ、書かないで、「なんの問題もない健康な人」
みたいに言われて・・・。
このシリーズは、当事者に読んでほしいと思っているんです。
これを「叩き台」みたいにして、
「いや、自分は、そうじゃなくて、こうなんだよ」とか
「ここはちょっと似てるけど、ここは全然違って」とか
自分に起きていることを言葉にできたらいいなと思っているんです。
そうしたら、人も理解しやすくなるし、一緒に
「ああ、そういうことで困るんだったら、こうしてみたらどう？」
って、その人に合った工夫も出てくるんじゃないかって思うんです。
Re: セルフレジの問題 - けいこ
2025/08/01 (Fri) 18:21:42
アピさん
そんな事があったのですね〜
私は、いつ頃か広いお店や知らないお店では品物を買えません。まず場所を探すのに疲れて、品物もいつものと違うと選べず時間だけが経って結局買えずです。
なので目的の物は直ぐに店員さんに聞くようにしてます（申し訳ないと思いながら）
それにお魚や野菜等同じ種類でも中々選べず立ち止まってしまいます。昔は早すぎと言われていたのに…
一度買物してる時に知り合いに会い、私が魚をじぃ～と見てたんでしょうね〜「魚に穴あくよ」って言われた事がありました（笑）
集中力、判断能力が衰えてるのは実感します
ましてやセルフレジ等とんでも無いです
以前、ダイソーがセルフレジになっててびっくり。
店員さんに付き添って貰いました
とにかく物が沢山あるのは疲れます。
ショッピングや人混みがは昔から好きでは無かったので仕方ないですかね！？
買物は疲れるので今は殆ど主人に任せてます。
そんな事があったのですね〜
私は、いつ頃か広いお店や知らないお店では品物を買えません。まず場所を探すのに疲れて、品物もいつものと違うと選べず時間だけが経って結局買えずです。
なので目的の物は直ぐに店員さんに聞くようにしてます（申し訳ないと思いながら）
それにお魚や野菜等同じ種類でも中々選べず立ち止まってしまいます。昔は早すぎと言われていたのに…
一度買物してる時に知り合いに会い、私が魚をじぃ～と見てたんでしょうね〜「魚に穴あくよ」って言われた事がありました（笑）
集中力、判断能力が衰えてるのは実感します
ましてやセルフレジ等とんでも無いです
以前、ダイソーがセルフレジになっててびっくり。
店員さんに付き添って貰いました
とにかく物が沢山あるのは疲れます。
ショッピングや人混みがは昔から好きでは無かったので仕方ないですかね！？
買物は疲れるので今は殆ど主人に任せてます。
Re: セルフレジの問題 - アピ（管理人）
2025/08/01 (Fri) 19:11:25
けいこさん、詳しくありがとうございます！
「認知症＝なんでも忘れる＝何もできない」くらいに認識している
人が多いので、こういう困りごとを理解している人は、まだまだ
少ないんじゃないでしょうか？
より多くの当事者が、こうして言葉で説明したら、
正しい理解も進んでいくと思うんですよね。
ダイソーのセルフレジ。私も最初に見た時は、どきりとしました。
貴重なお話をありがとうございました。
「認知症＝なんでも忘れる＝何もできない」くらいに認識している
人が多いので、こういう困りごとを理解している人は、まだまだ
少ないんじゃないでしょうか？
より多くの当事者が、こうして言葉で説明したら、
正しい理解も進んでいくと思うんですよね。
ダイソーのセルフレジ。私も最初に見た時は、どきりとしました。
貴重なお話をありがとうございました。
症状のエッセイ- アピ（管理人）
2025/07/24 (Thu) 14:58:27
最近、自分の症状をまた書き始めました。
お時間のある時、感想（「これは同じ」とか「ここは違う」とか）
を教えていただければ、うれしいです。
①「次々と消える」
https://note.com/hiiguchinaomi/n/naf7bef2b655f
②「顔認証。不一致」
https://note.com/hiiguchinaomi/n/n5d038a888958
③「旅行セラピーはいいぞ」
https://note.com/hiiguchinaomi/n/ne83aea581911
お時間のある時、感想（「これは同じ」とか「ここは違う」とか）
を教えていただければ、うれしいです。
①「次々と消える」
https://note.com/hiiguchinaomi/n/naf7bef2b655f
②「顔認証。不一致」
https://note.com/hiiguchinaomi/n/n5d038a888958
③「旅行セラピーはいいぞ」
https://note.com/hiiguchinaomi/n/ne83aea581911
Re: 症状のエッセイ - けいこ
2025/07/25 (Fri) 15:36:22
旅行 読ませて頂きました。
アピさんやっぱり凄い！
今の私は、ちょっと動くと胸苦しくなるのを恐れて何もしないで、段々動けなくなる事を嘆いて沈みがちになりこんな自分も情けなかったり…
「生きてるだけで丸儲け」と言い聞かせながらテレビの前に鎮座してる毎日です。
アピさんの投稿を見ながら映像が浮かんできて微笑ましかったり涙が出たりです
他も今から読ませて頂きます！
アピさんやっぱり凄い！
今の私は、ちょっと動くと胸苦しくなるのを恐れて何もしないで、段々動けなくなる事を嘆いて沈みがちになりこんな自分も情けなかったり…
「生きてるだけで丸儲け」と言い聞かせながらテレビの前に鎮座してる毎日です。
アピさんの投稿を見ながら映像が浮かんできて微笑ましかったり涙が出たりです
他も今から読ませて頂きます！
Re: 症状のエッセイ - アピ（管理人）
2025/07/26 (Sat) 10:03:29
ありがとうございます！
楽しんでいただけたら、何よりうれしいです。
まったく健康な人にしか見えない人間にも
いろんな（体も脳機能も）困りごとがあるんだということが
もう少し広く知られてほしいという気持ちもあります。
最近、ある人から、
「ヘルプマークなんて、わざわざ付ける必要あるの？」
というようなことを遠回しに言われて、色々な意味で、
すごくびっくりしました。
当事者が発言していかないと、たくさん誤解されたままなんだなと
改めて思いました。
楽しんでいただけたら、何よりうれしいです。
まったく健康な人にしか見えない人間にも
いろんな（体も脳機能も）困りごとがあるんだということが
もう少し広く知られてほしいという気持ちもあります。
最近、ある人から、
「ヘルプマークなんて、わざわざ付ける必要あるの？」
というようなことを遠回しに言われて、色々な意味で、
すごくびっくりしました。
当事者が発言していかないと、たくさん誤解されたままなんだなと
改めて思いました。
Re: 症状のエッセイ - けいこ
2025/07/26 (Sat) 11:50:38
そうですよね
私も健康な人に見えるのは嬉しいけど困った時は解って欲しいし複雑です。
私はヘルプマークは付けたいです。その方が安心ですよね～。
私も健康な人に見えるのは嬉しいけど困った時は解って欲しいし複雑です。
私はヘルプマークは付けたいです。その方が安心ですよね～。
暑さで血圧が下がる- アピ（管理人）
2025/07/23 (Wed) 08:36:19
けいこさんが言われていた通り、高温で血圧が下がる
という新聞記事が、ありました。（7月23日毎日新聞朝刊）
同じ方が書いた記事です。（対策が書かれています。）
https://mainichi.jp/premier/health/articles/20240408/med/00m/100/014000c
という新聞記事が、ありました。（7月23日毎日新聞朝刊）
同じ方が書いた記事です。（対策が書かれています。）
https://mainichi.jp/premier/health/articles/20240408/med/00m/100/014000c
Re: 暑さで血圧が下がる - けいこ
2025/07/25 (Fri) 15:02:17
あれ？
返信したのですが届いてないみたいですね…
返信したのですが届いてないみたいですね…
Re: 暑さで血圧が下がる - けいこ
2025/07/25 (Fri) 15:16:56
アピさん、情報ありがとうございます。
私も、今まさに低血圧で動けない状態です
上が８０なくて、７０代の毎日が２週間位続いてる所です。気にする為測らない様にしてたんですが主治医に聞かれて測ってみてびっくりでした。
これは仕方ないと納得でしたが…
コーヒー、朝の白湯、チェダーチーズ（殆ど食べないけど）は早速試します！
コーヒーは確かに実体験として良い様に思ってました
ちょっとでも上がると嬉しいです！
私も、今まさに低血圧で動けない状態です
上が８０なくて、７０代の毎日が２週間位続いてる所です。気にする為測らない様にしてたんですが主治医に聞かれて測ってみてびっくりでした。
これは仕方ないと納得でしたが…
コーヒー、朝の白湯、チェダーチーズ（殆ど食べないけど）は早速試します！
コーヒーは確かに実体験として良い様に思ってました
ちょっとでも上がると嬉しいです！
Re: 暑さで血圧が下がる - アピ（管理人）
2025/07/25 (Fri) 16:41:18
高血圧対策は山のようにあるのに、
低血圧対策は、とても少ないですからね。
多少共お役に立てたなら良かったです。
70台、しんどいですよね。
動きたくないですよね。
チーズは、結構塩分も含まれているので、
それもあるのかなと思ったり。
腎臓に問題がなければ、塩分を多めに摂るのは、
血圧上昇には良いと医師から聞きました。
動くのも大事と言われて、早朝散歩も続けています。
けいこさんも少しでも血圧が上がるといいですね。
とにかく異常な暑さなので、体調には気をつけましょう！
低血圧対策は、とても少ないですからね。
多少共お役に立てたなら良かったです。
70台、しんどいですよね。
動きたくないですよね。
チーズは、結構塩分も含まれているので、
それもあるのかなと思ったり。
腎臓に問題がなければ、塩分を多めに摂るのは、
血圧上昇には良いと医師から聞きました。
動くのも大事と言われて、早朝散歩も続けています。
けいこさんも少しでも血圧が上がるといいですね。
とにかく異常な暑さなので、体調には気をつけましょう！
楽器演奏- アピ（管理人）
2025/07/06 (Sun) 08:53:31
高齢から始めた楽器演奏で認知機能が上がり、
それを続けていると４年経っても脳の機能低下がないという研究の記事。
https://mainichi.jp/articles/20250704/k00/00m/100/427000c
《「1曲通して弾けるように曲を覚え、他人と合わせて演奏することが
認知機能に良いのでは」と分析。
「『やめたグループ』の中には趣味で運動をしていた人も多くいたが
認知機能低下を防ぐには楽器練習の方が有効》
楽器好きな夫のために楽器だらけの我が家で、ありとあらゆる楽器に
挑戦しては挫折した私としては、心が痛みます。
この研究では鍵盤ハーモニカを使ったみたいです。
また挑戦してみようか・・・
でも多分、一人でやってもあんまり効果がなくて、人とワイワイ
楽しくやるから効果が出るような気がします。
それを続けていると４年経っても脳の機能低下がないという研究の記事。
https://mainichi.jp/articles/20250704/k00/00m/100/427000c
《「1曲通して弾けるように曲を覚え、他人と合わせて演奏することが
認知機能に良いのでは」と分析。
「『やめたグループ』の中には趣味で運動をしていた人も多くいたが
認知機能低下を防ぐには楽器練習の方が有効》
楽器好きな夫のために楽器だらけの我が家で、ありとあらゆる楽器に
挑戦しては挫折した私としては、心が痛みます。
この研究では鍵盤ハーモニカを使ったみたいです。
また挑戦してみようか・・・
でも多分、一人でやってもあんまり効果がなくて、人とワイワイ
楽しくやるから効果が出るような気がします。
Re: 楽器演奏 - けいこ
2025/07/09 (Wed) 15:03:09
アピさんが言われる様に皆さんと一緒にするのが一番効果があるのかもしれませんね
アピさんご主人と一緒にぜひ始めてみてください！
私は音楽は全くダメなんですが、以前深呼吸にとハーモニカをネットで買ったのですが、昔のと違うし楽譜も無いし、唱歌でもと思いながら…そのままになってます（笑）
とにかく動いたらしんどいので、何も考えないで出来る［刺し子］をネットで買ってもらい（自分でまだ買ったことが無く）始めた所です。
せめて指先だけでも動かさないと…
とにかく今は自分にあがらってますが、ボチボチですよね…ボチボチ！
アピさんご主人と一緒にぜひ始めてみてください！
私は音楽は全くダメなんですが、以前深呼吸にとハーモニカをネットで買ったのですが、昔のと違うし楽譜も無いし、唱歌でもと思いながら…そのままになってます（笑）
とにかく動いたらしんどいので、何も考えないで出来る［刺し子］をネットで買ってもらい（自分でまだ買ったことが無く）始めた所です。
せめて指先だけでも動かさないと…
とにかく今は自分にあがらってますが、ボチボチですよね…ボチボチ！
福島智さんの言葉- アピ（管理人）
2025/07/02 (Wed) 11:06:36
先日、テレビで福島智さんの１時間のドキュメンタリーを観て、
最後の部分に心を揺さぶられて、文字起こしをしました。
https://note.com/hiiguchinaomi/n/n54e6d39be155
下は、番組公式サイトからコピペ。
障害学を研究する、東京大学特任教授の福島智さんは、
９歳で視力、１８歳で聴力を失い、全盲ろうとなった。
周囲の人々とのコミュニケーションが失われる中で、
自分が存在しているのかどうかも分からない、孤独に襲われたという。
福島さんが世界とのつながりを取り戻すきっかけになったものとは何か？
その半生をたどる。
障害者にとどまらず、すべての人が抱える“根源的苦悩”を乗り越えるため、福島さんが人々に託した願いとは？
最後の部分に心を揺さぶられて、文字起こしをしました。
https://note.com/hiiguchinaomi/n/n54e6d39be155
下は、番組公式サイトからコピペ。
障害学を研究する、東京大学特任教授の福島智さんは、
９歳で視力、１８歳で聴力を失い、全盲ろうとなった。
周囲の人々とのコミュニケーションが失われる中で、
自分が存在しているのかどうかも分からない、孤独に襲われたという。
福島さんが世界とのつながりを取り戻すきっかけになったものとは何か？
その半生をたどる。
障害者にとどまらず、すべての人が抱える“根源的苦悩”を乗り越えるため、福島さんが人々に託した願いとは？
Re: 福島智さんの言葉 - けいこ
2025/07/05 (Sat) 13:21:58
アピさんいつもありがとうございます
今、Eテレで再放送されてて、見てます✨
今、Eテレで再放送されてて、見てます✨
Re: 福島智さんの言葉 - けいこ
2025/07/05 (Sat) 14:38:42
偶然チャンネルを変えたら福島智さんでした。
最近辛い番組を見るのがしんどいので見れて無かったのですが、冷静に見れて感動しました。
何とも強く生きて来られたんだな〜と。
宇宙の中に一人だったらと考えると生きていけそうにないです。
『おぎないあう、いのち』の意味
じぃ～ん！！ときました。
最近辛い番組を見るのがしんどいので見れて無かったのですが、冷静に見れて感動しました。
何とも強く生きて来られたんだな〜と。
宇宙の中に一人だったらと考えると生きていけそうにないです。
『おぎないあう、いのち』の意味
じぃ～ん！！ときました。
Re: 福島智さんの言葉 - アピ（管理人）
2025/07/05 (Sat) 16:22:40
観ていただけて、よかったです！
私も感動して、時間をかけて文字起こしをしました。
今の社会に欠けている考え方ですよね。
福島さんとお母さんのことは映画にもなっています。
お母さん役は、小雪さんです。
https://gaga.ne.jp/sakurairo/
これも良かったです。
色々な書籍も素晴らしいですよ。
私も感動して、時間をかけて文字起こしをしました。
今の社会に欠けている考え方ですよね。
福島さんとお母さんのことは映画にもなっています。
お母さん役は、小雪さんです。
https://gaga.ne.jp/sakurairo/
これも良かったです。
色々な書籍も素晴らしいですよ。
Re: 福島智さんの言葉 - けいこ
2025/07/05 (Sat) 20:01:55
そうなんですね。
映画涙無しには観れないでしょうね
小雪さんも素敵だし、強いお母様ですよね～
映画涙無しには観れないでしょうね
小雪さんも素敵だし、強いお母様ですよね～
Re: 福島智さんの言葉 - アピ（管理人）
2025/07/05 (Sat) 20:31:20
それが、全然泣けない（お涙頂戴でない）映画なんですよ。
智は、元々明るくて、ユーモアたっぷりな子ども。
お母さんも前向きで、ひたむきで、がむしゃらなタイプ。
なので、視力を失い、聴力を失って、一度は絶望するんですが、
映画は、絶望を描くのではなくて、そこからはい上がる強さ
しなやかさを描いています。
智は、元々明るくて、ユーモアたっぷりな子ども。
お母さんも前向きで、ひたむきで、がむしゃらなタイプ。
なので、視力を失い、聴力を失って、一度は絶望するんですが、
映画は、絶望を描くのではなくて、そこからはい上がる強さ
しなやかさを描いています。
無題- アピ（管理人）
2025/06/30 (Mon) 10:21:26
長いことご無沙汰してしまいました。
ずっと不順な天候で体がしんどく、天候が落ち着いたかなと思ったら
すでに8月のような気候になり、日々ヘロヘロしています。
東京駅近くでは、レビー小体病の本人の集まりが、試験的に
ごく小規模で始まっています。
（私は、主催者ではなく、一参加者です。）
ただ「試験的」なので、参加者をどう集めるのかとか、
（「大人数にはしたくない」という参加者の声もあり）
どういう会にしていくのかとか、いろいろまだ試行錯誤中です。
取りまとめをしてくださっている方は、「診断されて、一人で
絶望して悩んでいる方に対してピア・サポートを・・・」という
趣旨で世話係をしてくださっています。
レビー本人の会って、全国のどこかにはあるのでしょうか？
どういう形ならうまくいくんでしょうね？
ずっと不順な天候で体がしんどく、天候が落ち着いたかなと思ったら
すでに8月のような気候になり、日々ヘロヘロしています。
東京駅近くでは、レビー小体病の本人の集まりが、試験的に
ごく小規模で始まっています。
（私は、主催者ではなく、一参加者です。）
ただ「試験的」なので、参加者をどう集めるのかとか、
（「大人数にはしたくない」という参加者の声もあり）
どういう会にしていくのかとか、いろいろまだ試行錯誤中です。
取りまとめをしてくださっている方は、「診断されて、一人で
絶望して悩んでいる方に対してピア・サポートを・・・」という
趣旨で世話係をしてくださっています。
レビー本人の会って、全国のどこかにはあるのでしょうか？
どういう形ならうまくいくんでしょうね？
Re: 無題 - けいこ
2025/07/01 (Tue) 15:03:10
アピさん、お久し振りです
私も５月位から、胸苦しさが悪化して又動けなくなりテレビの前に鎮座したままです。
体調が良かったので少し動き過ぎ胸の締付発作が起こってしまいそれから復活できずです
体調が悪くなるとやっぱりネガティブになったりして
身体にも力入らず何もせずの毎日でした。
ピアサポート良いですね
診断され落ち込んでる時に同じ病気の方に話を聞ける事は何よりも心強いです！
人数も主催者も含めて４名位の方が話しやすい様に思いますが…
そんな場が近くにあると助かるのに…と思いながら、自分から動く元気も無くです。
先日、静岡のオレンジカフェにオンラインで参加させて貰い、久保様ご夫妻頑張って来られたんだな〜とつくづく思いながら拝見させて頂きました。
私も５月位から、胸苦しさが悪化して又動けなくなりテレビの前に鎮座したままです。
体調が良かったので少し動き過ぎ胸の締付発作が起こってしまいそれから復活できずです
体調が悪くなるとやっぱりネガティブになったりして
身体にも力入らず何もせずの毎日でした。
ピアサポート良いですね
診断され落ち込んでる時に同じ病気の方に話を聞ける事は何よりも心強いです！
人数も主催者も含めて４名位の方が話しやすい様に思いますが…
そんな場が近くにあると助かるのに…と思いながら、自分から動く元気も無くです。
先日、静岡のオレンジカフェにオンラインで参加させて貰い、久保様ご夫妻頑張って来られたんだな〜とつくづく思いながら拝見させて頂きました。
Re: 無題 - アピ（管理人）
2025/07/01 (Tue) 15:21:25
けいこさん、・・・。
気候も影響しているんでしょうか。
少しでも早く体調が戻られることを祈っています。
体調が悪いと、脳の調子も悪くなって、色々悪循環ですよね。
「失敗するから落ち込む→落ち込むと余計失敗する」が、しばらく繰り返されていました。
ピアサポート、確かに４人くらいがいいですね。
ちょっと見えてきました。（何をどう進めればいいのか、全然わからなかったので）
私も、主催者になってバリバリ進めていく元気は、今は、全然ないんです。
人に呼ばれて、私でも役に立つなら行きます・・・みたいな感じで。
静岡のオレンジカフェは、オンラインでやっているんですか？
オンラインでやっている所は多いんでしょうか？
知らないことばっかりです。
気候も影響しているんでしょうか。
少しでも早く体調が戻られることを祈っています。
体調が悪いと、脳の調子も悪くなって、色々悪循環ですよね。
「失敗するから落ち込む→落ち込むと余計失敗する」が、しばらく繰り返されていました。
ピアサポート、確かに４人くらいがいいですね。
ちょっと見えてきました。（何をどう進めればいいのか、全然わからなかったので）
私も、主催者になってバリバリ進めていく元気は、今は、全然ないんです。
人に呼ばれて、私でも役に立つなら行きます・・・みたいな感じで。
静岡のオレンジカフェは、オンラインでやっているんですか？
オンラインでやっている所は多いんでしょうか？
知らないことばっかりです。
Re: 無題 - けいこ
2025/07/01 (Tue) 16:11:18
気候の影響は大きいと思います。
自律神経は乱れるし、血流は悪くなるし水分も気を付けながら摂ってるつもりでも足りなかったりしてるんかな〜と思います。
アピさんも血圧が低いといわれてましたよね
私も脳血流にも影響してるのかな？と思ったりします
梅雨明けて少しでも体調が戻ると良いですね
アピさんの体験談やアドバイスは本当に心強いですよ
静岡のオレンジカフェ何で知ったのか？
一度参加させて貰ってから（勿論顔出しは無しです）メールで送って下さいます。
オンラインは年に１回位？ですかね…
他は知らないです。
自律神経は乱れるし、血流は悪くなるし水分も気を付けながら摂ってるつもりでも足りなかったりしてるんかな〜と思います。
アピさんも血圧が低いといわれてましたよね
私も脳血流にも影響してるのかな？と思ったりします
梅雨明けて少しでも体調が戻ると良いですね
アピさんの体験談やアドバイスは本当に心強いですよ
静岡のオレンジカフェ何で知ったのか？
一度参加させて貰ってから（勿論顔出しは無しです）メールで送って下さいます。
オンラインは年に１回位？ですかね…
他は知らないです。
Re: 無題 - アピ（管理人）
2025/07/01 (Tue) 16:33:49
気候。そうですよね。もろに影響を受けますよね・・・。
この暑さも、健康な頃ならなんともなかったと記憶しているんですが
今は、ひたすら堪える感じです。
汗が止まらなくなったり（以前は、汗が出なくて困っていたのに）
スーパーに買い物に行く時、クラクラするのは、なんなんでしょうね。
静岡のオレンジカフェのオンラインは、年１回なんですね。
なるほど。情報、ありがとうございました。
この暑さも、健康な頃ならなんともなかったと記憶しているんですが
今は、ひたすら堪える感じです。
汗が止まらなくなったり（以前は、汗が出なくて困っていたのに）
スーパーに買い物に行く時、クラクラするのは、なんなんでしょうね。
静岡のオレンジカフェのオンラインは、年１回なんですね。
なるほど。情報、ありがとうございました。
Re: 無題 - けいこ
2025/07/01 (Tue) 16:58:05
クラクラするのは、暑い所に出ると末梢血管が開いて血圧が下がるんじゃないかと思います。
私も毎年悩んでいましたが、今年はニコランジルを服用してるからか症状が大分ましなように思います
旦那には熱中症では？と言われるので、頑張って水分も摂ってますが…
静岡のオレンジカフェは、レビーだけでなく認知症全般でした。すみません。
やっぱり主催して下さる方がいないと、継続はむつかしいですよね
アピさんが参加されてる会の主催者さんは、ボランティアでしてくださってるのですか？
専門職の方ですか？
私も毎年悩んでいましたが、今年はニコランジルを服用してるからか症状が大分ましなように思います
旦那には熱中症では？と言われるので、頑張って水分も摂ってますが…
静岡のオレンジカフェは、レビーだけでなく認知症全般でした。すみません。
やっぱり主催して下さる方がいないと、継続はむつかしいですよね
アピさんが参加されてる会の主催者さんは、ボランティアでしてくださってるのですか？
専門職の方ですか？
Re: 無題 - アピ（管理人）
2025/07/01 (Tue) 17:18:26
ああ、血圧が急降下するから・・・。
うん。そんな感じですね。
クラっとして、倒れそうになります。
最近、「自律神経症状らしきものはない」というレビーの当事者と会ったんですよ。
めちゃくちゃ羨ましかったです。
私、毎日一番苦しいのが、自律神経症状ですから。
（症状は、他にもたくさんありますけど、「まあ、しょうがない」と思えます。）
主催者さんは、完全にボランティアですね。
大学の先生です。（研究目的ではないそうです。）
うん。そんな感じですね。
クラっとして、倒れそうになります。
最近、「自律神経症状らしきものはない」というレビーの当事者と会ったんですよ。
めちゃくちゃ羨ましかったです。
私、毎日一番苦しいのが、自律神経症状ですから。
（症状は、他にもたくさんありますけど、「まあ、しょうがない」と思えます。）
主催者さんは、完全にボランティアですね。
大学の先生です。（研究目的ではないそうです。）
Re: 無題 - けいこ
2025/07/01 (Tue) 18:15:50
倒れないように気を付けてゆっくり行動して下さいね。
大学の先生なんですね
有り難いことですね
研究目的でもいいので開催して欲しいくらいです！
大学の先生なんですね
有り難いことですね
研究目的でもいいので開催して欲しいくらいです！
久しぶりです- アピ（管理人）
2025/04/23 (Wed) 16:19:10
夏と冬を行き来するような過酷な気候がやっと過ぎて
気がつけば、世の中には、花が咲き乱れて
一年で一番美しい季節ですね。
ずっと休んでいた散歩を再開しました。
木の芽を観察するのも楽しいです。
最近、お風呂のリフォームもして、（浴槽が老朽化で破損したため）
大変な出費でしたが、ピカピカのお風呂に入って
毎晩、極楽気分です。
擦っても擦っても汚れが取れない浴室を長年掃除し続けてきたのは
何だったんだろう・・・と思います。
気がつけば、世の中には、花が咲き乱れて
一年で一番美しい季節ですね。
ずっと休んでいた散歩を再開しました。
木の芽を観察するのも楽しいです。
最近、お風呂のリフォームもして、（浴槽が老朽化で破損したため）
大変な出費でしたが、ピカピカのお風呂に入って
毎晩、極楽気分です。
擦っても擦っても汚れが取れない浴室を長年掃除し続けてきたのは
何だったんだろう・・・と思います。
Re: 久しぶりです - 蕗
2025/05/01 (Thu) 12:18:04
アピさん、こんにちは。
ご無沙汰しております。
いつのまにか初夏の陽気ですね。
サツキやツツジが鮮やかです。
新しいお風呂、最高ですね！
しばらくは入浴だけでも幸せホルモンが増えそうです。
私はこのところ嗅覚と聴覚の過敏がひどくて困っています。
鼻が利きすぎるんだか幻臭なんだか、区別がつきません。笑
就寝時にはウレタン製の耳栓を、
外出時にはもう少し上等のイヤープラグが必須。
一瞬の幻聴も最近また増えていて、我ながら面白いなぁ…と。
脳は不思議ですね。
ご無沙汰しております。
いつのまにか初夏の陽気ですね。
サツキやツツジが鮮やかです。
新しいお風呂、最高ですね！
しばらくは入浴だけでも幸せホルモンが増えそうです。
私はこのところ嗅覚と聴覚の過敏がひどくて困っています。
鼻が利きすぎるんだか幻臭なんだか、区別がつきません。笑
就寝時にはウレタン製の耳栓を、
外出時にはもう少し上等のイヤープラグが必須。
一瞬の幻聴も最近また増えていて、我ながら面白いなぁ…と。
脳は不思議ですね。
Re: 久しぶりです - アピ（管理人）
2025/05/01 (Thu) 13:19:43
蕗さん ありがとうございます。
感覚過敏は、苦しいですよね・・・。
高次脳機能障害の知人がそうです。
私も脳が疲れると突然なったりしますが、最近は、あまり脳を使わないせいか、しばらくないです。
一瞬の幻聴は、どんなものですか？
音？声？
私は、今朝、脳に血が巡っていないような不調があって
楽しみにしていた予定をキャンセルしました。
低血圧かと思ったんですが、上95あるので、極端に低くはないです。
特に強いストレスもなく、低気圧でもなく、原因はわからず、
頼みのお灸もほとんど効かず・・・。
脳貧血を起こして、「やばい、倒れるかも」という感じで、
頭に強い違和感、胸はムカムカ、体がしんどくて何もしたくない感じ。
こういうのが発作のように頻繁に起こった時期もあったんですが
しばらくなかったので、頻繁に起こったら嫌だな〜と思っているところです。
（主治医に聞いても「わからない」と言われます。）
感覚過敏は、苦しいですよね・・・。
高次脳機能障害の知人がそうです。
私も脳が疲れると突然なったりしますが、最近は、あまり脳を使わないせいか、しばらくないです。
一瞬の幻聴は、どんなものですか？
音？声？
私は、今朝、脳に血が巡っていないような不調があって
楽しみにしていた予定をキャンセルしました。
低血圧かと思ったんですが、上95あるので、極端に低くはないです。
特に強いストレスもなく、低気圧でもなく、原因はわからず、
頼みのお灸もほとんど効かず・・・。
脳貧血を起こして、「やばい、倒れるかも」という感じで、
頭に強い違和感、胸はムカムカ、体がしんどくて何もしたくない感じ。
こういうのが発作のように頻繁に起こった時期もあったんですが
しばらくなかったので、頻繁に起こったら嫌だな〜と思っているところです。
（主治医に聞いても「わからない」と言われます。）
Re: 久しぶりです - 蕗
2025/05/01 (Thu) 18:05:00
アピさん、楽しみにしていた予定のキャンセルは残念でしたね。
脳に血が巡っていない感覚、最近は減りましたけど、以前は頻繁にありました。（私の場合も血圧とは無関係でした。）
血圧って続けて測ると、平気で上の数値20くらい上下することありませんか？
2～3回測ってみると、実際はもっと低血圧だったりするかも…？
若い頃、病気の治療の影響で低血圧になったことがあります。
上が70台あったかどうか…の時、立ち上がった瞬間に激しい耳鳴りとめまいと吐き気でベッドに倒れました。
極度の低血圧は怖いですよね。
最近の幻聴は、半分寝ていて、でも意識が戻っているような状態の時がほとんどです。
先日、ずいぶん昔に亡くなった祖父が、すっごくクリアな声で私の名前を続けて2回呼ぶ声が聞こえました。
あと、自分が喋っている一瞬の声（実際の私は口を閉じています）、なんだか分からないけど音楽のようなものが流れたり、色々なヴァリエーションがあります。
夢か現か、本当なのか気のせいなのか…幻覚が妄想に繋がるっていう感じ、解るような気がしてきました。
不調のからくりがはっきり判らないのって、モヤモヤしますね。
脳に血が巡っていない感覚、最近は減りましたけど、以前は頻繁にありました。（私の場合も血圧とは無関係でした。）
血圧って続けて測ると、平気で上の数値20くらい上下することありませんか？
2～3回測ってみると、実際はもっと低血圧だったりするかも…？
若い頃、病気の治療の影響で低血圧になったことがあります。
上が70台あったかどうか…の時、立ち上がった瞬間に激しい耳鳴りとめまいと吐き気でベッドに倒れました。
極度の低血圧は怖いですよね。
最近の幻聴は、半分寝ていて、でも意識が戻っているような状態の時がほとんどです。
先日、ずいぶん昔に亡くなった祖父が、すっごくクリアな声で私の名前を続けて2回呼ぶ声が聞こえました。
あと、自分が喋っている一瞬の声（実際の私は口を閉じています）、なんだか分からないけど音楽のようなものが流れたり、色々なヴァリエーションがあります。
夢か現か、本当なのか気のせいなのか…幻覚が妄想に繋がるっていう感じ、解るような気がしてきました。
不調のからくりがはっきり判らないのって、モヤモヤしますね。
Re: 久しぶりです - アピ（管理人）
2025/05/01 (Thu) 19:00:25
蕗さん ありがとうございます。
血圧は、日によって変動しますね〜。
何年か前に、上が120を超える日があって、健康感を感じました。
けいこさんも書かれていましたが、やっぱり低いのは、不調の原因
になりますよね。
でも「血圧を下げる方法」は、いくらでも情報があるのに、
「血圧を上げる方法」は、塩分や水分を摂るくらいしかないのが
辛いところです。
幻聴。
おじいちゃんが名前を呼んでくれるなんて、いいですね！
そんな幻聴なら毎日でも聴きたいなぁ・・・。
うつらうつらしている時って、変性意識状態とかいって、
健康な人でも不思議なことが起こりやすい時のようですよ。
夢か現（うつつ）かと言えば、しばらく前に、
「夫が多額の借金をしている。すぐ返済しないといけないことになっている」
という夢を見たんですが、目覚めた時、それが夢なのか現実なのか
いくら考えてもわからなかったんです。
そういうことは、初めてでした。
夫に「ねえ、借金してる？」と聞きました。
「してないよ」と言われて、「あぁ、夢だったんだ」とすぐ納得しました。
それにしても、なぜ、よりによって多額の借金なのか・・・。
貧困妄想という有名な妄想がありますが、それを連想して不思議でした。
血圧は、日によって変動しますね〜。
何年か前に、上が120を超える日があって、健康感を感じました。
けいこさんも書かれていましたが、やっぱり低いのは、不調の原因
になりますよね。
でも「血圧を下げる方法」は、いくらでも情報があるのに、
「血圧を上げる方法」は、塩分や水分を摂るくらいしかないのが
辛いところです。
幻聴。
おじいちゃんが名前を呼んでくれるなんて、いいですね！
そんな幻聴なら毎日でも聴きたいなぁ・・・。
うつらうつらしている時って、変性意識状態とかいって、
健康な人でも不思議なことが起こりやすい時のようですよ。
夢か現（うつつ）かと言えば、しばらく前に、
「夫が多額の借金をしている。すぐ返済しないといけないことになっている」
という夢を見たんですが、目覚めた時、それが夢なのか現実なのか
いくら考えてもわからなかったんです。
そういうことは、初めてでした。
夫に「ねえ、借金してる？」と聞きました。
「してないよ」と言われて、「あぁ、夢だったんだ」とすぐ納得しました。
それにしても、なぜ、よりによって多額の借金なのか・・・。
貧困妄想という有名な妄想がありますが、それを連想して不思議でした。
Re: 久しぶりです - 蕗
2025/05/02 (Fri) 11:15:07
アピさん、ありがとうございます。
変性意識状態って、不思議ですね。
ずいぶん怖い思いもしましたし、不思議な体験もしました。
自分の中ではネタになってます。
家族に多額の借金が…って、ヘンにリアルで困りますね。
「ねえ、借金してる？」って、何だかすごく可愛いです(^-^)
すぐに確認、納得できてよかったですね。
夢の中のことが現実なのかそうじゃないのか、
どうしても判らないっていうこと、私も時々あります。
8年くらい前からだと記憶してす。
夢の中で見たことのない素敵な部屋が出てきて、
「これは私の別荘だわ」って思うんですけど、
「別荘なんて持ってないじゃん」とも思う。
本当か噓か、夢から覚めかけながらずっとバトルしてる。
「間違いなく現実！ 起きたら別荘の権利証確認しよう！
クローゼットのあそこにしまってあるんだから」と確信します。
でも完全に覚醒した途端、
「あ、夢だった。別荘なんて持ってない」ってガックリします。
何度か同じようなパターンの夢を見ています。
今のところは完全に脳が目覚めれば判別がつくので
安心していますけれど…
潜在的な心配ごとや関心のあることなど、
何かしら影響ってあるんでしょうかね。
変性意識状態って、不思議ですね。
ずいぶん怖い思いもしましたし、不思議な体験もしました。
自分の中ではネタになってます。
家族に多額の借金が…って、ヘンにリアルで困りますね。
「ねえ、借金してる？」って、何だかすごく可愛いです(^-^)
すぐに確認、納得できてよかったですね。
夢の中のことが現実なのかそうじゃないのか、
どうしても判らないっていうこと、私も時々あります。
8年くらい前からだと記憶してす。
夢の中で見たことのない素敵な部屋が出てきて、
「これは私の別荘だわ」って思うんですけど、
「別荘なんて持ってないじゃん」とも思う。
本当か噓か、夢から覚めかけながらずっとバトルしてる。
「間違いなく現実！ 起きたら別荘の権利証確認しよう！
クローゼットのあそこにしまってあるんだから」と確信します。
でも完全に覚醒した途端、
「あ、夢だった。別荘なんて持ってない」ってガックリします。
何度か同じようなパターンの夢を見ています。
今のところは完全に脳が目覚めれば判別がつくので
安心していますけれど…
潜在的な心配ごとや関心のあることなど、
何かしら影響ってあるんでしょうかね。
Re: 久しぶりです - けいこ
2025/05/10 (Sat) 17:54:37
アピさん、蕗さん
お久し振りです!
色んな事がおこりますよね〜
ホントに日々体調が変わるのにも慣れてきたものの約束をキャンセルするのは悔しいですよね
私はニコランジルに助けられて頭の血の巡りが悪いという感覚は朝起きた時にたまには有りますが回数は少なくなりました。
でも先日、頭蓋骨で頭が締め付けられる様な感覚とムカムカが強くてまいってたら雨が降り出したのです。
そしたら、スーと症状が消えて…。ホントにびっくりしました。気圧のせいなのでしょうね
ぐずついた日は身体が重たいので殆ど動かず楽してます（笑）
カラリとした天気も、もう少しですよね
日々を心地よく過ごしたいものです！
お久し振りです!
色んな事がおこりますよね〜
ホントに日々体調が変わるのにも慣れてきたものの約束をキャンセルするのは悔しいですよね
私はニコランジルに助けられて頭の血の巡りが悪いという感覚は朝起きた時にたまには有りますが回数は少なくなりました。
でも先日、頭蓋骨で頭が締め付けられる様な感覚とムカムカが強くてまいってたら雨が降り出したのです。
そしたら、スーと症状が消えて…。ホントにびっくりしました。気圧のせいなのでしょうね
ぐずついた日は身体が重たいので殆ど動かず楽してます（笑）
カラリとした天気も、もう少しですよね
日々を心地よく過ごしたいものです！
Re: 久しぶりです - アピ（管理人）
2025/05/10 (Sat) 18:11:40
けいこさん
お久しぶりです。うれしいです。
今日、まさに気圧の急降下で２時間くらい横になっていました。
私は、スマホに「頭痛ーる」というアプリを入れているんです。
気圧のアップダウンが折れ線グラフで表されて、急降下するときは爆弾マークが出ます。
爆弾マークの時は、まずやられるので、それを見て行動や予定を変更したりしています。
（明日は、爆弾低気圧だから今日、この用事を済ませておこう、とか）
お久しぶりです。うれしいです。
今日、まさに気圧の急降下で２時間くらい横になっていました。
私は、スマホに「頭痛ーる」というアプリを入れているんです。
気圧のアップダウンが折れ線グラフで表されて、急降下するときは爆弾マークが出ます。
爆弾マークの時は、まずやられるので、それを見て行動や予定を変更したりしています。
（明日は、爆弾低気圧だから今日、この用事を済ませておこう、とか）
Re: 久しぶりです - けいこ
2025/05/10 (Sat) 20:27:22
そうなんですね
私は天気予報は気にして良く見てます。
私も今日は、朝から座りっぱなしでした。
明日もテレビの前に座って、阪神タイガースの応援です。
私は天気予報は気にして良く見てます。
私も今日は、朝から座りっぱなしでした。
明日もテレビの前に座って、阪神タイガースの応援です。
Re: 久しぶりです - アピ（管理人）
2025/05/12 (Mon) 07:15:45
「頭痛ーる」は、こんな感じで気圧の変化と警報を見られます。
明日の気圧もわかります。
画素数の低い写真だけアップできるんですが、
低すぎてよく見えないですね。
パソコンだと写真をクリックすると拡大して見られます。
赤色の所に爆弾（警戒）のマークが出てます。
明日の気圧もわかります。
画素数の低い写真だけアップできるんですが、
低すぎてよく見えないですね。
パソコンだと写真をクリックすると拡大して見られます。
赤色の所に爆弾（警戒）のマークが出てます。
Re: 久しぶりです - けいこ
2025/05/12 (Mon) 13:20:33
アピさん ありがとうございます。
「頭痛ーる」 面白いですね
これから利用してみたいと思います！
体調変化も納得できるかも…です。
「頭痛ーる」 面白いですね
これから利用してみたいと思います！
体調変化も納得できるかも…です。
低血圧・起立性低血圧- アピ（管理人）
2025/03/27 (Thu) 10:07:48
「低血圧・起立性低血圧に注意」
NHK 「きょうの健康」。
3月28日早朝に再放送するようです。
番組の詳しい内容（文字起こし）↓
https://www.nhk.jp/p/kyonokenko/ts/83KL2X1J32/episode/te/LXJ9QQ98N6/
血圧を下げるための情報は山のようにありますが、低血圧の情報
はとても少ないですよね。
NHK 「きょうの健康」。
3月28日早朝に再放送するようです。
番組の詳しい内容（文字起こし）↓
https://www.nhk.jp/p/kyonokenko/ts/83KL2X1J32/episode/te/LXJ9QQ98N6/
血圧を下げるための情報は山のようにありますが、低血圧の情報
はとても少ないですよね。
Re: 低血圧・起立性低血圧 - けいこ
2025/03/27 (Thu) 12:43:22
アピさん
いつも情報ありがとうございます。
早速録画しました。
先日はお会いできてホントに嬉しかったです。
それに、4年経ってても全然お変わりなくで、私も元気を頂きました！
知人（ご主人がレビーで、幻聴、幻視が強く最期は精神科入院でお亡くなりになりました）も、アピさんのお話しを聞いて、改めてレビーのことあを沢山の方に知ってもらうべきだと言ってました。
交流会でも昨年診断されたという不安一杯の方もおられましたが、きっとアピさんのお話しと本で救われることと思います。
とても貴重な時間を過ごす事が出来ました。
きっとお疲れになったでしょうね〜。
私は、とにかくお会い出来て最高でした
いつも情報ありがとうございます。
早速録画しました。
先日はお会いできてホントに嬉しかったです。
それに、4年経ってても全然お変わりなくで、私も元気を頂きました！
知人（ご主人がレビーで、幻聴、幻視が強く最期は精神科入院でお亡くなりになりました）も、アピさんのお話しを聞いて、改めてレビーのことあを沢山の方に知ってもらうべきだと言ってました。
交流会でも昨年診断されたという不安一杯の方もおられましたが、きっとアピさんのお話しと本で救われることと思います。
とても貴重な時間を過ごす事が出来ました。
きっとお疲れになったでしょうね〜。
私は、とにかくお会い出来て最高でした
Re: 低血圧・起立性低血圧 - アピ（管理人）
2025/03/27 (Thu) 13:15:34
けいこさん
私こそ、「体調のために参加は無理」と伺っていたのに、
お会いできて、本当にうれしかったです！
ご体調が安定しない中、わざわざ来てくださって、本当に
ありがとうございました！
私は、もっともっと皆さんとお話ししたかったのですが
主催者が私に気を遣ってくださって、そそくさと控え室に入ってしまい
後で、ちょっと後悔しました。
もちろん疲れますが、それでも、せっかく大阪府まで行ったのですから
一人でも多くの方と、もっと直接お話しすればよかったと思いました。
交流会では、薬の副作用に苦しんでいるけど、薬を減らしてもらえない
とか、10年前と状況はあまり変わっていないように感じて、
ちょっとショックでしたし、悲しくもありました。
まだまだ頑張って伝え続けていかなければ、レビーの本人や家族が
安心して生活できる社会じゃないんだなと感じました。
つい最近も「レビー小体型認知症と診断されて、
リスパダール（抗精神病薬）を処方していただくことになりました」
という投稿をSNSで見て、心臓がドキドキしてしまいました。
内門大丈先生（認知症専門医）は、『レビー小体型認知症とは何か』
（ちくま新書）
の中で「昔は、そういう処方もありましたが、今は、私の周囲では、
レビー小体型認知症にリスパダールを処方する医師はいなくなった」
という意味のことを話されています。
せめて、薬で悪化することだけは避けてほしいと、切実に願い、
伝え続けてきたつもりですが、変わっていないんだと・・・
私こそ、「体調のために参加は無理」と伺っていたのに、
お会いできて、本当にうれしかったです！
ご体調が安定しない中、わざわざ来てくださって、本当に
ありがとうございました！
私は、もっともっと皆さんとお話ししたかったのですが
主催者が私に気を遣ってくださって、そそくさと控え室に入ってしまい
後で、ちょっと後悔しました。
もちろん疲れますが、それでも、せっかく大阪府まで行ったのですから
一人でも多くの方と、もっと直接お話しすればよかったと思いました。
交流会では、薬の副作用に苦しんでいるけど、薬を減らしてもらえない
とか、10年前と状況はあまり変わっていないように感じて、
ちょっとショックでしたし、悲しくもありました。
まだまだ頑張って伝え続けていかなければ、レビーの本人や家族が
安心して生活できる社会じゃないんだなと感じました。
つい最近も「レビー小体型認知症と診断されて、
リスパダール（抗精神病薬）を処方していただくことになりました」
という投稿をSNSで見て、心臓がドキドキしてしまいました。
内門大丈先生（認知症専門医）は、『レビー小体型認知症とは何か』
（ちくま新書）
の中で「昔は、そういう処方もありましたが、今は、私の周囲では、
レビー小体型認知症にリスパダールを処方する医師はいなくなった」
という意味のことを話されています。
せめて、薬で悪化することだけは避けてほしいと、切実に願い、
伝え続けてきたつもりですが、変わっていないんだと・・・
Re: 低血圧・起立性低血圧 - けいこ
2025/03/27 (Thu) 20:05:05
そうですね～
案外、精神科医の方が昔のままだったりするんですかね？
本人やご家族は診断されれば色々調べて知識は得られるような世の中ですもんね。
私も副作用の話を聞くとホントに胸が苦しいです。
「その薬気を付けて！」と、伝えられるものなら伝えたいぐらいです
先生方にもっと知って欲しいですね。
案外、精神科医の方が昔のままだったりするんですかね？
本人やご家族は診断されれば色々調べて知識は得られるような世の中ですもんね。
私も副作用の話を聞くとホントに胸が苦しいです。
「その薬気を付けて！」と、伝えられるものなら伝えたいぐらいです
先生方にもっと知って欲しいですね。
レビー小体型認知症の無料オンライン研修- アピ（管理人）
2025/03/24 (Mon) 13:13:17
だいぶ先ですが、申し込み受付けが始まりました。
本人・家族・介護や医療で当事者と接する方、どなたでも参加可能。
６月21日 18:30～ 無料研修会
主催：「レビー小体型認知症サポートネットワーク(DLBSN)三重」
講師：笠間睦医師
内容：誤解の多いACP（人生会議）、レビー小体型認知症(DLB)を悪化させない、進行しないDLBって？ 他
要申込：dlbsn.mie(アットマーク)gmail.com
氏名・メールアドレス・連絡先（住所）・立場（当事者・家族など）
を書いて送ってください。
予告編→https://youtu.be/AsOUgnvtykQ
https://pic.x.com/Z2hfIsDmfv
本人・家族・介護や医療で当事者と接する方、どなたでも参加可能。
６月21日 18:30～ 無料研修会
主催：「レビー小体型認知症サポートネットワーク(DLBSN)三重」
講師：笠間睦医師
内容：誤解の多いACP（人生会議）、レビー小体型認知症(DLB)を悪化させない、進行しないDLBって？ 他
要申込：dlbsn.mie(アットマーク)gmail.com
氏名・メールアドレス・連絡先（住所）・立場（当事者・家族など）
を書いて送ってください。
予告編→https://youtu.be/AsOUgnvtykQ
https://pic.x.com/Z2hfIsDmfv
当事者の会- アピ（管理人）
2025/03/22 (Sat) 12:26:31
レビーの診断を受けている人同士で集まって話しをしようという会が
東京（八丁堀）で、試しに始まりました。
参加者は、レビーの３人プラス大学の先生一人でした。
企画・取りまとめをしてくださっているのが、大学の先生です。
ただ、この病気は、ひどく疲れやすいなど、色々不便があり
「少人数（せいぜい6人くらい）が、いい」とか
「初対面の人が、複数いたら、疲れてしまう」とか
「不定期に集まるのがいい」とか
「乗り換えなしで来られるのがいい」とか
それぞれの考えや事情があり、これからどんなふうになっていくのか
まだ私も全然わからない状態です。
どうやって連絡を取り合うのか、という問題もあります。
（ここに個人情報を書き込むわけにはいかないので）
第一回は、八丁堀のファミリーレストランを使いましたが
予約が取れず、場所の問題もあります。
参加してみたいと思う方は、どうぞご意見やご提案をお書きください。
或いは、Zoomミーティングのホストをご自身で継続的にできる
とかいう方がもしもいらしたら、どうぞ名乗りをあげてください。
よろしくお願いします。
追記：ちなみに、もしご家族に付き添われていらした場合でも
ご家族は、少し離れて（話の聞こえない場所に）座っていただいて、
話は、「当事者同士限定」でするのがいいのではないかという話に
今のところは、なっています。
（決定ではないですが、イギリスでは、それが当たり前とのことです）
東京（八丁堀）で、試しに始まりました。
参加者は、レビーの３人プラス大学の先生一人でした。
企画・取りまとめをしてくださっているのが、大学の先生です。
ただ、この病気は、ひどく疲れやすいなど、色々不便があり
「少人数（せいぜい6人くらい）が、いい」とか
「初対面の人が、複数いたら、疲れてしまう」とか
「不定期に集まるのがいい」とか
「乗り換えなしで来られるのがいい」とか
それぞれの考えや事情があり、これからどんなふうになっていくのか
まだ私も全然わからない状態です。
どうやって連絡を取り合うのか、という問題もあります。
（ここに個人情報を書き込むわけにはいかないので）
第一回は、八丁堀のファミリーレストランを使いましたが
予約が取れず、場所の問題もあります。
参加してみたいと思う方は、どうぞご意見やご提案をお書きください。
或いは、Zoomミーティングのホストをご自身で継続的にできる
とかいう方がもしもいらしたら、どうぞ名乗りをあげてください。
よろしくお願いします。
追記：ちなみに、もしご家族に付き添われていらした場合でも
ご家族は、少し離れて（話の聞こえない場所に）座っていただいて、
話は、「当事者同士限定」でするのがいいのではないかという話に
今のところは、なっています。
（決定ではないですが、イギリスでは、それが当たり前とのことです）
Re: 当事者の会 - sugar
2025/03/22 (Sat) 22:09:33
zoomは手軽なのですが、リアルにお会いするのを3カ月に一回位はしてほしいなと思います。アカウントはお貸しできますよ。でもやはり一度はつながりたいです
Re: 当事者の会 - アピ（管理人）
2025/03/23 (Sun) 15:01:14
sugarさん
ご意見、ご提案、ありがとうございます。
これは、私が始めた試みでもなく、どこかから補助金をもらって
始まった公のプロジェクトでもなく、大学の先生がボランティアで
試しに企画・連絡を担当して始めてみたものです。
無理をしても続きませんし、どういう形なら続けていけるのか
まだ、みんなで考え始めたばかりです。
この場所なら無料で提供できます、とか（東京駅近くが希望）
Zoomなら毎月/各月でホストをやってもいいですよ、とか
申し出てくださる方がいらっしゃるとありがたいです。
（その通りになるかどうかは、わからないのですが）
ご意見、ご提案、ありがとうございます。
これは、私が始めた試みでもなく、どこかから補助金をもらって
始まった公のプロジェクトでもなく、大学の先生がボランティアで
試しに企画・連絡を担当して始めてみたものです。
無理をしても続きませんし、どういう形なら続けていけるのか
まだ、みんなで考え始めたばかりです。
この場所なら無料で提供できます、とか（東京駅近くが希望）
Zoomなら毎月/各月でホストをやってもいいですよ、とか
申し出てくださる方がいらっしゃるとありがたいです。
（その通りになるかどうかは、わからないのですが）
私の症状- sugar
2025/03/03 (Mon) 08:39:44
私はレビー小体型認知症と言われていますが、わかる知識や考えていることは話せます。（話したら止まらなくなることもあります）
階段の段差が分かりづらい、距離感が分からないことはありますか、人前で話せます。（10年間カフェを主催してきてその知識はあります）
そんなことから話しをすると、認知症なのにそんな喋るのはよくないのではと言われました。
レビー小体型の方の話しをお聞きすると皆さん自分の考えをちゃんと述べているように思うのですが
私が喋るのはおかしいことだと思いますか？
階段の段差が分かりづらい、距離感が分からないことはありますか、人前で話せます。（10年間カフェを主催してきてその知識はあります）
そんなことから話しをすると、認知症なのにそんな喋るのはよくないのではと言われました。
レビー小体型の方の話しをお聞きすると皆さん自分の考えをちゃんと述べているように思うのですが
私が喋るのはおかしいことだと思いますか？
Re: 私の症状 - アピ（管理人）
2025/03/03 (Mon) 09:00:44
sugarさん
私が、2015年に人前で話し始めたころ、抵抗感を示す人は
少なくなかった気がします。
「こんなに話せる人が、認知症であるはずがない！！」とか
「あなたみたいなレビー小体型認知症患者はいない！！」とか
ずいぶん、あちこちから誹謗中傷がありました。
でもそんな、広く浸透してしまっている誤解や偏見を変えていくために
話し続けなければいけないと思いましたし、そのために
書き続けてもきました。
「認知症なのにそんなに喋るのはよくないのでは」という方は
まだその誤解・偏見を手放さずにいる方だと感じます。
そういう方を一人づつ減らしていくために、どうぞ臆せず、
堂々とお話ししてください。
私が、2015年に人前で話し始めたころ、抵抗感を示す人は
少なくなかった気がします。
「こんなに話せる人が、認知症であるはずがない！！」とか
「あなたみたいなレビー小体型認知症患者はいない！！」とか
ずいぶん、あちこちから誹謗中傷がありました。
でもそんな、広く浸透してしまっている誤解や偏見を変えていくために
話し続けなければいけないと思いましたし、そのために
書き続けてもきました。
「認知症なのにそんなに喋るのはよくないのでは」という方は
まだその誤解・偏見を手放さずにいる方だと感じます。
そういう方を一人づつ減らしていくために、どうぞ臆せず、
堂々とお話ししてください。
Re: 私の症状 - sugar
2025/03/03 (Mon) 09:58:47
ありがとうございます。
伝えていき続けること。
身近なサポーターになってくださっている方（身内ではなく）なだけにどう伝えていこうか、違う方にしたほうが私はストレスないのか思案中。
被害妄想もあるのかなとちょっとナイーブになっている私です。
ほんとにお会いしたい!
どこに行けばお会いできますか！！
今度何処かで講話されませんか？
伝えていき続けること。
身近なサポーターになってくださっている方（身内ではなく）なだけにどう伝えていこうか、違う方にしたほうが私はストレスないのか思案中。
被害妄想もあるのかなとちょっとナイーブになっている私です。
ほんとにお会いしたい!
どこに行けばお会いできますか！！
今度何処かで講話されませんか？
Re: 私の症状 - アピ（管理人）
2025/03/07 (Fri) 05:40:29
お返事、すっかり遅くなってしまい、すみません。
15日は、「レビー小体型認知症サポートネットワーク大阪」に
参加しますが・・・。
sugarさんは、10年も認知症カフェをされているそうですが
それは、どちらなのですか？
15日は、「レビー小体型認知症サポートネットワーク大阪」に
参加しますが・・・。
sugarさんは、10年も認知症カフェをされているそうですが
それは、どちらなのですか？
Re: Re: 私の症状 - sugar
2025/03/11 (Tue) 18:27:35
私は千葉県柏市カフェみちくさ亭としてやっています。法人として、今は若年性認知症の人やら本人が集って話したり、やりたいことを実行しています
(こちらこそ返信遅くなりました。すみません)
(こちらこそ返信遅くなりました。すみません)
Re: 私の症状 - アピ（管理人）
2025/03/14 (Fri) 05:47:56
sugarさん
ありがとうございます。
そちらのカフェには、レビーの方も何人かいらっしゃるのでしょうか？
ありがとうございます。
そちらのカフェには、レビーの方も何人かいらっしゃるのでしょうか？
Re: Re: 私の症状 - sugar
2025/03/18 (Tue) 00:52:06
残念ながら若年性認知症の方でレビー小体病の方はいないのです。男性でもう高齢の方で。夜中しゃべる、妄想があるのは共通しているのですがなかなかご本人が自身を話すことはしないのでいろいろ聞きたいと思っても聞けません。
大阪のセミナー- けいこ
2025/03/14 (Fri) 14:58:27
アピさん
こんにちは
明日は待ちに待ったアピさんと会える日と楽しみにしてたのですが、参加出来なくなりました。
胸のサワサワが治まらず、今はおとなしくしとくしかなさそうです。
残念で悔しいですが諦める事にしました。
遠くから来られて大変と思いますが、樋口さんを待ってる方沢山おられますので、どうぞお気を付けていらっして下さいね！
こんにちは
明日は待ちに待ったアピさんと会える日と楽しみにしてたのですが、参加出来なくなりました。
胸のサワサワが治まらず、今はおとなしくしとくしかなさそうです。
残念で悔しいですが諦める事にしました。
遠くから来られて大変と思いますが、樋口さんを待ってる方沢山おられますので、どうぞお気を付けていらっして下さいね！
Re: 大阪のセミナー - アピ（管理人）
2025/03/14 (Fri) 17:25:55
けいこさん
え〜 涙
お会いできると思って、楽しみにしてました。
でも体調第一ですもんね。
早く治るといいですね。
最近、気温も気圧もアップダウンが激しくて
（3月は、いつもそうなのですが。）
やっぱりしんどいですよね。
人前に出てしまえば、気合いで話せるんですが
明日も気圧が急降下する予定で、今から恐ろしいです。
家に居れば寝てるんですが、でも人と会うと元気が出ます。
まだ席の余裕はあるようですので、ご興味のある方は、
レビー小体型認知症サポートネットワーク大阪主催の対話会に
いらしてください。会場は、藍野大学です。
え〜 涙
お会いできると思って、楽しみにしてました。
でも体調第一ですもんね。
早く治るといいですね。
最近、気温も気圧もアップダウンが激しくて
（3月は、いつもそうなのですが。）
やっぱりしんどいですよね。
人前に出てしまえば、気合いで話せるんですが
明日も気圧が急降下する予定で、今から恐ろしいです。
家に居れば寝てるんですが、でも人と会うと元気が出ます。
まだ席の余裕はあるようですので、ご興味のある方は、
レビー小体型認知症サポートネットワーク大阪主催の対話会に
いらしてください。会場は、藍野大学です。
Re: 大阪のセミナー - けいこ
2025/03/14 (Fri) 18:54:42
今回は、樋口さんが来られるので始めて旦那も一緒に参加する予定で、車で送って貰うので安心してたのですが、治まってた胸のサワサワとパクパクが一昨日ぐらいから出て来て…
体調が良かったので少し動き過ぎたのかもしれません
悔し〜い。
体調が良かったので少し動き過ぎたのかもしれません
悔し〜い。
レビー小体病当事者の集まり- アピ（管理人）
2025/03/10 (Mon) 19:43:28
東京都内の大学の教授が、レビー小体病の当事者が集まって
お話しする会ができないかと計画中です。
今日、JR/日比谷線の「八丁堀駅」ーー東西線の「茅場町駅」
の中間地点のレストランで、その第１回（最初のトライアル）があり、
私も含めて３人の当事者が集まりました。
（東京駅から遠くない場所です。）
毎月定期的に集まるのではなく、「こうした会に出たい」という
人が居た時に、その人のために集まりましょう
という話になりました。
参加を希望する方は、まずここにそれを書いてください。
あまり人数が大きくならないように、
「⚪︎月⚪︎日の何時からします」という形のお知らせはしません。
参加希望者がいらした時、連絡方法を考えます。
よろしくお願いします。
お話しする会ができないかと計画中です。
今日、JR/日比谷線の「八丁堀駅」ーー東西線の「茅場町駅」
の中間地点のレストランで、その第１回（最初のトライアル）があり、
私も含めて３人の当事者が集まりました。
（東京駅から遠くない場所です。）
毎月定期的に集まるのではなく、「こうした会に出たい」という
人が居た時に、その人のために集まりましょう
という話になりました。
参加を希望する方は、まずここにそれを書いてください。
あまり人数が大きくならないように、
「⚪︎月⚪︎日の何時からします」という形のお知らせはしません。
参加希望者がいらした時、連絡方法を考えます。
よろしくお願いします。
Re: レビー小体病当事者の集まり - mami
2025/03/10 (Mon) 20:13:01
ご無沙汰しております。
是非参加したいです。（ミオクローヌス発作が起こったときの対応のため、家族1名付き添います。）
宜しくお願い致します。
是非参加したいです。（ミオクローヌス発作が起こったときの対応のため、家族1名付き添います。）
宜しくお願い致します。
Re: レビー小体病当事者の集まり - アピ（管理人）
2025/03/10 (Mon) 21:23:05
mamiさん
一番乗り、ありがとうございます。
来月あたり、「Welcome mamiさん」のお話し会ができるように
調整していきますね。
一番乗り、ありがとうございます。
来月あたり、「Welcome mamiさん」のお話し会ができるように
調整していきますね。
Re: レビー小体病当事者の集まり - アピ（管理人）
2025/03/10 (Mon) 21:25:49
なぜか、ここに返信した時、
「二重投稿です」という謎のメッセージが出ますが、
なんの問題もなくちゃんと投稿されますので、
みなさん、気にしないようにしてください。
「二重投稿です」という謎のメッセージが出ますが、
なんの問題もなくちゃんと投稿されますので、
みなさん、気にしないようにしてください。
Re: レビー小体病当事者の集まり - sugar
2025/03/11 (Tue) 18:15:05
私もお仲間に入りたいです。
ただ今建築中で4月頭に完成です。そしたら落ち着けるので4月以降によろしくお願いします。
ただ今建築中で4月頭に完成です。そしたら落ち着けるので4月以降によろしくお願いします。
Re: レビー小体病当事者の集まり - アピ（管理人）
2025/03/11 (Tue) 18:25:01
sugarさん
ありがとうございます。
メールなどで日程調整する必要がありますので、
まず、連絡の手段として、SNSで繋がってください。
私は、実名でさまざまなSNSをしています。
メッセージを送る場合は、必ずどなたか明確にわかるように
「レビーの掲示板のsugarです」などと書いてください。
どなたかわからない方（知らない方）からの申請には
お答えしていませんので。
どうぞよろしくお願いします。
ありがとうございます。
メールなどで日程調整する必要がありますので、
まず、連絡の手段として、SNSで繋がってください。
私は、実名でさまざまなSNSをしています。
メッセージを送る場合は、必ずどなたか明確にわかるように
「レビーの掲示板のsugarです」などと書いてください。
どなたかわからない方（知らない方）からの申請には
お答えしていませんので。
どうぞよろしくお願いします。
オンラインイベント（3月12〜28日）- アピ（管理人）
2025/03/07 (Fri) 22:07:48
おすすめの無料オンライン・イベントが始まります。
ぜひともご参加を！！ 詳細・申込↓
https://note.com/hiiguchinaomi/n/nf5152058797d
実話を元にした映画「オレンジ・ランプ」も
オンデマンドで、無料で見られますよ。
＜プログラム＞（以下、主催者発表のコピペ）
1)3月12日：12時～14時 市民向け「新しい認知症基本法を知ろう～共生社会を考える」
（話者：石原明子（熊本大学准教授・紛争解決学）
3月12日：19時～21時 中級者向け「共生社会の実現を推進するための認知症基本法」の意義を紛争解決・平和学の視点から読み解く―このミニレクチャーシリーズの意図もお話します
（話者：石原明子（熊本大学准教授・紛争解決学））
2) 3月13日 12時～14時 「共生社会実現のための認知症に関する医学知識―認知症基本法の意義を医師の視点から考える」（ゲスト：内田直樹 さん（医師・たろうクリニック理事長）、『早合点認知症』著者）
3) 3月13日～18日 映画「オレンジ・ランプ」視聴ウイーク（この期間の好きな時間に、オンデマンドで見れます）
4) ３月17 日(検討中） 12時半～ 「NVC（非暴力コミュニケーション）で認知症と共生する―書籍Dementia Togetherの紹介」
（ゲスト：今井麻希子 さん（国際NVCトレーナー））
5) 3月17日 19時～ 「丹野智文 さんと語ろう」
（ゲスト：丹野智文さん（おれんじドア・代表）：『オレンジランプ』の主人公モデルとなった丹野さんのお話を伺い、対話のときをもちます）
6) 3月19日 12時から13時半 「樋口直美 さんと語ろう」
（ゲスト：樋口直美さん（文筆家・レビー小体病 当事者）当事者としての人生のご経験を伺い、対話のときをもちます。オープンダイアログや当事者研究という話題にも至るかもしれません！）
7) 3月20日 10時～「基本法の理念と現実のはざまでー最近の臨床取組から」
(ゲスト：石原哲郎さん（医師））
8)3月27日 19時くらい～ 「認知症カフェ」（交渉中）
9) 3月28日 19時くらい～ 「共生社会を共創する」（ゲスト：堀田聰子 さん（慶応大学教授・認知症未来共創ハブ 代表）)
ぜひともご参加を！！ 詳細・申込↓
https://note.com/hiiguchinaomi/n/nf5152058797d
実話を元にした映画「オレンジ・ランプ」も
オンデマンドで、無料で見られますよ。
＜プログラム＞（以下、主催者発表のコピペ）
1)3月12日：12時～14時 市民向け「新しい認知症基本法を知ろう～共生社会を考える」
（話者：石原明子（熊本大学准教授・紛争解決学）
3月12日：19時～21時 中級者向け「共生社会の実現を推進するための認知症基本法」の意義を紛争解決・平和学の視点から読み解く―このミニレクチャーシリーズの意図もお話します
（話者：石原明子（熊本大学准教授・紛争解決学））
2) 3月13日 12時～14時 「共生社会実現のための認知症に関する医学知識―認知症基本法の意義を医師の視点から考える」（ゲスト：内田直樹 さん（医師・たろうクリニック理事長）、『早合点認知症』著者）
3) 3月13日～18日 映画「オレンジ・ランプ」視聴ウイーク（この期間の好きな時間に、オンデマンドで見れます）
4) ３月17 日(検討中） 12時半～ 「NVC（非暴力コミュニケーション）で認知症と共生する―書籍Dementia Togetherの紹介」
（ゲスト：今井麻希子 さん（国際NVCトレーナー））
5) 3月17日 19時～ 「丹野智文 さんと語ろう」
（ゲスト：丹野智文さん（おれんじドア・代表）：『オレンジランプ』の主人公モデルとなった丹野さんのお話を伺い、対話のときをもちます）
6) 3月19日 12時から13時半 「樋口直美 さんと語ろう」
（ゲスト：樋口直美さん（文筆家・レビー小体病 当事者）当事者としての人生のご経験を伺い、対話のときをもちます。オープンダイアログや当事者研究という話題にも至るかもしれません！）
7) 3月20日 10時～「基本法の理念と現実のはざまでー最近の臨床取組から」
(ゲスト：石原哲郎さん（医師））
8)3月27日 19時くらい～ 「認知症カフェ」（交渉中）
9) 3月28日 19時くらい～ 「共生社会を共創する」（ゲスト：堀田聰子 さん（慶応大学教授・認知症未来共創ハブ 代表）)