〜レビー小体型認知症と笑顔で生きる〜　　　レビー小体病と生きる本人同志の交流の場　　気楽にお話ししましょう！

アピさん参加されたんですね

私はズームの申し込みが何だか上手くいかず、結局期限も過ぎでしまい参加出来ずでした。

新しい情報は何か有ったでしょうか？
いつも聞いてばかりで済みません。

あら、それは残念でした。
でも、新しい情報というのは、そんなになかったです。

精神科医のお話だけ、いくつかメモしましたので、以下に書きます。

①レビー小体型認知症は、病状がコロコロと変化するので、
　薬は細かく調整する必要がある。

②パーキンソン症状と幻視のどちらを抑えたいのか選ぶ必要がある。　　　両方を選ぶことはできない。

③入院するだけで幻視が収まり薬を減らせる人もいる。
　しかし入院でパーキンソン症状は進行するし、筋力も落ちる。

④薬がダメな場合、電気けいれん療法（麻酔をし苦痛はない）
　で幻視や鬱が改善することがある。

⑤レビー小体型認知症(DLB)は記憶障害が軽いので
　メモなどの工夫が有効。

⑥会話や食事は調子が良い時に。
　調子が悪く視線も合わない時に伝えてもダメ。

⑦医師には「調子が悪い」ではなく具体的なエピソードで伝えてほしい。

⑧薬の副作用はよく観察し、薬が多くなりすぎないように注意。

⑨アリセプトなどの抗認知症薬は、朦朧とした意識を覚醒させ
　幻視を減らす作用も。

10 幻視の特徴：同じものを繰り返し見る。幻視の人は通常喋らない。
　幻視の人のサイズは様々。
「小人が盆踊りをしている」と言う患者が複数いた。
「夕方ヘリコプターが来て動物が降りてくる」と物語のようになる場合も

11. #レビー小体型認知症 では「脱水」「肺炎/転倒などによる入院」「薬剤の副作用」で急速に症状が悪化することがある。

《注意を要する薬剤》
抗精神病薬・(ある種の)抗パーキンソン病薬
睡眠薬・抗不安薬
抗ヒスタミン薬（含H2ブロッカー）
麻薬系鎮痛薬・神経障害性疼痛治療薬
過活動膀胱治療薬
他

全体を通して（支援者側が）「幻視に苦慮する」という感じの話が
ちらほら出てました。

いや〜、幻視は、本人と周囲が受け入れさえすれば、そんなに
問題になることはないんじゃないかなぁ・・・と思いながら
聞いていたら、最後に（終わりの言葉？）
「幻視は、誰もが困っているわけではなくて、本人が困っている時に
だけ支援が必要だが、本人が困っていない場合もある」
というようなお話がありました。

昨日もある医療者と話した時、「幻視は深刻なものだから、茶化したり
したら当事者に失礼ですよね・・」みたいなことを言われたので、
「いやいや、幻視をネタにして笑い合ってるのがいいんですよ」と
お伝えしたところです。

アピさん
沢山の内容ありがとうございます
凄い！　内容もですがまとめられた文章と返信の速さに驚いてます！

幻視、私は無いのでよく分かりませんが本人さんが受け入れられたら冗談で話せるようになるのですかね！？

やっぱり薬はかなり危険なんですよね
神経障害性疼痛治療薬、最近よく処方されてるみたいですよね
知れて良かったです。
薬が多くならないよう注意。
症状がコロコロ変化薬は細かく調整が必要。

多くの医師に知って欲しいです！

昨日精神科受診で、「最近体調落ち着いてます」と伝えると「僕が何もしない方がいいんですね」と笑いながら言われました。
何とも…笑えますよね〜。

ホント沢山の情報ありがとうございました。

これは、既にX（旧ツイッター）に投稿してあったもので、
それをコピペしたので早かったんです。
Xは、実名でやっています。

レビー小体型認知症の薬剤過敏性は、副作用も強く出やすいですが
「少量でもよく効く」という利点もあります。

『レビー小体型認知症とは何か』（ちくま新書）の中では、
この病気に詳しい認知症専門医（内門大丈医師）が、
副作用を怖がり過ぎて、効果が出る量まで飲んでいない患者がいる
と語られていました。

私も痛い目に遭っているので、怖いという気持ちが強いんですが、
なんでも少量づつ、注意深く自分を観察しながら試してみれば
副作用で酷いことにはならないと思うんですよ。

あと、他の病気で薬を処方された時、自分で調べたり、薬剤師に聞いたりして、リスクの高い薬を避けることは大事ですよね。

意外な薬（風邪薬・アレルギーの薬・喘息の薬・頻尿の薬、ガスターなど）が、ダメだったりしますからね。

Ｘそうだったんですね。

少量づつと主治医に言うのも勇気と覚悟が要りますよね
結構強気な私でも症状が有る時は弱気になってしまって…
でも自分を守れるのは自分しかいないので頑張らなくてはですよね！

久しぶりに参加できてよかったですね！

レビー小体型認知症サポートネットワーク(DLBSN)大阪の活動、
素晴らしいですよね。

私も福岡さんから久しぶりにご連絡をいただき、
「11月ごろ参加してくださいますか？」と。

「わ〜！うれしい！ぜひぜひ！」とお返事しました。

まだ決定ではないので、本当は書いちゃいけないのかもしれないですが
11月に参加できるのを楽しみにしています！！

めっちゃ楽しみです。
その事もチラリとカフェの時に話されて（まだ問い合わせもしてないですがと…）皆さんから拍手と歓声が上がってました！

えっホントですか？！
泣いちゃいますよ。

低調な日々が長く続いていたんですが、
なんか、急に元気が出てきました。

けいこさんとも再会できるし、ともこさんともお会いできると思うと
本当にうれしいです！

11月を目指して、心身ともに良い状態でいられるようがんばります！

アピさん
薬の副作用同感です。
人によってかなり違うし、ましてや量を増やすなんてとんでもなく怖いです。診察時症状を伝えるのも考えてしまうぐらいです。

けいこさん、ありがとうございます。

「６種類以上の薬を飲むと作用より副作用の方が大きくなりやすい」
ということが、（高齢者一般に）言われています。

でも６種類以上の薬を飲んでいる方は、少なくない印象があります。

「幻視で困っています！」と医師に伝えるのは、
「何か薬を出してください！」と同じ意味になってしまうので、
「不安が強いです」「眠れません」「倦怠感が」「頭痛が」
と次々と医師に訴えると、どうしても薬が増えていってしまいますよね。

「幻視はありますが、大丈夫です」とか
「寝付きは悪いですが、まあ、なんとかやってますから大丈夫です」
という言い方をしないと、医師は、薬を出すのが仕事なので
本当にたくさんの薬を飲むことになりやすいと思います。

先日もレビー小体型認知症サポートネットワーク三重のサポート医の方が
「なんでもかんでも薬でなんとかしようと考えない方がいい」と。

よく眠れなかったら、たくさん運動して、体を疲れさせるとか
薬以外の方法を色々試してみるといいですよね。

そうですよね。
私も「◯◯は有りますが体調と相談しながら動いてます」とか、何とかしてます！と言う様にしてます。
先生も人間ですもんね〜。

3月28日の合同シンポジウムもいいですね！
教えていただいてありがとうございます！

ありがとうございます
ズーム有難いです
慣れない私はズームでも緊張します（笑）

情報とてもありがたいです。
話すことはできるけど人の言っていることが大きく勘違い(思い込み)もあり、これってどうよ。みたいによく分からない自分を少しでも良いように理解したいので、情報はとてもありがたいです。

レビーあるあるです。
一般には、ほとんど知られていませんが。

気候（気圧が急激に下がる時や寒暖差が激しい時など）も
影響するので、「頭痛ーる」というアプリで事前に気圧が急激に
下がると分かれば、ドタキャンしたりもありです。
（体調によってドタキャンの可能性があることを事前に伝えて起きます）

私は、「このくらいなら大丈夫」という範囲で動いています。
そこを超えると、帰宅困難になってしまうので。
なので、あんまり長時間は外出しないです。
夜も人とは会わないですね。

アピさん

やはりそうでしたか。
レビーあるあるなんですね。
母の介護で長時間の外出が長年できなかったため、介護から解放されてやっと叶った長時間の外出で嬉々として行ってしまいました。今後は長時間や夜の外出はやめて昼間に会い夕方には帰ることにしようと思います。

けいこさん

不眠、いやですねぇ・・・
お義母さまも心配ですね・・・

でも自分の親の世話をするのは、実子の役割なので
けいこさんは、堂々と「できないものは、できない」と
胸を張っていてくださいね。

3月4月は、体調が悪くなりやすい季節ですが、くれぐれも
無理をせず、リラックスして過ごしてください。

アピさん
いつも優しい言葉ありがとうございます。
そうですよね～。
自分の体調が一番ですね！

血圧低下する季節ですよね〜
アピさんも気を付けて下さいね！

体調が良いときに参加で良いと思います。日によって変わる体調ですから波があって困りますね。
私も体調が悪ければ無理せず休むと思います。
DLBカフェでお会いできる日を楽しみにいたしましょう。

長年通いで母を在宅介護してまいりましたが、進行性難病の症状が進み24時間の見守りが必要になり、私が介護するのも限界になり最近施設入所することができました。
あとは賃貸で借りている部屋のかたずけを3月中に終えると
やっと自分のために生きることができそうです。

ともこさんありがとうございます
又、お会い出来るそ日を楽しみにしてます。

ともこさん、体調悪い中でよく頑張られましたね
凄いです！
訪問看護の仕事もしてきましたが、在宅介護は複数人で関わっても限界がありました。
辛い決断だったと思いますが、共倒れにならない事が何よりだと思います。

片付けも大変だと思いますが、体調第一に頑張って下さいね！

アピさん
情報ありがとうございます

ズーム参加してみたいと思います。

気温の変化が激しくなって体調が崩れそうですね
気を付けましょうね〜！

アピさん情報をありがとうございます。偶然にも3月は盛り沢山な予定になり驚いています。

そうでしたか・・・。それはおつらかったですね・・・。
でもお話しできて、本当に良かったです。

私も長いこと夫にも子どもにも話せませんでした。

ネットで検索すると、進行が早いとか、余命が短いとか、
ろくなことは書いてなかったので、言えなかったんです。
絶望してしまいますものね。

でも、今は、当時とは、全然状況が違いますから。

『レビー小体型認知症とは何か』（ちくま新書）の中で、
この病気の専門医である内門大丈先生は、
「80代でも進行が止まってしまう人がいる」と話されています。

先日も認知症のある人の支援を仕事にされている方が、
「若年性レビー小体型認知症と診断されて、
10年経っても全然変わらない人が珍しくない。
アルツハイマー型ではあり得ないこと」
と話されていました。

私もレビー小体型認知症と診断された後も同じ職場で働き続けて
いらっしゃる方を数人知っています。
全然進行しない方も大勢知っています。

だから「進行が早い」とか「余命が短い」とかは、間違った情報です！
「暴言・暴力が出る」というのも間違っていると内門先生は書かれています。

「認知症です」と言うと、みなさん誤解してしまいます。
「レビー小体病です」と言う方が、誤解がないと思います。

ご家族を安心させてあげてください。

そうだったんですね…

もしかして、私もアピさんのユーチューブや本が無ければ怖くて話せなかったかもしれません。
ネットの情報と症状の進行はあまりにも違い過ぎますし、認知症と付くだけで不安が何倍にも…。

私は５２歳頃に狭心症の症状で循環器受診し検査の結果精神科へ。
パニック障害の診断を受け抗うつ剤、睡眠薬、安定剤を飲み、完全に病人になりトイレに行くのが精一杯で、料理のメニューが浮かばず調味料も分からなくなりました。

５４歳で仕事を辞め今に至ります（現在６８歳）が、薬も減り何とか自分のペースで友達とランチしたり家事も主人と協力しながらしてます。無理せず、できる事をできる時にする！　楽しみも見付ける！

狭心症症状が出るのでもっぱら手仕事ですが…
レム睡眠行動障害の症状も強いので体調はなかなかですが、私も病気の症状も主人には話せない事も友達に聴いて貰ったりしています

山あり谷ありですが、認知症状は今のところ周りの友達と変わらないように年相応だと思ってますよ

体調が悪いと落ち込みますが、気持ちは元気でいる方が症状は長引かない様に感じます

そうそう私はアピさんの本を数冊買って読んで欲しい人に渡しました！

最初の診断名が、パニック障害だった方、今まで何度か聞きました。
みなさん、薬物治療で大変な目に遭っていますが、
適切な診断と処方で、ずいぶん回復されています。

体調を保つのは、難しいですよね。
どんなに気をつけて、色々頑張っていても、気圧が下がれば寝込むし
疲れれば寝込むし、やっぱり健康な人と同じようには行きません。

でもあんまり気にしないようにしています。
これが、私のフツーって思って。


お友達とランチができるようになって、本当に良かったです！
私も時々、親しい友人とランチして、おしゃべりするのが楽しみです。

楽しいと、調子がいいですよね。
ストレスがかかると、ドンと落ちます。
ストレスになることは、避けたり、断るようにしています。

私も最近、記憶力が落ちて、まいったな〜と思っているんですが
ちょっと年上の友人からは「私よりよっぽど記憶力がいい！」と
言われます。
クヨクヨ気にするよりも「年相応」と思っていた方が勝ちですね。

本、ありがとうございます！うれしいです。
本当に多くの方に読んでいただいて、この病気への誤解が
解けていったらいいのに•••と、いつも思っています。

本当に
たくさんの専門職の方にも読んでいただきたいと願っています！

ともこさん　ようこそ！

「レビー小体型認知症サポートネットワーク大阪」の活動は、
素晴らしいですよね！
お近くで羨ましいです。

親の介護もあると、体がつらくても休めないし、
相当大変ですよね・・・。

良い施設が見つかり、少し心身にゆとりが出てくると、現在の
つらい症状も少しづつ改善するのではないかと感じます。

ストレスがすごく影響しますから。

今は、お時間がないと思いますが、楽しいことをしてくださいね。
趣味でも、カラオケでも、ランチ会でもなんでもいいです。

つらい時は、なるべく休んで（家事もサボって）自分を労ってくださいね。

ともこさん　はじめまして。
私も大阪なので勉強会には参加した事は有り、カフェにも行きたいと行きたいのですがちょっと遠いので中々行けてなくて…
でも、ともこさんが参加されてると聞いて頑張って行こうとかなと思います。楽しみが出来ました！

私もともこさんと殆ど同じ症状で、レム睡眠行動障害と小走りで胸が苦しくなる症状が今は辛いですが、日常生活が何とか出来てるだけで良し！と思い、時々アピさんの本を見たり、此処に投稿したりしながら気持ちを上げています。

カフェでお会い出来るのを楽しみにしています！
その日が体調がいい事を願って。
一方的にすみません。

けいこさん　ありがとうございます。
「大阪には、けいこさんも•••」っ�て書こうかと思ったんですが
けいこさんから書いてくださって、よかったです。

今日は、一日中、気圧がガンガン下がり続けていて、
頭痛、吐き気、倦怠感でゴロゴロとしています。

私も運動すると苦しくなります。
夜、寝ようと思って布団に入り、ウトウトし始めると急に苦しくなって
覚醒するのも自分の中では、とても嫌な症状の１つです。

他にも多々ありますが、あんまり気にしないようにしています。

無理しないように、スケジュールをゆるゆるにして、
いつでもドタキャンの可能性があると相手に伝えておいたり・・・。

「歯を食いしばって、つらくても頑張ってやる」という事を放棄すると
こんな体でも、まあ、どーにかなるんですよね。

気楽にいきましょう。

アピさん　こんにちは

最近の気候も辛いですね～
私も今までなかった吐き気がしてて…もしかして水分が足りないのかな？と思い水分を務めて摂るようにしてます。
夏場みたいに飲まないし、暖房で水分取られますしね
そうじゃなくてもシワシワなので…（笑）

周りは年末で忙しそうですが私は日常のままで過ごす予定です！

けいこさん

ありがとうございます。

今日はやっと気圧が上がるので3日ぶりに頭痛が治るかと思ったら
ダメですね。急に気圧が上がるのも自律神経には負担みたいです。

水分、確かに寒くなると飲まないですね・・・。
どうしたら体調が良くなるのか、なかなか分かりませんね。

年末。私もこの病気になってから、大掃除、年賀状書き、
その他、しんどいことは、みんな止めました。

ゆったり、のんびり、新しい年が来るのを待ちましょう。

けいこさん、こちらこそよろしくです。返事が遅くなり申し訳ございません。大阪府にお住まいなのですね。お互いに体調のよいときにBLDカフェにてお会いできる機会を楽しみにしています。

けいこさん、お久しぶりです。うれしいです！

私もあの長い長い長い夏の間は、ぐったりしていて、ほとんど外出もせず
（あの猛暑の中を歩くと、めまいがするので）
涼しくなったら、気温や気圧のアップダウンに自律神経症状を悪化させ
長いこと体調不良が常態化しています。

体の調子がイマイチだと、頭の調子もイマイチで、私も「今、こんな状態で、
５年後、10年後は、ちゃんと生きているんだろうか・・・」と時々思いました。

けいこさんの言う通り、心配して不安になっていてもどうしようもないので
まあ、のんびり、行けるとこまで行けばいいんだと考えるようにしています。
赤塚不二夫（バカボンのパパ）の「これでいいのだ」ですね。

返信の投稿が消えてしまうというのは、この掲示板のシステムが、ボロなんだと思います。
かなり古いですから。
気にせず、あきらめずに（返信のところでなくていいので）投稿してください。

東京の当事者の会も、私を含めて急に来られなくなる方もよくいて
（体がしんどいレビーですから、それが当たり前だと思っています。）
ここしばらく、ちょっと停滞しています。
「参加してみたい」と言う方は、何人かいらっしゃるんですが、なかなか参加が叶わず•••

でも、あんまり人数が増えてしまっても大変ですし、主催されている大学の先生にお任せして
こちらものんびり、無理せず行こうと思っています。

アピさん
ありがとうございます
レビーその日の体調分からないですもんね

今、家の屋根のリフォームをしてるのですが、あと何年此処に居れるんだろうとか、何かにつけてそう思ってしまいます。
体調が悪いとそうなりますよね〜。
私も10月末に数カ月振りの外出でコスモス畑を見に行けて、久し振りに外の空気を思いっ切り吸った様な感覚になりました（笑）

ボチボチですね～！！

コスモス畑、いいですね〜。

私も公園で紅葉を楽しみました。
どんぐりも拾いました。

こうやって歩けて、食べられて、きれいな紅葉を楽しめて•••
それって、すごいことだよな〜と思いました。